姐姐的爱

2012-05-14 16:52王臣
中国新闻周刊 2012年23期
关键词:华龙脑瘫患儿

王臣

浙江省义乌市残联育智学校一间活动室内,刘洋正两脚夹着一块木板,吃力地做着蹲起运动,口水不断从嘴角流出来。“手伸直,这个不算,脚没夹紧!”周晓丽蹲在他面前,帮他计数。

刘洋今年18岁,但身高只有一米六,样貌和神态看上去也是个小孩。由于出生时缺氧,刘洋患了脑瘫,行动不便、手脚姿势异常,智商也只相当于五六岁的儿童。

有122个和刘洋一样的孩子在这家育智学校上课,大多患有不同程度的脑瘫、智力障碍、多动症、自闭症、癫痫等疾病,最小的7岁,最大的22岁。

32岁的周晓丽是这里的创始人,在过去的10年里,她收治了900多个残障儿童,三分之一无偿,不接受任何社会捐助。

这所学校的引人注意之处,是周晓丽本是一家大型彩印厂的“接班人”,她却结束了那家有三十几台机器、年净利润200万的生意,将厂房变成一家面向残障儿童的学校,当起了近千个智障儿童的“家长”,周晓丽也因此被称为“最美富二代”。

“别把我拔得这么高,”周晓丽很反感这个称呼,“我就是个普通人,办学校也是事业,顺其自然做下来的而已。”

“这是和做生意不一样的成就感”

身材瘦小、眉清目秀的周晓丽说起话来柔声细语,是个典型的江南女子,学校里年纪大一点的孩子都比她要高出一头,丝毫看不出她曾是个做生意的企业家。

1997年夏天,当时18岁的周晓丽高考落榜,按照父亲周华龙的意愿,帮家里打理生意。周华龙是当地第一批富起来的商人,从胶带、袜子之类的小生意起家,逐渐积累起上千万的家产。周晓丽认为自己天生就是个做生意的料,每天谈业务、记账,最擅长讨价还价,她觉得比读书容易多了。

这期间,周家添了新成员,1996年,周晓丽的弟弟周锦康降生了,但因为难产,患上了脑瘫。弟弟两岁时,周晓丽陪着妈妈,一起送弟弟到北京治疗,一呆就是4年。她每天的工作是照料弟弟的饮食起居,一遍遍给他讲故事,但除此之外,“不知道怎么帮他”。

由于对脑瘫毫不了解,治疗走了不少弯路,周家还曾花六千块钱买过偏方“灵药”,当然是一点儿用也没有。直到6岁,弟弟连站立都困难,更不要提走路。

2002年,周晓丽带着弟弟来到河北石家庄,认识了用中西医结合治疗脑瘫的大夫马飞。马飞的主要治疗方法是每天为周锦康按摩,几个月下来,弟弟居然能站,能迈开步走路,拿勺子吃饭,甚至还学会了自己上厕所。

弟弟的治疗有进展时,周晓丽和“沉稳专注”的北方小伙子马飞相爱了。

周华龙并不知情,他看中马飞的医术,想特聘他当儿子的私人医生,年薪5万元——马飞当时年薪还不足2万元。但马飞的回答是,请同意他和周晓丽订婚。

这对年轻人如愿了。

周华龙已年过半百,希望尽快把女儿女婿培养成“接班人”,于是,周晓丽每天带着马飞和别人吃饭、谈生意,可是往往一顿饭下来,马飞一句话都没有说。好几次,周晓丽让马飞去追债,但对方一哭穷,马飞就心软了,再也开不了要债的口。

马飞自己也垂头丧气,屡次跟周晓丽说,自己天生就不是做生意的料。一天晚上,他突然把手递给妻子,“你摸摸。”

“怎么了?”周晓丽问。

“它只能治脑瘫,做不了别的。”

第二天,周晓丽就跟父亲商量,把工厂腾出一层楼,成立“脑瘫儿康复中心”,让马飞专心做他喜欢做的事。周华龙觉得既然女婿不喜欢做生意,也不想强求,就爽快地答应了。

一传十,十传百,来看病的人越来越多。患儿家长愿意到这儿来,觉得“他们更能理解自己的心情”,周晓丽耐心地听家长们的“牢骚”,出生的绝望,治病的艰辛,未来的担忧,所有的,她都经历过,并感同身受。

马飞忙不过来时,周晓丽也用从丈夫那里学来的知识帮忙,有几个孩子经过几个月的治疗居然能站起来了。和照顾自己弟弟不同,她依靠自己的力量,帮助了别人,进而给一个家庭带去欢乐,周晓丽感到莫大的欣慰和喜悦,尤其,这是和丈夫一起“同甘共苦”获得的成就,“是和做生意不一样的成就感”。

她萌生了专门办一所学校的想法。

但工厂是父亲用半辈子时间打下来的家业,那时,扩建的彩印厂刚进入第三个年头,刚花上百万进了新机器,客户越来越多,一切都在稳定下来,如何能开得了这个口?

一开始,周晓丽只是在爸爸心情好时半开玩笑地说,“爸你赶紧退休啦!”“家里已经很有钱了,还要不要这么赚啊,不如全身心投入做脑瘫治疗好啦”……周华龙不接茬。终于有一天,周晓丽正式跟父亲摊了牌,希望把工厂关掉,组建一所育智学校,专门收治脑瘫和智障患儿。

不出意料,周华龙坚决拒绝。有半年时间,父女关系很僵,只要一谈到停厂办校,就吵得不可开交。见说不通,周晓丽用上了最后一招,与工厂划清界限,不上班,生意也不谈,并声言,这个厂赚的钱,她一分也不要。

周华龙终于妥协了。

没人敢认真地算算损失。仅关厂前刚进的两台新机器就花了一百多万,但关厂后十几台机器的转让费,加起来才30多万。

“不能像结束印刷厂一样结束学校”

2004年,学校终于办起来了,周晓丽这才发现,办学校与办康复中心,完全不是一回事。

康复中心是孩子治疗时来,治疗完走,工作人员每天固定时间上下班,更不需要承担照顾托管的责任。但学校就不一样了,除去治疗,孩子们的吃喝拉撒睡,学校全要负责,还要尽量帮助他们学习。

仅教一年级的孩子们学会“1+1=2”这道题,周晓丽就用了整整一个学期,可是过了一个寒假,又全忘了;脑瘫患儿通常兼有智障和情绪障碍,有强烈的攻击性,有时还会自残,为了让孩子们明白“不能打别人”这个道理,周晓丽自己就不知道挨过多少次打;对于一些正常儿童再简单不过的事情,比如如何吃饭、如何上厕所,这里的孩子都要反复学习不知多少遍……

她坦言,虽然有部分收费生,但她办这所学校并不为了盈利,她追求的是在康复中心时的那种成就感,然而这种成就感在学校里却消失了。很多次,周晓丽都自我怀疑:这么小的事情我都教不会,还能把学校办好?

2007年的一次事故,使她想把学校关掉。

那年,学校收治了一个家住浦江的八岁孩子,谁也不知道,这孩子有个惊人的本领——会开锁。

一天清晨五点,护工突然发现楼道里的门开着,赶紧清点人数,果然少了一个。周晓丽、马飞、周华龙马上兵分三路找孩子。

周晓丽负责往浦江方向找。她沿着公路,逢人便问,一直问到高速收费站,才问到有人看到个孩子往浦江方向走。如今回想起来,周晓丽还会感到害怕,她说,她把车停在路边,挨家挨户打听,看到丢弃的鞋子,路边的池塘,心都吓得砰砰跳,生怕有个意外事故在等着她。

孩子最终在当地派出所找到了。看到孩子那一瞬间,她的眼泪止不住地掉下来,周晓丽把身上能找到的钱,直往发现孩子的过路人手里塞。

孩子找回来了,周晓丽却觉得自己快崩溃了,她哭着对父亲说,“我不想办了,责任实在太大了,我没有能力做好它”。

当初反对她办学校的周华龙沉默了一会儿,问:“你考虑清楚了吗?不要像当时停掉印刷厂那么草率地决定。”

周晓丽被这句话触动了。也许还可以再坚持一下,她想。

但自那以后,她几乎没睡过一个好觉,每天提心吊胆,最怕的就是半夜里接到学校的电话,“如果孩子真丢了,可怎么办啊?怎么跟家长交代啊?”

和任何非营利项目一样,育智学校的另一个难题是经济问题。

建校时,因为是针对脑瘫智障患儿,周晓丽和当地残联达成协议,每名学生每学期残联发放2200元的补助,但由校方承担每年10万元的房租。随着物价大幅上涨,生均补助在2007年时涨到了4000元。

然而到了通货膨胀非常严重的2009年底,办学成本也水涨船高了。房租已涨到每年35万元,最便宜的大米,100斤也要130元,鸡蛋的价格从每斤2块多涨到4块多……再加上老师和护工的工资、水电费,一年要100多万元,全校还有大约三分之一的学生由于家庭困难,周晓丽给予了减免学费的待遇。

周晓丽觉得每年搭进去35万元的房租对家里的影响不大,但如果还要承担其他费用,“一两年还行,长久肯定不行”。从小到大,她第一次感受到了资金压力。

刚好,有朋友拉她入伙一个小饰品生意,周晓丽觉得不需要耗费太多精力就答应了,没想到,一年就赚了几十万。

“我随便做点生意一年就能有个几十万了,真是的!”周晓丽开始有了牢骚,她跟丈夫抱怨,“你要是能做生意,没准咱不用过这种日子呢。”又跑去跟父亲说,“实在吃不消了,无论是经济上,还是精神上”。

周华龙反过来说:“做事情本来就是这样的,你自己当初选择这条路时,就应该想到啊。”

她开始考虑,在最初的冲动和向往的成就感都渐渐远去后,办这个学校对于她来说意味着什么。

思考良久,她的结论是:责任。家长们把孩子送到这里,交给她的,是信任和托付;而她得到的,是付出自己的机会,是孩子给予的感情,以及全家人共同为一项目标努力的归属感。

她开始主动将很多小事放大为工作上的“成就”。比如,有的孩子刚进来时不会说话,几年后,居然学会了加减乘除,周晓丽逢人就把这件事挂在嘴边;有一个孩子,因为很擅长做手工,从学校毕业后,居然成了一家企业的正式员工,这虽是近千员学生中的唯一一个,周晓丽还是很自豪。

“我不想在那个位置,自己也没在那个高度”

周晓丽毫不遮掩,她并不像有人报道的那样,达到了那种“舍己为人”道德高度。她做这件事,最初是为了弟弟和丈夫,后来只是顺其自然,或许,多了一份坚持。

她反复解释,她对这件事也是有底线的:不能影响家里人的生活,也不会无止境地倒贴。“我没有那么高尚。我也很现实。”周晓丽多次强调,“不要把我拔到那个我上不去的高度。”

另一个她坚持的原则是,经济再困难,也不接受来自社会和企业一分钱的捐赠,“咱没精力搞监督,别到时候说不清楚。”

秦元秀,之前是彩印厂的工人,关厂办学校后,她留了下来,现在主要帮助周晓丽做学校管理方面的工作。在她眼里,做买卖时“连5毛钱的利润都会讨价还价的”的周晓丽,办学校时,“心肠软得根本不会拒绝别人”。

育智学校也不是无条件接收患儿。周晓丽定的标准是:七岁以上,不能有太强攻击性,患病程度以学校能够照顾生活起居为宜。可一旦家长又哭又求,周晓丽就无法应对。曾经有个重度智障儿,除了吃饭,连上厕所都不知道,周晓丽把这个孩子送回家长身边,家长哭着求她,她狠不下心,只好又带了回来,六年来,尽量保证孩子不离开她的视线,以免发生意外。

多年来,周晓丽和马飞很默契地分好工,按照性格特点,女主外,男主内。

每天早上七点多,马飞就到了康复中心帮患儿按摩,这样一直站着忙到下午,除了哄哭闹的孩子,很少说话;而周晓丽负责跟每个家长沟通孩子的病情,和孩子们聊天,照顾他们生活……患儿家属都觉得这两口子特别实在,不说废话,看出来是一门心思想把孩子治好。有时候他们还强调,“我们没有那么神”,周晓丽说,“我们也觉得自己能力不够,如果没有效果,不想浪费人家的希望。”

这些孩子的未来,是最困扰周晓丽的事。几年前的暑假,学校里有几个十几岁的女孩回家受到了性侵犯,但她们连这是侵犯都不知道;多数孩子成年后不再在学校,只能回家。

周晓丽曾尝试帮助孩子们学会一门能自食其力的手艺。三年前,她托朋友找到了附近做假花的工厂,让年纪大的孩子在学校里帮忙做假花。坚持了半年,工厂就拒绝续约了。因为这些孩子最长只能坚持半小时的工作时间,无法按期交货,遇上急活,更没办法。

周晓丽也能理解。“以前我也是做生意的嘛,不能拿自己的产品开玩笑”。她最新的打算是,要在今年下半年到北京专门学习公益组织如何组建工疗站。

周晓丽最害怕媒体,一是反感“富二代”的标签,二是她一直过着简简单单的生活,不喜欢被关注和打扰。

但她又不知该如何拒绝,有段时间她把手机放在秦元秀身上,自己躲出去。但有的记者一直在学校等她,她知道后,心里又感到愧疚。她还想到一个对策,告诉来访者,“我可能马上就不干了,随时会结束学校”。她希望这样一来别人就丧失对她的兴趣。

大多数时候,她觉得自己比其他人快乐,“我周围做生意的朋友,看到的都是社会阴暗面,愤世嫉俗的,生意谈不下来,单子被抢走,焦虑得很”。

偶而,她也会抱怨工作很辛苦,但她在内心深处,还是保持了最初选择这条道路时的单纯和质朴,她很自豪自己排遣不愉快的方式别人都没法实现,那就是穿一身漂亮衣服,然后去学校,等着每个见到她的孩子对她大喊:“周老师——你好漂亮啊!”

“就这样,所有不愉快都不见了。”

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