新中国成立以来麻风病防控与救治工作的历史回顾*

2013-01-30 05:26董国强王江南
中共党史研究 2013年9期
关键词:麻风病人麻风病麻风

董国强 邵 京 王江南

(本文作者 董国强,南京大学历史系教授;邵京,南京大学社会学院教授;王江南,浙江省皮肤病防治研究所主治医师 南京210008)

麻风病防控与救治是新中国公共卫生史、医药发展史和社会生活史上的重要一页。目前国内学界,尤其是人文与社会科学研究领域对这个专题的研究现状,与其重要性相比还有很大差距。通过对“中国知网”1949年以来与“麻风”主题有关的研究文献的系统检索,可以找到各类论文和文章5000多篇。不过这些研究文献中的绝大多数,都是由生物医药领域专业人士撰写、发表于医药类专业杂志,①比较重要的医药类专业杂志包括:《中国麻风杂志》(1999年后改为《中国麻风皮肤病杂志》)、《皮肤病与性病》 《中华皮肤科杂志》 《临床皮肤科杂志》《国际皮肤性病学杂志》《中国医学科学院学报》《中国医药科学》《中国公共卫生管理》《公共卫生与预防医学》《中国医药科学》《中国社会医学杂志》等。其内容也多为麻风病流行病学调查与分析、麻风病及其各种并发症的诊断治疗技术问题 (如病源学和病理学基础研究、临床诊疗实用技术、药物研究、开发与应用等)、与麻风病防控有关的政策、法规研究和中外杰出“麻防”专业人士的生平事迹等。进入20世纪80年代以后,随着国外“社会医学”概念的引进,也有一些专业人士开始转向由麻风病引发的各种社会问题的研究,如社会歧视、意外伤害、非正常死亡、婚姻和家庭破裂等问题,撰写了一批这方面的论文。然而这些论文的数量与现有其他论文的总量相比,可谓“九牛一毛”①比较重要的“社会医学”研究论文包括:徐公社:《“麻疯”应为“麻风”》,《社会科学战线》1980年第3期;王福生、郭其杰:《关于中国麻风法制史的初探》,《中国麻风杂志》1986年第2期;江澄等:《麻风对婚姻家庭的影响》,《中国麻风杂志》1986年第1期;舒会文等:《关于麻风社会医学的探讨》,《中国麻风杂志》1987年第3期;叶干运、江澄:《麻风病社会医学及其研究进展》,《中国社会医学》1989年第1期;程忠明:《麻风患者婚姻状况的调查》,《中国麻风杂志》1989年第4期;周达生等:《麻风病人自杀行为的社会医学研究》,《东南大学学报 (医学版)》1989年第4期;余祖新等:《麻风病人的社会心理调查》,《中国麻风杂志》1990年第3期;彭志臣等:《麻风病人自杀案例的调查分析》,《中国麻风杂志》1991年第3期;赵庆远:《随访检查时病人及其家属的态度和社会反映》,《中国麻风杂志》1992年第4期;江澄等:《麻风畸残的社会医学研究——麻风病人对畸残的心态调查》,《中国麻风杂志》1992年第4期;江澄等:《麻风畸残者的社会歧视与重返社会的影响因素研究》,《中国麻风杂志》1993年第5期;江澄:《麻风畸残社会医学研究——畸残患者的需求》, 《中国麻风杂志》1993年第1期;等等。。此外,这类论文虽然关注了由麻风病所引发的各种社会问题,但依然没有自觉地将疾病和人们关于疾病的观念作为一种历史现象,将疾病防控与救治工作作为一场影响广泛的社会运动,从人文和社会科学的层面上作深入的学理性探讨。

本论文试图采用跨学科的研究视角,以麻风病及其防控、救治工作为切入点,研究社会意识、社会政策和社会资源利用等因素的相互关系,以及国家和社会在麻风病防控、救治工作的政策制定和贯彻实施过程中的各种互动。本文要回答的问题是:麻风病为什么会成为社会各界关注的焦点?新中国60多年麻风病防控、救治工作经历了几个阶段,采用过哪些具体的政策和做法?为什么在1980年以后,麻风病防控、救治工作的指导方针、管理体制和具体实践发生了非常显著的变化?如何看待特定历史条件下所实施的各项政策,并从中汲取有益的经验教训?本论文所依据的材料,包括现有相关研究文献、历次全国麻风病防治工作会议资料汇编、部分省市档案馆馆藏档案。

一、麻风病及其污名化

大量现有研究文献显示,世界各国有关麻风病的记载可以追溯到数千年前,其地域分布也较为广泛。各大洲的大多数国家都有过该病的病例报告,而非洲、亚洲和拉丁美洲一些国家的患者数量最多。据世界卫生组织1966年报告,当时全世界登记麻风病人总数为283.1775万例②叶干运、何达埙:《麻风病防治研究进展》,《医学研究通讯》1999年第3期。。另据80年代初中国学者的估计,全世界的患病人数在1200万至2000万之间③马海德:《麻风病防治工作的进展和今后工作意见》,《广西医学》1980年第5期;马海德、叶干运、苏骏瑞: 《麻风防治与科研出国考察组的汇报 (摘要)》,《皮肤病与性病》1983年第1期。。

早在19世纪后期,欧洲医学科学家就明确指出,麻风病是一种由麻风杆菌引起的传染病。这意味着这种疾病与“天刑”或“因果报应”的宗教观念无关,亦不是原先主导的“遗传说”。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法,麻风病可以分为“瘤型”(或曰“多菌性”)、“结核型” (或曰“少菌型”)两型和“未定类”、“界线类”两类。具有传染性的主要是瘤型麻风。不过国内外研究数据显示,麻风病的传染性和发病率比病毒性肝炎和结核病等传染病要低得多。超过90%以上的人对麻风病具有天然免疫能力,即使与麻风病人有所接触也不会感染和发病。与麻风病人一起生活、亲密接触的家庭成员的发病率也不高:85%以上的现症病人家庭中没有出现第二个病人。夫妻之间感染发病率约在2%至5%之间。④马海德:《麻风病防治工作的进展和今后工作意见》,《广西医学》1980年第5期;《麻风病日谈麻风——访中国麻风防治协会秘书长潘春枝》,《首都医药》2004年第2期;黎淦兰: 《浅谈麻风病的伦理问题》,《国际医药卫生导报》2005年第21期。

在现代医学技术条件下,麻风病是完全可以治愈的。美国科学家在40年代研制的砜类药物问世,开创了麻风化疗的新时代。1940年后期,医务人员尝试使用口服氨苯砜 (DDS)进行麻风杀菌治疗,取得非常显著的效果。此后氨苯砜在许多国家得到广泛应用,使大批患者得到治愈。从80年代初开始,世界卫生组织推荐采用更为先进的联合化疗 (MDT)方案——即同时采用氨苯砜 (DDS)、利福平 (RFP)和氯苯吩嗪 (B663)对麻风病患者进行杀菌治疗。与氨苯砜单疗方案相比,这种新的治疗方案大大缩短了麻风病的治疗周期,同时也使耐药反应和复发率大大下降。在此后20多年的时间里,全球麻风病患者数量下降了95%。①李桓英:《对麻风病防治中一些问题的探讨》,《中国麻风皮肤病杂志》2006年第6期。截止到2005年,除了6个非洲国家、2个东南亚国家和1个拉美国家外,麻风病已经不再是一个引人注目的公共卫生问题②《2005年全球麻风形势》,《疾病监测》2005年第11期。文中提到的依然受到麻风病困扰的9个国家是:安哥拉、中非共和国、刚果民主共和国、马达加斯加、莫桑比克、坦桑尼亚、印度、尼泊尔和巴西。。

不过在氨苯砜等化学治疗药物被广泛应用于治疗麻风病以前,麻风病人长期遭受着巨大的生理痛苦和精神痛苦。麻风杆菌持续侵害病人的皮肤和周围神经等系统,可以导致皮肤斑疹、眉发脱落、四肢畸形、足底溃疡和兔眼、塌鼻、狮面等症状。这些可怕的外在症状引发了人们对麻风病的莫名恐惧,并进而导致了这种疾病的污名化。而在莫名恐惧基础上衍生出的各种猜测与传说,又反过来进一步加剧了人们的恐惧和麻风病的污名化。

麻风病患以及由此引发的各种社会问题,在中国历史上也长期存在。尽管有很多医学专业人士和社会慈善家做过种种努力 (包括尝试利用中医中药治疗麻风病和对麻风病人提供社会救助),但这些问题始终没有得到有效的解决。在上古和中古时期,由于封建王朝严重缺乏服务社会的意愿和能力,加上缺乏有效的医药治疗手段,长期以来政府在麻风病防控、救治方面几乎无所作为。历史上存在过的一些官办机构,如“疠人坊”、“悲田院”、“养病坊”、“养济院”、“留养局”、“栖留所”等在麻风病人的治疗和救助方面的实际功效,与客观存在的巨大社会需求相比实在微乎其微。

进入近代以后,西方列强的入侵与国内军阀混战相互交织,使得晚清王朝与民国政府始终处于时局动荡与政治危机之中,对麻风病防控和其他公共卫生问题根本无瑕关顾。倒是某些外国教会机构与各地民间慈善组织和某些地方政府当局相互合作,在麻风病防治方面办了一些实事。历史资料显示,1948年时中国共有麻风病防治机构40个,附设病床2300多张。不过这些机构因缺乏必要的资金、人员与物质保障,通常规模很小,存在时断时续,收治病人的数量非常有限。而且由于条件的限制,住院病人常常食物不足,衣衫褴褛,不少病人白天外出乞讨,夜晚回院住宿,营养与卫生等均无从谈起。加上当时主要采用药力不是很强的大风子油和其他传统民间药方治疗,用药量全凭医生经验,用药的规则性也因药物短缺和内部管理混乱等因素而无法保证,因而疗效甚微。不少病人不堪忍受恶劣的生存条件,同时对治疗丧失信心,纷纷从救治机构外逃,在社会上流窜。所以,这些民办机构也很难发挥主办者预想中的隔离、治疗、救济等社会功能。此外,由于从未实施过大规模的过滤性普查和流行病学调查分析,中国麻风病的患者数量、病型分类、地域分布等关键数据也都不得而知。20世纪30年代前后,曾有一些中外专业人士估计,中国麻风病患者的数量在100万至300万之间。这个估计后来被证明是不准确的。③卢健民:《麻风预防隔离措施的历史和现状》,《皮肤病与性病》1981年第1期。

既然国家和社会无力承担麻风病防控与救治的重任,同时又无法消除麻风病的污名化和社会歧视,所以中国的麻风病防控经常误入歧途。在很多地方,地方政府、地方社区和患者家属往往采用杀害麻风病患者的办法来达到防止传染的目的。在另外一些地方,则通过驱逐、流放麻风病患者的办法来确保当地社区和家庭成员的安全,而把潜在的危险和危害转嫁给社会。在普遍的社会歧视下,麻风病人自杀的案例并不鲜见。这些做法大大渲染了麻风病的污名,严重危害到麻风病人的生存权利,其结果要么迫使麻风病人千方百计地隐匿病情,要么诱发他们报复社会的心理和行为。还有一种情况,就是人们出于无知,对麻风病患者的存在熟视无睹,不采取任何措施。①卢健民:《麻风恐怖观念的形成及其根源》,《中国麻风杂志》1986年第2期;张洪银等:《政府在消灭麻风中的作用》,《中国麻风杂志》1993年第4期;梁其姿: 《麻风隔离与近代中国》, 《历史研究》2003年第5期;唐富满:《清末民初粤省的麻风病救济活动》,《中国麻风皮肤病杂志》2008年第10期。凡此种种,无一不造成麻风病的传播泛滥及其污名化的持续存在。

新中国成立后,中国历史翻开了崭新的一页。中国人民梦寐以求的政局稳定、经济发展、社会进步终于由梦想成为现实。在中国共产党的一元化领导下,各级政府服务社会的意愿和能力不断加强。另外,20世纪后半叶世界范围的科技进步也对中国公共卫生事业发展产生了重要的积极影响。在此背景下,中国的麻风病防控与救治工作进入一个新的历史阶段。

二、20世纪五六十年代中国的麻风病防控救治工作

新中国的麻风病防控、救治工作起步于50年代初期。1950年,中央卫生部发布了《关于管理麻风应行注意事项的通知》,提出要扶助麻风病人生产,给予生活救济。在1951年第一届全国卫生防疫会议及1952年第二次全国卫生行政会议上,有关部门和麻风专家拟定了培训专业骨干、查清流行情况及建立防治机构等方案。卫生部还在山东齐鲁医学院、广州中山医学院、上海第一医学院、福建医学院等单位举办了十几期中、高级医师进修班,各地同时也自行举办了一些各种类型的培训班,大力培养麻风病防治专业人员,增强医护人员在麻风病病理、检验、流行病学调查、病人管理等方面的专业知识②江澄:《中国麻风防治50年回眸》,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期;王健:《中国麻风病防治工作全面而重大的改革》,《中国公共卫生》1985年第4期。。齐鲁医学院教授尤家骏、福建医学院教授张南等人在这些培训活动中发挥了重要的指导作用。在病人收治方面,1951年全国各地即收容4689位麻风病人。1953年,卫生部召集全国麻风防治座谈会,提出“防治结合”的原则。1954年,中央政府在北京组建“中央皮肤性病研究所”(后改为中国医学科学院皮肤病研究所),任命我国著名皮肤病性病专家、北大医学院院长胡传揆教授为所长,任命国际知名性病麻风病专家、卫生部参事马海德博士为麻风病研究室主任,负责指导与协调全国麻风、性病和头癣的防控、救治与科研工作。③叶干运:《缅怀恩师,教诲永记》,《中华皮肤科杂志》2001年第3期;叶干运: 《马海德博士——新中国卫生事业的先驱》, 《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期。相应地,不少省、市、区也在各级党政机构中附设了“麻风防治研究委员会”,指导与协调当地的麻风病防控、救治和研究工作。到1956年,有关部门在抽样调查的基础上,初步估算全国约有麻风病人近40万 (其中传染性病人约占1/3)。当时全国共有大小麻风病院村160余所,收治病人约2万。④江澄:《中国麻风防治50年回眸》,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期;王健:《中国麻风病防治工作全面而重大的改革》,《中国公共卫生》1985年第4期。

在上述160余所麻风病防治机构中,有近1/3是各级政府依托民间慈善组织和外国教会机构遗留下来的一些弱小残破的麻风病诊疗机构,改建、扩建而成的具有一定规模、管理较为正规的麻风病专科医院。这些麻风病医院收治的对象,主要是来自军队、政府机关、城市厂矿企业和城市大中学校的病人。到50年代中后期,这类麻风病医院已经建立了比较有效的内部管理制度,可以较好地发挥收容、治疗、隔离的社会功能。不过必须指出的是,这类麻风病防治机构大多设立在大中城市及周边地区,属于国家事业单位编制,财政上可以得到各级政府的大力支持。其所收治的病人也大多能够享受公费或劳保医疗,个人无需担忧治疗期间的医药费用和生活费用。⑤参见《卫生部华东卫生局江苏省人委关于麻风病管理的通知》 (1953),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-0030;《国务院、江苏省人委为带病复员军人精神病、麻风病治疗的规定》(1955),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-0145;《江苏省人委转发卫生厅江苏省麻风病防治所等三个组织简则及1956年新建卫生事业机构编制方案的通知》,江苏省档案馆藏,档案号4001-002-0365;《卫生部江苏省卫生厅关于义务兵麻风精神病员治疗经费的通知》(1957),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-0371。后来的调查统计显示,这类麻风病院收治的病人不到全国病人总数的10%。对于那些不能享受公费医疗的社会群体,尤其是散布在广大农村的农民群体而言,麻风病的治疗与预防依然是一个严重问题。

到50年代中期,经过持续数年的“三大改造”运动,中国的社会主义计划经济体制基本形成。国家和政府对各种社会资源的全面掌控,为加大公共卫生事业的投入提供了重要的前提条件。另一方面,各级政府也把大力改善公共卫生状况视为社会主义优越性的一种具体体现。在此背景下,中央政府在1956年初制定了《中国农业发展纲要》,提出要在12年的时间里基本消灭严重危害人民的疾病——如血吸虫病、天花、鼠疫、疟疾、黑热病、钩虫病、血丝虫病、新生儿破伤风和性病等,同时对麻风、麻疹、赤痢、伤寒、流行性乙型脑炎、白喉、肺结核、沙眼、甲状腺肿、大骨节病、克山病等疾病也应当积极防治。同年,卫生部指派中央皮肤性病研究所副所长戴正启和山东医学院尤家骏教授率领考察组前往广东、陕西等省实地考察麻风流行与防治情况,为起草《全国麻风病防治规划》做准备。在此前后,其他省、市、区也组织实施了专业性普查试点和较大规模的病情线索调查。1957年7月,卫生部在济南召开全国首届麻风病防治工作专门会议。这次会议的主要议程是讨论、修改、补充戴正启等人起草的《全国麻风病防治规划 (草案)》。同年10月,卫生部正式发布《全国麻风病防治规划》,确定了“积极防治、控制传染”的方针,要求各级党政领导机关把防治麻风病作为一项重要工作列入工作日程,加强领导,妥善安排。《规划》还具体规定了“边调查、边隔离、边治疗”的步骤和做法。此外,《规划》还宣布成立以尤家骏、张南和李家耿等人为首的“全国麻风病研究小组”,旨在推动与加强我国的麻风病科研工作,并要求各地有关部门、单位与中央皮肤性病研究所和全国麻风病研究小组密切合作。此后,北京、上海和江苏等地的专业人员在扬州等地实施了卡介苗接种预防麻风的现场研究工作。1958年初,卫生部邀请阿根廷麻风病学专家斯胡曼教授在广州中山医学院举办全国麻风病高级医师进修班,对我国麻风病科研人才培养和麻风病防控工作也有很大推动。基于上述背景,全国各地在1958年前后掀起了一波麻风病防治机构——尤其是农村麻风村——建设高潮。①黄树则:《在全国麻风病防治工作会议开幕式上的讲话》(1981年11月23日),中华人民共和国卫生部防疫司编印:《全国第二次麻风病防治工作会议和全国麻风病防治工作技术座谈会材料整理汇编》(1982年5月);王健:《中国麻风病防治工作全面而重大的改革》,《中国公共卫生》1985年第4期;江澄:《中国麻风防治50年回眸》, 《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期;杨忠民:《先贤的风范,后生的楷模》,《中国麻风皮肤病杂志》2003年第1期;叶干运:《记我国首次全国麻风防治会议在济南召开》,《中国麻风皮肤病杂志》2004年第1期。

历史地看,农村麻风村的大量涌现,一方面反映了党和政府努力改善此前城乡之间防治工作不平衡格局的初衷,另一方面也折射出麻风病污名化和社会歧视的潜在影响。农业集体化和人民公社化运动造成广大农民生产生活方式的深刻变革:合作社、生产队、公共食堂和幼儿园、养老院、托儿所等集体组织机构的出现,使得群集性人际交往成为农村社会生活常态。许多群众因害怕传染上麻风病,不愿和麻风病人一起下田劳动,不愿和麻风病人一起在公共食堂吃饭,不愿与病人一起参加政治学习和其他社会活动,也不愿自己的家人在其他场合与病人家属接触。不设法解决这个问题,集体化就难以为继。因而建立麻风村、隔离麻风病人成了当时农村干部和群众的一种“迫切要求”。②参见《江苏省卫生厅批转麻风病综合防治研究计划与内务部熊司长关于建立麻风村加强麻风村管理的发言》(1959年),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-0586。此外,由于当时的舆论宣传过分夸大集体化的优越性,因而在各级干部和广大群众中引发了许多不切实际的幻想。例如,当时有很多人乐观地认为,以农业合作社和人民公社集体经济为依托,可以很快地实现在广大农村控制和消灭麻风病的战略目标③参见《新沂县麻风病防治工作情况汇报》(1959年2月18日),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-1118。此外,该馆馆藏的江都、灌云、滨海等县工作情况汇报,也对麻风村建设和麻风病防治的艰巨性估计不足,态度过于乐观。。然而后来的事实表明,这样的乐观看法与客观现实存在着巨大的反差:第一,与前面提到的那些属于国家事业单位编制的正规麻风病院相比,绝大多数农村麻风村缺乏国家财政的支持,其建村费用和日常运行费用主要依靠当地村社自筹。结果,各地不少依托破庙、旧屋和临时搭建的简易茅草屋仓促建立起来的麻风村,条件非常简陋,根本无法满足住村病人正常的生活起居需要。第二,因为专业技术人员的严重匮乏,许多麻风村没有医生、护士驻村工作。药物供应也无法得到保障。所以这些麻风村大多只能起到隔离的作用,病人的麻风反应治疗、重症病人护理和畸残病人整形康复治疗根本无从谈起。第三,与大多数城市麻风病患者相比,农村麻风病患者没有“单位福利”后盾。社队集体可以提供的资金和物质补助非常有限,有时连病人的口粮供应都无法保障。在这种情况下,虽然国家减免了部分医疗费用,但治病期间病人的生活费用还是需要病人及其家庭支付。这对很多本来就相对贫困的农村家庭而言,是一个无力承受的负担。如果患者本人是家庭的主要劳动力,情况就更加糟糕。第四,麻风病的污名化所导致的社会歧视,也直接影响到麻风村的建设与维持。一方面,很多农民因害怕传染,拒绝在他们的村庄附近建设麻风村;另一方面,考虑到家庭经济负担和社会交往因素,很多麻风病人也拒绝承认患病,拒绝进入麻风村。此外,一些地方采用“一平二调”的办法搞麻风村,简单粗暴地无偿征用社队土地和群众房屋,也留下很多后患。因而在三年困难时期,随着各地大规模饥荒的发生与农村集体经济的涣散,以农村集体经济为依托的麻风村大多名存实亡。①参见《江苏省卫生厅对海门建立麻风病院的批复意见》,《江都县永安公社治病收费情况调查报告本厅对海门建立麻风病院的批复意见以及徐州市公费医疗管理情况的调查报告》(1961年10月26日),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-0781;另见《江苏省卫生厅给省人委的关于麻风病的报告》 (1958年10月5日)和《江苏省民政厅、卫生厅、财政厅关于麻风村有关经费问题的规定》(1960),江苏省档案馆藏。

到60年代中期,农村麻风村建设运动再次掀起高潮。这主要与以下几个因素有关:第一,在三年困难时期,不少农村麻风病患者为了就医、就粮,纷纷和其他农民一道跨地区流动,有些还流入到大中城市。这不但使得农村地区的麻风病疫情失去控制,而且使得隔离政策实行较好的城市面临威胁,因而很快引起各大中城市地方政府和中央政府的高度重视。②参见《国务院和中央有关部门、江苏省人委、江苏省卫生厅和有关机关关于防治麻风病人外流问题的通知批复》 (1963),江苏省档案馆藏,档案号4060-003-1043;《江苏省人委关于认真防止灾民外流的紧急通知》(1963年12月9日),《江苏省人委关于制止灾民、麻风病人外流的通知和做好流浪人员收容安置工作的报告》,江苏省档案馆藏,档案号4001-002-1385。第二,经过全党和全国人民几年艰苦奋斗,由“大跃进”引发的巨大灾难逐步得到缓解,国民经济重新好转,使得国家有可能加大对公共卫生事业的投入。第三,经过几年的调查研究、不断摸索,有关部门和专业人员对麻风病防控工作有了一些新的认识和新的思路。在1959年至1964年期间,中国医学科学院皮肤病研究所马海德博士受卫生部委托,组织北京、上海、江苏等地专业技术人员在江苏海安进行麻风综合防治措施现场研究。在1963年于江西宁都召开的全国性病、麻风、头癣防治工作会议上,马海德等人所作的大会报告《以县为单位控制麻风综合防治措施的研究》得到与会专家和有关方面的高度肯定。同年,中华医学会在福州召集麻风防治学术会议,制定了《麻风病治疗方案》和七项相关技术指标文件,并决定在全国范围普遍推行“查 (病)、收 (容)、治 (疗)、管 (理)、研 (究)”五位一体的综合性防治措施,力争早日实现收治所有瘤型病人的目标。因而,新建、改建、扩建麻风病院村成为当务之急。第四,1964年,在北京召开的一次国际科学讨论会上,中国医学科学院皮肤病研究所胡传揆所长向各国与会代表宣布,经过15年的不懈努力,中国已经实现基本消灭性病的目标。此后各级卫生防疫部门的工作重点便转到麻风病防控方面。第五,1965年6月,毛泽东发表著名的“六·二六指示”,要求有关部门将医疗卫生工作的重点放到农村去。各级医疗卫生部门闻风而动,组织一批大中城市医护人员下放农村,充实加强基层医疗单位的工作力量。这对新一波农村麻风村建设运动高潮的形成也产生了重要的影响。①江澄:《中国麻风防治50年回眸》,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期;王健:《中国麻风病防治工作全面而重大的改革》,《中国公共卫生》1985年第4期;江澄教授访谈 (2012年5月11日)。

与“大跃进”前后的麻风村建设运动高潮相比,各级政府在这次建村运动高潮中加大了财力、物力的投入。各地麻风村的建设大体上以县为单位,开办费、基建费用、日常行政运作费用和医药费用主要由地方财政支付。县政府下辖的民政、卫生和财政等部门具体负责建村工作和日常管理工作。患者住村期间的医疗费用全部由国家承担,其生活费用原则上由国家、乡村集体和个人分担。少数实在贫困者,由民政部门发放小额补助。为了弥补经费和物资供应的不足,有关部门还曾设想将麻风村建成隔离、治疗、生产、生活相结合的自治组织。为此,政府规定在建立麻风村时,除了按照办公用房、医疗用房、居住用房和各种附属设施的实际建筑需要征地外,还要按照当地人均耕地面积标准预留麻风村生产用地。麻风村的内部管理,一般是在行政人员和医护人员主导下,依靠病员中的党员干部和一些青年积极分子实行“民主管理”。在医疗和护理方面,各县通常会选择一个规模较大、设施较好的麻风村作为“中心村”,附设麻风病防治所,选派若干医生、护士常驻。在无法派出专业医护人员的麻风村,一般会挑选一些文化程度较高、病症较轻、无明显残疾、同时具有较强责任心的病人加以必要的培训,担任所谓“病医”、“病护”。驻村医护人员的日常工作职责,主要是监督病人按时吃药,并对一些重症病人进行护理。较为复杂的治疗和手术,则主要由大中城市中的麻风病防治所、院定期派出的巡回医疗队承担。从后来的实践看,上述各项措施比较符合当时的国情和民情。尤其是各级政府在财力、物力和人力方面的大量投入,使麻风村建设取得了重大进展,为全面实施“查、收、治、管、研”五位一体的综合性防治措施奠定了基础。②参见《江苏省人民委员会关于建立麻风村的若干规定(代拟讨论第二稿)》(1964年6月24日),《省人委暨省卫生厅、民政厅关于麻风病 (村)问题的报告》(1964),江苏省档案馆藏,档案号4007-002-0641;《江苏省财政厅、卫生厅关于预拨建立麻风村补助经费的通知》(1964年11月13日),《江苏省人委批转卫生、民政、财政厅关于建立麻风村的计划的报告》(1964),江苏省档案馆藏,档案号4001-002-1845;《江苏省卫生厅关于建立麻风村情况的汇报》(1965年10月11日),《卫生厅关于建立麻风村有关问题的通知及建村情况的汇报》,江苏省档案馆藏,档案号4018-003-1213;《江苏省卫生厅、财政厅、民政厅、物资局关于下达一九六六年麻风村建设计划的通知》(1966年6月3日),《关于麻风病村及病员生活补助问题的报告、通知》,江苏省档案馆藏,档案号4007-003-1280。以上各卷宗,包含许多县市的请示汇报材料。

三、“文化大革命”期间的麻风病防控救治工作

1966年爆发并持续十年的“文化大革命”,对中国各项事业都造成了非常严重的消极影响。公共卫生事业也不例外。不过从一些地方档案资料和亲历者口述资料看,“文化大革命”期间麻风病防控与救治工作的实际情况较为复杂,各地之间的差异也很大。许多具体细节需另文详述,这里仅从两个大的方面加以概述。

从消极的方面看,第一,由于“文化大革命”指导思想的错误和全局性的社会动荡,与此前十七年相比,“文化大革命”期间基本上没有召开过全国性的专业工作会议,麻风病防控与救治工作严重缺乏全国性的规划和协调。在笔者搜集到的资料中,卫生部军管会委托江苏省卫生局于1972年10月在扬州举办“全国麻风病防治经验交流学习班”,是“文化大革命”期间全国性会议活动的唯一记载③参见《全国麻风病防治经验交流会学习班简报 (第一期)》(1972年10月22日印发),作者个人收藏。。第二,一些重点研究机构和医疗单位在“文化大革命”期间要么解散、要么下放。许多著名专家和基层单位业务骨干在群众运动中饱受冲击,无法正常工作,有些人还死于非命,在很大程度上削弱了麻风病防治的工作力量。国际学术交流与合作无法正常开展,一些“高、精、尖”科研项目被迫中断。这使得我国麻风病防治技术和药物更新方面与先进国家之间的差距不断加大。第三,专业科技人员的科学意见得不到应有的重视,社会动员中的舆论宣传片面强调隔离,在一定程度上加剧了麻风病的污名化和社会歧视。此外,广东、山东、江苏等地的档案资料显示,“文化大革命”初期有些地方的麻风院村,因内部管理问题和医护人员间的派性冲突等因素,引发了短暂的病人集体骚乱。成群的麻风病人涌入城镇闹市集会游行,在当地造成严重政治和社会影响①参见《广东省军事管制委员会关于麻风病院开展文化大革命的九项规定》(1967年3月25日),《山东省革命委员会关于麻风病院村无产阶级文化大革命的几个问题的通知》(1967年7月16日),《海安县抓革命促生产指挥部关于麻风病院无产阶级文化大革命有关问题的通知》(1967年10月20日),作者个人收藏。。

从积极的方面看,第一,很多地方基层的群防群治工作基本上没有中断。第二,个别地区的个别麻风病院村的病人骚乱很快得到平息,绝大多数此类单位始终处于各级政府的严密控制之下。院村内部的工作秩序、医疗秩序和生活秩序基本正常。第三,“文化大革命”前确定的“查、收、治、管、研”五位一体的综合防治方针继续得到贯彻实施。尤其值得一提的是,在各级政府的持续关注与持续投入下,各地农村麻风村的新建、改建和扩建进程不但没有停止,而且还在“文化大革命”中后期形成一个新的高潮②参见《江苏省财政厅、卫生厅关于下达解决麻风村基建遗留问题经费指标的通知》 (1967年9月6日),《卫生厅关于解决建麻风村遗留问题的报告通知》(1967),江苏省档案馆藏,档案号4018-003-1345;《江苏省革委会卫生局、财政局关于下达一九七三年麻风病院村基本建设任务和预拨投资的通知》(1972年12月11日),《卫生局关于医院麻风病院 (村)基建项目经费材料的报告函》,江苏省档案馆藏,档案号4018-6-107;《江苏省革委会卫生局关于下达一九七四年麻风病院村基本建设项目计划的通知》(1974年3月1日),《关于上报、下达年度基建计划投资报告通知》,江苏省档案馆藏,档案号4018-7-190。。与此同时,在农村基层一线从事麻风病防治工作的专业人员的数量也成倍增长。到1973年底,全国已有麻风病院60多所,麻风村700多个,工作人员7290多人③参见《江苏省革委会人事局、卫生局关于充实麻风防治工作人员的通知》(1973年7月12日),《江苏省革委会卫生局关于今年麻风防治工作几点初步意见》(1974年3月1日)和《国务院、中央军委批转卫生部、公安部、财政部、农林部、商业部、总后勤部关于加强麻风病防治和麻风病人管理工作意见的报告》(1975年3月31日),作者个人收藏。。第四,随着各级各类防治机构和专业技术人员数量的大幅度增加,最终形成了一个全面覆盖的麻风病防控网络。这个网络承担的工作主要包括:一是以现有麻风病院村为据点,向周边地区辐射渗透,全面收治传染性较强的瘤型病人,并确保其他类型已登记现症病人大多可以得到科学规范的治疗。二是多次组织实施大规模的过滤性普查和重点线索调查,及时发现和收治新病人。三是在过滤性普查和线索调查的基础上,及时对各地麻风病疫情作出流行病学分析,留下一批系统完整的统计资料。四是积极利用广播、墙报等媒介在群众中开展麻风病防治知识的普及宣传工作,在努力防止疫情扩散的同时,努力消除麻风病的污名化和社会歧视问题。五是积极推动与协调地区性的临床诊疗科研工作和新药研发工作,努力探索中西医结合治疗麻风病的有效途径。尤其需要指出的是,尽管“文化大革命”期间出于种种政治考虑,中国没有派人出席四年一度的各届国际麻风大会,但中国医学科学院皮肤病研究所的科研人员还是克服重重困难,编辑出版过《国外医学 (皮肤病学分册)》和几期《国外麻风病资料汇编》。所以,专业医护人员对国外新的科技理念与医药信息还是有所了解。第五,“文化大革命”期间盛行的社会动员模式,对麻风病疫情查报工作也有其积极作用。在全民动员的情况下,现症病人和疑似病人根本无法躲藏。而“文化大革命”中后期的政治高压态势,还使许多地方抵制麻风村建设的活动受到有效遏制。在当时的历史语境下,这些抵制活动往往会被看做是“阶级斗争的新动向”而受到严厉查处。④参见江苏泰兴县革委会麻风病防治领导小组、普查办公室:《加强党的领导,充分发动群众,认真做好麻风病普查工作》(1973年5月9日),扬州市档案馆藏,档案号B63-2-79-47;徐州地区革委会卫生局:《关于沛县麻风病院被烧砸情况的汇报》(1974年6月8日),作者个人收藏。由此可见,“文化大革命”期间的麻风病防控与救治工作并非一片空白、一无是处。相反,在各级党委和政府的一元化领导下,在一线医护人员和社会各界的共同努力之下,我国的麻风病防控救治工作取得了相当大的进展。有统计数据显示,截至1980年,全国已登记的现症病人大多得到有效治疗 (其中47%为收容隔离治疗),传染性病人的收治率达到80%至100%①江澄:《中国麻风防治50年回眸》,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期。。其实上述局面在“文化大革命”结束前就已经基本形成。当然,如果没有“文化大革命”的干扰,我国麻风病防控与救治工作将会取得更大的成就。

“文化大革命”结束后的几年,我国麻风病防控与救治工作的指导方针、管理体制和具体做法没有明显改变。政府主导、社会动员、群防群治、强制隔离传染性病人是其基本特点②参见《江苏省革委会卫生局关于印发江苏省麻风病院规章制度的通知》(1978年1月26日)和《江苏省革委会财政局、卫生局关于下达新收治麻风病人生活补助费、医疗减免和急性传染病诊治费用减免等经费的通知》(1978年12月9日),作者个人收藏。。

综上所述,在20世纪50年代至70年代近30年间,中国的麻风病防控与救治工作是卓有成效的。“查、收、管、治、研”五位一体的指导方针得到较好的贯彻执行。有统计资料显示,中国的麻风病发病率和发现率在70年代前期呈现逐年下降的趋势。截止到80年代初,中国累计50多万麻风病患者中有近35万人得到临床治愈。③《国务院批转卫生部报告,切实把麻风病防治工作做好》,《健康报》1980年11月27日;王健:《中国麻风病防治工作全面而重大的改革》,《中国公共卫生》1985年第4期。麻风病人最多的广东、山东、江苏三省,成绩尤为显著。广东病人累计93000多人,到1981年还剩下9000多人。山东累计50000多人,当时还剩下2000多人。江苏累计53000多人,当时还剩下7000多人。④黄树则:《在全国麻风病防治工作会议开幕式上的讲话》(1981年11月23日),中华人民共和国卫生部防疫司编印:《全国第二次麻风病防治工作会议和全国麻风病防治工作技术座谈会材料整理汇编》(1982年5月)。由此可见,在特定的历史条件和语境下,中国政府和中国人民自力更生,奋发图强,不断探索,开创了一条具有中国特色的麻风病防控与救治之路,在国际麻防界独树一帜。全面系统地总结这一时期的中国经验,是一件极有意义的事,也是笔者未来努力的方向。

四、改革开放以来的麻风病防控救治工作

进入80年代以后,中国麻风病防控与救治工作的指导思想、管理体制和许多做法在新的历史条件下发生了重大变化。这主要与以下几个因素有关:第一,改革开放政策的实施,使得中国麻防界与世界卫生组织和国际麻防专业机构的交流与合作不断加强。通过频繁地“走出去、请进来”等方式,中国专业医护人员开始更多地接触到国外麻风病防控救治工作的新理念与新实践⑤参见马海德、叶干运、苏骏瑞:《麻风防治与科研出国考察组的汇报 (摘要)》,《皮肤病与性病》1983年第1期;李桓英:《近期几次国际麻风会议重点介绍》,《中国麻风杂志》1993年第2期。此外,江苏省档案馆资料显示,在1981年至1982年间至少有5批外国麻防专家访华。。例如,他们在继续关注麻风病防治的医药技术问题的同时,开始更加自觉地关注麻风病所引发的各种社会问题,更加积极地致力于麻风病知识的普及宣传,努力消除麻风病的污名化。在许多国家纷纷放弃强制隔离政策的情况下,中国要不要继续实行这样的政策,便成为一个重要的医学伦理问题。再例如,在此前的30年间,中国麻防专业技术人员关注的焦点,是如何杀死麻风病菌和医治麻风病引起的各种并发症。而在此后,麻风病人的社会医学问题、愈后畸残病人的矫形手术与康复治疗成为新的关注焦点。第二,世界卫生组织80年代初推荐的联合化疗 (MDT)方案在世界各国 (包括中国)试验后取得了引人注目的疗效,也引起中国麻防界的高度重视。在单独使用氨苯砜进行杀菌化疗时,麻风病患者治愈时间短的需要2年至3年,长的需要10年至20年。由此引发的耐药性和复发率等问题也一直备受医学界关注。而采用联合化疗后,少菌型麻风病人可以在半年内治愈,多菌型麻风病人可以在2年左右治愈。而且因交叉用药和缩短疗程,各类麻风的耐药性和复发现象也得到较好克服。更为重要的是,从公共防疫角度看,这种新疗法可以在患者服药一周左右就消除其传染性。这无疑为彻底放弃强制隔离政策提供了技术性的前提与保障。第三,经过此前近30年的努力,中国麻风病的发病率和发现率在70年代中期以后逐年下降,不少地方已经由高流行区逐步转变为中、低流行区。而且经过50年代、60年代和70年代多次全国范围大规模的过滤性普查和局部地区的重点线索调查,麻风病患者的数量、分型情况和地域分布等重要数据已有相当的历史积累。在各地疫情持续稳定、发病率和发现率很低的情况下,是继续采用费时、费力、费钱的过滤性普查方式去发现新病人,还是采用自报、举报、门诊发现、局部线索调查等方式发现新病人,也成为一个问题。第四,截止到1980年,我国约50万麻风病患者中已有约35万人得到治愈,而每年新发现病人的数量非常有限,所以60年代至70年代建村运动高潮中建立的许多麻风村,现有病人的数量大大减少。一些设计规模为数百人甚至上千人的麻风村,实际上只剩下几十人、十几人、甚至一二人。因而,是否需要继续维持所有现存麻风村的存在,也成为政府决策部门必须面对的一个问题。

基于上述情况,中国麻风病防治工作的领军人物、卫生部顾问马海德博士在80年代初率先提出麻防工作的新思路。他指出:对麻风病人实施强制隔离是特定历史条件下的产物。随着医药科技研发和临床应用技术的不断进步,麻风病的传染控制问题已经得到较好的解决。我们对麻风病的传染性要有正确的认识,不宜无限夸大。在现有医药技术条件下,已经没有必要再将麻风病人全部集中到麻风病院村进行隔离治疗。他们可以和其他病人一样在普通医院进行治疗。继续搞麻风村院非但不合乎现代麻风防治科学,而且是对人力、物力、财力的极大浪费。新发现的病人不必再收入麻风村院,现有的麻风村院可以用来收容一些老弱病残、生活不能自理的病人,或因治疗发生严重反应或需要做外科矫形手术者。他还指出,我们要努力改变报纸、书刊、广播、电视等大众传媒极力回避“麻风”话题的现状,加大公开宣传教育力度,使群众掌握有关麻风病的科学知识,以消除人们对麻风病的恐惧。①马海德:《麻风病防治工作的进展和今后工作意见》,《广西医学》1980年第5期;《麻风病并不可怕——记马海德畅谈麻风病防治的新见解》, 《健康报》1980年7月6日。

1981年11月,卫生部在广州召开第二次全国麻风病防治工作会议 (这次会议与1957年在济南召开的第一次全国麻风病防治工作会议相隔24年)。马海德提出的新的工作思路,得到与会者的广泛认同。大会达成的基本共识之一,是不主张新老病人一起隔离,而是采用院内与院外治疗相互结合的办法。大会还听取了中国医学科学院皮肤病防治研究所副所长叶干运等人关于当年国际麻风年会和国外麻风病防控新进展的报告,讨论了氨苯砜单疗和多种药物联合化疗的疗效问题,提出尽快全面推广联合化疗的意见。大会还接受马海德等人的倡议,提出争取在2000年基本达到控制和消灭麻风病的战略目标。②侯锡花整理:《全国麻风病防治工作会议》,《医学研究杂志》1982年第3期。

1985年6月,中国医学科学院皮肤病研究所受卫生部委托,在南京召开全国麻风病宣传工作会议。这次会议集中讨论了加强麻风科普宣传、消除麻风恐惧、确保2000年在全国基本消灭麻风等问题,提出有关部门要把正确对待麻风病作为首位任务抓起来,要解放思想,打破禁区,努力造成一种新的社会风气,使人人关心麻风病人。许多与会者还提出如下一些具体建议:舆论宣传的中心内容是“麻风病可治、可防、不可怕”,要讲清不可怕的道理,同时要注意麻风病人的心理状态;宣传的内容要适应各个阶层,首先要注重对医护人员的宣传;宣传内容、形式、体裁要广泛,事例要生动,要鼓励新闻记者、作家和其他文艺工作者多写、多演有说服力、感人的好作品;等等。③中华人民共和国卫生部卫生防疫司编印:《全国麻风病宣传工作会议资料汇编》(1985年10月)。这次会议在政府有关部门积极支持下,大力倡导利用社会舆论宣传推动麻风病防控工作,树立公众对麻风病的科学正确认识,消除麻风病的污名化和社会歧视。这不但在中国麻防史上具有划时代的意义,其做法在国际麻防史上也是绝无仅有的。

在80年代中后期,马海德等人将中国麻风病防控与救治的新情况、新思路系统概括为“四个转变”:一是从隔离治疗为主转变为院外治疗为主;二是从单一氨苯砜治疗转变为多种药物联合治疗;三是从侧重杀菌药物治疗转变为杀菌与康复并重;四是从麻风防治部门孤军作战转变为动员社会力量协同行动①马海德:《要抓紧麻风防治的改革》,《中国麻风杂志》1987年第1期;叶干运:《基本消灭麻风,仍需继续努力——纪念第二次全国麻风防治工作会议十周年》,《中国麻风杂志》1991年第4期。。这是我国麻风病防治与救助工作的一个新起点。

与上述几大转变相伴而来的,是麻防专业人士在政策制定和行政管理方面的主导作用日益明显。在80年代中期至90年代初,“中国麻风防治协会”、“中国麻风基金会”、“中国麻风防治研究中心”、 “卫生部麻风专家咨询委员会”和“全国性病麻风病控制中心”等机构和组织相继恢复与成立。这对于加强决策和管理的科学性、进一步增进中国麻防界同世界各国同行专家的交流与合作、吸引更多社会力量加入麻风病防治事业,都具有非常积极的影响。在新的历史条件下,中国的麻风病防控与救治工作呈现出以下新格局:第一,中国各级政府继续加大财力、物力投入力度,用于一些重点诊疗机构基础设施的改造、扩建与日常维护;第二,中国麻防专业技术人员继续积极致力于日常的麻风病防治和相关科研工作;第三,世界卫生组织和其他一些国际机构无偿地为中国提供各种药物和技术支持;第四,许多中外基金会捐助大量资金和物资,用于改善麻风病人和治愈者的生活条件;第五,不少国内外的非政府组织派出大批志愿者,为麻风病人和治愈者提供各种社会服务。上述发展变化无疑使得中国麻风病防控与救治工作在资金、物资、技术、社会服务等方面,都比改革开放前大大加强。中国“消灭麻风病”的努力,最终成为一场政府与社会、国内与国际通力合作的“正义战争”。

在具体工作方面,第一,在过去的20多年间,各地对大批麻风院村实行“撤销、合并、迁移、改组”,有效地缩短了战线,节省了大量财物,使那些保留下来的防治机构的医疗、科研与生活条件有了显著的提高。第二,联合化疗方案的全面推广,使得现症病人的数量在短期内急剧下降。有统计资料显示,联合化疗的覆盖率在2000年前后接近100%。麻风病现症病人的数量在1987年至2004年下降了95.5%。②邵遂德、谢志铮: 《江苏省基本消灭麻风病情况分析》, 《江苏预防医学》2000年第2期;李桓英:《对麻风病防治中一些问题的探讨》,《中国麻风皮肤病杂志》2006年第6期。第三,随着现症病人数量的锐减,残疾治愈病人的矫形手术与康复治疗逐渐成为相关部门、机构的工作重点。一些中外合作项目相继得以实施③参见赵西丁:《海外助我麻风防治的一些友好团体》,《中国麻风杂志》1999年第4期;参见扬州市政府办公室:《中英麻风康复协作项目开始在扬州实施》(1995年9月1日),扬州市档案馆藏,档案号401—5-328-3。。第四,麻风病患者和治愈者的一些合法权益得到法律保障。其中最显著的例证是,在2001年新修订的《婚姻法》中,禁止麻风病人结婚的条款被剔除。另外,在2008年北京国际麻风大会和北京奥运会期间,特别规定麻风病患者可以和其他人一样办理出入境手续,共襄盛事。

简而言之,经过新中国成立后头30年的努力,新中国麻风病患者的数量由50万下降到15万左右。在此基础上,中国政府于1981年提出“本世纪末基本消灭麻风病”的战略目标——即将我国麻风病患病率控制在1/100000以下,使其不再作为一个公共卫生问题而存在 (迄今为止,世界各国的医学科学家们还无法在实验室里人工培植麻风杆菌,因而也还无法从生物学意义上彻底杜绝麻风病)。这个目标比世界卫生组织2000年提出的“基本消灭”目标——患病率1/10000以下——更为激进。经过中国政府、中国人民和国际社会近20年的共同努力,这个目标最终如期实现。截止到1999年底,全国尚有现症患者6375例,占全国总人口的比例为0.51/100000。④《全国性病麻风病疫情监测工作会议麻风疫情工作组会议纪要》,《中华皮肤科杂志》2006年6月第33卷增刊。这比1/100000的预期目标低了近一半。而2008年和2009年的流行病学监测数据显示,上述情况基本保持不变。2008年的现症病人数为 6658例,患病率为 0.501/100000;2009年的现症病人数为6603例,患病率为0.49/100000。⑤余美文等: 《2008年中国麻风病流行病学特征分析》,《中国麻风皮肤病杂志》2009年第10期;余美文等:《中国2009年麻风病流行病学特征分析》,《中华流行病学杂志》2010年第10期。

不过中国的麻风病防控与救治工作并未结束,这主要表现在三个方面。

第一,麻风病作为一种古老的慢性传染病,具有簇集性分布的流行特征。历史资料显示,该病疫情在中国各省的分布很不均衡。一般而言,东部沿海各省和西南内陆各省病人较多,北方各省病人较少。在疫情较为严重的省份,县市一级的分布情况也不尽相同。因而,如果以县市为单位进行统计,截至1999年底,全国有89.9%的县市患病率在1/100000以下,有6.6%的县市大于1/100000,有1.7%的县市大于5/100000,有1.9%的县市大于1/10000。这意味着,还有近10%的县市没有达到中国政府提出的“基本消灭”目标。这些县市大多集中在云、贵、川、藏、湘等省区。①《全国性病麻风病疫情监测工作会议麻风疫情工作组会议纪要》,《中华皮肤科杂志》2006年6月第33卷增刊;陈家琨等:《我国麻风防治工作面临的问题及对策》,《中国麻风皮肤病杂志》2003年第4期。近年来的流行病学监测数据表明,上述格局并未发生变化②余美文等: 《2008年中国麻风病流行病学特征分析》,《中国麻风皮肤病杂志》2009年第10期;余美文等:《中国2009年麻风病流行病学特征分析》,《中华流行病学杂志》2010年第10期。。所以,如何切实加强这些地方的防治工作,使当地的患病率降至1/100000以下,依然是一个十分艰巨的任务。

第二,麻风病是一种可能导致畸残的疾病,所以麻风感染症状的治愈并不意味着治疗过程的完结。大批因病致残者还需要接受进一步的畸残矫治手术和康复训练。有统计资料显示,在“基本消灭”目标实现后,我国存活的20多万治愈者中,约有12万人有着程度不同的残疾,严重影响到他们的劳动能力和生活质量。其中约有2万老年治愈者和重度残疾者,完全丧失工作能力和生活自理能力。③江澄:《中国麻风防治50年回眸》,《中国麻风皮肤病杂志》1999年第3期;陈家琨等:《我国麻风防治工作面临的问题及对策》,《中国麻风皮肤病杂志》2003年第4期。另有统计资料显示,现存的残疾治愈者绝大多数为农民,家庭经济状况大大低于社会平均水平。而污名化和社会歧视的持续存在,又使得该群体的自闭症发病率、自杀死亡率、离婚率、独居率都大大高于社会平均水平。④张连华:《我国麻风康复工作的现状与对策》,《中国康复》2000年第4期。由此可见,只有建立起完善的、全方位的社会救助体系,才能彻底解除麻风病患者和治愈者的后顾之忧。这无疑需要我们继续努力。

第三,麻风病是一种可以治愈的传染病,但是迄今为止国内外尚无可以有效防止麻风感染的疫苗。所以在过去的十多年中,我国每年还有1600例左右的新病人出现。每年复发病人的数量,也保持在150例左右。在市场经济的条件下,较大规模的人口自由流动使得原有的社会防控措施的实际功效有所减弱。如何在流动人口中及时发现新病人和复发病人,并对他们实施有效的跟踪治疗与病情监测,是我们目前面临的一个新问题。

五、几点思考与总结

由新中国60年麻风病防控与救治工作的历程可以看出,政治环境、医药技术、财政投入和社会政策是几大关键因素。这里所谓“政治环境”,主要是指政府是否有能力和意愿关注社会公共事务,推动各项社会事业发展,造福于人民。在这个问题上,新中国政府与历史上各类政权的差异是显而易见的。中国共产党的一元化领导和社会主义公有制的建立,确保各级政府能够实施广泛而有效的社会动员。而不同时期党和政府所推行的众多社会政策,无一不体现出服务社会、造福人民的强烈愿望。特别是改革开放以来,由于党和政府始终坚持以经济建设为中心,努力构建社会主义和谐社会,我国的社会长期稳定,经济快速发展,综合国力不断增强,又反过来确保党和政府的执政能力和动员能力不断得到提升。这是我国麻风病防控与救治工作取得举世瞩目的伟大成就的一个基石。在上述前提下,具体分析改革开放前后的阶段性发展,我们不难看出80年代以后我国能够迅速实现“基本消灭”的目标,应归功于联合化疗的迅速推广、资金筹措渠道的多元化和社会政策方面的重大改进。

而从改革开放以前的种种实践看,社会政策在很大程度上受到资源供给、社会观念和医药技术等因素的制约。50年代初第一批麻风病专业防治机构主要集中于大中城市及周边地区,首先是因为当时的国家财政状况较为紧张,暂时无法顾及广大的农村地区。其次是因为当时缺乏大规模过滤性普查和流行病学调查分析资料,政府对我国麻风病患者数量和地域分布等情况不甚了解。1957年以后兴起的农村麻风村建设运动,在1963年以后再掀高潮,直至70年代中后期建成近800处麻风村,一方面是因为国家财政能力有所增强,另一方面是经过连续多次的全国范围的过滤性普查和重点线索调查,使政府对麻风病社会危害的严重程度有了新的认知。

改革开放前强制隔离制度的普遍实行,在很大程度上源自落后的社会观念。在有效杀菌药物 (如氨苯砜等)出现之前,世界各国都曾将强制隔离看做控制麻风病传播的最有效途径。中国古代、近代历史上的实践也是如此。这种长期的、普遍的社会实践,无疑大大强化了“麻风病可怕”、“麻风病是绝症”等落后的社会观念。即使在20世纪50年代氨苯砜化疗方案被广泛应用以后,因其治疗周期较长,而且用药量不科学和服药不规则还会导致麻风病无法治愈或反复发作,也使得落后的社会观念很难在短时间内被摒弃。从各地档案资料看,大量来自社会基层党政组织的反映干部群众对麻风病和麻风病患者恐惧与歧视的报告,成为强制隔离制度的最大推动因素。这意味着,当时社会政策的制定往往被落后然而势力强大的社会观念所左右,少数专业人士的科学意见没有得到应有的重视。

从强制隔离制度的实施情况看,其有效性往往有赖于高度的行政集权和广泛的社会动员。然而许多档案资料显示,在科学观念缺位的情况下,高度的行政集权和广泛的社会动员也可能产生巨大的负作用,往往会导致行动的盲目性和社会资源的过度耗费。例如,有些省区在“文化大革命”中后期的麻风村建设运动高潮中,由于地方政府缺乏必要的科学常识,不了解麻风病簇集性分布的特征,以及由此造成的地区之间的疫情不平衡,主观地对各县市的建村数量和规模作出统一的硬性规定,结果造成疫情严重县市的麻风村数量不足,需要进一步加大投入;而疫情轻微县市的麻风村大量空置,造成资源的巨大浪费。

当然,对改革开放前 (包括十年“文化大革命”期间)麻风病防控与救治工作的重大成就也必须给予充分肯定。第一,在近30年的时间里,我国主要依托行政主导和社会动员模式,在全国范围多次实施大规模过滤性普查和重点线索调查,并相应地产生了一大批流行病学分析研究成果。这对于确定我国麻风病患者的数量、病型分类、地域分布等重要数据功不可没。第二,在近30年的时间里,我国麻风病院村数量和麻防专业人员数量持续扩张,最终在70年代中后期形成了一个全面覆盖的社会防控网络。这不但在当时的麻风病防控与救治中具有至关重要的作用,而且为改革开放后实施一体化的公共卫生服务战略奠定了重要的基础。第三,以隔离、治疗、救助为核心内容的“查、收、治、管、研”五位一体的综合性防治措施,在行政主导和社会动员模式下得到较好的贯彻落实。新中国近50万麻风病患者中,有35万以上是在改革开放前采用氨苯砜单疗方案治愈的。而且与其他国家相比,因单疗而产生的耐药性和复发率问题也处于较低水平。这无疑与社会控制的有效性、治疗方法的科学性、用药的规则性等因素有关。这些成就和经验值得总结和借鉴。

最后也是最重要的一点是,尽管在改革开放前后,中国麻风病防控与救治工作的指导方针、管理体制和具体做法有着显著的差异,但积极改善我国的公共卫生状况、努力消除疾病对人民群众的健康威胁,始终是各级党政领导机关政策抉择的基本初衷。这是中国政府持续关注人权、关注民生的一个突出例证。而“基本消灭”目标的顺利实现,也充分体现了党的领导和社会主义制度的无比优越性。

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