“癌症陪护员”朱蓉玲:用陪护传递无言的正能量

2014-09-10 07:22张静
妇女生活 2014年9期
关键词:癌症病人大姐癌症

张静

全国肿瘤登记中心最新发布的数据显示,我国平均每天新发癌症病例8500例左右。被确诊患了癌症后,大多数患者下意识地会感到恐惧、绝望。如果把与癌症的较量比作一场战争,那么很多人没上战场就已经败了。2014年2月4日,一个旨在鼓励癌症患者勇敢抗癌的团体在苏州大学附属第一医院成立,名为“癌症陪护团”。其成员全部是癌症患者或癌症康复者,义务为刚被确诊患癌的人充当陪护,帮他们重树信心。短短3个月,他们就陪护了上百名患者。日前,笔者采访了该团年龄最大的成员、76岁的朱蓉玲——

1983年,45岁的朱蓉玲因患乳腺癌住进了苏州医学院附属第一医院(后更名为苏州大学附属第一医院)。生病前,朱蓉玲是苏州藏书中学的数学老师,每天上课、回家,生活两点一线,简简单单却又充实自在。突如其来的病魔,彻底打乱了她的生活,也让她陷入了绝望。

虽然丈夫一直在身边鼓励她,可朱蓉玲还是胡思乱想,觉得自己是在等死。家人在时,她还偶尔说几句话。一个人的时候,她便看着天花板发呆,默默地掉泪。一种看不见未来的无助与茫然,一点一点地消耗她的求生意志。

病友李大姐见朱蓉玲整天唉声叹气,便劝她:“妹子,我和你得的是一样的病,但我发现时已是晚期,医生说我最多只能活5个月,比你严重得多。”朱蓉玲不敢相信:“看你成天乐呵呵的,怎么可能比我病得还重呢?如果真是这样,你咋还能笑得出来?”李大姐便跟朱蓉玲聊起了自己的经历。

当初,李大姐一听医生说她最多还能活5个月,她就不想活了,心想反正要死,与其病死还不如死得痛快点儿,少受点儿罪。一次,趁家人不在家,她打开了家里的煤气,然后静待死亡降临。煤气味越来越浓,李大姐晕晕乎乎地倒在了沙发上。就在她倒下的一瞬间,沙发拐角处小茶几上的全家福映入了她的眼帘,照片上孩子的笑脸是那么明媚。李大姐突然觉得心如刀割,心想如果自己就这么死了,孩子放学回来该多伤心,他们以后还敢回这个家吗?作为母亲,她这么做实在是太不负责任了!不管能活多久,能陪孩子多走一段路总是好的。想到此,李大姐挣扎着爬向门口,拍着门求救,幸好有邻居从楼道路过救了她。

鬼门关前走一遭,李大姐想通了很多事。她说:“有时候,人活着容易,死也容易,但如何从死到生却不容易。如果生活给你判了刑,你能否在最后的时间里淡然面对一切?要是你能做到,那么你就赢了。”

想通了之后,李大姐积极配合治疗,虽然每天要吃很多药,还要不定期地做化疗,但她一直坚持着。因为一直让自己保持乐观的心态,李大姐已经活了一年多,早已过了医生宣判的死期。如果不是因为化疗头发掉光了,外人根本看不出来她是一名癌症晚期患者。

李大姐开导朱蓉玲:“你现在还是早期,完全有机会治好,整天自己吓自己,多不值当。”朱蓉玲听了若有所思,点了点头。

自从知道自己得了癌症,朱蓉玲就没再笑过,丈夫安慰她要想开一点,她反而冲丈夫发火。因为都是癌症病人,李大姐说的很多话朱蓉玲愿意听,身体好的时候,李大姐还会把自己的抗癌心得和抗癌食谱传授给她。

一次,丈夫不在,朱蓉玲出了一身汗想擦擦身,可手背上有针头不方便。李大姐见了便主动来帮忙。她一边帮朱蓉玲擦汗,一边陪她聊天:“人心情不好的时候,要多想想开心的事,就算没有开心的事,也得自己找找……要是过年的时候你病治好了,就可以全家人围坐在一起吃团圆饭,那该多高兴啊!到时候子女们成了家,你当了姥姥,含饴弄孙多幸福啊!人,不管什么时候都得想着一个奔头儿。”

李大姐病得更严重,对朱蓉玲又是开导又是照顾,朱蓉玲很不好意思。李大姐一笑,说:“没事儿,开导你的同时我也在开导自己,不然我也怕撑不下去。”

有了李大姐的照顾、陪护,朱蓉玲发现治疗并没有想象中那么痛苦。半年之后,她痊愈了。出院时,李大姐对她说:“妹子,你现在是一个健康的人了,好好生活,我们一起加油。”望着李大姐那坚强的笑容,朱蓉玲觉得自己没有理由不好好活下去。如果没有李大姐,她想这道坎儿她很难过去。

痊愈后的朱蓉玲在家休养了一段时间,便重返工作岗位。很快,生活再次回到正轨。可就在朱蓉玲退休准备开始享受晚年的时候,老天又给她开了一个玩笑。

1996年,58岁的朱蓉玲被确诊患了肺癌。这次她又住进了苏州医学院附属第一医院。住院期间,朱蓉玲经常想起10多年前李大姐对她说过的话,她知道自己不能消极地对待癌症,只有正视它,才能打败它。在病房里,她和病友聊天,告诉她们李大姐对她说过的话,讲述自己第一次面对癌症时的心情。

有位年轻的病友叫张清,患了肺癌,成天不言语,一直躺在床上。朱蓉玲觉得,张清就像10多年前的她,如果任由其发展下去,女孩很可能会做傻事。于是,只要有时间她就和张清说话。她告诉张清,自己已经是第二次得癌症了,上次是13年前,得的是乳腺癌。这次,得的是肺癌,比上次更厉害。

“那您不怕吗?”张清问。“怕啊!可怕有什么用?生活还得继续,只要你没自杀的勇气,那么一切都还得走下去。”朱蓉玲毫不遮掩地说。

看着张清总是独自一人,家里也没什么人来看她,再加上自己身体恢复得还不错,朱蓉玲就主动提出陪护、照顾张清。听朱蓉玲这么说,家人并不反对,他们也正想着给她找点事做,认为也许日子一忙她的心情还能好点,反正在一个病房,说是陪护,其实也就是互相照顾。

从医生那儿朱蓉玲得知,张清患的是遗传性肺癌,其母亲因为这个病已经去世,所以她才会缺乏安全感,不愿与人交流。

每天早上,朱蓉玲都会陪张清一起吃饭,身体好的时候还会帮张清把换下的衣服洗了。家人觉得她这样太累,让她休息,说就算帮别人也要考虑自己的身体状况。朱蓉玲却说无所谓,还说自己正如当年的李大姐说的那样,开导别人的同时也在开导自己。

为了给张清加强营养,朱蓉玲找来肺癌患者的营养食谱,每天搭配着让家人给她做。有时张清疼痛难忍,朱蓉玲就一边抚摸着她的头一边安慰、鼓励她。来自妈妈般的温言细语,让张清一次又一次挺了过来。

有天晚上,张清做噩梦被吓醒了,朱蓉玲想过去抱抱她,可还没等碰到她,她就躲开了。随后,张清很平静地说了一句:“阿姨,不要碰我,他们说我的病会传染。”朱蓉玲不知道她说的“他们”是谁,但她知道,张清肯定因此受了很大的伤害,所以才会说出这样的话。

朱蓉玲特意找来医生跟张清解释:“你这个病是不会传染的,治好了以后,你一样可以结婚成家,做个幸福的女孩。”

怕说服不了张清,朱蓉玲还特意找来自己的家人,让他们主动跟张清交朋友。朱蓉玲亲戚家有个女孩跟张清年龄相仿,朱蓉玲便让她多来医院陪张清聊天。在朱蓉玲的有意安排下,两个女孩真成了朋友。有了同龄人相伴,张清的心情日渐开朗,脸上也渐渐有了笑容。

在医院住了半年,朱蓉玲再次康复出院。出院当天,张清拉着朱蓉玲的手说:“阿姨,您还会来看我吗?”朱蓉玲点了点头:“我保证每个星期都来看你,你在医院好好听医生的话。”

朱蓉玲说到做到,病好后依然经常出入医院,照顾、陪护张清。在她的帮助下,张清最终渡过难关,控制住了病情。之后多年,两人一直保持着联系,像一对没有血缘的母女。

为了保养自己的身体,朱蓉玲连续喝了5年中药,每天早上都到公园舞剑、打拳。服药、锻炼相结合,朱蓉玲的身体越来越好,她觉得是自己的方法奏效了,医生也肯定了这一点。朱蓉玲迫切地希望把自己的经验分享给其他癌症患者。

得知苏州有个癌症康复协会,朱蓉玲立即报名当了一名志愿者。在那里,朱蓉玲遇到了很多癌症志愿者,他们和朱蓉玲一样,都想帮助更多的癌症患者。其中有个志愿者名叫范存笃,他的情况让朱蓉玲深受启发。

2011年,70岁的范存笃患了前列腺癌,当得知自己得了癌症之后,范存笃心理负担非常重。随后,家人把他送进苏州大学附属第一医院治疗。在医院,癌症患者之间都在“传染”着一种灰色情绪,这让范存笃心理负担更重。后来范存笃发现,不是每个癌症患者都可以去外面走一走,很多卧床重症患者,就做不到这一点。身体稍好的范存笃主动提出帮忙,推着那些病人去外面看一看。同是癌症患者,彼此的心理都能体会,所以范存笃陪护的过程,往往比患者家属的陪护效果更好。癌症治愈后,范存笃依然每天去医院,做了一名义务的“癌症陪护员”。

朱蓉玲觉得,“癌症陪护员”这个点子非常好。首先,癌症康复者照顾起癌症病人来,比一般人更有经验;其次,癌症康复者能把乐观的心态传递给癌症患者,他们的陪护,除了身体上的,还有精神上的,而且精神上的陪护更加重要。朱蓉玲对此有个总结:只有痛过你的痛,才会幸福着你的幸福。

朱蓉玲和范存笃商量后,把他们的想法告诉了苏州大学附属第一医院患者服务中心的主任顾继红,得到了顾继红的认可与支持。为了增加患者的信任度,2014年2月4日,医院出面正式成立了肿瘤爱心陪护平台,大家称之为“癌症陪护团”,范存笃、朱蓉玲是团里的主要成员。

朱蓉玲陪护的第一个病人名叫刘文岩,44岁,曾是一名会计师,患了晚期宫颈癌,子宫切除后在医院化疗。从医生那里朱蓉玲得知,刘文岩离异,孩子随前夫生活。生病后,她对生活更加绝望,一直抱着过一天是一天的态度,不愿配合治疗。而刘文岩的父母年纪大了,没精力照顾她,经常来医院看她的是她姐姐。

朱蓉玲找到刘文岩的姐姐,提出陪护的请求。看着眼前这个70多岁的老太太,对方愣住了:“大妈,您没开玩笑吧,是不是家里遇到啥事了需要用钱?”朱蓉玲摇摇头,说自己是义务陪护,不收钱。对方更迷惑了,一直拒绝说“不用”。在朱蓉玲看来,那是她成为癌症陪护员后的第一次正式“上岗”机会,她哪能轻易打退堂鼓?于是,她每天往医院跑,守在刘文岩病床边陪她说话。可不管朱蓉玲说啥,刘文岩一直不理她,这让朱蓉玲有些沮丧。儿女知道后都心疼朱蓉玲,对她说:“您看看您,好心好意去帮她,她还不搭理您!让您在家享福您不愿意,非要去自找苦吃,真是个傻老太太!”朱蓉玲笑笑,说:“我得过两次癌症,我知道得了癌症心里有多痛苦。不把这种苦排解出来,治疗效果再好也不顶用,医生治的是病,我们治的是心。”

2014年三月初三,按当地习俗,要吃艾草粑粑。朱蓉玲特意做好了给刘文岩送到了病房。突然闻到熟悉的味道,一直沉默寡言的刘文岩眼睛里流露出了别样的光芒。“你闻闻,很香的,你吃几口,尝尝鲜。等你身体好了,我再给你做。”朱蓉玲说。刘文岩轻轻咬了一口,是记忆里熟悉的味道。吃着吃着,刘文岩突然捂着被子哭了起来:“我儿子以前最喜欢吃这个!”朱蓉玲轻拍着她的背安慰她:“闺女,我知道你心里难受,咱不怕,等把病治好了,你有的是机会给孩子做。”也许是压抑了太久,刘文岩一把搂住朱蓉玲,伏在她肩上抽泣不止:“我觉得我活着一点意义都没有,如果不是想着孩子,我早就一死了之了。活到40多岁,一事无成,家也没个家,身体还这样,我找不到活下去的理由……”朱蓉玲没再劝她,心想哭出来比憋在心里好。

等刘文岩哭累了,朱蓉玲打来热水给她擦了把脸。刘文岩主动问道:“大妈,您这么大岁数了,干吗要学着做好事?把自己身体照顾好才最重要。”朱蓉玲坦陈:“刚开始成立‘癌症陪护团’时,很多人都说我们是作秀,一帮癌症病人博同情。可我们自己心里都清楚,我们只是想让更多的人走出癌症的阴影,哪怕力气很小,但一个人拉扯一个人,总有一天这个队伍会越来越大,受到鼓舞的癌症病人也会越来越多。我活到70多岁,这辈子算值了,我只想在死前把这件事做好。”

刘文岩歉疚地说:“大妈,我知道了,以后我会努力让自己坚强一点,您不用来照顾我,我一个人能行。”朱蓉玲没答应:“癌症病人要注意的地方很多,哪些能吃哪些不能吃,都有讲究的,我照顾你也是在传授给你经验。”

每天早上8点多,朱蓉玲就来到病房,要做的事不多,大多是陪刘文岩说话,给她端点水或打个午饭。一个月后,刘文岩彻底走出了癌症的阴影,完全可以自己照顾自己了。

在朱蓉玲的影响下,刘文岩也加入了“癌症陪护团”,病友有什么需要帮助的她都愿意伸出援助之手。她说,如果能康复,她也要成为一名“癌症陪护员”。

目前,“癌症陪护团”里共有45名团员,每个团员的抗癌经验都在5年以上。这种“过来人”带“后来人”的想法,得到了很多人的支持,大家都觉得这种身体力行的帮助,比任何说辞都来得实际和有效。为了更好地帮助癌症病人,接下来“癌症陪护团”还将把团员们进行“专业”细分,分成“肺癌陪护团”、“肝癌陪护团”、“乳腺癌陪护团”等。

到2014年5月,“癌症陪护团”成立短短3个月,已经陪护癌症患者上百名,而且,前来要求支援的患者家属越来越多。每天,朱蓉玲都很忙,经常能看见她穿梭在病房之间,可就算再忙,她脸上始终洋溢着希望,这份希望是她给自己的,也是她想要传递给其他癌症患者的。

(文中除朱蓉玲、范存笃、顾继红外均为化名)

〔编辑:冯士军〕

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