病耻感量表现状

张 芳，李晓萍，曾庆枝，高 欣(综述)，肖泽萍※，何燕玲※(审校)

(1.上海交通大学医学院附属精神卫生中心，上海200030;2.中国疾病预防控制中心，北京100000)

耻感，也译为羞辱、污名的，在概念上与之交叉的有歧视和偏见，常混同使用。病耻感是指患者因患病而产生的一种内心的耻辱体验，反映了患者的一种心理应激反应［1］。病耻感不仅会给患者带来苦恼甚至权益受损，而且还会对疾病的预防和治疗产生负面影响，包括延误诊断和治疗，导致传染性疾病传播风险的持续存在。目前缺乏一个全面、有效的评价病耻感的工具。本文检索了国内外现有的针对人免疫缺陷病毒(human immunoddficiency virus，HIV)/获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)、精神疾病、结核、癫痫等疾病病耻感的评估工具文献395篇，涉及173个量表和问卷，现综述如下。

1 混合类量表

混合类量表指用于两类或两类以上疾病病耻感评估的量表，共有4个，分别是Fife和Wright［2］的社会影响量表(social impact scale，SIS)、Thompson 等［3］的歧视经历量表(experiences of discrimination scale，EDS)、van Brakel等［4］编制的参与度量表以及Kessler等［5］的调查问卷。SIS有4个维度，分别为:①社会拒绝，即来自患者在工作和生活中感知的歧视、不尊重和贬低等;②经济危机，这是由于在工作中遭受歧视(不能得到合适的工作或对等的报酬)而造成的结果，这会直接影响患者对自我的感觉和人际交流;③内化羞耻感，包括因被拒绝或经济危机的经历而转向认可病耻感或回避他人的想法和行为，进而因疾病指责自己和保守疾病秘密;④社会边缘化，指不同于社会常态且合并孤独感、与他人不对等及无用的感觉。EDS是由Landrine和Klonoff［6］的种族事件一览表修改而来，只有3个条目，首先问被试者是否有过被歧视的经历;第二个条目是选择歧视是由什么原因造成的，精神病、种族、性别、流浪、曾被逮捕或判罪过等12种原因;第三个条目则进一步询问被歧视场所(列出8个)以及歧视造成的伤害。参与度量表是基于国际功能、残疾以及健康分类中的参与维度编制而成，其总共有9个维度，用来测量因病耻感而造成的社会活动受限状况。它最先用在麻风患者和残疾人中，并显示了极佳的测量效能。Kessler等［5］的问卷是用来测查被访者感受到的歧视，适用于因种族、性别、年龄、宗教信仰、外貌、性取向等造成的耻辱感和歧视。

2 针对HIV/AIDS的病耻感量表

共收集到81个量表和问卷。AIDS态度量表［7］制订于1992年，早期版本是测量医疗服务人员对AIDS的态度，新版本用于测量公众对AIDS的态度，总共有21个条目，此量表具有较高的稳定性，信度系数为 0.85 ～ 0.90［7］。Holzemer等［8］的艾滋病病耻感测量工具包括针对携带者(HIV/AIDS stigma instrument-PLWA，HASI-P)以及护士(HIV/AIDS stigma instrument-nurse，HASI-N)［9］两个独立部分。HASI-P 的33 个条目组成言语谩骂攻击、负性自我感知、医疗疏忽、社会孤立、害怕传染及工作中的歧视6个因子，其具有较好的内容效度和结构效度，各分量表与总分间有可接受的内部一致性［8］。HASI-N共有19个条目，包含护理艾滋病患者的护士歧视患者和护士自身受歧视状况两个部分，两部分的克伦巴赫系数均为0.90［9］。艾滋病相关病耻感量表有9个条目，评分与受教育程度及AIDS相关知识程度呈中度负相关［10］。在测量患者病耻感状况方面，应用较好的是Berger等［11］的HIV病耻感量表，它有4个维度，分别为个人耻辱、公开、消极自我形象及公众态度，该量表内部一致性为0.96，与自尊、抑郁、社会支持、社会冲突量表的相关系数为0.90～0.93。2007年，Wright等［12］推出与HIV病耻感量表因子成分相同的简化版，量表条目数从40条减至10条，在年轻患者(16～25岁)中应用具有较好的信度，其与物质滥用、情绪困扰正相关，与社会支持呈负相关。有一个特殊的HIV相关病耻感量表，其与肺结核相关病耻感量表同时制订，两个量表之间具有较高的相关性［13］。未检索到国内关于HIV相关病耻感的量表，但有几个自行设计的问卷［14-16］。

AIDS的病耻感除了疾病本身外，还涉及感染HIV的行为(特别是同性恋和使用毒品)。Crandall［17］的评估采用案例法，针对一个假设患者“丹”设置4种感染HIV的情况:同性恋行为、注射毒品、急诊手术时通过血液传播、血友病用血制品治疗时感染，分别询问被试的态度。结果显示，针对不同的感染途径，公众的态度是有差异的。对通过同性恋和注射毒品感染的“丹”，公众更不愿与其接触交往。

3 针对精神疾病/心理问题的病耻感量表

共收集到69个精神疾病相关病耻感量表，量表主要集中在公众对患者的态度，以及患者所体验到的内在羞耻感上。最早的一个版本是由Cohen和Struening［18］编制的对精神病看法量表。近20年后，Taylor等［19］对其进一步发展并制订了精神疾病社区态度量表(community attitudes to mental illness，CAMI)测量普通人群的态度。CAMI共40个条目，4个因子:权威、善行、社会限制和公众精神健康观念，而Wolff等［20］则得出不同的因子结构:害怕、排斥、限制社会活动和善行。在对加拿大和欧洲样本的研究中发现，CAMI有较好的心理测量效能［21］。类似的还有芬兰问卷中相关的16个条目［22］以及针对特定心理问题的Griffiths等［23］编制的广泛性焦虑病耻感量表。

从患者及其家属的角度来评定，主要集中在患者或其家属内化的羞耻感和受歧视经历两方面。具有29个条目的精神疾病内化污名量表(internalized stigma of mental illness scale，ISMI)是由 Ritsher等［24］在2003 年编制而成，含疏远、偏见、被歧视的经历、社会退缩以及对抗病耻5个因子。ISMI汉化版删除了其中不符合中国国情的8个条目，在国内的初步应用中显示了较好的信度、结构效度及鉴别效度，同时适用于患者本人及其家属［25］。病耻-贬低量表是由患者贬低病耻量表和患者家属贬低病耻量表两个独立量表组成，共15个条目，其被认为是从患者家属角度测量病耻感最好的工具［26］。Corrigan等［27］编制的一般态度问卷用案例法评估公众对精神疾病患者的态度、情感和行为意图，类似的还有27项归因问卷［28］。国内研制的同类量表并报道有信效度的目前只发现2个，即精神疾病患者病耻感评估量表和歧视精神疾病患者评估量表，都是由曾庆枝等［29-30］编制的。前者是用来测量精神病患者感受到的病耻感，包括社交、能力和治疗3个因子;后者测量公众对精神疾病的歧视水平，包括社会隔离、危险和能力3个因子。

4 针对其他传染性疾病的病耻量表

关于结核病的相关病耻量表检索到2个、乙型肝炎相关2个、麻风病相关5个。这些疾病的耻感程度可能并不低于HIV/AIDS，但对这方面研究的重视度却远远低于HIV/AIDS。结核病相关的病耻感量表信效度较好的是van Rie［13］研制的结核病相关病耻感量表(tuberculosis-related stigma scale，TSS)，其作为一个分量表与HIV/AIDS病耻感量表组合存在。TSS主要评估对疾病及其传播的恐惧、价值观和态度相关的羞耻、责备和评判及疾病状态的揭露，TSS汉化版的信效度颇佳。2个乙型肝炎相关病耻感量表分别是Cotler等［31］在唐人街对中国居民做调查所使用的量表及刘明波和周瑾岚［32］自编的乙型肝炎歧视感知量表，这两个量表均在HIV/AIDS相关病耻感的基础上改编而来，提示传染类疾病的病耻感存在共性。

5 针对其他慢性非传染性疾病的病耻感量表

与癫痫相关的病耻感量表有7个、牛皮癣相关2个、肥胖相关1个。针对癫痫，感知和内在病耻感是研究的主要内容。最早的研究是Ryan等［33］的21个条目量表。Heimlich等［34］在测量青少年儿童对癫痫态度时所选用的儿童对待疾病态度问卷，可用于多种疾病，其又被认为是通用量表。针对牛皮癣的2个病耻感量表分别是病耻感量表和病耻感感受问卷。

6 主要评定内容

尽管文化差异和环境因素会影响病耻感的表现形式和程度，但不同国家、不同疾病的病耻感内涵是相似的。通过对量表条目内容的分析和提炼，病耻感量表评定的内容大致可归纳为5个方面:公众的态度、公众的回避行为、患者感受到的耻辱、患者自身内化病耻感和对抗病耻及患者被歧视被限制的经历。条目的提问设计既有正向也有反向，既有直接提问也有采用案例法。

6.1 公众态度 公众态度可能是病耻感最主要的内容，很多量表都涉及这一方面，如上文提到的AIDS态度量表和CAMI。评定公众对患者的态度主要从以下几个方面:①同情可怜，一般询问患者是否需要帮助、支持，是否值得同情，这类行为也称为善行;②罪有应得，患此类疾病是患者自身性格、行为、道德问题等造成，如“HIV感染者是他们不良不道德行为的后果”;③疾病无法医治，一旦得病将终生患病或等待死亡的来临;④无能与危险，患者没有能力处理生活中的任何问题、患者是危险的。

6.2 公众行为 公众行为主要体现在不与患者或(及)患者家人接触、不与其共食、共用物品、不与之交谈，甚至与他们断绝关系。传染性疾病与非传染性疾病在回避原因上存在区别，对于HIV等传染性疾病，公众主要是害怕传染;而对于精神类疾病则认为患者是危险的，可能会做出过激行为。公众出现回避行为主要源于公众对患者的负性态度。对疾病的回避、怕传染，很大程度上源于对相关疾病知识的缺乏而造成的误解。

6.3 感受到的耻辱 感知或感受到耻辱是指患者感受到他人对自己的歧视或意识到他人对自己有消极态度和行为，如“由于我的病，被别人在背后议论”“其他人的态度让我感到患有精神病很丢人”。准确评估这方面是测量病耻感不可缺少的一部分。

6.4 内化羞耻感和对抗病耻 病耻感影响人们的心理，它会降低人们的自尊，从而造成或加重心理疾病。内化病耻感主要包括自我羞耻感和自我贬低两个方面。研究表明，自尊量表和抑郁量表与病耻感有较高的负相关性，可以作为评估病耻感量表信效度的关联量表［35］。目前测量这方面信效度较好的是ISMI。对抗病耻是患者为了避免受到他人歧视而采取的自我保护行为，最典型的就是保守自己患病的秘密和回避社交。

6.5 受歧视的经历或限制参加某种活动 羞辱、歧视行为有可能发生在社区、家庭、工作场所、媒体和司法实践中，甚至是在医疗和社会服务中。羞辱、歧视既有言语上的谩骂，嘲笑，也有行为上的攻击。这里包括针对患者的，也包括针对患者周围的人和医务工作者。医疗和社会服务中的歧视，对患者拒绝求助问题影响最大，这是精神疾病、艾滋病等患者最主要的问题，也是亟待解决的问题，其应该成为病耻感评定的一部分，但是很少有评定这方面的量表。限制参加活动主要集中在就业、受教育和医疗服务这几方面。测量社会活动受限情况最好的量表即为上文提到的参与度量表［4］。

7 小结

虽然在不同文化背景下，针对各种疾病具有相似的耻感、歧视行为，但仍存在着文化差异，目前国内针对病耻感的量表比较匮乏，需根据自身文化特点制定病耻感量表。针对不同的疾病，病耻感的评定内容具有很大的相似性，这说明不同疾病的病耻感存在共性，可以考虑制定通用量表的可能性。目前相关的病耻感量表较多，有些量表也有极佳的测量效能，但几乎都只是局限在特定疾病或特定人群上，因此未来的研究可以探讨通用量表的制订。

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