“为生命续航——血友病援助项目”开启新模式

陈红

3月26日上午，中华慈善总会、广州市慈善会、德国拜耳医药保健品有限公司在广州市民政局联合举办“为生命续航——血友病援助项目”新模式启动仪式。广州市民政局副局长、市慈善会副会长易利华，中华慈善总会血友病援助项目办公室项目主任陈响，中国血友之家副会长黄子楷先生，广州市慈善会汪中芳秘书长等领导嘉宾及血友病患者约100多人出席了启动仪式。

救助范围由儿童扩大成年人

血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，患者均为男性。2岁或童年以后发病，发病越早出血症状越重。膝、踝、肘、腕等关节易出血，反复出血可致关节畸形。血友病患者在18岁以前治疗效果最好，如果得到及时有效的治疗，患者可以避免残疾，象正常人一样生活。据测算，50公斤以下中重度血友病儿童每人每年约需医疗费为13至25万元，体重越重，所需医疗费用越大。据调查，目前我市登记在册的血友病患者有145人。

广州市慈善会于2011年4月26日启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”后， 已为广州市血友病儿童赠药700余万元，其中广州市慈善会划拨医疗费救助金21.4558万元。本次“为生命续航——血友病援助项目”新模式，将血友病患者救助范围由儿童扩大至成年人，进一步加大对血友病患者的救助力度。广州市所有血友病患者将通过企业赞助、医保支付、政府医疗救助及慈善医疗救助等多种途径，获得较完整的治疗，减少关节损伤的发生，防止残疾，提高生活质量。

加大血友病患者救助力度

“为生命续航——血友病援助项目”新模式启动后，广州市慈善会将按照《广州市慈善会血友病援助项目救助办法》（以下简称救助办法）开展血友病慈善救助工作。血友病患者经医院评估确认，在各项医保和其他报销手续完成后，可根据《救助办法》的规定，向广州市慈善会提出救助申请。对持最低生活保障证、低收入困难家庭证的申请救助患者，给予医保减免及其他机构资助后个人缴费部分每人每年不超过3万元的现金补助；参加城乡居民社会医疗保险的患者，给予医保减免及其他机构资助后个人缴费部分50%的现金补助，上限每年不超过1万元。使用拜科奇药物的血友病救助对象治疗费用的10%的由中华慈善总会拜科奇慈善援助办公室提供资助，18岁以下患者每年获得援助资金的上限为1.5万元，18岁以上患者每年获得援助资金的上限为2万元。

据测算，预计广州市慈善会援助该项目的年救助金额约60万元；同时预计广州市慈善会对接中华慈善总会援助该项目的年补助金额约280万元。合计该项目年援助金额达340万元。

在启动仪式上，广州市民政局副局长、市慈善会副会长易利华表示，广州市慈善会将以此为契机，做好广州市血友病患者的医疗救助工作，并将不断加强与中华慈善总会的沟通与交流，力争开辟更多的合作项目，促进广州市慈善事业更好更快地发展，同时她也希望通过这个项目带动社会上更多的企业来关注和帮助患血友病等重大疾病患者。