亲爱的小孩

2015-11-04 05:59董海燕
时代报告 2015年11期
关键词:自闭症家庭儿子

董海燕

我驮着他,找水,找水……一路都是在找水。他渴极了,奄奄一息。我看到他的眼里溢出最后的水,整个瞳孔都是液体,我的泪决堤般涌出。无可奈何,无力挣扎。

猛然醒来,眼里都是泪水。这是我曾经做过的一个真实的梦——关于我和我的孩子。在梦里,我即将失去我的孩子。梦醒后,摸摸身边的孩子,额头凉凉的,不烧;手指伸到他的鼻孔,探出均匀的呼吸,好好的。可我内心的痛感仍不可抑制地持续下来,心一点点裂成碎片,此生最疼。

像全中国万万千千的父母一样,我守着我唯一的孩子,怕他疼,怕他哭,怕他委屈,更怕失去他。可想而知,当“失独者”“自闭症父母”这样的字眼闯入我们的生活之后,带给我们的冲击有多大。他们的人生,定格在伤痛与寻觅之中,他们一次又一次地获得希望、被绝望吞噬,日子年复一年地重来,重来。

然而,又有多少人真正关注到他们?每个人都有老去的一天,当我们慢慢变老,打算颐享天年的时候,失独者却在担心,“谁来为我们养老送终”;而那些自闭症孩子的父母终其一生都在忧虑,“我们老了,或者死了之后,孩子该怎么办”。

失独者之痛

“在人生步入中老年的时候,孩子却不幸离开了我们……我们一天天地老去,谁为我们养老送终?我们失去的不仅仅是一个孩子,同时也失去了生命的传承,失去了生活的依靠,失去了精神的寄托,失去了最基本的赡养保障。”这是一群失独者的喃喃自语。

在遭遇白发人送黑发人的灭顶之灾前,这些父母大多经历过上世纪50年代的经济困难、60年代的“文革”浩劫、70年代的上山下乡、80年代的一胎限制、90年代的分流下岗。在遵照国家政策多年之后,唯一的孩子突然离开,他们发现自己的人生已然从主流掉队。

表面上看,没有孩子是失独家庭和普通家庭的唯一不同,但实际却是,没有孩子,两种家庭在任何生活细节上都迥然不同。一个三口之家,失去年纪最小的人口,从此不啻灭门。

独生子女意外伤亡导致计划生育无后家庭的产生。学者王广州等根据计划生育政策历史将无后家庭定义为“年龄在49岁以上、只生育过一个子女、现无存活子女”的家庭,也可称为“空巢家庭”。

“孩子是中国父母的希望和保障,所以中国人把儿女看得比天还大。”北京大学人口研究所教授穆光宗说,一旦独生子女家庭失去唯一的孩子,父母的养老送终便是无解之题。“失独甚至引发一种连锁反应,物质不能弥补。夫妻之间会互相埋怨,感情可能就破裂;悲恸摧毁父母身体,家庭可能就瓦解。独生子女家庭本质上是风险家庭,因为总有一个风险比例,让他们中的一部分将来成为失独家庭。”

2008年的汶川地震使中国集中出现了一批失独家庭。因为每年都去灾区慰问,北京师范大学教授于丹和北川中学校长刘亚春成了老朋友。那场地震让后者成了当地抗震救灾的模范典型,但也让他成了一个失去妻子的丈夫和失去儿子的父亲。

不管何时,于丹去办公室找刘亚春,都看到他脸上嘻嘻哈哈的,但却是一根接一根地抽烟。有次,于丹无意中瞥见,报纸下搁着一本名叫《父爱》的书。她才发现,几年过去,刘亚春的内心一直没走出来。

“失去父母的孩子可以长大,但失去孩子的父母是怎么都过不去的。”于丹说。

“你能想象么,我们除夕一起去洗浴中心过的年。”一位失独妈妈在接受采访时说,“人家过节,我们躲劫,劫难的劫。哪里没有鞭炮声,我们就去哪里。”

“正常人永远理解不了我们。”不止一个失独父母表达了这个观点。为了逃避有关孩子的一切邻里家常,一些失独父母成为流动人口,他们切断与亲朋的联络,找到一个陌生地方苟活。进养老院、上手术台,他们都找不到儿女为自己签字。部分失独的爸爸抛下失独的妈妈,另辟一段婚姻,只为不让自己无后。

生活没有按下停止键,但按下了静音键。不带商量,不带迂回,孩子就这样走了。所有的喧闹、忙碌、紧张、困顿、压抑、隐忍,连同它们所换回的那种叫天伦之乐的美好,一并消失了。

现任《北京文学》社长兼执行主编的杨晓升在10年前采访了多个失独家庭,写出长篇报告文学《只有一个孩子——中国独生子女意外伤害悲情报告》。里面第一个案例,便有类似的情节出现。

因为一场车祸,北京的张立军夫妇在1999年失去了17岁的独生女儿。两年后,他们在一家饭馆发现了一名和女儿外形酷似的女服务员。听二老含泪讲出悲伤,女孩说,要不,我给你俩当孩子?

像一切出现重大转机的故事那样,张家再尝人间甘霖。夫妇俩对女孩百般呵护,衣食住行的规格与女儿生前等量齐观。女孩也感受到了来京之后从未有过的温暖,爹前妈后叫得亲切。

不过,张立军的妻子完全将这个女孩看成了女儿的再生,其一举一动都要被她拿来与女儿对比。女孩毕竟生长在农村,书也只读到初中,妻子越比,越觉得女孩哪方面都不如女儿。

夫妻为此矛盾频生,女孩都看在眼里。终于有一天,她出门前给夫妇俩留下一封信,然后再也没回到这个家。

十几年前的这场真实的民间失独自救,最终以失败收场。对传统的、遭遇了精神重创的中国父母而言,通过领养等方法重组家庭时所面对的困境,可能并不亚于消极的固步自封。

除了面对失去孩子的永远的伤痛,失独父母们更大的现实难题是,当自己一天天老去的时候,又该怎么办。

“残疾人、留守儿童和空巢老人有政策照顾,就是不照顾我们。其实我们才是真正的空巢老人啊。”一个父亲说完,脸上出现稍纵即逝的微笑。他们普遍不愿意公开姓名,微笑就如临场抓来的掩体,好盖住瞒过他们心头的愤恨和尴尬。

“我们很害怕自己的晚年无人侍奉,恐惧老无所养、病无所依、死无人葬的悲惨人生。”杨福胜拿自己84岁的母亲举例,他年岁已高的母亲生活不能自理,需要子女轮流照顾,“每月带着母亲到离家200米的社区领取补助金都需要哥仨轮换着背去。”他不敢想象自己的老年生活。

“失子之痛我是怎样熬过来的?熬过了一天又一天,心中好似滚油煎,熬过一年又一年,想儿的眼泪烫伤了眼。我们一天天地老去,谁为我们养老送终?”鞍山一位失独者说。

“自闭症之父”的内心独白

相较于那些失独者,自闭症孩子的父母也许要好一些,毕竟,他们的孩子还在身边,而现实却更加揪心。

普通话一直是蔡春猪的一个心病,来北京二十几年了,他仍然操着一口浓重的湖南口音。在2006年之前和刘仪伟搭档主持东方卫视脱口秀节目《东方夜谭》期间,这个大头大脑、穿得随随便便、普通话讲得含糊不清的“小蔡”给节目制造了很多笑点,甚至让观众感觉“他一上台还没开始说话就让人想笑”。

小有名气的“小蔡”再次出现在人们的视野中,却是因为一个略带悲剧色彩的原因:自己两岁的儿子蔡喜禾被诊断为“自闭症”,当年的“小蔡”以“蔡春猪”的身份又一次成了公众人物。和儿子相处的点滴,被记录在他的《爸爸爱喜禾》一书中,蔡春猪本人还戏称自己是“自闭症之父”。

2011年年初,蔡春猪与妻子带着喜禾到医院检查。最终查出喜禾患有自闭症。自闭症是一种身体疾病,更是一种精神疾病,患有这种病的人会在精神上陷入自我中心,拒绝从外界吸收任何信息,从而在智力、行为习惯、社会关系等方面都无法适应社会。

“医生跟我说完这个之后,我没有什么反应,我爱人一听到这个之后,马上就哭了,那个大夫就觉得我们可怜,又补充了一句,不是一点希望都没有。说完这句话我爱人哭得更厉害了。”

在儿子被查出患有自闭症不久,蔡春猪在其博客“犬子在,不远游”发表博文《写给儿子的一封信》,谁料反响剧烈,几乎在一夜之间,这封信被浏览数十万次,评论数万条,之后更被推荐到新浪首页。文中感情真挚,满是一位父亲对患有自闭症的儿子的无限怜爱,让人读来不禁潸然泪下。

他在信中这样写道:吾儿啊,知道那天你父亲是怎么从医院回的家吗?对,开车,你说对了。你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年树立的形象不容易啊,那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复着这几句话,“老天爷你为什么这么对我,我做错了什么?”你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像防着我把你扔出窗外。你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强,实在是车里的空间太小,只能容一个人哭,你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然,难道这就是江湖上失传已久的无缝续哭吗?

在《爸爸爱喜禾》一书中蔡春猪还曾这样写道:“他们说儿子是老天爷送给我的礼物,送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?”有时候,蔡春猪甚至考虑过放弃。

在《新快报》记者对蔡春猪的采访中,提及过一部电视剧,叫做《守望的天空》,说里面有个父亲因为无法忍受儿子患孤独症给家庭带来的精神压力而选择了抛弃妻小。

蔡春猪说,我没有跑,只是我觉得还没有到跑的时候,这个事情我还能应付,它不是什么大问题。你生一个小孩,你指望他光宗耀祖是一个方面,他也可能做不到,那你也得接受。就像我们说的爱一个人就要接受他的全部,包括他的缺点,那也是他的一部分。

现在,蔡春猪的写作还在一天天继续,与儿子有关的记录、思考和调侃也在继续,微博粉丝也越来越多,其中不乏孤独症儿童的家长。在他的文中,很多人看到了辛酸,看到了爱,看到了希望,更看到了期盼。

“但是孩子来讲的话,可能未来是最让人担心的,未知的这些东西,你会怎么想?”

“不知道啊,真的不知道,就是未来那个,未来那个,怎么说呢,确实不知道。”

“我觉得你也很迷茫。”

“对,因为我们这些家长都会面临一个问题,这个问题大家都会问的,就是当你老了以后,或者说当你死了以后,他怎么办?”

这是《面对面》记者对蔡春猪的一段采访。在他通过文字带给那么多孩子的父母希望和爱之后,却被自己老去或者死去之后这个突如其来的问题绊住了。

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