脑损伤患者家庭康复指导需求调查分析

何爱群，刘惠萍，王贝，曹海燕，李奎成

文献指出55%～75%的中风患者在中风后3～6个月仍有手上肢功能障碍[1]，约65%的患者在中风6个月后仍不能使用患手参与到日常生活中[2]。家庭康复训练的方法和内容需体现以患者为中心[3]。因此为明确具体的家庭康复训练内容，出院前的家庭康复指导十分必要。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取从2014年11月～2015年3月在我院住院的脑损伤患者60例为调查对象，要求患者神志清楚，认知功能正常[简易智力状况检查法(mini-mental state examination ,MMSE) >=24分]，愿意配合调查。60例患者，男38例，女22例；平均年龄57.5岁；脑外伤17例，脑卒中43例；平均康复治疗时间为3个月。

1.2 方法 结合文献[1-3]及与部分患者面谈结果制定脑损伤患者出院指导需求调查表，该表由“基本信息”、“自我功能评估”、“出院后安置”及“具体家庭训练指导需求” 四部分共37个条目组成。基本信息包括姓名、性别、年龄、诊断、发病日期、学历、婚姻状况等。“自我功能评估”参考加拿大作业表现测量表(Canadian Occupational Performance Measure，COPM)(第2版)设计内容包括自理、工作生产、娱乐休闲三方面活动。“具体家庭训练指导需求”包括手上肢功能、个人自理活动、功能性行走、家务活动、社区活动、工作/生产活动、休闲活动、社区资源获得、环境改造共九方面活动的具体内容和方法的需求指导。量表设计充分体现“以患者为中心”的作业治疗理念。所有资料均由经规范培训的作业治疗师在患者出院前1周通过与患者面谈调查获得。

2 结果

54例(97%)患者认为作业治疗师提供的出院指导有意义，认为指导的形式应倾向于由专业人员一对一指导、倾向于获得宣传单张和视频资料的患者有23例(38.33%)，倾向于社区家庭跟进的15例(25%)。

出院后的安置方面，40例(67%)患者选择继续住院康复，16例(27%)患者回家由家人或保姆照顾，2例(4%)患者到社区康复机构康复。

出院前43例(71.67%)患者仍面临手上肢功能障碍，42例(70%)患者在个人自理活动方面需要辅助，35例(58.33%)患者面临功能性行走困难。对于面临的这些问题，患者均希望得到具体活动方法和技巧的指导。在个人自理活动及功能性行走活动方面，患者还表示出对辅助器具的选择和使用以及活动的安全指导方面的高需求。

环境改造方面患者对浴室和卧室的改造需求最高，改造的内容包括门槛、扶手、配置马桶和防滑垫等。在社区资源利用方面，患者对社区康复机构的需求最高、对居委会以及老年机构也有不同程度的需求，24例(47.72%)患者希望了解上述社区资源的分布，26例(52.26%)患者希望在如何利用上述资源方面得到帮助。

3 讨论

基于家庭环境的康复训练使患者更容易主动参与训练、设立阶段目标和监督自我进步。资料显示目前的家庭康复现状并不乐观。张华等[4]对社区脑卒中患者家庭康复现状进行调查发现他们缺乏家庭康复训练，家庭设施未行相应改造。同时，患者及家属对康复训练仍存在不少的错误认识[5]。社区机构也不能提供相应的帮助。有调查显示，88.3%在社区服务中心就诊的患者缺乏实质性的康复指导[6]。本调查表明，97%的患者对家庭康复指导有积极的需求。然而，目前的家庭康复指导实施者多为主管医生、护士，由治疗师提供的只占17.6%，指导的大多内容则停留在饮食、用药、肢体运动训练上[7]。 所以明确患者出院前的家庭康复需求尤为重要。

本调查显示患者对出院指导的需求较为关注手及上肢功能、功能性行走及个人自理这些躯体功能层面的活动，而对参与层面的活动，如社区活动、休闲活动、工作生产活动关注较少。这个结果可能是因为脑损伤患者常伴有各种功能障碍及后遗症，这些问题的存在使得患者需要依赖他人照顾，不能继续工作，对休闲娱乐活动的考虑大幅下降，严重影响了患者的生存质量。国外也有研究发现由于手上肢功能障碍与参与日常生活活动及社会和娱乐活动下降这之间的关系[8-9]。

已有研究说明社区康复是维持或提高脑损伤患者功能状态的经济有效的手段[10- 12]。然而目前国内大部分社区没有康复机构，故出院回归家庭的患者不能从社区康复资源中获得帮助。本调查中患者出院后的安置只有4%的患者选择在社区机构继续康复。然而我们也发现患者对社区资源的需求是积极的。鉴于此，我们更加明确社区康复资源的不足是导致患者出院后继续选择住院康复的主要原因，治疗师需对患者在如何获得有效的社区资源方面进行针对性的宣教和指导，鼓励他们走出家门，主动寻求社区可利用资源，积极进行社区及居家康复，缩短在医院周转的时间。

通过本调查，我们明确脑损伤患者出院前的家庭康复指导需求是积极的，同时也暴露了一些问题。因此笔者建议:①治疗师首先需要重视对患者进行出院前指导，以了解患者的需求。②指导的具体内容应结合患者的功能及家庭的实际情况，体现以患者为中心，使患者明确在家庭中锻炼的方法，以及姿势教育、辅助器具的应用等。③如何帮助患者获得社区支持服务是出院指导中一项不容忽视的内容，包括帮助患者了解社区资源的数量、类别、分布及有效利用的途径。对于社区康复资源充足的社区，治疗师可帮助完成转介服务，或借助社工的介入，使患者顺利转入社区康复机构进行针对性的后续治疗。对于社区康复资源尚不完善的社区，治疗师需要做好家庭康复训练的跟进和随访，必要时可以提供上门辅导服务或利用网络或微信平台进行治疗的追踪和反馈。④充分调动家属积极性，发挥家属在家庭康复中的监督作用，指导做好家庭康复训练任务记录，鼓励其与治疗师沟通及反馈。⑤探索建设“医院-社区-家庭”三位一体的服务网络，减少由于社区资源不足带来的限制，使家庭康复训练有序循环地延续，患者不出家门便可享受医院或社区的服务及资源，促进患者更好地回归家庭和社会。

[1] Nakayama H, J rgensen HS, Raaschou HO, et al. Raaschou and T.S. Olsen,Compensation in recovery of upper extremity function after stroke: the copenhagen stroke study [J]. Arch Phys Med Rehabil，1994,75(8) :852-857.

[2] Miller El, Murray L, Richards L et al. Comprehensive overview of nursing and interdisciplinary rehabilitation care of the stroke patient: a scientific statement from the American Heart Association [J]. Stroke，2010, 41(10): 2402-2448.

[3] Wohlin Wottrich A. von Koch L. & Thamk. The meaning of rehabilitation in the home environment after acute stroke from the perspective of a multiprofessional team [J]. Physical taerapy,2007,87(6):778-788.

[4] 张华, 冯正仪, 胡永善, 等. 社区脑卒中患者家庭康复现状调查分析[J]. 中国临床康复, 2002, 6(7):949-950.

[5] 孙雪梅,李霞. 脑卒中患者及家属对康复的错误认识及护理对策[J]. 中国康复理论与实践, 2007, 13(7): 699-699.

[6] 宋秋灵. 脑卒中病人家庭康复现状[J]. 菏泽医学专科学校学报, 2005, 17(2): 64-66.

[7] 雷芬芳，岳景齐，邓翠珍，等. 社区脑卒中患者家庭康复干预现状及干预需求[J]. 中国老年学杂志,2012(09):1907-199.

[8] Dromerick AW, Lang CE, Birkenmeier R, et al. Relationship between upper-limb functional limitations and self-reported disability 3 months after stroke[J]. Rehabil Res Develop，2006,43(3):401-408.

[11] Nichols-Larsen DS, Clark PC, Zeringue A, et al. Factors influencing stroke survivors' quality of life during subacute recovery [J]. Stroke，2005,36(7):1480-1484.

[9] 包正峰, 周月琴, 周建新. 社区康复对脑卒中恢复期患者的治疗价值[J]． 苏州大学学报:医学版, 2008, 28(2):341-342.

[10] 张鸣生, 郭伟, 赖书扬, 等. 惠州农村社区康复模式[J]. 中国康复医学杂志, 2005, 20(12):927-929.

[11] Lynn Legg, Peter Langhorne. Therapy-based rehabilitation for stroke patients living at home [J]. Physiotherapy,2003, 89(3):43-43.