引导式教育训练对首发精神分裂症患者自我病耻感的影响

李凤苹，章小彩，李　琳

(浙江省杭州市第七人民医院，浙江杭州　310013)



·专科护理·

引导式教育训练对首发精神分裂症患者自我病耻感的影响

李凤苹，章小彩，李琳

(浙江省杭州市第七人民医院，浙江杭州310013)

摘要：目的观察引导式教育训练对首发精神分裂症患者自我病耻感的影响。方法第一阶段将40例首发精神分裂症患者按随机数字表分为A组和B组各20例，A组给予抗精神病药物治疗和工娱治疗，B组给予抗精神病药物治疗和引导式教育训练；第二阶段首发精神分裂症患者20例(C组)，给予抗精神病药物治疗并与其家属一起接受引导式教育训练。训练时间均为4周；比较干预前后3组患者精神疾病内在病耻感评估得分。结果第一阶段A组和B组患者干预前后自我病耻感评估得分组内比较差异无统计学意义，干预后B组患者自我病耻感评估得分低于A组患者，差异有统计学意义；第二阶段干预后C组患者及家属组自我病耻感评估得分低于干预前，C组患者自我病耻感评估得分低于A组和B组患者，差异均有统计学意义。结论患者与家属共同接受引导式教育训练可降低首发精神分裂症患者的自我病耻感。

关键词：首发精神分裂症；自我病耻感；引导式教育训练

doi:10.3969/j.issn.1671-9875.2016.06.013

病耻感(stigma)分为两类，一类是公众病耻感(public stigma)，另一类是自我病耻感(self-stigma)，公众病耻感是社会大众对精神疾病患者的偏见及歧视，自我病耻感是精神疾病患者对公众病耻感的内化，是内化精神疾病偏见而产生的主观感受与体验，包括羞耻、责备、无望、无助、自罪和恐惧等[1]。在自我病耻感的影响下，一方面患者及家属会选择对疾病保密或迟疑，进而丧失了最佳治疗时机，延误治疗；另一方面也有可能造成患者的抵触心理，拒绝接受被贬低的社会地位以及随之而来的社会功能损害，而出现否认疾病、拒绝治疗，导致较差的治疗依从性和较高的复发率[2]。针对如何降低病耻感，国外尤其是欧美国家开展了大量系统的探索工作，而国内相关研究较少，大部分集中在公众对精神疾病的偏见调查，或个体及家属的病耻感状况调查，较少开展干预研究[3]。有研究认为，对患者及家属宣传精神疾病的正确知识是减少疾病病耻感的重要举措[4]。引导式教育起源于上世纪20年代，由匈牙利学者András Peto不断探索后创建，该法的理论基础是指通过他人的引导、诱发和教育，采用综合的康复手段，调动患者的自主运动等各方面的潜力，以娱乐性和节律性意向来激发患者的兴趣和参与意识[5]。2013年2月至12月，本院康复科采用引导式教育训练对精神分裂症患者及家属进行干预，以观察对减少患者及家属的自我病耻感的效果，现报告如下。

1对象与方法

1.1对象纳入标准：符合国际疾病分类(ICD-10)及中国精神障碍分类与诊断标准(CCMD-3)中精神分裂症诊断标准[6-7]，首次发作，智力正常，症状稳定，阳性和阴性症状量表评分[8]≤40分，能够进行沟通和交流的患者，知情同意并签署知情同意书；排除器质性疾病所致精神障碍者，有物质或乙醇依赖史者。研究分两个阶段，第一阶段2013年2月至6月，将符合纳入标准的40例患者按随机数字表分A、B组各20例；A组：男8例，女12例；年龄18～40岁，平均(29.7±9.8)岁；文化程度，初中及以下8例，高中9例，大专及以上3例；基线阳性和阴性症状量表评分(33.4±1.6)分；服氯氮平9例、阿立哌唑2例、利培酮2例、奥氮平5例、喹硫平2例。B组，男10例，女10例；年龄18～40岁，平均(30.2±10.5)岁；文化程度，初中及以下7例，高中10例，大专及以上3例；阳性和阴性症状量表评分(34.3±1.7)分；服氯氮平6例、阿立哌唑3例、利培酮4例、奥氮平6例、喹硫平1例。第二阶段2013年7月至12月，在原有患者纳入标准上，增加患者家属纳入标准，要求家属在患者住院期间陪同患者，无精神疾病史，智力正常，熟悉患者病情，并且和患者共同生活5年以上，且患者出院后仍会和该家属生活在一起，家属签署知情同意书。符合纳入标准患者20例为C组：男8例，女12例；年龄18～40岁，平均(28.2±12.1)岁；文化程度，初中及以下6例，高中13例，大专及以上1例；阳性和阴性症状量表评分(33.8±1.3)分；服氯氮平8例、阿立哌唑2例、利培酮3例、奥氮平5例、喹硫平2例。3组患者在性别、年龄、文化程度、基线阳性和阴性症状量表评分及用药情况比较差异无统计学意义。家属组：男4例，女16例；年龄35～60岁，平均(48.5±13.7)岁，文化程度,初中及以下12例，高中8例；其中患者父/母16例、配偶4例。

1.2方法3组患者均使用抗精神病药物维持治疗。A组患者在接受药物治疗的同时给予一般的工娱治疗。B组患者在接受药物治疗的同时给予引导式教育训练。C组患者在接受药物治疗的同时和家属一起接受引导式教育训练。

1.2.1一般工娱治疗组织患者参加娱乐活动，如唱卡拉OK、跳舞、打扑克、下象棋、打麻将、看电影等，将患者融入和谐融洽的群体氛围中。

1.2.2引导式教育训练

1.2.2.1训练内容参考Liberman的独立生活技能训练程式，包括基本交谈技巧、娱乐休闲、抗精神病药物自我管理和精神症状自我管理4个模块[9]。在抗精神病药物自我管理模块中包括3个主题：获得抗精神病药物作用的相关知识、学会正确地管理药物和评价药物作用的方法、识别和处置药物的副作用，目的是培养患者院外自己管理自己服药的能力，重点教授患者认识自身所服用的抗精神病药物类型和剂量，知道服药对自己的症状所带来的改变以及了解并应对抗精神病药物可能会带来的副作用；精神症状自我管理模块也包括3个主题：识别病情复发的先兆症状、监控先兆症状、识别和处置持续症状，目的是培养患者对自我精神症状的认知和监控能力，并寻找恰当的方法应对精神症状对日常功能的影响，重点教授患者认识自己的先兆精神症状和持续精神症状，并指导患者学习如何在院外监控自己的先兆精神症状和持续精神症状[9]。笔者选用这两个模块内容为基础进行引导式教育训练，对精神分裂症患者所体验到的自我病耻感进行干预。引导式教育训练共8个主题，分别为自我介绍和引导式教育训练简介，获得抗精神病药物作用的相关知识，学会正确管理药物和评价药物作用的方法，识别和处置药物的副作用，识别病情复发的先兆症状，监控先兆症状，识别和应对持续症状，回归社会生活。将训练内容制成《引导式教育训练》手册，两段视频材料，每段视频时间40～50 min。

1.2.2.2训练方法给患者发放《引导式教育训练》手册，训练以团体授课形式开展，在康复科进行，由康复护士对患者进行课堂教育，通过讲课、观看视频、互动以及角色扮演等形式将8个主题训练知识传授给患者及家属。每周2个主题，共进行4周的训练。训练时间固定为每周一和周三下午，每次训练持续1 h，训练结束后康复护士给患者布置家庭作业，并在下一堂课开始时对家庭作业完成情况进行点评。2013年2月至2013年6月，共进行3期训练，第1期8例患者，第2期6例患者，第3期6例患者；2013年7月至12月，共进行3期训练，第1期7例患者及家属，第2期6例患者及家属，第3期7例患者及家属。

1.3评价指标与方法

1.3.1评价指标采用精神疾病内在病耻感评估(Internalized Stigma of Mental Illness，ISMI)[10]来判定患者及家属对病耻感的主观体验及内心感受，ISMI由Ritscher等编制，包括5个分量表共29条目，即疏远、刻板印象、歧视知觉、抵抗病耻感、社会退缩因子。每条目采用Likert 1～4级评分，1分=强烈反对，2分=不同意，3分=同意，4分=非常同意，其中抵抗病耻感5条目采用反向计分，标准分=总分/条目数。标准分<2.0分为无病耻感，2.0～2.4分有轻度病耻感，2.5～3.0分有中度病耻感，>3.0分有重度病耻感。该量表中英文版均有较好的信效度[10]。

1.3.2评价方法在干预前及干预4周后，患者在心理治疗师的指导下进行ISMI评定。为了避免人为因素的影响和干扰，心理治疗师不参与干预训练。

1.4统计学方法所有数据输入SPSS 17.0统计软件包进行统计分析，计数资料采用x2检验，计量资料采用t检验和方差分析。

2结果

3组患者及家属干预前后ISMI比较见表1。

注：1)表示与A组比较，P<0.05；2)表示与B组比较，P<0.05

3讨论

3.1病耻感影响患者的生活质量近年来大量调查发现，在精神疾病患者及家属身上存在不同程度的病耻感以及可能影响病耻感的因素[1,11-12]。由于精神疾病的复杂性、特殊性、传统历史以及传媒等因素的影响，社会大众普遍存在对精神疾病的刻板印象，认为精神疾病患者存在极大的危险性、暴力倾向、工作能力低下等。因此很多人不愿去了解精神疾病及精神疾病患者，甚至将疾病的存在与患者本人的道德感、人格缺陷联系在一起，对精神疾病患者及家属退避三舍[4]。这些来自社会的公众病耻感给患者及家属带来极大的心理和社会压力，影响患者及家属的自我病耻感水平，限制了患者自我能力的发展，降低了自尊水平，严重影响了患者及家属的生活质量[1]。而在中国，有精神疾病患者家庭可能存在更高的病耻感水平，这与中国的“面子”文化密不可分。有研究者指出，“面子”文化对社会融入非常重要，当一个人体验到“丢面子”时，通常会报告自己羞于面对其他人，感觉到脸上无光[3-4]。而这种病耻感不仅可以表现在情绪表情，而且可以通过身体语言、社会地位以及社交情况等表现出来[13]。因此当精神疾病在一个家庭中出现，患者本人及家属对此都会认为这是一件“丢面子”的事情。而在这种认知及文化影响下，患者及家属一方面可能会出现避讳就医的情况，延误最佳的治疗时间或耽误治疗的持续性，另一方面可能会造成患者及家属之间的紧张和矛盾，导致家庭氛围恶化，进而加剧双方的心理压力感，产生恶性循环。

3.2患者和家属共同参与的引导式教育训练能降低患者自我病耻感有研究[4]认为，当患者与家属一旦对精神疾病有了正确的认知表征，那么这种认知就可以进一步影响他们的态度和行为，进而影响他们之间的互动。就患者而言，这种互动可以促进患者对自身疾病的接受，提高患者治疗的积极性和依从性；而就患者家属而言，使家属更全面地认识患者的疾病表现，解除家属对患者的误解，降低了由于家庭中存在一位精神疾病患者而体验到的病耻感水平。本研究数据显示，B组采用引导式教育训练仅对患者进行为期4周的干预，干预后ISMI评分低于干预前，比较差异无统计学意义，但与A组患者(给予一般工娱治疗)比较，差异有统计学意义；C组采用患者与家属共同参与的引导式教育训练4周后，患者和家属的ISMI评分均低于干预前，也低于A组和B组，比较差异均有统计学意义。说明家属参与的引导式教育训练为患者及家属之间提供了更深层次的沟通机会，增加了彼此之间的包容和理解，显著降低了患者及家属对疾病的自我病耻感。

3.3局限性本研究样本量较少，且限定为首发精神分裂症患者，因此研究结果难以向其他精神分裂症患者推广；研究中未对患者家属及家庭关系进行分型，而家属的人格特征、知识水平及家庭关系可能是影响干预疗效的重要因素，未来可将这些因素纳入研究进一步深入讨论。

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作者简介：李凤苹(1972-)，女，本科，主管护师.

收稿日期：2016-01-23

通信作者:李琳，杭州市第七人民医院

中图分类号：R473.74

文献标识码：A

文章编号：1671-9875(2016)06-0550-03

杭州市科技局医疗卫生及重点专科专病科研攻关专项课题，编号：20140633B19