罕见病的非营利组织介入与分析

徐雯婕

摘 要：随着当今社会罕见病患者的日益增多，越来越多的社会NGO组织开始关注他们的利益和需要，通过提供医疗、心理咨询、家庭援助或者临终关怀的服务，来促进他们可以融入社会生活，加快了中国非盈利组织的反思和进步。在我国非营利组织由于资金不足，资源欠缺，公众关注度不高及对政府依赖性强等问题常常会有介入不深，资金不透明，受众群体小，社会影响力不大等等问题，与国外非盈利组织相比有较大差距和上升空间。

关键词：罕见病；非营利组织介入；问题；对策

1 罕见病及非营利组织的含义

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。美国制定了罕见疾病保障法，来保障罕见疾病患者的健康权益。罕见病最大的特征，顾名思义就是患者数量相对其他病稀少，间接导致了社会对于他们的医疗投入和社会关爱要更少，而且治疗成本会更高导致他们基本得不到有效治疗。

而非营利组织的含义，在国际上通常是指非政府组织，由于罕见病非营利组织经常需要跟国外的组织进行交流，因此熟知国外组织的定义和特征流程也十分重要。美国税法规定，免税组织必须符合三个条件：一是该组织的行动目标完全是为了实现慈善性的事业；二是该机构的活动不能影响立法，不公开选举，在美国能享受免税资格的组织。

2 选题意义

随着当今社会罕见病患者的日益增多，越来越多的社会NGO组织开始关注他们的利益和需要，通过提供医疗、心理咨询、家庭援助或者临终关怀的服务，来促进他们可以融入社会生活，也同时促进了中国非盈利组建与世界的接轨与发展，加快了中国非盈利组织的反思和进步。同时，在我国非营利组织由于资金不足，资源欠缺，公众关注度不高及对政府依赖性强等问题常常会有发展不足，介入不深，资金不透明，受众群体小，社会影响力不大等等问题，与国外非盈利组织相比有较大差距和上升空间。

3 国内、外非营利组织研究现状

（一）国内研究现状

在国内，以自闭症为例，比较有影响力的非营利组织有以“壹基金”为平台的“壹基金会”，主要为自闭症患者和家属寄予资金和医疗救助，其“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助，提高民间机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。

北京医学会罕见病分会：在罕见病防治领域中，北京市拥有实力雄厚的医院和科研院所，有一支经验丰富的医学专家队伍，近年来为罕见病的发病机理、临床诊断、药品研发推广做了大量工作，并积极参与了有关罕见病的学术论坛、健康教育和慈善活动，因而于2012年12月24日成立了北京医学会罕见病分会。

理论上，比较有名的是孙立平的《动员与参与-第三部门募捐机制个案研究》；杨易音等著的《事业共同体-第三部门激励机制个案研究》；李树磊等著的《罕见病非盈利组织构建》；邓国胜著的《非营利组织评估》等

（二）国外研究现状

美国：美国各州建立了罕见病的相关法案，政府赞助的医疗保健计划（医疗保险，医疗补助，退伍军人等）；商业保险，健保组织（健康保护组织），这些付款方式有着不同的政策来确定覆盖水平和支付机制。

英国：非营利组织或非政府组织除了包括民间公益性组织外，还包括各种形式的互益性组织，而慈善组织则主要强调公益性一面。英国民间公益组织的主要活动领域包括：扶贫救济，教育援助，宗教慈善，卫生健康。

4 非盈利组织介入罕见病发展趋势

而随着我国非营利组织一步步发展壮大，同时，我国非营利组织还处于初级阶段，存在着中国国情下特有的问题。从“社会系统”的角度出发，综合考虑非营利组织发展过程中与政府、市场、社会三方面的关系，站在宏观的角度看待我国非营利组织发展中存在的问题，以此为基础试图探讨我国非营利组织健康发展的策略和途径，促使其更好的发展。

（一）与媒体的共生。媒体导向是非营利组织运作和发展的一个很重要的方式，比如《时尚芭莎》杂志每年举办的“芭莎慈善晚宴”就为许多NGO组织和活动捐助筹募款项，既通过自有媒体的宣传，为慈善宣传造势，又可以利用社会力量进行募捐，实现了企业、社会、慈善的共赢，这是很值得许多非营利组织借鉴的慈善方式，比如还有近期风靡全球的“冰桶挑战”，即非营利组织发起的在政界、文体界、娱乐界的一种旨在引起全球公众对ALS关注和救助的活动，无疑效果怎样，毕竟引起了大家对这种罕见疾病的关注，也算是一种活动的进步。

（二）与企业走向合作。随着发达国家民主制度的逐步完善，大多数罕见病组织都已经安于在现存制度框架中进行活动，同时全球的企业也已经收到了慈善主义的影响，极力与社会慈善挂钩。

（三）民间非营利组织已达2768个，总体而言，目前中国民间非营利组织对于少数弱势群体公共权益的维护，对政府、企业和其他社会主体的影响和行为监督作用还是非常有限。

（四）与政府合作。首先政府在发挥新经济和社会组织在社会管理各项事务中的作用，这为非营利组织创造了前提。再次，非营利组织充分认识到自身在社会各项事务中只能扮演与政府合作的角色，非营利组织还可以再政府行为未涉及或不足的领域内积极发挥其主动性、志愿性、灵活性，与政府强大的动员优势形成互补，为中国福利事业和社会可持续发展做出更大贡献。

5 罕见病非营利组织在我国的发展问题

（一）罕见病没有明确定义，罕见病患者无法可依。我国在1999年版的《药品注册管理办法》中提到关于罕见病和治疗罕见病的药物，但未对罕见病的定义进行清晰定义。

（二）公众认知度和支出度低。由于罕见病患者数量少，社会对于罕见病的歧视和偏见更多，罕见病患者及其家属难以被社会接纳，导致很多非盈利组织需要投入更多时间、精力游说政府和其他公共群体提高对罕见病的关注和资助，在研发药物和提供心理救助时往往面对更大阻力和困难。

（三）娱乐性大于实质性，非营利组织发展往往无从下手。“冰桶挑战”传到中国后，根据“中华渐冻人之家”传来的消息，实际上目前并未让A L S患者得到实质性的帮助。而在微博上为A LS病人募集捐助的瓷娃娃罕见病关爱中心，其关注焦点并非A L S，同时也未承诺捐款会全部用于救助A L S患者。

（四）目前罕见病非盈利组织的筹资方式还是以政府补贴为主。以山东威海长城大本营“关爱自闭患儿基金会”为例，作者在走访其负责人刘长城先生时，他谈到现在基金会的大部分收入来源于政府的定期补贴及一些爱心企业的捐助，收入来源较为不稳定，以做的爱心活动为动力点，缺乏有效的运营机制，取决于基金会的运作情况，这也是法律法规不完善的弊病之一。

（五）在中国，它们所能获得的研究资源非常有限，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非患者所能承受。

（六）身份瓶颈待突破 强调与政府合作。境外罕见病非营利组织中国生存状态调查。2014年初，民政部将修订社会组织（NGO）管理三条例（即《基金会管理条例》《社会团体登记管理条例》和《民办非企业单位登记管理暂行条例》）的消息发出后，一直备受关注。

6 对策

（一）加大对罕见病的公共宣传，使公众真正了解和认识罕见病，正确对待罕见疾病的发生，使社会能更好的融合罕见疾病的人群及其家人，促进我国和谐社会的发展。

（二）尽快将罕见病定义及保障，以及非营利组织的作用和权益纳入到法律法规中。世界上很多发达国家都已把罕见病的保障纳入到医疗保险的运作范围内，同时非营利组织可以根据医疗保险的相关规定更好的为罕见病患者谋取医疗治疗福利和资助，可以唤醒更多人的关注和支持。

（三）建立合理的支付机制。由于罕见病是一个相当长期的治疗过程，很多罕见病的NGO介入会由于在疾病的治疗中途发生资金断裂或者资助人撤资的情况，在长期发展来说，对于罕见病患者或者非营利组织信用发展都是不利的，建立合理并有效的支付机制，比如按治疗周期付款，资金共享，社会注资，共同监督等等，都是可行并高效的支付机制。

（四）加强与国外非营利组织的合作与沟通。目前在国内我国的罕见病治疗及组织介入尚属于学习的初步阶段，各项实施都不完善，针对国内孤儿药产业发展的瓶颈，国外罕见病药物陆续进口的局面，应建立起国外较低关税成本的“药物绿色通道”，通过该通道，非营利组织与政府合作，多层次、多渠道解决罕见病患者的费用医疗问题，确保他们的健康权。目前国内还没有设立专门的罕见病商业保险险种，可以结合重大疾病保险，针对罕见病的综合医疗保险。

（五）非营利组织加快与政府有关部门的沟通，加快药企罕见病药物的研发与上市，增强罕见病药物发展。加快市场与医疗结合，发展有效治疗的药物。发展初期，由于成本高、收益慢、市场风险大，必定需要政府的支持和扶持，改善患者的状况，实施用药倾斜是必不可少的，我国对此较为薄弱，非营利组织也可邀请国外专家学者进行国内来访，扶持专家学者的研究，建立患者档案治疗制度，从根本上为他们提供便利服务。

（六）政府与民间公益组织应通过协议的方式明确合作伙伴关系。民间公益组织因其活动领域极为广泛且规模参差不齐，在活动上与各级政府及政府部门都会发生关系，由于同处于公共领域，彼此之间发生不协调、摩擦甚至矛盾在所难免，政府应该讲大力资助民间公益作为一项义务制度化。

注释

[1]《关于中国研究罕见病的研究现状》，中国罕见病研究网，2013

[2]《美国关于罕见疾病的预见性公益组织联盟文件》，《美国德克萨斯州罕见病预防条例》

[3]黄岐明，《台湾关于罕见病的民间公益团体活动规则》[M]，社会科学文献出版社，2011

[4]王小明，《中国内地罕见病组织合法化的路途还有多远？》[J]，政治科学出版社，2012

参考文献

[1]吴诗瑜，中国建立罕见病研究和防治策略的机遇与未来挑战[J]，上海医药大学出版社，2011年10期

[2]彪巍；肖永康；陈任；秦侠；马颖；胡志，我国罕见病患者社会支持研究[J]，医学与社会，2012年10期

[3]赵宗亮，权利政治初论——方法、观念与实践[J]，复旦大学行行政管理报，2011年02期

[4]吴诗瑜；张勘，关于建立罕见病研究和防治策略的思考[J]，中国卫生资源网，2011年05期

[5]俞可平，权利政治与公益政治[M]，社会科学文献出版社， 2011

[6]陈向洲，非营利组织在罕见病中的介入方法[C]，社会科学文献出版社，2012

[7]王丽霞，一个非营利组织的“自白”[M]，南方都市报，2013

[8]Williaml.Waugh，Living with Hazards Dealing with Disasters：An Introduction to NGO Management[M]，M.E.Sharpe，Inc，2000

[9]W.Timothy.coomks，on going Crisis Communic Actions—Planning Managing and Responding[M].London：Sage Publications，Inc，1999：28