AIS 患者健康生活质量及其影响因素研究进展

施剑雄，初同伟

(第三军医大学附二院新桥医院骨科，重庆 400037)



综述

AIS 患者健康生活质量及其影响因素研究进展

施剑雄，初同伟*

(第三军医大学附二院新桥医院骨科，重庆 400037)

青少年特发性脊柱侧凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一种以脊柱旋转不对称为主要表现的疾病。AIS在青少年中的患病率高达1.5%～3%[1]，对患者及其家人均造成严重的身心、经济负担。矫形理论的成熟和内固定技术的快速发展，使畸形的矫正有了显著的改善，但随着患者自我报告结局估量(patient-reported outcome measures，PROMs)研究的发展，人们越来越认识到患者对疾病的认识也影响到治疗的效果，而非单纯的手术矫正率和客观影像学参数的改变，健康相关生活质量(health-related quality of life，HRQOL)成为了AIS患者及医生越来越关注的指标。目前，国内外针对AIS生活质量及其影响因素的研究已经取得了相当大的进展。为此，笔者回顾了近年的文献，现综述如下。

1 AIS患者健康相关生活质量评估方法的进展

健康相关生活质量是指个体在面对疾病、事故、伤害或者医疗干预的时候，个体的健康状况或者说是个体的满意程度。通过量表把患者主观理解的健康状态、满意程度客观量化，便可用以评估患者的整体健康和特定疾病的状态，能客观的反应个体的生活质量。目前常见的用于评估AIS患者健康相关生活质量量表主要分为普适性量表和疾病专属性量表。

1.1 普适性量表 较常用于评估一般健康的量表是健康调查简表(short form-36 health survey，SF-36)，其他评价量表还有儿童疗效数据搜集量表(pediatric outcomes data collection instrument，PODCI)、儿童健康调查问卷(the child health ques-tionnaire，CHQ)、欧洲五维健康量表、Roland-Morris功能障碍调查问卷、Oswestry伤残指数(Oswestry disability index，ODI)等。

SF-36包括躯体健康总评和精神健康总评两方面内容。因其广泛性和实用性，该量表经常运用于新评价量表信度及效度的比照。该问卷特别适用于治疗前临床数据缺失的患者，虽然这样不能评价治疗的效果，但是却可以把患者和未进行治疗的人做对比[2]。问卷过于繁琐、问题重复等是该量表的缺陷。更重要的是，对于AIS患者来说，自身形象是很重要的一个方面，但是SF-36却没有包含进来[3]。标准化的SF-36数据是针对18 岁以上的成年人设计的，未成年的适用性还有待研究[2]。

1.2 疾病专属性量表 疾病专属性量表则是专门设计用于评价某一特定疾病或者疾病某一具体方面的量表。目前国际及国内最常运用的是脊柱侧凸研究会量表22(Scoliosis Research Society，SRS-22)，其他还有脊柱侧凸生活质量指数量表(scoliosis quality of life index，SQLI)、脊柱畸形患者生活质量简况表(quality of life profile for spinal deformities，QLPSD)等。用于评价支具治疗带来的心理压力的伯特-索伯恩海姆生活压力调查问卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ)和用于评价支具治疗效果的支具问卷(brace questionnaire，BrQ)。用于评价患者外观的Walter Reed视觉评估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS)、脊柱外观问卷(spinal appearance questionnaire，SAQ)、躯干外观感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS)等。

1.2.1 SRS-22 SRS-22可以运用于保守治疗的患者，对于手术后患者生活质量的评估也是适用的。目前，SRS-22已被翻译成西班牙、土耳其、日本等国语言版本，成为应用最广的评价IS患者HRQOL的疾病特异性量表。我国学者也对SRS-22进行了跨文化修订及可信度分析。李明等[4]学者对其进行了汉化和跨文化调试。邱勇等[5]认为，SRS-22中文版可能因为天花板效应而导致运用受限，国外的Parent等[6]也有类似报道；针对中国是一个多民族国家，人口众多，文化差异大，前期发现第15、18条目内部一致性欠佳等问题，邱勇等国内学者于2011对SRS-22进行了多中心跨文化的测评，研究结果证实疼痛维度存在67.5%的天花板效应[7]。由此可见，SRS-22中文版功效的论证，并随着国民生活水平和医疗模式、人文素养等因素进行调试是必不可少的。

1.2.2 伯特-索伯恩海姆生活压力调查问卷(the bad sobern-heim stress questionnaire，BSSQ) BSSQ是用于评估支具治疗对脊柱侧凸患者所产生的心理压力状况的问卷，由畸形与支具问卷组成，研究表明[8]，患者畸形严重程度和治疗策略与患者心理压力具有相关性，支具治疗的确加重了被治疗患者心理负担。由于它的针对性强，设问简单，易于填表，并可方便的运用到门诊随访及指导支具设计订制当中去。因此，近年来BSSQ问卷量表己被广泛应用于美国、德国、波兰、西班牙等多个国家，并验证其具有良好的信度及效度。李明等建立了简体中文版BSSQ，研究证明其对于脊柱侧凸支具治疗患者的评价具有较好的信度和效度[9]。

1.2.3 支具问卷(brace questionnaire，BrQ) BrQ主要用于评估行支具治疗患者的生活质量。虽然该问卷只能用于接受支具治疗的患者，但是BrQ与SRS-22具有良好的相关性。一项研究表明[10]，对于支具治疗的患者，BrQ相比较BSSQ和SRS-22，对于侧弯严重程度具有更好的区分度，对于支具治疗的评估和选择具有更明确的作用。

1.2.4 Walter Reed视觉评估量表(walter reed visual assessmentscale，WRVAS) 该问卷由七组图片构成，相较于一些难以理解的文字而言，图片的直观性是该问卷最大的优点，能更为直观反映患者对于自身畸形的认识水平，简便易用、操作简单是该问卷的优势，但是该问卷也存在部分图片与客观影像学参数不相符、不能区分弯曲类型等缺点[11]。

1.2.5 躯干外观感知量表(trunk appearance perceptionscale，TAPS) TAPS是Bago等[12]在WRVAS的基础上修改而成，该问卷保留了WRVAS问卷简明易懂、易于完成和评分的优点。研究证实[12]，该问卷信度、效度良好，可以较好评估AIS患者对自身形象看法。但该问卷在国内运用较少，更多运用还有待进一步研究。

2 影响AIS患者生活质量的因素分析

随着生物-心理-社会医学模式的发展。人们发现很多因素都参与并影响了患者的生活质量，而非单纯疾病因素或者是手术干预。例如性别、种族、城乡差异、治疗方式、甚至手术医师的经验也都严重影响患者最后的健康评估结果。了解影响患者生活健康质量的因素，有助于指导对患者的诊疗，谋求患者利益的最大化。

2.1 城乡差异 中国各地区经济发展存在很大差异。国外研究表表明[13]：a)总体上城市患者生活质量好于农村患者；b)对于那些有社会经济问题的患者而言，农村患者术后自我形象、治疗满意度明显高于城市患者；c)城市患者活动度评价要比农村患者好，疼痛发生率比农村患者低；国内李明等对中国城市与农村患者的研究亦有类似结果，认为农村患者长时间高强度劳动可能导致患者腰部疼痛和活动受限问题[14]。城市患者自我形象维度评价低于农村患者，可能与城市患者更加注重外观形象有关。

2.2 种族文化、地理差异 Verma等[15]一项前瞻性研究中发现白种人在运动方面比其他种族得分较高，美国人在疼痛维度得分比西班牙人要高。Watanabe等[16]也发现日本患者在背部疼痛与脊柱畸形相关的自我体象方面评分低于美国患者，而在身体功能和日常活动方面高于美国患者。我国是一个人口众多的多民族国家，地形复杂，种族文化、地理差异较大，目前对于文化种族等对生活质量的影响尚处于初步阶段。国内尚缺乏此类研究数据。

2.3 性别差异 AIS主要发生在青少年女性，因此性别是一个影响患者身体心理健康不容忽视的因素。一项超过16年的随访研究表明[17]，所有AIS男性患者均没有结婚，62.5%女性患者则有了婚姻。性别的差别会导致形变和治疗的不同。Misterska在2013年的一项研究中发现[18]：a)女性患者较男性更容易受到畸形的影响；b)在社交活动中，女性较男性更容易因为外貌而导致活动减少；c)心境、社会关系、情感功能、自尊、美感、活力、压力水平测试等显示男性要比女性好一些。男性患者术前自我形象评价比女性好，术后疼痛感下降、心理健康状况均要比女性好[19-20]。

2.4 合并症 合并症是原来研究AIS患者生活质量没有注意到的问题。最近一个研究表明[21]，1/3 AIS患者到中年时患有至少一种合并症，合并症严重影响患者的健康生活质量，并且指出AIS患者最常见的合并症前两位的分别是哮喘和偏头痛。

2.5 患者的依从性 作为保守治疗的一个重要影响因素，患者的依从性一直是研究者关注的对象。Kenneth的一项研究表明[22]：患者的依从性和治疗效果有明显的相关性，与患者的心理压力有负性的效果。患者良好的依从性能改善患者弯曲程度的进展和手术率[23]。

2.6 个体差异、家庭因素 新近的研究表明[15，24]，体重指数越大，生活质量越差。双亲家庭、家庭收入高的患者的SRS-22得分较一般人高。同时母亲对于患者疾病所持态度，对患者生活质量有显著影响，患者母亲态度越积极，患者健康生活质量越高。

2.7 疾病自身因素 AIS患者较正常人有明显的身体抱怨、低自尊、较高的抑郁情绪，这些结果与患者年龄和Cobb角无明显的相关性[25]。一项比较腰椎滑脱和AIS患者术后生活质量的文章指出[26]，AIS患者比腰椎滑脱患者有较高的生活质量。脊柱形变比躯干形变与患者生活质量相关性更加密切[27]，这是出乎意料的一点。因为躯干是患者自己能看得见的，而脊柱形变是患者看不见的。

2.8 治疗手段的选择 手术矫正和保守治疗在临床上广泛的运用于AIS患者。治疗方式的不同不仅会造成治疗效果的严重差异，也会对患者的生活质量、身心健康造成显著性的不同。目前，国内外学者均对治疗方式对患者生活质量的影响进行了大量的研究，以期更好的指导对ASI患者的治疗。

2.8.1 手术治疗 手术是目前矫正畸形、防止侧凸进一步进展最为有效的策略。研究表明[28]，手术对于术前疼痛和自我形象维度的改善具有明显统计学差异。手术治疗能增加患者对于治疗的满意程度。主胸弯矫正的程度越大越能明显的增加患者的生活质量，但术后短期的伤口疼痛和功能受限也是手术治疗明显的问题及影响患者生活质量的因素之一。

腰椎作为人类活动重要的组成部分，术后腰椎的活动能力很大程度上取决于腰椎融合的长度。腰椎融合节段越长，腰椎活动力越差，生活质量也就越差。因此，手术下端融合椎也成了影响患者生活质量的重要因素。下端椎越靠下，患者的活动度和生活质量越差[29]。

当然也有研究表明[19]，全椎弓根螺钉技术对于肩部平衡问题的改善是优于杂交技术的。全椎弓根螺钉治疗患者的外貌和心理健康维度明显优于杂交技术。Cahill等[30]于2015年的一项研究表明，患者手术结果和生活质量与手术医生的经验有明显的相关性，经验丰富的医生手术的结果和患者生活质量会更好。

2.8.2 保守治疗

2.8.2.1 支具治疗 支具治疗对于AIS患者的治疗来说是一种重要的治疗方式，能显著减缓弯曲进展的速度及严重程度。越来越多的研究表明[31-32]，支具治疗会明显增加患者对于自身畸形的认识，同时会导致心理压力的增大。支具治疗会影响患者的生活质量，特别是功能、活动、自身形象维度，这种影响效果在20°以下是最明显的[33]。因此，有的学者认为对于中等弯曲程度以下的患者根本没必要进行支具治疗，不仅收效甚微，更容易导致心理压力从而影响患者的生活质量。而且，生活质量可能更多的和患者的心理因素相关而非患者的自身形变[34]。一项短时程的研究表明[18]，支具治疗的确会导致压力和焦虑等心理问题，但是长时间来看未见明显的变化。Kenneth也有类似的研究结论，作者认为[22]虽然短时间内患者的生活质量是下降的，但是随着治疗时间的延长，患者年龄的增长，患者对支具的适应度越来越好，同时，患者感受到了支具治疗的效果，生活质量又会有所提高。

随着研究的进一步深入，有学者发现全天佩戴支具患者的生活质量明显差于夜间佩戴支具患者。几种常用的支具中，Milwaukee支具比Boston和胸-腰-骶联合支具(thoraco lumbo sacral orthosis，TLSO)治疗患者的生活质量要高[35]。

一些研究者认为运用支具治疗会对患者的生活和学习造成压力。因此，运用支具治疗的患者应该进行心理健康的评估，并进行相应的干预，以减少患者的负面心理效果。在制定个体化治疗方案之前采取心理测试的办法评估患者的人格类型等办法，都对于患者取得更好的生活质量具有明显意义。

2.8.2.2 物理锻炼 物理锻炼作为AIS保守治疗的一个重要部分，其治疗效果因无更多完全随机对照试验的证据支持而一直存有争议。但是随着健康相关生活质量研究的深入，人们发现[36]物理治疗能改善患者的生活质量。最近的一项研究表明[37]，active self-correction和task-oriented exercises相比较传统物理锻炼而言是更能改善患者生活质量的锻炼方式，而且这种改善效果在停止干预后至少1年仍然发挥作用。相信随着研究的进一步发展，物理治疗一定会在以后AIS的保守治疗中发挥越来越大的作用。

综上所述，青少年特发性脊柱侧弯是一种常见疾病，严重影响青少年的身心健康。众多因素都参与影响患者的生活质量。随着生物-心理-社会医学模式的转变，健康相关生活质量成为了越来越多的学者开始关注研究的内容。我国人口众多、民族多样文化多元性问题更加突出，目前对AIS患者的健康相关生活质量的研究尚处于早期阶段，怎样选择一种更为合理的治疗方式，而不是仅仅依靠医生的经验或者是放射学的客观参数，更好的减轻患者身体和心理的负担，这将会是以后我们研究的内容也是研究的方向之一。

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1008-5572(2016)10-0910-05

R681.5

A

2016-06-02

施剑雄(1986- )，男，研究生在读，第三军医大学附二院新桥医院骨科，400037。

*本文通讯作者：初同伟