中国西北地区食管癌患者照顾者生存质量及影响因素分析*

陕西中医药大学第二临床医学院(咸阳712000)

马海龙　张　勇△　邱春丽　王　茂　 毛　宁　卓　林　李正义　代引海▲



中国西北地区食管癌患者照顾者生存质量及影响因素分析*

陕西中医药大学第二临床医学院(咸阳712000)

马海龙张勇△邱春丽王茂 毛宁卓林李正义代引海▲

摘要目的: 对我国西北地区食管癌患者主要照顾者进行调查，评估其生存质量( QOL) ， 并分析影响QOL 的相关因素。方法: 采用一般情况调查表、健康调查简表( SF-36) 对220例食管癌患者主要照顾者进行调查。结果：①除生理功能、生理职能2个维度外，食管癌患者照顾者在躯体疼痛、一般健康状况、活力、社会功能、情感职能、精神健康，6个维度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。②影响照顾者的躯体健康(PCS)的因素分别是：照顾者的年龄、性别、患者病程长度。影响照顾者精神健康(MCS)的因素分别是：照顾者的性别、患者病程长度、照顾者的文化程度、照顾者的收入情况及患者的肿瘤分期。结论：食管癌患者照顾者的生存质量较健康人明显较低，医务人员需采取针对性的干预措施，以减轻其照顾负担。

主题词食管肿瘤 照顾者生存质量精神卫生

食管癌是起源于食管上皮组织的恶性肿瘤，严重威胁着人类的生命健康。流行病学调查显示：全世界每年约有41万人死于食管癌，其中我国约占一半[1]。相对于其他恶性肿瘤，食管癌由于自身其特点所导致的术后并发症多、预后差、治疗费用昂贵等问题尤为突出，并给患者及其家属带来极大的精神创伤和经济压力。目前，我国食管癌患者的照顾任务主要由其家属承担，他们既要付出大量的精力承担繁重的照顾压力，同时面临着严重的精神负担。既往研究提示：癌症患者家庭给癌症患者照顾者的生理和心理造成了较大影响[2-3]。本研究旨在了解我国西北地区食管癌患者照顾者的生存质量，并探索其相关影响因素，为采取有效的干预措施、改善这一群体的健康状况和生活质量提供依据。

对象与方法

1研究对象以2014年3月至2015年3月两院肿瘤外科住院治疗的食管癌患者的主要照顾者为研究对象。主要照顾者是指对患者的照顾任务负主要责任的家庭成员，本研究纳入标准为：经病理确诊为原发性食管癌的患者的家庭成员；年龄≥18岁；意识清楚，既往无精神疾患史；承担主要的医疗决策和照顾任务；患者及其家属均自愿参与。排除标准为：自身罹患严重疾病者；有偿性照顾者。

2调查方法向患者及其家属详细告知并解释本研究的研究内容及意义，取得知情同意。于患者入院后第2天进行资料收集。由研究者本人完成全部资料的收集，使用统一指导用语，当面访谈并现场填写；对问卷有疑惑者，采用一致性语言进行解释。

3调查工具①一般资料调查问卷：包括患者年龄、性别、文化程度、肿瘤分期、病程长度；照顾者年龄、性别、文化程度、与患者关系及家庭收入情况、对疾病的认知程度等。该问卷由研究者自行设计。②健康调查简表(SF-36)：该调查问卷全面概括了生理、心理、功能以及主观感受等方面的健康概念，被广泛用于生存质量(QOL)测定、疾病负担评估等。它从躯体健康(PCS)和精神健康(MCS)两个方面进行评估，其中前者包括生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)和一般健康状况(GH)4个维度；后者包括活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)4个维度。各维度分值越低，表明受试者该维度健康损伤越严重。该量表由浙江大学医学部译制，具有良好的信度和效度。本研究国内常模采用浙江大学测定的中国普通人群数据[4]。

4统计学方法使用SPSS13.0统计软件进行数据统计分析。计数资料采用t检验，等级资料采用秩和检验。采用Logistic回归分析主要照顾者生存质量的影响因素，P< 0.05 为差异有统计学意义。

结果

1患者及其主要照顾者一般情况本研究共纳入220例食管癌患者，年龄41～87 岁，平均62.54±7.34岁；其中，男146例(65.4%)，女74例(14.6%)；文化程度初中及以下173例(79.1%)，中专及高中32例 (14.5%)，大专及以上15例(7%)。按1∶1的比例选择食管癌患者的主要照顾者，共纳入220例食管癌患者照顾者，年龄18～69 岁，平均42.14±12.13岁；其中，男115例(52.3%)，女105例(41.7%)；文化程度初中及以下148例(67.3%)，中专及高中42例 (19.1%)，大专及以上30例(13.6%)。与患者关系：配偶73例(33.2%)，子女128例(58.0%)，其余19例(8.6%)。照顾者家庭月收入<1000元92例(41.8%)，1001～3000元63例(28.6%)，3001～5000元43例(19.5%)，>5000元22例 (10.0%)。

2食管癌患者照顾者QOL评分与国内常模比较见表1。低年龄组照顾者较高年龄组照顾者健康水平高；除生理功能、生理职能两个维度外，食管癌患者照顾者在躯体疼痛、一般健康状况、活力、社会功能、情感职能、精神健康，6个维度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。

表1　食管癌患者照顾者QOL评分与国内常模比较

3影响食管癌患者照顾者QOL的主要因素见表2、3。分别将照顾者躯体健康(PCS)和精神健康(MCS)得分作为因变量，以照顾者的性别、年龄、文化程度、收入情况、患者肿瘤分期及病程等为自变量，行多元回归分析，结果示：影响照顾者的躯体健康(PCS)的因素分别是：照顾者的年龄、性别、患者病程长度。影响照顾者精神健康(MCS)的因素分别是：照顾者的性别、患者病程长度、照顾者的文化程度、照顾者的收入情况及患者的肿瘤分期。

表2　影响照顾者躯体健康因素的

表3　影响照顾者精神健康因素

讨论

食管癌是严重威胁人民生命健康的疾病，我国食管癌发病率及病死率均居世界首位。罹患食管癌不仅对患者本身造成严重的打击，同时也成为患者的家庭造成了沉重的负担。作为患者最重要的看护及支持来源，照顾者在支持与维持患者健康方面起着关键性的作用，同时也承受着巨大的身心压力。

本研究结果显示食管癌患者照顾者的生存质量在多个维度存在明显降低，这与以往对癌症患者照顾者的研究相一致[5-6]。食管癌患者的躯体健康及精神健康均有明显的不同程度的降低。可能的原因是家庭负担的增加、对患者疾病预后的担忧、沉重的经济压力、工作时间的减少和社交活动的缺乏。

食管癌患者照顾者的躯体健康较常模有明显的下降，既往研究提示：癌症照顾者存在疲劳、睡眠障碍、食欲减退、健康质量变差等状况[7]。本研究显示，照顾者年龄、患者肿瘤分期、患者病程长度均与照顾者躯体健康呈显著负相关，这是较易理解的。因此对于晚期、久病的患者照顾者及年老的照顾者，医务人员应予以特别重视。在精神健康方面，食管癌患者照顾者较常模有显著的降低。这与Price对癌症患者照顾者心理状况研究结果类似[8]；一方面，食管癌的确诊这一负性事件对于作为家庭成员的照顾者而言是严重的心理打击；另一方面，部分照顾者向患者隐瞒病情，独自承受压力可导致精神心理压力，甚至出现焦虑及抑郁。回归分析提示：照顾者的性别、患者病程长度、照顾者文化程度、照顾者收入情况及患者肿瘤分期均与照顾者的精神健康呈显著性负相关。

本研究表明，照顾者年龄是影响其生存质量的重要因素。一方面，年长者身体机能较年轻者差，适应能力弱；另一方面，年长者文化程度较年轻者低，这意味着其接受外界信息的能力较低，可能对疾病的了解也少，应对突发事件的能力较低。女性照顾者较男性照顾者生存质量低。这可能与女性的性格和照顾分工不同有关。女性照顾者倾向于给予患者日常生活及精神上的安慰，而男性照顾者则更加倾向于提供经济、体力方面的帮助。相比而言，女性照顾者在精神上和体力上的压力均大于男性照顾者。照顾者的收入情况同样影响着其生存质量，特别是精神健康方面。本研究同时提示：家庭收入较差的患者照顾者，其生存质量显著降低，这与刘香艳等[9]的研究结果一致。我国西北地区较东南沿海经济较为落后，尽管医保已基本普及，但食管癌治疗的费用对于普通家庭仍是巨大的负担。这导致了患者照顾者承受较大的经济压力，引发无助感，甚至出现焦虑及抑郁症状。此外，患者的肿瘤分期、病程长短均与患者照顾者的生存质量密切相关。可以想象，患者的病程越长、病期越晚，其对照顾者的依赖性越高，照顾者所需出的精力、时间及经济成本越高，同时其心理负荷越大。值得指出的是，“躯体健康”和“精神健康”之间并无明显界限，生理机能的退化可能加剧心理精神的压力；而精神压力的增加会进一步加重躯体负荷。二者具有相辅相成，一损俱损的辩证关系，因此，对照顾者的指导既要兼顾照顾者心理及生理健康。

综上所述，食管癌患者照顾者的生存质量一定程度的降低。医护工作者除了关注患者本身的诊治情况外，还需针对性的采取干预措施，努力探知患者及其照顾者的诊疗信息需求，并以合适的方式满足其需求，减轻患者照顾者负担。

参考文献

[1]钟钏，谭家驹，徐致祥.食管癌流行病学病因学研究进展[J]. 河南预防医学杂志， 2011，22(1)：1-17.

[2]Stenberg U，Ruland CM，Miskowski C.Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer[J].Psycho-Oncology，2010，19(10):1013-1025.

[3]Hagedoorn M，Sanderman R，Bolks HN，etal.Distress in couples coping with cancer:A meta-analysis and critical review of role and gender effects[J]. Psychol Bull，2008，134(1):1-30.

[4]姜敏敏，李鲁，王红妹.SF-36 v2量表在中国人群的性能测试、常模制定及慢性病应用研究[D].杭州：浙江大学医学院，2008.

[5]苏二川，苏建薇，叶翠玲，等.食管癌患者术后主要照顾者的心理状况分析及护理对策[J].深圳中西医结合杂志，2014，24(2);141-143.

[6]张晓飞，张瑞丽.食管癌患者照顾者生存质量的现状及影响因素分析[D].石家庄：河北医科大学，2009.

[7]Blum K，Sherman DW.Understanding the experience of caregivers:A focus on transitions[J].Semin Oncol Nurs，2010，26(4);243-258

[8]Price MA，Butow PN，Costa DS，etal.Austrlian Ovarian Cancer Study G， Austrlian Ovarian Cancer Study Group Quality of Life Study，Investigators:Prevalence and predictors of anxiety and depression in women with invasive ovarian cancer and their caregivers[J]. Med J Aust，2010，193(5 Suppl):S52-57.

[9]刘香艳，吴蓉，季娟，等. 原发性肝癌患者照顾者反应及影响因素[J].中华护理杂志，2012，47(6)：539-543.

(收稿：2015-08-05)

【中图分类号】R735.1

【文献标识码】A

doi：10.3969/j.issn.1000-7377.2016.02.050

*陕西省教育厅专项科研计划项目(2010JK485)

陕西省咸阳市科技计划项目(2010XK0913)

△西安交通大学第一附属医院肿瘤外科

▲通讯作者