我的“小头症”儿子今年53岁

毅涛

去年蔓延的“寨卡”病毒让全世界见识到了它对人类健康可能造成的严重威胁：它会引发类似温和形式的登革热症状，目前还无法通过药物或疫苗来预防。它还可能影响病人的神经系统，造成肌无力等负面影响。当然，最可怕的一点在于它能经由母婴传播，造成俗称“小头症”的先天畸形。2015年起寨卡病毒疫情于中南美洲快速扩散，其中巴西甚至出现超过4100例新生儿小头畸形。

尽管“小头症”的严重后果已经在全球见诸报端，但仍然很少有人能够真正了解到患者及其家人的日常人生。已经白发苍苍的美国“小头症”患者的母亲芭芭拉·阿特曼近日在《华盛顿邮报》撰文，与外界分享她53年来养育小头畸形儿的点点滴滴。

他不是负担

我的儿子安迪并不是因为寨卡病毒而成为小头畸形。在我怀孕的前三个月，某种未知因素让他不幸患上了这种疾病——实际上，已有科学研究表明，一部分现存的“小头症”患者的确无法测明发病诱因，这让这种可怕的疾病防不胜防。

安迪无法开口说话，没有基本的语言能力。尽管我们试尽了各种办法，他还是无法在哪怕有辅助设备的情况下说出一个完整的句子。在10岁之前，他都无法走路。在他53年的人生里，他无法学习阅读、写字或是算术。鉴于24小时的高强度监护才能保证他的安全，他也从来不曾参与过任何工作。好的一面在于，他能够记得自己的名字，认得出自己的家、自己的兄弟姐妹、父母和朋友。总的来说，他像是一个很听话的小孩，尽管他已经53岁。

安迪是一个非常快乐的人，你可以感受得到他的笑容发自肺腑。他喜欢音乐、喜欢玩具、喜欢用这些东西来发出噪音，然后惹怒周围的人。但是没有人会真的对他生气，因为他的愉悦型人格总是能够点亮整个房间，让大家都充满正能量。尽管他没办法像普通人一样通过事业对社会做出贡献，但我认为他的存在就好像是对我们这个社会的一份礼物，让我们停下脚步来观察一下别样的人生。或许并非所有的“小头症”都像安迪一样，但至少我的体验是：他并不是我们这个社会的沉重负担。

芭芭拉·阿特曼正在帮助患小头症的儿子安迪吃饭

在他出生的那个年代（1963年），外界对智力受损儿童的认知与现在相比有着非常大的不同。那时候的社会共识是，这些出现智力和发育障碍的儿童应该被集体安置起来，住进远离城镇的所谓“特殊治疗机构”，以免“影响正常社会的运作”。

安迪是我的第三个孩子。在他还只有两个月大时，我们带他到宾州的费城儿童医院进行例行检查。医生告诉我们，安迪的头部发育出现了问题，并预测他可能永远无法走路和开口说话。因为我已经有两个孩子，医生强烈建议我们尽快把安迪送到“特殊治疗机构”，他竟然说：“最好在你们对他产生太多感情之前。”

听到这个消息后，我们震惊感无法言说。它打乱了我们一家人的人生计划。而且最重要的是，我们已然对安迪产生了无法舍弃的爱，他就是我们的儿子，无论他是能够上哈佛的高材生，还是注定一辈子智力受损的可怜儿。

幸运的是，那时的总统肯尼迪颁布了数条有利于我们这种家庭的政策——肯尼迪的胞妹罗莎玛丽也属于先天智力受损。在肯尼迪的短暂任期内，他任命了一个由数位科学家、医学家组成的专家委员会，旨在改善智力受损儿童家庭的生活状况。

1963年的国会讲话中，肯尼迪宣布美国对智力受损儿童将采取新的保护政策，以往那种缺乏人性的“特殊治疗机构”将逐渐退出，而基于家庭环境的特殊教育将被引入，这使得我们对安迪的未来稍微有了一点信心。

也正是因为在那个年代，我像很多普通美国已婚女性一样，是一心一意在家照顾孩子的全职妈妈，这让我至少有了在家照顾安迪的前提条件。对我而言，最困难的时期开始于他始终无法学会走路的那一刻。尽管他当时已经有10岁，但体重仍然不到50斤，身高只有1米左右。因为没有学会基本的自理能力，那时候他仍然需要穿尿布——在一次性纸尿布问世之前，洗尿布是我每天最疲惫的时刻。

迟迟没有学会走路让他的髋关节面临退化的危险，医生建议要尽管进行手术，以维持这一部分骨骼的正常运作。恰好，1970年代初马里兰州有一家专门为行走障碍儿童开设的治疗医院开始招募实验病人，安迪幸运地入选了。在那里进行手术并展开长达六个月术后恢复之后，奇迹发生了：他学会了走路！

安迪进行治疗的这段时间让我终于有了机会去完成我一直想要上的研究生课程，而他能够走路也意味着我照顾他的过程变得简单许多——他能够去华盛顿特区的一家特殊学校接受一些最基本的教育，而在下课后家里没人的时候，我也能够放心地把他交给雇来照顾他的小时工保姆。

后来，我靠着硕士学位找了一份不错的工作。对安迪而言，一个好消息在于美国的残疾人政策持续向好。1979年，也就是他16岁那年，他第一次有了进入普通公立学校就读的权利。蒙哥马利县的长景学校开设了全美国第一批公立学校里的特殊教育班，安迪终于能和同龄人展开接触了。那时候，安迪的两个哥哥都已经进入大学，为了负担他们的学费，我又接了一份兼职工作。

他过得还算舒坦

时间来到1984年，安迪已经到了21岁的年龄——他显然无法再继续待在学校，但又无法靠自己在社会上立足。我并不想放弃我的工作，又苦于安迪的未来。最终我们给安迪找到了一家新型的寄宿机构，在那里，教育不是主要目的，提供帮助和关怀才是他们的主要卖点。

我们做出这样的选择基于两点：一是在于那种老式的、充斥着虐待和漠视的“特殊治疗机构”已经被政府完全取缔，因此我也足够放心地将安迪交给他们;二则是随着我和丈夫年龄的与日俱增（我们现在都已经满80岁了），我们自己显然无法独自照顾他。

自那时开始，安迪已经在这家寄宿机构度过了整整27年。除了周末，他都和他的四位有着不同程度病症的室友一起居住和生活。随着他迈入中老年，很多后续的有关医疗和养老的问题都需要考虑，但目前看来，他过得还算舒坦。

芭芭拉·阿特曼与安迪

在美国，绝大多数的残疾人都能独立生活、工作并展开社交，得益于很多无障碍设施的普及，他们也能更便捷地出门旅行。但除此之外，仍然有全美国成年人口的4%无法过自理的生活，他们中年龄超过65岁的更是占到52%之多。

毫无疑问的是，像安迪这样的人是弱势群体中的弱势群体。我们曾经成功地将他从可怕的“特殊治疗机构”中拯救出来，却没有继续为他创造更友善的生活环境。自从肯尼迪时代以来，残疾人的权利已经得到了更多的保障，我们可以做的还有更多——特别是在寨卡病毒大规模流行之后，“小头症”患者群体更需要社会的关心和帮助。