肠造口患者生活质量研究进展

谷心灵

摘要：详细介绍国内外肠造口患者生活质量现状，重点对影响肠造口患者生活质量的相关因素进行综述，指导临床护理人员为患者提供有效的护理干预，为提高患者生活质量提供依据。

关键词：肠造口；生活质量；相关因素；社区护理

结直肠癌是消化道常见的恶性肿瘤，在我国全身肿瘤中排第5位，目前国内大肠癌的发病率为5/10万左右[1]。经腹会阴联合根治术是治疗低位结肠癌最常见、最有效的手术方法，术后患者需要终身携带肠造口，它既是挽救患者生命的需要，也可成为患者永久生活的保证。造口将排便的出口由原来的肛门移至腹部，也容易造成患者自尊低下和社交障碍等心理变化，从而严重影响患者生活质量。造口患者作为一个特殊群体，近年来越来越得到社会各界的关注。本文通过对肠造口患者生活质量现状进行总结并对相关因素进行分析，现综述如下：

1 生活质量现状

1.1国内肠造口患者生活质量 杨秀秀等[2]回顾性分析93例结肠造口患者术后1个月以上生活质量发现，角色功能和社会功能顯著低于参考值；而直肠癌专用问卷QLQ CR38调查发现，男性性功能受影响最严重，远低于参考值50分。覃惠英等[4]对86例结肠造口患者的调查研究发现，直肠癌结肠造口患者的躯体、心理、社会功能三个方面均受到很大影响。肠造口患者功能维度、总体健康状况生活质量的得分均处于中下水平；症状维度和单项问题都不是很重，其中以疲倦感相对较重。另外，有研究[18]表明，接受造口术的患者都有发生器质性或心理性性功能障碍的可能，心理性性功能障碍在造口患者中较为普遍，28.45%造口术后患者中不敢过性生活，术后不能过性生活者109例（46.98%）。

1.2国外肠造口患者生活质量 Sideris等[11]通过对132例采用不同手术方式治疗的低位直肠癌患者术后生活质量的研究发现，有永久性肠造口患者的生活质量与无造口患者的生活质量无统计学差异，但是造口患者尤其是已婚和文化水平较低的患者自我形象紊乱比较明显。一篇关于结直肠癌患者长期（≥5年）生活质量的系统综述[5]表明，与正常人群相比，大多数结肠癌患者术后生活质量在心理方面无明显差异，但是生理方面稍微偏低；与同龄的正常人群相比，结肠癌术后患者中抑郁和焦虑的发生率比较高。日本的一项关于结直肠癌患者术后纵向生活质量的研究[6]结果显示，患者术前和术后1年的生活质量与正常对照组人群相比显著偏低，但是术后12个月与术前相比除社会功能领域得分偏低外基本无差异。Dominik等[28]对波兰700多例造口患者生活质量研究表明，59%的患者生活质量得分在“好”或者“非常好”的水平，在性生活方面受影响最大。

由此可见，肠造口患者生活质量在躯体、心理、社会、角色功能各个维度均显著下降，其中性生活质量尤为明显，心理性性功能障碍非常普遍。患者在术后1个月生活质量水平最低，是恢复的关键时期。国外造口患者生活质量普遍高于国内肠造口患者，在术后1年生活质量与正常人群无明显差异，而国内目前尚无证据表明造口患者需要多长时间生活质量可基本恢复至术前水平。

2 相关因素

2.1一般人口学因素

2.1.1年龄和性别 患者的年龄和性别多与社会功能领域的生存质量密切相关。研究[5]表明，年龄是一个决定性因素，年龄越大的患者总体生活质量越高。Man 等[11]通过对49例造口患者在术前、术后6个月和术后12个月三个时间点生活质量进行分析后发现，老年患者与年轻患者相比心理功能起点较高，但是老年患者心理功能状态几乎没有随着时间有逐渐提高而年轻患者一直到术后12个月逐渐恢复；与其它研究结论不同的是，患者生活质量并没有因为性别不同而有显著差异。Macdonald等[14]报道，女性造口患者总体生活质量和心理健康水平明显低于男性患者，与老年患者（>75岁）相比，年轻患者（<75岁）的生理性健康受造口的影响更显著。荷兰一项关于143例造口患者的研究[29]表明，老年患者（≥70岁）的健康相关生活质量得分与正常人无明显差异。国内的一些研究也得到了相近的结果，许勤等[12]对直肠癌造口患者用造口患者社会心理适应量表OAI-23进行研究，发现女性患者的社会心理适应水平较男性患者低。这些研究结果提示随访人员在术后随访时应该更加关注女性和年轻造口患者。

2.1.2收入水平 吴玲等[18]对南京地区232例造口患者调查研究发现，75.86%患者认为经济承受能力较困难或非常困难，考虑主要与选用进口造口用品、造口护理用品纳入医疗保险的比例、患者家庭人均月收入以及自护能力不同所引起的造口袋更换频率不同有关。患者收入水平和心理生活质量程正相关[3-5]。张华等[15]对直肠癌永久性结肠造口患者术后6个月内的生存质量用C30和CR38进行了调查， 发现经济困难得分随时间的延长也在增加，认为购买造口用品以及治疗所需的费用给患者的经济带来一定的压力。

2.2疾病本身因素 研究[5]表明，肿瘤的分期和被诊断为肿瘤的时间与患者总体生活质量、生理生活质量和心理生活质量水平无关。有研究显示，近5年内肿瘤复发的患者生理性生活质量下降而对心理性生活质量无明显影响。

2.3术后时间 肠造口对患者的影响需要多长时间才能逐渐消褪目前仍无定论。研究[2]结果显示， 造口患者术后早期QOL低于基线水平，在术后3～6个月QOL明显提高，6～12个月多数基本恢复到术前水平。Xiuxiu Yang等[27]对51例直肠癌术后永久性造口患者术后1个月、3个月和6个月生活质量研究发现，患者术后1个月生活质量得分最低，在术后6个月除了在社会功能、自我形象、化疗副作用和经济困难方面没有恢复至基线水平外，总体生活质量得分甚至高于术前水平。

2.4造口术前定位 正确的进行造口术前定位可提高造口质量，减少一些因位置不当而导致的并发症，如造口脱垂、造口旁疝等，从而提高患者生活质量。徐洪莲等[20]对95例患者进行术前造口定位，造口位置适宜，便于患者自我护理，得到了认同。李福莲等[21]对42例直肠癌 Miles术后患者生活质量调查也发现，术前选择最佳的造口位置是提高患者造口自护能力和生活质量的重要因素。

2.5术后并发症 有研究[1]显示，直肠癌根治术后有肠造口并发症的患者生活质量明显低于无并发症的患者，在性功能、食欲、睡眠、躯体不适、排便功能、工作与学习、业余娱乐活动、人际交往能力、精神方面均有统计学差异。

2.6自我效能 自我效能感水平越高，就越有自信，越勇于面对困难，并努力克服，反之亦然。这种行为态度的改变会从各个方面影响其生活质量，所以提高结肠造口患者自我效能，可促使其努力完成难度较高的自我管理行为，并持之以恒，从动机到态度到行为方式全方位改善其生活质量。杨艳[16]对82例行直肠癌miles手术出院后2个月以上的结肠造口患者调查研究发现，患者生活质量得分与自我效能感得分呈正相关。程芳等[19]对69例结直肠癌术后永久性结肠造口患者的调查研究表明，70%的患者处于中、低自我效能水平，生活质量中的躯体功能、角色功能、认知功能和社交功能以及总体健康感与自我效能总分呈显著正相关，而恶心呕吐、疼痛、失眠、便秘、腹泻以及对经济困难的感知与自我效能总分呈显著负相关，此结果表明，患者的自我效能越高，其躯体、角色、认知等各方面的功能越好，而疼痛、疲倦以及对经济困难等的感知越少。

2.7出院后延续护理

2.7.1出院后访视 目前造口患者访视主要方式为电话访视和家庭访视，其对造口患者生活质量的效果已得到充分肯定。有研究[7～9]显示，采用造口治疗师（ET）定期电话随访、家庭访视等干预方式对出院后肠造口患者进行家庭护理干预后，患者生活质量显著高于对照组且高于干预前。史亚丽等[17]研究发现，通过电话访问、家庭访视、对造口患者进行延续护理干预后，生活质量明显高于对照组。

造口访问是访视的一种方式，指一个曾有造口经历（盲肠造口术、结肠造口术、尿道造口术）的患者访问一个即将进行造口手术的患者。通过患者之间相互帮助、情感支持、心理交流等方式，帮助新近接受造口的患者尽快在生理、心理、社会等各方面恢复健康。有研究[25-26]表明，造口访问者探访患者进行情感支持、造口自护、家属咨询、自我形象访问等干预提高了患者围手术期心理健康水平。

2.7.2造口联谊会 造口联谊会由医护人员、造口者共同参与，造口者在相关医护人员的组织下，定期组织活动，开展关于疾病的诊治、康复、自我护理的小组讨论和经验交流。造口者可以相互支持，共同分担苦恼、减轻孤独感，看到很多和自己一样的人完全康复，可以唤起患者对新生活的勇气和自信。针对肠造口患者自卑心理多见的现象，定期为他们举办肠造口联谊会，可促进其生活质量的提高。

2.7.3社区护理干预 我国社区护理尚属于起步阶段，尤其是专科护理的发展相对比较滞后。社区护理干预对肠造口患者总体生活质量的积极作用是肯定的，研究者们也对肠造口社区护理的研究进行了探索和尝试。

张六一等[23]对197例肠造口术后患者的调查结果显示，28家社区医院中有6家专门开设有伤口门诊，均未开展造口门诊；26.2%的患者在造口护理的问题上从未就诊于社区医院，不愿意到社区医院就诊的前3位原因依次是：社区医疗水平有限、没有专门的造口治疗师和没有专门的造口产品。有研究[24]表明，老年造口患者进行系统的社区护理干预6个月，老年造口患者生活质量明显提高，焦虑水平降低。王斐等通过对80例肠造口术后患者进行家庭指导等综合社区干预措施6個月后发现，干预组造口自护能力明显高于对照组，并发症发生率与对照组有统计学差异[30]。米钻冰等[22]对造口患者社区护理干预研究发现，实施造口患者近距离、低消费的社区服务有利于提高造口患者生活质量。研究[10]发现，对结肠造口术后1个月以上已经出院的患者进行组织集体授课、一对一的示范指导、听录音或看录像等健康教育方式进行社区健康教育，干预后患者生活质量的功能维度和总生活质量得分高于干预前。

综上所述，通过对肠造口患者术后进行多种护理干预可不同程度的提高患者生活质量，帮助其尽快回归社会。虽然我国ET数量目前已有1000多个，但是远不能满足日益增长的造口患者的照护需求，同时社区专科发展相对滞后，社区护理人员中几乎没有造口治疗师，从而造成造口患者术后无法近距离、低消费地接受护理服务。总的来说，尽快提高社区护理人员专科护理水平、加强社区护理人才队伍建设、开设社区造口门诊可能比较适合我国目前国情。

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编辑/安桦