结核病患者照顾者负担测量工具介绍

张曼晖 么鸿雁 刘剑君

·流行病学与统计学方法

结核病患者照顾者负担测量工具介绍

张曼晖 么鸿雁 刘剑君

照顾者负担(caregiver burden)是指照顾者在护理患者的过程中感受到的情感、社会、财务、身体和精神方面的不利影响。结核病是因感染结核分枝杆菌而引起的慢性传染病，是我国主要的公共卫生负担。因此，对结核病患者照顾者负担进行研究具有重要的现实意义。作者阐述了结核病患者照顾者负担研究的必要性、现状及主要的测量工具，分析了测量结核病患者照顾者负担工具的要求，为评价结核病患者照顾者负担现状、制定干预措施提供依据，为进一步的研究提供参考。

结核； 患病代价； 问卷调查

结核病是因感染结核分枝杆菌而引起的慢性传染病，主要侵犯肺部，引起肺结核，脑膜、骨骼等其他部位也可感染发病，结核病病程长，易复发，严重影响人类健康[1]。2015年，全世界共计约有新发结核病患者1040万例，140万例因感染结核病死亡，是全球十大死亡原因之一[2]。而结核病患者照顾者是一个特殊群体，他们在陪伴患者诊断治疗的同时，还面临着巨大的经济、心理压力，以及被感染的风险。照顾者负担(caregiver burden)是指照顾者在护理患者的过程中感受到的情感、社会、财务、身体和精神方面的不利影响[3]；研究显示，51%的家庭照顾者面临着中到高度的照顾负担[4]。笔者综述了针对结核病患者照顾者负担研究的必要性，介绍了可用于结核病患者照顾者负担评价的测量工具，并分析了评价结核病患者照顾者负担工具的要求，为评价结核病患者照顾者负担现状、制定干预措施提供依据。

一、结核病患者照顾者负担测量的必要性

结核病是常见的慢性传染病，病程长，易复发，患者家庭成员在照顾结核病患者的过程中，扮演着日常护理、监督服药、经济来源与精神支持的角色。家属在照顾患者的过程中面临着巨大的经济负担和沉重的心理压力，对护理人员会产生生理、心理、社会关系方面的负面影响，健康状况不及一般人群[5-6]。Zhang等[7]采用《Zarit护理负担量表》(Zaritcaregiverburdeninterview，ZBI)对我国22名高中结核病患者照顾者(父母)的调查显示，照顾者个人负担和责任负担的得分分别为(30.32±6.92)分和(11.23±5.19)分，总负担得分为(51.50±12.7)分；其指出家庭照顾者在照顾结核病患者过程中有明显的焦虑、压力及其他负性心理感受。并且，结核病存在传染性，使患者照顾者时刻面临被传染的风险，家庭照顾者需要一定的防护措施以避免被痰涂片阳性者传染，但又担心患者产生误会，内心矛盾[8]。同时，我国的患者家属受中国传统文化影响，往往会拒绝来自外界的帮助[9-10]，缺乏减轻负担的途径。结核病患者的主要照顾者一般来自于与患者亲密的亲人、朋友，是患者社会支持系统的重要构成部分。良好的社会支持有助于提高患者治疗依从性，促进疾病康复；而照顾者负担重、健康状况下降势必削弱患者的社会支持，甚至妨碍治疗过程[11-12]。

二、结核病患者照顾者负担研究现状

目前对于照顾者负担的研究，仍局限在特定的人群中[13]，如精神分裂症、阿尔茨海默症、癌症等，对于结核病患者照顾者负担的研究，尚处于探索和起步的阶段，为数不多的针对结核病患者照顾者负担的研究，也多使用定性研究方法[14]。定量测量常以生命质量测量量表，焦虑、抑郁等心理指标评价量表来反映照顾过程对患者照顾者的负担。这些量表虽然在一定程度上也能反映照顾过程对结核病患者照顾者生理、心理、经济等某一方面的负担和压力；但照顾者负担是一个多维度的概念[15]，使用单一的测量方法难以多维度、定量、综合评价护理工作带来的影响，反映结核病的疾病特异性，准确评估结核病患者照顾者的负担。

三、主要测量工具

为描述和测量结核病患者主要照顾者的负担，总结目前较为成熟的，能够直接或改进后用于结核病患者照顾者负担评价的量表如下(表1)。

(一)ZBI量表

ZBI量表是Zarit等[16]于1980年在护理负担测量理论的基础上设计完成的自评式量表，最初用于阿尔茨海默症患者照顾者的负担评价。该量表是首个用于评估照顾者负担的测量工具，现广泛用于评估老年人和患者照顾人群的负担。该量表可用于住院或居家治疗康复的患者，用以了解与患者功能行为障碍或家庭护理情况有关的负担，主要反映照顾者健康、经济、社会生活和人际关系等方面的主观体验及情感反应。该量表目前已被译制成汉语、法语、日语、韩语、西班牙语和巴西语等多种语言版本，在北美、欧洲、日本和巴西等国家和地区广泛应用[17-18]，具有较好的信度和效度，其内部一致性系数在0.85～0.94之间[19]，并已开发了多个简化版本[20]。

我国学者王烈等[18]首先将该量表译制为中文版本并对其应用进行了评价。该中文版本量表总克朗巴赫系数为0.87，个人负担和责任负担克朗巴赫系数分别为0.70和0.83，具有较好的信度。除条目4、5外，其余各条目与所属维度的相关系数大于与其他维度的相关系数，达到结构效度评价的技术要求。Lu等[21]也对该量表进行了相关评价，证实该量表在住院患者照顾者负担的评价中信度和效度较好。目前，ZBI量表广泛用于癌症[22-23]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[24]、心血管疾病[25]等患者照顾者负担的研究中。但该量表是单维度的照顾者负担测量工具，不能全面反映照顾者负担的多维度概念[15,26]。

表1 主要照顾者负担量表基本信息

(二)《照顾者负担量表》(Caregiverburdeninventory，CBI)

CBI最初由Novak和Guest[27]于1989年编制，用于测量痴呆患者家属的照顾工作对其生理和心理等方面的影响。该量表由照顾者本人根据自己在照顾患者的过程中的真实感受作答，得分越高，表明在照顾工作过程中承担的负担越重。该量表5个维度解释了66%的方差，内部一致性系数在0.73～0.86之间。

CBI量表于2002年首次被我国学者Chou等[28]翻译为中文，各条目克朗巴赫系数均大于0.7，重测信度大于0.8，具有较好的内部一致性和时间稳定性。各维度与英文原版相比具有等效性，能够在中国文化背景下进行测量。张慧芝等[29]和岳鹏等[30]学者也分别对该量表进行了翻译与信度和效度的检验工作，证实该量表在我国老年人、阿尔茨海默症患者照顾者中有较好的适用性。该量表提供了一个简单、多角度测评照顾者负担的测量工具，并逐渐推广至老年人群[31]和癌症、心血管疾病[32]等慢性病患者照顾者的负担评价。

(三)《照顾者压力指数》(Caregiverstrainindex，CSI)

CSI是Robinson[33]于1983年开发的测量患者照顾者负担的工具。CSI量表包含13个评价条目，用于评价照顾者的经济状况、躯体健康、社会地位及时间管理相关情况的照顾负担。该量表为二分量表，仅提供“是”和“否”两种相互排斥的回答选项。此种选项设置方式决定了该量表作答简单、实施方便、调查对象易于配合[34]，但二分类作答方式难以体现照顾者某一方面负担的程度，无法进行定量分析。中文版CSI量表在测量脑卒中患者照顾者负担时克朗巴赫系数为0.828，具有良好的测量性能[35]。

(四)《照顾者反应评估量表》(Caregiverreactionassessment，CRA)

CRA由美国学者Given等[15]于1992 年设计开发，调查对象主要为老年慢性病患者的照顾者人群，根据个人体验选择适合的选项。郑亚萍等[36]使用CRA量表中文版在骨肉瘤患者照顾者中进行信度和效度检验，其克朗巴赫系数为0.612～0.732，分半信度为0.736，具有良好的内部一致性，信度和效度较好。CRA适用人群较广，目前已用于评估如癌症[37]、阿尔茨海默症、脑卒中、慢性躯体及精神障碍等多种慢性病患者照顾者负担，在照顾者负担领域是较为敏感而有效的工具[38]。

(五)《家庭照顾负担访谈量表》(Familyburdeninterviewscale，FBIS)

FBIS是印度学者Pai和Kapur[39]于1981年在减轻医院负担，帮助精神疾病患者早日回归社会的政策下编制的半结构式访谈量表，用于评估社区精神障碍患者照顾者的负担。Chien和Norman[40]将该量表翻译为中文版本，经测试与原版具有很高的等价性，各条目克朗巴赫系数大于0.75，重测信度大于0.85，具有较好的内部一致性和时间稳定性，说明该中文版本具有良好的信效度。FBIS目前主要用于精神障碍患者照顾者负担的评价，但有学者认为该量表在研制之初并非针对精神障碍而设计[41]，不具备精神障碍疾病特异性评估的特点。于文军和胡纪泽[42]将该量表中文版推广至癌症患者照顾者，证实该量表在测量癌症患者照顾者负担的过程中具有较好的信度和效度，故针对担负照顾和经济支持的其他慢性病或危重疾病患者的照顾者，该量表同样具有一定的适用价值。

(六)《照顾者简单评估量表》(Briefassessmentscaleforcaregivers，BASC)

BASC是2005年由Glajchen等[43]学者开发的，包含14个条目的测量工具。该量表是针对多种疾病住院患者照顾者开发的普适性量表，能够测量不同疾病患者照顾者负担，反映照顾工作对照顾者的个人影响，包括照顾工作带来的积极影响。该量表克朗巴赫系数为0.70，与其他照顾者负担、精神、满意度及生命质量指标有较好的相关性，具有较好的标准关联效度。原作者在BASC的基础上，增添了10个条目，构成了适合美国华人的照顾者简单评估中文版量表(BASC-C)[44]，该量表克朗巴赫系数为0.79，适用于移民华人住院、门诊或社区患者的照顾者。目前，此量表尚未在我国推广使用。

使用现有量表对结核病患者照顾者负担进行测量，需要验证量表在该人群中的适用性，考察量表的可行性、信度、效度、反应度等性能。而良好的反映结核病照顾者负担的量表需要全面考虑结核病患者照顾者在整个护理过程中面临的压力与负担，反映患者和照顾者的社会人口学特征和文化差异，测量条目能够涵盖照顾者躯体、心理、社会、经济负担等各个方面，在考虑照顾工作的负面影响的同时，评价护理工作的积极作用。这种特异性工具的发展依赖于人们对结核病患者照顾者负担的深入研究与了解。

综上所述，照顾者负担涉及生理、心理、经济、社会等多方面的内容，需要围绕结核病患者照顾者的普遍性和特殊性，在目前探索性定性研究的基础上，将定量与定性研究相结合，以便对结核病患者照顾者负担有一全面、多维、动态的了解，为制定有效的干预措施提供信息和参考。

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2017-10-19)

(本文编辑：李敬文)

Theintroductionofthemeasuringinstrumentsforcaregiverburdenoftuberculosispatients

ZHANGMan-hui,YAOHong-yan,LIUJian-jun.

ChineseCenterforDiseaseControlandPrevention,Beijing102206,China

LIUJian-jun,E-mail:liujj@chinacdc.cn

Caregiver burden refers to the emotional, social, financial, physical and mental adverse effects that caregivers perceive when caring for patients. Tuberculosis (TB) is a chronic infectious disease caused byMycobacteriumtuberculosisinfection, which remains a major public health burden in China. Therefore, it is of great practical significance to study the caregiver burden of tuberculosis patients. We elaborated the necessity of this study, the status quo of the caregiver burden of tuberculosis patients and its available measuring instruments, and analyzed the requirement of the measuring tools, thus providing a basis for evaluating the present situation of TB-patients caregiver burden and scheduling intervention methods, so as to provide a reference for further researches.

Tuberculosis; Cost of illness; Questionnaires

10.3969/j.issn.1000-6621.2017.12.003

中国疾病预防控制中心青年科研基金(2016A201)；流行病学技术支撑

102206 北京，中国疾病预防控制中心

刘剑君，Email：liujj@chinacdc.cn

注：该文由《中国防痨杂志》编辑委员会-中国疾病预防控制中心流行病学办公室方法学协作组供稿