儿童得了克罗恩病怎么办？

文/肖园 编辑/小叮当

儿童得了克罗恩病怎么办？

文/肖园 编辑/小叮当

什么是克罗恩病？

克罗恩病是一种可以累及整个消化道（包括口腔、胃、肠、肛门）的自身免疫性疾病，可以造成腹泻、腹痛以及其他症状。目前发病机理不清。简单来说，就是原本帮助人们抵抗病原微生物入侵的免疫系统，突然六亲不认，掉头攻击正常的消化道器官和组织，这就叫做“自身免疫性疾病”。由于自身免疫攻击消化道，因此会造成消化道出现很多溃疡，并引起出血、腹泻。

儿童克罗恩病会有哪些症状？

最常见的症状有腹痛、腹泻、便血或黏液血便、逐渐消瘦。相对于成人，儿童比较特殊的症状还有：身高增长缓慢或停滞，导致孩子明显矮小；青春发育延迟；女孩子月经停止。

此外，克罗恩病还可能会有一些特殊的表现，比如皮疹、肛周脓肿、口腔溃疡、关节痛、眼睛充血。

以上这些症状会反反复复出现，如果没得到恰当的治疗，症状会越来越重，甚至导致穿孔、肠梗阻等严重并发症。

儿童得了克罗恩病需要做哪些检查？

患了克罗恩病的孩子需要做很多检查，这些检查一方面是用于帮助诊断、排除可能造成类似表现的其他疾病；另一方面是评估疾病的活动程度，排除某些治疗的禁忌症，为制订治疗方案做准备。通常，检查会有以下几项。

各种血液学检查：用来评估孩子疾病的活动度、营养状况、感染情况。

病原微生物检查：排除可以导致类似症状的感染性疾病，比如肠结核、阿米巴痢疾、细菌性痢疾等。

内窥镜检查：由于克罗恩病可以累及整个消化道，因此大部分患儿需要同时做胃镜和结肠镜检查，医生可以通过内窥镜，直接发现病变部位，评估病变程度，并取组织活检，通过显微镜观察，进一步确诊。

影像学检查：由于上述内窥镜的检查，并不能得知小肠的病变程度，而由于儿童腹腔空间有限，小肠镜的应用限制较多，操作困难，因此有条件的医院会让患儿进行小肠CT或者核磁共振（MRI）的检查，这样可以进一步得到小肠内病变的信息，有助于医生制订出合理的治疗计划。

基因检测：成人型克罗恩病是在遗传背景下，多种环境因素造成的疾病。但是对于5岁以下，尤其是出生后不久就发病的儿童克罗恩病而言，可能是免疫缺陷病或其他遗传代谢病的一部分表现，应该对某些基因进行检测。目前已知有50多种单基因突变可造成克罗恩病样表现。一般而言，绝大部分单基因突变所致的婴幼儿克罗恩病对常规治疗（包括激素、生物制剂）的反应都不好，甚至有的需要做干细胞移植。因此，如果孩子发病很早，或者有家族史，基因检测可以帮助确定治疗方向。

儿童克罗恩病该如何治疗？

家长需要明白，一旦确诊为克罗恩病，就意味着要花很长一段时间与疾病作斗争，甚至是终身。目前的医学水平还无法治愈这种疾病。值得欣慰的是，有多种药物可以用来帮助控制住病情。有些药物可以使病情快速缓解（糖皮质激素、生物制剂——抗肿瘤坏死因子单克隆抗体），有些药物可以使缓解后的病情趋于稳定（硫唑嘌呤/6-巯嘌呤、甲氨蝶呤、沙利度胺），减少复发。因此，患儿可能需要同时服用多种药物来控制住疾病。

除了药物治疗，克罗恩病患儿需要对饮食做出较严格的限制，特别是限制糖类的摄入。当疾病还处于活动期时，有时候需要完全回避日常食物，而通过配方的专用肠内营养制剂进行喂养。

此外由于饮食限制，患儿很难从常规食物中获取足够的营养素，即使使用肠内营养，大多数时候也需要补充各种微量元素和维生素。

当饮食和药物仍无法控制住病情时，或者疾病造成严重并发症时，医生会考虑进行手术治疗，将一部分病变组织切去或者解除梗阻部位等。

通过正规的治疗和饮食干预，大部分儿童克罗恩病会获得缓解，与正常人一样生活。但由于疾病的影响，很多患儿可能身高要矮于同龄孩子，进入青春发育的年龄也延迟。如果身高已经明显矮小，可以去儿科内分泌医生处评估，部分患儿可以通过生长激素注射获得正常身高。

另外，克罗恩病会增加今后结肠癌的发病风险。因此，在成人以后，需要定期进行结肠镜检查（1次/年），以尽早发现出现癌变的肠道。

克罗恩病患儿的营养指导

合理的饮食与营养对于克罗恩病的患儿非常重要，不仅一些病情较轻的患者完全可以通过正确的营养治疗获得缓解，即使中重度的患儿通过合理的营养治疗也可以减缓病情、减少复发。此外合理的营养也是患儿生长发育所必需的。

对于尚处于疾病活动期的孩子，可能需要一段时间完全回避日常饮食，转而靠专用的肠内营养制剂去补充营养，称为全胃肠内营养（EEN）。除非孩子对牛奶蛋白过敏，否则不推荐使用游离氨基酸配方的营养粉，而应使用短肽或整蛋白无乳糖的营养配方制剂。很多研究提示这种方法可以促进克罗恩病孩子肠道黏膜的愈合，减少骨骼的钙流失并促进患儿的生长发育。因此这种利用EEN进行治疗的方法已被我国、欧洲、日本、北美多个儿科胃肠病学会作为缓解病情的首选方法之一。

EEN到底治疗多长时间？一般需要6～8周。在疾病开始缓解前，一般不建议添加其他食物。由于观念、经济和肠内营养剂口味等因素的影响，很多克罗恩病患儿及家属不太接受这种进食方法，总喜欢用自己煲的粥汤给孩子“进补”，这是一个很大的误区。粥汤并不像很多老百姓认为的那样具有特殊的营养价值，以这种方式进食不仅不利于疾病的缓解，反而加大了孩子出现营养不良的风险。

在疾病获得缓解后，克罗恩病患儿的饮食也应该十分注意。虽然没有哪一种饮食能够打败克罗恩病，但不好的饮食却能够诱发肠道炎症，减少能量供给，促使疾病复发。

首先，可以做到少食多餐，即增加进食次数（每天4～5次），减少每餐的进食量和食物种类，这样可以减轻胃肠道的负担。

其次，要避免那些可能加重症状的食物。虽然我们无法确定哪些食物对克罗恩病来说是有益的，但以下这些因素至少是不利于病情控制的，需要回避：煎炸烧烤食物、人造奶油、黄油、蛋黄酱、色拉酱、全脂奶制品、生的瓜果蔬菜、酒精、咖啡等含咖啡因的食物、浓茶、烟草制品以及二手烟。

具体到日常饮食中，以精米精面为主食没有问题，需要避免进食高纤维素含量的粗粮以及全麦制品，比如全麦面包。而对于水果和蔬菜，尽管对于普通人来说这是非常健康的食品，但是由于其中较高的纤维素含量，不建议吃带皮的水果和生的蔬菜，尽量用果汁和煮过的蔬菜来代替。而对于蛋白质的供给，可从蛋类、家禽、鱼及豆腐中选择摄取，避免进食高脂肪含量的红肉（猪肉、肥牛肉、羊肉等）。奶制品尽量以无乳糖和低脂肪的奶为宜，或者以豆浆来代替，避免全脂牛奶以及黄油、奶油类食品。除了水，不喝其他饮料，尤其是含糖、咖啡因和酒精的饮料。在加工食物的过程中，还需要避免各种香辛料及糖的添加，比如蔗糖、芥末、辣椒、胡椒、姜、蒜、洋葱、咖喱等。

由于日常饮食限制较多，克罗恩病患儿很容易出现某些营养素的缺乏，因此建议日常补充多种维生素（尤其是维生素D、维生素B12、叶酸）、铁剂、钙剂。至于一些其他营养补充剂，包括益生菌、ω-3脂肪酸、中链脂肪酸，部分研究提示可能对克罗恩患儿有一定的益处，但还没有明确的结论。

尽管如此，家长需要明白，饮食的控制是十分个体化的。这意味着您孩子在进食某种食物后可能造成复发或病情加重，但同样的食物对于另外一个克罗恩病患儿可能没有丝毫影响。因此，需要辛苦家长详细地做好饮食日记，记录孩子进食每种食物后所出现的反应，避免那些进食后加重病情的食物。

最后，需要明确的是饮食管理只是同克罗恩病做斗争时重要的一环，但是不能单单靠饮食而战胜这个疾病。该用药的时候绝不能停，不可听信并尝试号称可以治好此病的所谓偏方、祖传秘方。

肖园

儿科学博士。2006年起在瑞金医院儿内科工作；2010年受ESPE资助赴英国剑桥大学进修儿童内分泌疾病。现任中华医学会儿科分会内分泌遗传学组青年委员、中国医师协会青春医学分会青年学组副组长、中华医学会消化分会儿科学组秘书和儿科消化内镜协作组秘书、中国妇幼保健协会小儿消化微创学组青年委员。

擅长小儿内分泌遗传病和胃肠病的诊治，对矮小症、性发育障碍、儿童糖尿病、儿童炎症性肠病和过敏性胃肠炎的诊断和治疗积累了较丰富的经验，近年来一直利用二代测序技术对罕见的遗传内分泌疾病和消化疾病进行基因诊断。