与渐冻症抗争14年

翟佳琦

阅读分享：在医学上，渐冻症是一种肌肉逐渐萎缩的疑难杂症，至今病因不明。患有渐冻症的美国人安东尼是不幸的，在与病魔抗争了14年后，最终离开了他无比热爱的世界。然而他又是幸运的：他与病魔抗争的顽强感染了周围的人，引爆了火遍全球社交网络的“冰桶挑战”，完善了“渐冻症研究组织”，迎来了大量爱心捐款……如何去评价有意义的人生，安东尼的一番话似乎启迪了我们——“定义我们人生的，从来不是我们向生活索取了什么，而是我们给予了他人什么。”（特约教师：山东邹城市郭里中学 仲维柯）

还记得2014年火遍全球社交网络的“冰桶挑战”吗？2017年11月25日，一个令人心痛的消息传来：这项挑战的发起者，同样也是一位渐冻症患者的美国人安东尼·瑟那查离开了人世，终年46岁。

安东尼成长在美国阿拉巴马州的佩勒姆市，中学时代的他热爱足球，技艺精湛。就在高中的绿茵场上，安东尼邂逅了他后来的妻子珍妮特。2003年，在经历了长达14年的爱情长跑后，安东尼与珍妮特终于走入了婚姻的殿堂。这时32岁的安东尼，无论是事业还是爱情，似乎都是在节节高升，但就在那年，安东尼被诊断出患了“渐冻症”。

医生认为他可能只剩下几年的寿命，但安东尼并没有就此屈服，此后14年中，安东尼开始努力唤起人们对于“渐冻症”及其患者的关注和了解，而这其中最卓著的努力，无疑是令全世界瞩目的“冰桶挑战”。其实，“冰桶挑战”最早的发起人并不是安东尼，刚开始甚至和“渐冻症”没任何关系。

据《时代》周刊2014年报道，是安东尼的妻子珍妮特的表哥，职业高尔夫球运动员肯尼迪最先被自己的朋友点名参与冰桶挑战。那时，“冰桶挑战”并没和“渐冻症”扯上关系，被点名的人可以接受挑战，或者捐出一些善款。肯尼迪看到了安东尼在对抗“渐冻症”过程中的努力，选择了向“漸冻症研究组织”捐款，并且点名了安东尼的妻子珍妮特参与“冰桶挑战”。

“我表哥肯尼迪给我发邮件，让我看下自己的社交网站。他点了我的名其实就是一个玩笑，因为我们以前也经常互相开玩笑，他以为我肯定会找个基金会捐钱算了。”然而，珍妮特并没有示弱，选择了接受挑战，并在紧接着的7月16日上传了自己接受挑战的视频，并且点了更多的人。在发布视频时，她打上了一个标签：抗击渐冻症。

自此，该活动开始在渐冻症患者的“病友圈”中发酵，很多患者的身边人开始参与挑战，特别是一名“大V”级渐冻症病友的加入，开始将这一活动带入公众视野。而就在7月29日之后，渐冻症联合会组织开始收到大笔捐款。随后，著名的商业“大佬”比尔·盖茨、扎克伯格，科学家史蒂芬·霍金，还有一众演艺界明星纷纷加盟，将这个活动的效应推向了“霸屏”级别。

正是安东尼对于“渐冻症”不懈的抗争精神，激发了自己身边的人投身这项活动，并让更多人受益，因此，他被媒体和大众称为“冰桶活动”创始人，荣誉和掌声也不断向他涌来。但在所有的身份中，安东尼最珍惜的是还自己作为父亲的角色，尽管行动不便，他每天最享受的事情就是陪女儿塔亚吃早饭，辅导她做功课，跟她一起散步。

“定义我们人生的，从来不是我们向生活索取了什么，而是我们给予了他人什么。”安东尼说。

张朝元摘自《湖南工人报》