住院精神疾病患者家属病耻感流行现状及影响因素分析＊

史奇 ，颜玮 ，董永海 ，喻芳 ，周蕊芬 ，徐紫雄

(1、江西省精神病院，南昌 330029；2、江西省疾病预防控制中心，南昌 330029)

在我国精神疾病患病率高达15.56‰，在疾病负担中排列首位，已成为重大的公共卫生和严重的社会问题。随着非典型抗精神药物的开发应用，可有效缓解患者的精神症状[1]，精神疾病的临床缓解甚至痊愈成为事实[2]。但由于社会公众普遍对精神疾病患者存在歧视和误解，精神疾病患者仍然没有从性格脆弱、具有暴力倾向和危险性、工作能力低下等负面印象中解脱出来，成为患者回归社会、恢复正常社会生活的一个巨大障碍；给患者家庭带来沉重的经济负担的同时，还给患者家属的社交和心理造成严重困扰，致使精神疾病患者及其家属大多数有病耻感。近年来，国内外对精神疾病病耻感的研究较多集中于患者。但由于精神疾病病程长，反复发作，多数患者需要长时间照料等特点，造成家属被迫共同承受歧视和耻辱等消极认知和态度，使患者家属产生连带得病耻感[3，4]。家属的耻辱感受不仅影响其自身心理、社交关系和生活质量；同时通过影响其对患者照料和态度，进而影响患者的预后和社会功能的恢复[3]。因此，降低精神疾病患者家属病耻感对于改善患者的预后、提高患者及其家属的生活质量有重大的意义。本研究以入住我院患者家属为研究对象，了解住院精神疾病患者家属病耻感流行现状及影响因素，为今后开展精神疾病病耻感干预工作提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 入选标准：⑴2017年3月-9月在我院住院患者的父母、子女、配偶等有血缘和婚姻关系或抚养关系的监护人；⑵长期与患者共同生活和居住的亲人，每个家庭1-2人；⑶年龄18-60周岁；⑷小学以上文化程度。排除标准：⑴患者家属有精神疾病或药物滥用史；⑵严重的躯体疾病，如聋哑人；⑶拒绝签署知情同意书者。

1.2 调查方法和内容 本次统一采用自行设计的调查问卷，在患者家属入组前由护士对家属进行面对面询问调查，收集调查对象一般人口社会学资料（性别、年龄、城乡、婚姻状况、文化程度、职业、与患者关系、家庭经济状况、照顾患者时间等），疾病资料（疾病诊断、是否首次发病、医疗费用来源）。患者家属的病耻感状况调查采用Link的贬低-歧视感知自评量表[5]；共12个条目，每个条目分4个等级；≥2.50为存在病耻感，分值越高表明患者病耻感水平越高。

1.3 数据处理与分析 应用Epidata3.1软件建立数据库，调查问卷由双人双录入，并进行一致性检验。使用SPSS 16.0软件进行分析，计量资料用均数±标准差（）表示，F 或 t检验比较分析；计数资料采用比和率等进行描述，采用卡方检验（χ2）进行比较分析；并对影响因素进行多因素非条件Logistic回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 基本情况 本次共调查我院住院精神疾病患者家属148例，收合格问卷126份，应答率为85.14%。其中男性70例 （55.56%），女性56例（44.44%），性别比为1.25：1；年龄最小者18岁，最大者59 岁，平均年龄为（39.11±10.29）岁；从婚姻状况来看，主要是已婚 91例（72.22%），未婚者仅 35例（27.78%）；文化程度以初中及以下者最多52例（41.27%），其次为高中/中专 40 例（31.75%），大学及以上者最少34例（26.98%）。见表1。

2.2 患者家属病耻感感知情况 本次研究发现在126例患者家属中，93例有病耻感，占73.81%；贬低歧视感知量表平均得分2.72±0.30，与量表中点得分（2.50）进行比较，差异有统计学意义（t=8.17，P=0.000）。按照患者家属一般人口学特征分类，对贬低歧视感知量表得分进行F分析，结果提示患者家属病耻感水平脑力劳动者高于体力劳动者，随文化程度的升高而升高，且随着经济状况的改善而升高，差异均有统计学意义（P＜0.05）；在性别、年龄、城乡、婚姻状况、与患者关系和照顾患者时间方面，不同组别的患者家属病耻感水平均无统计学意义 （P＞0.05）。根据不同的疾病情况进行分类，通过比较，结果发现不同的疾病，病耻感水平不同（P＜0.05）；但在是否首次发病和不同医疗费用来源的组别间，患者家属病耻感水平无差异（P＞0.05）。 见表 1。

2.3 患者家属病耻感影响因素分析 根据病耻感得分情况进行分类，≥2.50为存在病耻感，＜2.50为无病耻感，进行多因素非条件Logistic回归分析，其结果提示，文化程度和疾病诊断是与患者家属病耻感密切相关，差异有统计学意义（P≤0.05）。见表2。

3 讨论

本研究显示，住院精神疾病患者家属73.81%存在病耻感，贬低歧视感知量表平均得分2.72±0.30；与孙建华，孙丽娟等人对精神疾病患者家属病耻感研究结果相近[3，6]；但较精神疾病患者自身存在病耻感水平高（56.78%，2.65±0.31）[7]，说明精神疾病患者家属病耻感流行较患者严峻，应引起足够的重视。分析发现患者家属文化程度越高、经济状况越好，其病耻感水平越高，与张育红等研究结果一致，可能与文化程度高、经济状况好者拥有更高的身份、地位和自尊，更担心名誉和社会地位受损有关[8]；患者家属病耻感水平脑力劳动者高于体力劳动者，可能与脑力劳动者长期精神紧张，对人们看待自身的态度和想法较为敏感有关。本研究还发现，疾病诊断不同，患者家属的病耻感不同；其中精神分裂症患者家属病耻感水平最高，可能与精神分裂症患者偏执、强迫急躁、胡言乱语和冲动伤人等症状重[9]，媒体对其负面报道及渲染，导致较大的社会影响等因素有关；而创伤后应激障碍患者家属病耻感水平较低，可能与人们对经历过创伤的人抱有同情怜悯等态度，将其发病归于外部的客观因素有关。

表1 样本人群病耻感状况分析结果

表2 样本人群病耻感多因素非条件Logistic回归分析结果

由于病耻感的存在，精神疾病患者家属承受较大的心理压力，导致患者家属常存在一定的心理问题，同时由于患者家属的耻辱感受，其无法坦荡的接受家人已经患病的事实，没能及时送患者就医，常使患者丧失最佳的治疗时机，导致病情加重或慢性化，严重的影响患者的预后。国内关于病耻感的报道和本研究均显示，绝大多数精神疾病患者家属存在病耻感，因此，应积极采取有效的干预措施，降低患者家属的病耻感，帮助患者家庭走出困境。病耻感是一个涉及医学、社会学、心理学、伦理学等诸多学科的问题，解决病耻感问题涉及社会文化的方方面面。近年来政府出台一系列精神疾病患者及家庭的救助措施，可获得的有效的社会支持来源较多，为病耻感的干预提供较好的环境。但国内对于病耻感干预的研究不多，有限的文献报道显示，健康教育联合心理干预、护理干预等能有效的降低患者家属的病耻感，但未见系统性的研究，因此精神卫生工作者应该加强病耻感干预的研究，根据其流行规律，探索切实可行的干预模式，探索一条辅助治疗精神疾病的新思路。