影响孤独症儿童家庭教育的主要因素——南宁市孤独症儿童家庭教育情况调查

文 / 覃艳文 陆秀菊 王慧勤

一、问题的提出

孤独症又称自闭症，儿童孤独症及相关障碍是一组对儿童精神健康有严重影响的发育行为疾病。目前，国内外各种研究表明，孤独症形成的原因尚未明确，可能与遗传、环境因素、孕期和出生高危因素存在一定关系，控制这些因素可能会降低孤独症谱系障碍的发生。孤独症儿童的康复训练模式现基本采用综合干预、医教结合、家长参与等模式开展。孤独症的相关障碍，严重影响儿童自身的身心健康，如果不能得到早期的康复干预和康复训练，会对孤独症儿童未来的生活、学习、社会交往、就业等方面造成严重影响，甚至于会给家庭和社会都造成严重负担。就孤独症儿童康复训练时期而言，家长顶着巨大的心理压力、经济压力参与孤独症儿童的康复训练，也难以取得良好的康复效果。

本研究主要是针对南宁市孤独症儿童家庭教育影响因素进行调查，分析可能影响孤独症儿童受教育的经济支持来源、家长教学与康复方法的掌握状况、家长心态等因素，形成解决对策，帮助家长理解、接纳孤独症儿童并学会排解、调节心理压力的方法，以促进家长身心健康。同时希望对于孤独症儿童教育相关政策制定及提高康复教育效果起到积极的作用。

二、研究方法

本研究采用的是问卷调查法，通过向南宁市孤独症儿童家长发放调查问卷来进行研究。问卷根据孤独症儿童受教育情况中的家庭影响相关因素编制，问卷共设计16条，主要围绕家庭经济条件、家长掌握教育方法的情况、家庭成员心态、家庭教育意识、家长文化水平及户口居住地等家庭教育影响因素进行设计。此次共发问卷112份，回收112份，有效卷110份，问卷总效率为98.2%。其中发放学前孤独症儿童家长问卷71份，回收71份，有效卷70份，问卷有效率为98.5%，发放学龄期（年龄为7-15岁）的孤独症儿童家长的问卷为41份，回收41份，有效卷40份，问卷有效率为97.5%。

此外，为更好地补充调查问卷中未发现的问题，还设计了孤独症儿童家长访谈。

三、研究结果

（一）孤独症儿童及家庭的基本情况

孤独症儿童家长学历。小学学历占总数5.5%，初中学历占28.2%，高中学历占31.8%，大学学历占34.5%；在家庭中，一方工作、一方全职陪护孩子的占70.0%；双方都工作、分时陪护孩子的占24.5%，把孩子交给其他人看管、陪护占5.5%；家庭户口在南宁六县六城区的占20.0%，南宁市内的占43.6%，户口在南宁外的占36.4%。根据医生的诊断PEP-3,孤独症在患病程度方面，程度为轻度的占17.3%，中度的占46.4%，重度的占32.7%，极重的占3.6%。

（二）家长心态情况

在家庭中父母双方都支持孩子教育的占83.3%，父母单方支持的占6.2%，爷爷奶奶外公外婆支持的占9.5%，其他亲戚支持1%；孤独症儿童家庭中，家长心理压力很大的占83.7%，内心压力难以排解的家长占13.6%，3.6%家长心理压力很小、对自己没有影响；对孩子教育过程方面，25.5%家长心太急，25.5%家长给孩子施加压力，32.7%家长对孩子学习目标不能很好定位，17.3%的家长任孩子自行发展；对孩子教育态度方面，积极的家长占39.1%，消极的家长占50.9%，悲观无望的家长占9.1%。

（三）特殊儿童教育情况

1.教育与康复费用投入。家庭每年投入孩子的教育与康复费用占家庭年收入全部的有42.7%，占年收入一半的有37.3%，占年收入1/3-1/4的有14.5%，占年收入1/5以下的有5.5%。

2.教育、教学与康复方法的掌握情况。48.2%家长只接受过ABA应用行为分析法的培训，21.8%家长只接受过结构化教学方法的培训，10%家长接受过感觉统合训练法的培训，20%家长没有接受过任何教学方法的培训。安排儿童进行家庭教育训练方面，17.7%家长经常安排儿童训练，49.1%家庭有时安排儿童训练，24.5%的家长完全没有安排过儿童训练，13.7%家长不会安排儿童训练。

3.家长对孩子教育和康复内容的要求。文化知识占总数的64.5%，行为习惯占19%，社会沟通占9%，生活自理6.3%。孩子户外训练中，有38.2%的家长经常带孩子出去户外与他人互动，60%的家长虽带孩子外出却不与他人互动，1.8%的家长长期不带孩子外出。

四、研究分析

（一）家庭状况

1.教育与康复经费投入方面。从110份调查问卷调查结果发现，孤独症儿童家庭每年投入给子女的教育费用为家庭年收入1/5以下的和1/3-1/4的总和为20%，占家庭年收入全部和一半的家庭很多，这两项总数占总数为80%（在学龄前孤独症儿童70份调查问卷调查结果发现，此两项占总数的92%）。通过访谈发现，学龄前孤独症儿童家庭承受如此重的经济负担的主要原因：一方面，他们选择的教育康复训练项目多。除基础教育方面费用外，投入给儿童打营养针、药物治疗、口腔按摩和提升能力等方面的课程也较多（提升课程包括奥尔夫音乐、感觉统合训练、认知课、语言训练课、沙盘游戏等）；另一方面，有70%家庭都是一方全职陪护孩子、一方工作，家庭收入减少，从而造成家庭经济困难。通过访谈发现，学龄期孤独症儿童的家长对子女教育康复的效果感到很失望，对孩子的未来感到很悲观。因此，大多家庭只给子女投入基础教育费用，而教育康复方面的费用投入极少。

2.家庭支持状况。调查结果发现，在教育孩子方面，家庭成员中，父母双方均支持的占83.3%，所占比例最高；爷爷奶奶外公外婆支持较少，占9.5%，由兄弟姐妹支持的占7.2%。由于家庭成员支持少，而孤独症儿童康复过程较长，孤独症儿童的父母表示心理压力非常大，虽能寻求到自我调节的方法，但所用的方式比较情绪化，以致孩子和其他家庭成员情绪也受到影响，对家庭和睦产生了消极作用。

（二）家长教育心态

社会沟通障碍是孤独症儿童的核心障碍，家长有意识地对孤独症儿童进行有效的教育，对孤独儿童良好行为的塑造和社会沟通能力的提高都有着非常重要的作用。

1.家长重视孩子的学习方面。学前孤独症儿童家长大部分重视文化知识，占总数64.5%，在行为习惯、社会沟通没有太多重视，特别是生活自理方面只有少数家长重视，占总数6.3%。大部分都没有注重孩子自理方面的训练，他们关注的孩子识字、写字、背古诗的能力，认为孩子只要会这些知识自然就跟得上学习进度，对于游戏互动、社会技能等方面的训练不重视。通过访谈发现有些孤独症儿童虽然学习能力、认知水平都很好，但连最基本入厕等自理都不会，也有些孤独症儿童在机构或学校可以完成简单的生活自理活动，比如擦桌子、抹鼻涕、洗手等，由于在家庭环境中家长或其他家庭成员不注重孩子自理能力的培训，孩子缺少锻炼机会，所以许多儿童在家连简单的生活自理都不能完成。相反，学龄孤独症儿童的家长更重视社会沟通和自理方面，两项之和占68.2%；家长重视文化知识的较少，只占35.7%。

2.家长在康复训练方面高度依赖机构。从访谈中发现，还有一些家长在课外时间选择很多课程来加强儿童的训练，比如：一对一个别化训练课、感觉统合训练课等。他们把孩子康复训练都托给机构，而自己只是负责照料孩子的生活和提供康复所需的费用。

3.家长带孤独症儿童参与户外互动的情况。参与户外活动是孤独症儿童与外界沟通交流、参与社会活动的一个重要方式。调查结果发现，有一些家长经常带孩子出去户外与他人互动，占总数的38.2%；大部分的家长偶尔带孩子外出，却不与他人互动，占总数的60%；1.8%的家长长期不带孩子外出互动，他们怕孩子因异常行为受到侮辱和歧视，也不愿让公众知道孩子是孤独症。

4.对孤独症儿童康复教育的态度。从110份调查问卷来看，39.1%家长积极配合孤独症康复教育，50.9%家长对子女康复教育态度很消极，9.1%的家长的态度悲观无望。儿童患病程度是轻度、中度的，家长态度是积极所占比居多，没有感到悲观无望的家长；相反，儿童患病程度是重度、极重度的，家长态度大多表现为消极、悲观无望。

5.对于孩子达到康复效果的态度。33%家长表示对孩子的康复目标不能很好的定位，25%的家长表示心太急、迫切地想看到康复效果，25%家长能给孩子定位好康复目标、但习惯给孩子施加压力，希望快点康复，还有17%的家长任孩子自行发展。

（三）缺乏教育执行力

1.家长对孤独症教育康复的教学方法。48.2%家长只接受过ABA应用行为分析法训练；21.8%家长只接受过结构化教学方法训练；10%家长只接受过感觉统合训练法训练，且未系统地学习过，只是了解皮毛。另外，还有20%家长未接受过任何教学方法训练，完全不懂孤独症康复的教学方法。因家长对理论知识难以领悟或缺乏，所以在家庭康复实践中应用更困难，以至于许多家长不够理解、甚至根本不懂如何去理解孩子的内在需求。

2.家长对孤独症儿童的家庭教育康复安排情况。家长有计划地安排儿童进行家庭康复训练对于康复效的取得非常重要。合理的家庭康复训练要求家长掌握一定的训练技能，如家长需安排好儿童家庭训练的内容、训练用时，预计达到的效果及在训练过程中孩子的一些反应。24.5%的家长完全没有安排过这样的训练，而是在家中盲目地去教；能有计划安排、但家长由于自身原因不能坚持的占49.1%，只有17.7%的家长经常给子女有计划的安排家庭康复训练；13.7%的家长由于从不参加过任何康复教育教学方法，不安排儿童进行家庭教育康复训练。从以上可以看出，家长不会安排家庭教育模式跟家长掌握康复教学方法有关。

3.缺乏家庭成员支持。15.5%的孤独症儿童不在本地机构训练，家长一个人带子女来南宁市的机构训练，大部分时间只能与照顾者生活，缺少与其他成员的联系，使得家庭氛围受到影响，家长不能积极地为孩子做家庭教育康复训练。访谈中发现，即使是南宁市内户口的孤独症儿童家庭，由于孤独症子女给整个家庭带来巨大的经济和精神压力，孤独症儿童的父母、其他家庭成员与孤独症儿童也难以建立亲密积极的关系，从而导致家庭康复教育执行力弱。

五、应对策略

（一）政府方面

1.政府应制定相关的政策法规，保证孤独症儿童受康复、教育的权力，确保康复、教育零拒绝有法可依。如可按区域，让轻度孤独症儿童进入普通进行随班就读，增设普校的特殊教育班级，让特殊教育学校、普校共同承担适龄孤独症儿童的教育。

2.加大特殊教育康复机构的投入，鼓励民办康复教育机构的发展。目前，南宁市的特殊教育康复机构的硬件建设和软件建设相对国内一些发达地区来说，还存在着一定的差异。政府应加大对特殊教育康复机构的设施设备、教师培训等经费的投入。同时，应鼓励民办康复教育机构的发展，让孤独症儿童均有机会接受到更好的康复、教育。

3.增加对孤独症儿童家庭的经济投入。政府可给予贫困孤独症儿童的家庭提供相应补助，为有需求的家庭免费提供人员就业技能培训。此外，要加大专业人员对家庭开展孤独症儿童教育干预的研究，在研究中注重孤独症儿童家长的参与，以便更好地指导孤独症儿童家长为儿童进行家庭康复教育。

（二）社会方面

1.社会要多渠道为家庭提供帮助。通过社会民间组织、志愿者、公益性组织、爱心企业、爱心人士多种渠道，让孤独症儿童及家长获得资金资助、技能辅导、心理疏导的支持。

2.家庭主动寻求社会资源和支持。家长为孤独症子女能有更多教育资源，应积极主动去寻求帮助，如可以通过身边的人或获得有经验孤独症家长分享成功案例，让人传授教育实践经验。积极主动参与普通学校或幼儿园、社区的融合活动，为促进孤独症儿童社交沟通技能的提高寻求机会。

（三）家庭方面

1.家庭成员形成积极的态度。首先家庭成员保持积极乐观的心态，抓住儿童的康复教育训练的关键期帮助儿童积极地进行康复训练。正确看待家庭目前经济状况，及时积极调节心理压力，家庭成员要共同为儿童营造一个和谐的家庭氛围。

2.提高家庭教育的执行能力。家长要合理安排孤独儿童家庭教育康复训练，循环渐进，持之以恒。家长要主动学习，多参加家长培训，多掌握一些如应用行为分析法（ABA）、结构化教学法（TEACCH）、自然情景教学法（PRT）等科学的康复方法和干预策略，并与家庭成员共同分享，共同对儿童进行干预训练，提高孤独症儿童家庭教育的执行力。

（四）学校方面

1.孤独症儿童在学校就读或机构做康复的过程中，学校或机构应加强与家庭间的联系，为家长提供家庭康复教育方法的操作指导等相关培训。

2.定期开展心理辅导。设置家长心理辅导课，传授给家长一些舒缓心理压力的方式，帮助家长正确分析孤独症儿童的心理，让家长对自己的孩子能正确定位，促进亲密亲子关系形成，有益于家长、儿童的身心健康及家庭氛围的和谐，让孤独症儿童的家庭康复教育取得更好的效果。

六、结语

家庭是孤独症儿童的重要生活场所，同时也是获得良好康复的主要环境。家庭的经济状况、家庭成员的支持、家长对康复方法的掌握、家庭康复计划的执行及家长的心理压力等对孤独症儿童的康复效果均会产生重要的影响。如家庭经济压力大、家庭成员支持不够、家长对教育方法掌握不系统、家庭对儿童的康复目标不能准确定位、家长对家庭康复教育计划安排欠妥当及家长缺乏调节心理压力的方法等，会带来不良影响。

孤独症儿童的康复教育是一个漫长的过程，家庭康复不仅需要家长和家庭成员有良好的心态，同时也需要有政府的政策支持和社会团体的支持，才能为孤独症儿童创造一个良好的康复环境，让孤独症儿童的康复取得良好的效果。