支付意愿在测量皮肤疾病负担中的意义与应用

肖易 陈丽萍 敬丹榕 粟娟 李濛 沈敏学 陈翔

1中南大学湘雅医院皮肤科 皮肤健康与疾病湖南省工程研究中心 皮肤肿瘤与银屑病湖南省重点实验室，长沙 410000；2 University of Southern California Schaeffer Center for Health Policy and Economics，Los Angeles 90089，USA

随着现代医学的发展，人们对疾病的认识已从以疾病为中心的传统医学模式逐渐过渡为“生物-心理-社会”的新型医学模式［1］。这种转变提示人们对疾病结局的评价已从单一的临床疗效评价逐渐转变成由临床医学、社会学、经济学和人文学构成的综合评估，显示出人们对疾病负担这一理念的逐渐重视。而疾病负担的测量需要加入健康相关生活质量（health-related quality-of-life）的考量。传统的健康相关生活质量的评价有两大类：一是基于间距的测量方法，如欧洲五维健康量表等；二是基于偏好相关的测量方法，如健康效用（health utilities）和支付意愿（willingness-to-pay）等［2］。本文系统介绍支付意愿，回顾其在皮肤疾病中的应用。

一、支付意愿

支付意愿是一种对健康状态偏好的测量方法，也是一种以金钱的形式评价疾病负担的测量方式，在过去30年被广泛应用于卫生经济学的成本-效益分析中［3］。支付意愿通常定义为受访者对某种物品或某种假设性服务愿意支付的最高价格，被用以衡量受访者对该物品或该服务的最高个人估价。将支付意愿应用于医疗健康领域，不仅可以测量并对比同种疾病的各种特定治疗方法的疗效，亦可通过向患者提出假设性的治愈或者控制疾病的方案，询问其愿意为该假设性方法花费的金钱数额，从而反映出该疾病的严重程度及该疾病对患者生活的影响程度。支付意愿因其自然属性与患者的收入水平密切关联，且具有较强的主观色彩，但能够直观、简单地量化疾病带给患者的整体感受，在提示疾病负担以及进行卫生经济学决策分析中有不可或缺的地位。支付意愿的主要测量方法为条件价值评估法（contingent valuation method）。条件价值评估法，又称为意愿价值评估法，指在一个假想情景的基础上，利用询问的方式引导调查对象回答其对某种假设性治疗的偏好，并导出调查对象对此假设性治疗的最大支付意愿。研究中一般使用开放式问题引导调查对象说出某种特定疾病的支付意愿，如“如果现有一种理想的某种疾病治疗方案，要求您至少坚持治疗3个月，能基本治愈这种疾病，您愿意总共为这个治疗方案支付多少钱？”该患者的支付意愿即为≥0元的任意整数。支付意愿的假设性提问，基于两个共识性的前提：第一，这种假设方案无明显不良反应；第二，所有的金钱不考虑医疗保险的覆盖程度，即所有的花费均为患者自费（out-of-pocket money）。

健康效用是常与支付意愿同时使用的另一种可用于衡量患者疾病严重程度的指标［4］。健康效用指人们对某种特定健康或疾病状态的偏好程度，是卫生经济学成本-效益分析中常用的量化疾病负担的方式。健康效用通常定义为以寿命为尺度来衡量患者为治愈某种特定疾病或达到某种特定生存状态而愿意付出的代价，因此，其同样可用来测量疾病主观严重程度及疾病对患者生活的影响程度。健康效用的主要测量方式包括时间权衡法（time-trade-off）和标准博弈法（standard gamble）［5］。现今健康效用在肿瘤、心血管疾病等慢性重大疾病中广泛用于测算疾病负担，但皮肤疾病研究中鲜有报道，因大多数皮肤病暂时且轻微，时间权衡法测量得到的健康效用具有天花板效应，即测量尺度太过宽泛，较难真实地反映不同皮肤疾病之间的疾病负担及差别。然而，相较于健康效用，支付意愿在皮肤疾病的应用中具有天然的优势。对于有轻微症状或后遗症的许多表皮性皮肤疾病而言（如玫瑰痤疮、表皮痣等），使用金钱形式表达的支付意愿能统一、直接地量化疾病带给患者的主观负担。

现阶段支付意愿在卫生经济学领域主要有以下几个方面的应用：第一，根据个体支付意愿计算卫生服务（如某新药）的经济价值，可用于卫生资源或治疗的成本收益分析，提供决策依据；第二，需求评估，支付意愿的结果可用来估计患者对特定或假设性治疗（或卫生产品）的需求程度，以探究该疾病对患者生活质量的影响；第三，横向评估，支付意愿可作为一把通用测量尺，以金钱为单位横向评估不同疾病对患者的疾病负担。通过分析经济因素、社会心理因素等相关因素与支付意愿之间的关系，探究支付意愿背后的动机及相关因素，有利于研究疾病主观负担的影响因素。

二、支付意愿在皮肤疾病中的应用现状

支付意愿在皮肤病领域的研究目前仍处于起步阶段，近年来，各国研究者逐渐开始尝试使用支付意愿对皮肤疾病进行成本-效益分析及疾病负担评估，并针对较常见的难治性皮肤病如银屑病、特应性皮炎等进行支付意愿相关研究，其结果对皮肤疾病负担及生活质量测量具有一定参考价值［6］。

银屑病作为一种慢性、长病程反复发作的顽固性炎症性皮肤病，一直以来为皮肤科医师及患者强烈关注。关于银屑病的支付意愿研究在皮肤病中相对较多，得出的相关因素较为统一，且支付意愿能反映患者治疗前后生活质量的改变，优于时间权衡法测量的健康效用［6］。Hu等［7］及Dobrev等［8］分别在2006及2014年针对银屑病性关节炎及寻常型银屑病进行支付意愿研究。这两项研究将支付意愿与皮肤病生活质量指数量表（dermatology life quality index）、欧洲五维健康量表等相结合，评价疾病对患者各方面生活质量的影响并进行支付意愿询问。结果显示，寻常型银屑病及银屑病性关节炎患者都愿意支付较多费用用于改善身体舒适度、社会舒适度及工作能力，其中寻常型银屑病及银屑病性关节炎患者均在改善身体舒适度方面表现出最强的支付意愿；除身体舒适度、社会舒适度及工作能力外，寻常型银屑病患者更倾向于支付费用来改善情绪，而银屑病性关节炎患者则在改善睡眠质量方面愿意支付更多费用。与欧美地区相比，中国银屑病相关支付意愿研究数量少，2009—2010年中国台湾地区的一项研究显示，当地银屑病患者的支付意愿平均值为254.4美元，健康效用平均值为0.74［9］。研究表明，可能影响银屑病患者支付意愿水平的因素有年龄、疾病严重程度、生活质量评价分数、疾病治疗效果等；且不同地区、不同收入的人群支付意愿水平差异较大［7，9］。值得注意的是，使用绝对支付意愿（如一次性愿意付出的最大金钱数额）或相对支付意愿（每月愿意支付的金钱数额占月收入比例）方式对患者进行支付意愿询问，同样可能对结果产生较大影响。有学者认为，在实际应用过程中，相对支付意愿评估优于绝对支付意愿［6，10］。

特应性皮炎同样是一种常见的慢性炎症性皮肤病，其发病机制复杂且存在多种可能诱发因素，且与变应性鼻炎、支气管哮喘等其他特应性疾病密切相关。特应性皮炎同样可能给患者带来较大的身心痛苦，从而使患者显示出迫切的治疗需求，但目前有关特应性皮炎支付意愿的研究相对较少。Beikert等［11］针对384例成人特应性皮炎患者的支付意愿研究发现，该人群平均愿意支付最多11 884欧元治愈特应性皮炎，且超过一半的患者愿意花每月收入的10%以上控制该疾病的发生发展；同时发现特应性皮炎支付意愿与性别、累及身体表面部位（尤其是面部）及生活质量评价分数等因素存在相关性。

黑素瘤是罕见的恶性皮肤肿瘤，在疾病晚期预后极差。对许多患者来说，黑素瘤的确诊伴随着严重的心理、社会和情感后果，并且通常会对患者的自身生活质量、个体尊严、社会角色关系及经济状况产生巨大的影响。德国学者Krammer和Heinzerling［12］2014年对黑素瘤患者、医师、健康人的黑素瘤治疗支付意愿的对比研究显示，上述人群在治疗意愿方面显示出较大的差异，在经济条件允许的情况下，68%的患者愿意花费10万欧元治疗黑素瘤，而只有43%的医师选择花费同样数额的金钱治疗。2018年，同样在德国由Augustin等［13］对低风险性黑素瘤的支付意愿研究结果则不尽相同，该研究中患者与医师治疗该疾病的支付意愿数额的中位数分别为1万欧元和10万欧元，医师治疗意愿明显较强烈且支付意愿金额与患者差异明显，这种差异的原因可能为低风险性黑素瘤患者自身痛苦程度较低从而导致对疾病重视程度较低等，但需要进一步研究证实。

另有少量支付意愿研究涉及其他皮肤病如白癜风、玫瑰痤疮等。Radtke等［14］在2006年对来自德国的1 023例白癜风患者的一般情况、生活质量及支付意愿等相关调查，结果显示，白癜风人群平均支付意愿为7 359.7欧元，其中中年人群（30～60岁）的支付意愿明显高于老年人群（60岁以上）；病程较长、累及面积较大、生活质量评价较低为支付意愿数额增高的可能影响因素。Beikert等［15］同样针对德国玫瑰痤疮患者的支付意愿研究发现，玫瑰痤疮患者支付意愿明显低于Radtke等［14］研究中的白癜风患者，为2 879.8欧元；除生活质量评价分数与支付意愿显著正相关外，累及面部区域面积大小与玫瑰痤疮支付意愿也存在轻度正相关。泰国学者Leeyaphan等［16］在2009年关于黄褐斑支付意愿的调查显示，78例黄褐斑患者平均每月用于控制黄褐斑的支付意愿数额仅为33美元，并且支付意愿与年龄、性别、婚姻状态、教育程度、严重程度等均无明显相关性，但与收入水平显著相关。另外对甲真菌病、先天性血管畸形及小腿象皮肿［17-19］等也有个别支付意愿相关研究。

三、总结

既往关于皮肤疾病的支付意愿研究数量较少，原因可能在于皮肤疾病通常被认为程度较轻，对健康危害较小，且常存在自行缓解的现象，患者甚至部分医师不重视对皮肤疾病的诊治；且既往皮肤疾病治疗方式较单一，卫生经济学的研究价值有限。随着社会经济发展、人均寿命延长及人们对健康生活质量要求逐渐升高，皮肤疾病及其对生活质量的影响受到越来越多的关注，人们对既往忽视的皮肤疾病的诊断及治疗意愿逐年上升；且在医学技术发展迅速的背景下，治疗皮肤疾病的方法及手段迅速增多，医师及患者较之前拥有更多选择。这使得支付意愿等疾病负担测量方法在皮肤疾病的应用越来越受到重视。目前已有的关于皮肤疾病支付意愿研究涉及的皮肤病以银屑病、特应性皮炎等慢性炎症性皮肤病及黑素瘤等皮肤恶性肿瘤为主，这些皮肤疾病的共同特点是均为慢性、长病程、顽固性皮肤病，对于患者健康与生活质量危害较大，给患者造成较大的经济与精神负担，在卫生经济学评价研究中具有较高的价值。在对皮肤疾病的卫生经济学评价的实际应用中，支付意愿通常比健康效用更灵敏。健康效用以寿命作为衡量疾病严重程度的标尺，为一种较粗糙的衡量方式，其衡量精度与支付意愿相比明显较低，因此在对皮肤疾病做严重程度测量的实际使用中，支付意愿作为治疗增益（benefit gain）的近似指标，较以健康效用为指标的效用增益（utility gain）更具实用价值。

既往研究发现，各种皮肤疾病之间支付意愿存在较大差异，黑素瘤患者支付意愿数值显著高于其他慢性皮肤病如白癜风、玫瑰痤疮、特应性湿疹、银屑病等，而特应性皮炎支付意愿数值低于银屑病患者；同时也有研究发现，特应性皮炎的平均支付意愿数值远高于同为慢性皮肤疾病的玫瑰痤疮与白癜风。虽然支付意愿通常反映较为主观的疾病严重程度，但不同皮肤疾病之间支付意愿的差异在客观展现各种皮肤疾病严重程度、危害程度及对患者生活质量影响的差异等方面仍具有一致性，如支付意愿与生活质量受损程度及疾病客观严重程度均呈正相关等。

目前关于皮肤疾病的支付意愿相关研究总体仍存在数量较少、涉及皮肤病种类较少、样本量较小等问题。随着卫生经济学研究在皮肤疾病中逐渐起步，皮肤疾病支付意愿等卫生经济学评价方法的研究重视程度增高，有望开展基于更大规模人群、涉及更多病种的皮肤疾病卫生经济学相关研究成果。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突