先心病诊治过程中的医患共同决策*

孙子瑞 韩 宇 陈同峰 韩 艳 刘煜昊

随着医学模式的改变，共同决策诊疗模式已经被医学界广泛关注，这种模式是通过诊疗过程中医患共同参与决策的制定来实现，需要医生与患者共同参与完成[1]。近年来随着科学技术的不断发展进步，新的手术器械及新的先心病诊疗方法不断涌现。从诊断方法来看，由过去的听诊器、心脏彩超逐渐发展到现在的心导管检查、心脏CT、心脏MRI以及心脏核医学等手段；而治疗技术由外科开胸手术逐步演变为小切口微创治疗、经胸介入治疗、经皮介入治疗及镶嵌治疗等不同方法。然而对于一个先心病的患者及家属来说，在面对多样化的诊疗手段时如何进行选择，如何参与到临床决策的制定过程中，本文进行了深刻的探讨。

1 医患共同决策在先心病诊治过程中的必要性

现代的医学模式是生物心理社会医学模式，是以患者为中心，而不是以疾病为中心。在疾病的诊治过程中由于医患双方的根本利益是一致的，因此医疗决策的制定需要医患双方的共同参与，共同做出决策，这才符合科学临床决策的概念[2]。医患共同决策的制定过程充分考虑到患者的意愿，是最适合患者个体的医学选择的过程。

近年来，先心病的诊断手段和治疗方法得到快速发展，其安全性和有效性也已得到验证。但在临床工作中，对于患者而言由于医学知识的缺乏，对这些诊断手段和治疗方法了解较为片面，有时表现出疑惑，甚至拒绝采纳，导致临床决策的制定存在一定的困难。例如，一位患者因为活动后胸闷气短并口唇发绀就诊，心脏听诊胸骨左缘第2肋间可闻及2级～3级收缩期杂音，心脏彩超检查结果显示为“先天性心脏病：房间隔缺损”，同时合并重度肺动脉高压，需进一步行“右心导管检查”以明确肺动脉高压的程度及肺阻力的大小，进而决定是否可行“经皮房间隔缺损介入封堵治疗”，与此同时肺动脉高压还需要行靶向药物进行同步治疗，但当得知肺动脉高压的靶向药物价格较为昂贵，治疗效果差，同时合并重度肺动脉高压的患者还不能行介入封堵手术时[3]，患者表现出了疑惑、惧怕及排斥等情感的变化。仔细询问得知该患者是一个同为房间隔缺损的病友介绍而来，同为房间隔缺损，为什么还要做右心导管检查呢？治疗策略为什么也不一样呢？所承受的风险为什么大了呢？花费为什么多了呢？一连串的疑惑接踵而至，因为那个患者没有合并肺动脉高压，直接行经皮介入封堵治疗，效果好、恢复快、花费低，而该患者只是片面地考虑到房间隔缺损而忽略了肺动脉高压，这就为诊疗策略的制定带来了困难和障碍，最终影响到临床决策的制定。通过这个例子可以看出，患者会从不同的渠道获取相关的信息，如不同的医生、病友、媒体平台及书籍等，得到的信息充满片面性、复杂性及多样性。由于每种类型的先心病都有各自的特点，涉及到不同的临床表现、鉴别诊断、治疗原则及预后等，由于患者对医学知识及相关信息了解的差异性，使得患者在诊疗过程中存在很多困惑，对医生所提出的诊疗策略不能很好地做出取舍。

针对患者所表现出来的不解及疑惑，医生需要利用专业知识为患者解惑，并进行鼓励、支持、沟通，告知其若不同意医生的意见，可能存在什么样的问题，导致什么样的后果；同时介绍一些相关的资讯信息及科普知识，循循善诱，通过医患间的反复沟通，最终形成医患双方都可接受的医疗方案，真正做到诊疗过程中的医患“共同决策”[4]。

2 医患共同决策在先心病诊治过程中的实施

2.1 先心病诊断过程中的共同决策

近年来，先心病的诊断手段和诊断方法不断进步完善，从过去单一的经胸超声心动图发展到现在的心导管检查、经食道超声心动图、心脏CT、心脏MRI及心脏核医学等手段，每一种诊断手段都有各自的优势和劣势，在做出诊断决策前需要医生结合自己的专业知识和临床经验为患者进行介绍，让其了解每一种诊断手段，提高他们在诊断过程中临床决策的参与能力，以达到医患共同决策的目的[5]。例如，上述房间隔缺损患者，由于合并重度肺动脉高压，需要行右心导管检查明确肺动脉高压的程度以及肺阻力的大小，以确定下一步的治疗策略，而右心导管检查是一种有创性的检查手段，费用相对昂贵，患者刚开始表现出了疑惑和拒绝，医生再次就房间隔缺损及肺动脉高压相关知识向患者进行解释沟通，让患者充分理解自己的病情以及右心导管检查的必要性，患者也讲出了自己的一些顾虑及想法，如经济条件差、担心相关风险等，但通过医生的进一步解释，该患者对自身疾病及该项检查有了更深刻的理解，最终同意行右心导管检查，为下一步治疗策略的制定提供了依据。

可以看出，在先心病诊断过程中医生和患者同为诊疗决策制定的主体，而诊疗决策的最终实现在很大程度上也取决于医生和患者的态度与意愿，也需要医生对“患者参与”的理念持肯定态度，但在临床工作中由于患者及其家属对医学知识的匮乏或存在一定的片面性，有的医生对这些患者及其家属所提出的问题和建议表达出轻视与不屑，对患者参与临床决策的能力表现出质疑与否定[6]。有时不仅医生可能持有这种态度，患者本身亦可能如此，有些患者认为自己是非专业人士，在诊疗过程中很少提出自己的问题和意见，更愿意让医生替他们做决策，这反映出一些患者对自己参与临床决策制定的能力的低估或否定，他们更习惯于充当“服从者”的角色，而不是主动的“参与者”，被动接受医生传递的信息，依赖于医生所做的决定，因为他们始终认为“只要是医生决定的都是最好的”[7]，这也阻碍了医患共同决策的实现过程。

2.2 先心病治疗过程中的共同决策

在先心病治疗过程中，患者在共同决策中的作用尤为重要，因为只有患者才能够感受到所采取的治疗措施给他们所带来的不适与痛苦，只有患者才能表达对不同诊疗方案的利益偏好，只有患者最能感受和表达对经济和家庭负担的担忧与困扰，因此任何治疗决策的制定应当首先确定患者的目的和目标，最大程度地体现“以患者为中心”的服务理念。

近年来，先心病的治疗方法从过去单一的外科开胸手术的单一治疗方法逐渐发展成包括开胸手术、小切口微创治疗、经胸介入治疗以及经皮介入治疗等多种治疗方法，这些新的治疗方法和技术的出现也给先心病患者的治疗带来了新的期待和希望，但这也在一定程度上阻碍着临床决策的制定过程。其中，最为典型的就是先心病的介入治疗，由于其不开胸、不全麻、不用体外循环以及恢复快、花费低、住院时间短等优势，得到了很多患者的认可和追捧，但因为医学知识的欠缺，患者有时过度地关注这些优势，而忽略了其劣势以及所带来的影响。如先心病的介入封堵治疗，由于介入封堵治疗所使用的封堵器为双伞盘样结构，需要缺损边缘有足够的长度及支撑力，这样封堵器才能够在不影响其他心内结构的基础上牢固固定，而对于一些边缘不足、支撑力不够的患者来说，一味地追求介入封堵治疗可能会带来封堵器脱落、瓣膜关闭不全、心律失常及心脏破裂等并发症。

例如，一位下腔型房间隔缺损患者，医生建议行外科开胸手术，但考虑到外科手术创伤大、恢复慢、花费多等缺点，患者表现出了犹豫和惧怕，在选择治疗方案时陷入两难，医生再次从专业角度告知患者由于其下腔边缘不足、支撑力不够，行介入封堵手术存在封堵器脱落的可能性较大，一旦封堵器脱落需急诊开胸手术治疗，患者在充分理解后表达了自己的意愿与想法，表示愿意承担风险，最终选择尝试介入封堵治疗。该患者术后第二天下床活动时果真出现封堵器脱落，最终急诊给予了开胸手术治疗，整个过程中患者也没有任何怨言。这一案例也进一步说明了先心病治疗过程中的医患共同决策是在医方充分告知患者病情、各种治疗方法的优缺点的基础上建立的，该模式的使用也在一定程度上缓和了医患关系，减少了医疗纠纷的发生。

2.3 先心病术后管理及效果评价的共同决策

先心病术后管理包括口服药物的管理、生活方式管理以及饮食习惯的管理等方面，在先心病术后管理过程中医患关系中的角色地位发生了改变，导致医患共同决策的制定过程中医患之间的作用也随之改变，对于出院回家的患者来说有时需要进行自我决策、做出自我改变，同时由于不同的患者有着不同的偏好、意愿以及人生观、价值观，因此在术后管理过程中需要患者更加积极主动地发挥自己的作用，如，相关信息的及时反馈和不同意愿、价值观的及时表达等。一方面，要求患者对术后生理和心理状态进行事实说明，以及对一些相关数据、观点进行解释；另一方面，要求患者在被充分告知的基础上根据自身条件、意愿对生活状态等作出判断和选择，包括如生理和心理状态、社会角色的作用、对生活的满意度或幸福度等，依此为术后管理和效果评价提供一个理性的基础。

先心病介入封堵术后的患者需要常规口服阿司匹林3mg/kg·日～5mg/kg·日，以防止血栓的形成，但个别患者因为个体的差异性以及饮食或生活习惯的影响，表现出不同的药物疗效，主要表现为牙龈出血、皮下瘀斑等出血症状，以及头痛、视物模糊、脑梗死等血栓栓塞症状，出院后一旦出现这些症状需要患者将上述信息及时反馈给医生，并对出现的这些症状进行原因分析和解释，共同商讨制定下一步治疗策略，如出现皮下出血症状后是否减量或暂时停用抗凝药物，但这在一定程度上又存在血栓形成的风险，从而给人的生活质量带来了严重影响。有些患者由于对术后生活质量和幸福度过度追求，担心形成血栓导致脑梗等情况发生，而忽略或隐瞒这些出血症状，最终导致如消化道大出血等严重并发症的发生。从上述描述进一步说明了先心病术后管理和效果评价的顺利开展离不开患者的积极主动参与，同时需要医生向患者充分告知出院注意事项，强调及时向医生反馈相关信息的重要性，以避免术后更严重并发症的发生。

在术后管理和效果评价整个过程中更能体现医患共同决策的重要性，在决策的制定过程中也更能发挥患者的作用，但需要在医生的正确引导下进行，使他们参与到先心病术后管理和效果评价中，对术后需注意的事项及可能出现的相关并发症有一个充分的理解，这也大大增加了医患之间的信任，提高了患者依从性[8]。

3 结语

总之，医患共同决策在先心病诊治过程中的优势日益凸显，使患者参与到临床决策的制定过程中，确保先心病诊治的高效性和科学性；同时医患共同决策也使医生从临床决策制定过程的困难中解脱出来，得到患者的理解和支持，从而提高了患者的就医感受，减少了医疗纠纷的发生。