正视“病友圈”的弊端

徐文婷

“病友圈”时不时会出现负面情绪，还藏着“骗子”和“医托”

吴女士是位糖尿病患者，她告诉记者，刚加入某糖尿病患者微信群时她特别开心，病友们讨论热烈，有分享治疗经验的，也有互相安慰的。

但一段时间后，她的情绪开始被群里消息影响。她举例说，有天半夜，一个糖友小姑娘在群里诉苦，她跟男友在一起5年，因查出糖尿病，男方父母坚决反对两人在一起，虽然抗争很久，最终还是敌不过“父母之命”。

看到小糖友的遭遇，吴女士心里很难受，不停为其加油打气，自己整晚都没睡好。吴女士的“病友圈”里，时不时地就会有负面情绪出现，甚至让她对治疗丧失信心。“后来我把负能量的群都退了，生活清净了许多。”

“病友圈”里不乏热心人分享治病经验，但也可能好心办了坏事。在“天涯论坛”的“肿瘤科”贴吧里，有篇点击量过2万的文章。作者的妈妈是肝癌晚期，医生说不能开刀，化疗也许能多活几个月。于是作者在网上买了中医书籍，自拟药方，以求延长母亲寿命。他先后換了四五个方子，其中包括从病友那儿打听来的偏方，供网友参考。方子里有几十种中药，甚至还有“无名植物的枝条”。

网友相劝：“你用毒性较大的药材‘以毒攻毒，是否增加肝脏负担，加重病情？”但也有网友说，原打算住院治疗的，现在犹豫要不要试试作者的方子。

“病友圈”还藏着不少骗子和“医托”。某糖友网上社区设有“网站黑名单”，短短10天内就有60多个帐号，因发布广告或违规内容被永久封号。

在一些管理不严的病友群里，骗子依旧张狂。百度贴吧中，一位名为“剑指不治”的网友，自称“老甄”。他在帖子中称：“西医治疗糖尿病只会让糖友对药物产生依赖，治疗时间越长就越难康复。”根据他的理论，坚持“吃葛根产品、喝水、叩打”就能治愈糖尿病。为证明这一理论，老甄列出很多“真实案例”，文尾还不忘写上公司的信息——北京羲正科技有限公司。

记者查询这家公司发现，其法人为甄联河，企业经营范围只有技术咨询、技术服务、销售食品，不能提供医疗服务。有患者在接受老甄治疗后，血糖忽高忽低，有时甚至高达21.3，此后出现腿部浮肿、浑身无力、视力模糊等症状。但在老甄口中，这些统统被归为“排病反应”，并建议患者服用“呋塞米”消腿肿。但呋塞米是处方利尿药，说明书中注明了“糖尿病患者慎用”。

北京中医药大学临床中药系教授常章富告诉记者，从老甄的帖子可以看出，他不懂糖尿病致病机理，糖友被其“治疗”后出现的身体反应，很可能是糖尿病并发症，或对药物过敏，继续下去会很危险。

常章富强调，中医讲究辨证治疗，每位患者的致病原因、严重程度都不相同，治疗手段和用药也有差异，尤其是老人、儿童和肝肾功能差的人，选择药物更应谨慎，不能从书上抄个方子就用。

一些名医名方中可能有药力较强的药物，以治疗严重、顽固疾病，但其用量、煎药都有讲究，擅自使用易出问题。有些患者出于好意，将自己用着见效的药方推荐给病友，是不可取的。

医院建“群”最靠谱

“病友群”的这些弊端不仅影响患者，还让一些医生渐渐失去助人的积极性。一位不愿透露姓名的医生感叹道，他曾加过几个病友群，希望利用业余时间帮助一下患者，结果发现这些病友群有一部分是“莆田系医院”建立的，管理员号称是某医院某主任，事实上都是冒牌货。

“我说几句正规的治疗原则，马上就被踢出群。”还有一部分是病友自己建的，每天群里发几百条消息，你发出去的有用信息迅速就被淹没了。“既不赚钱，又不赚吆喝，专业人士都不加这些群，后来我就一一退出了。”

令人欣慰的是，很多医院、科室为给患者提供更好服务，纷纷建立了病友俱乐部、病友群等。中南大学湘雅医院内分泌科主任雷闽湘教授表示，这些组织是病友间交流的平台，也为患者提供系统教育，有利于提高其依从性，更好地自我管理。

“相较于企业或患者组建的病友群，医院建群更具专业性；相较于医生个人的病友群，医院建群在管理方面更完善。”中南大学湘雅医院内分泌科护士长吴辽芳，是该院“糖尿病病友俱乐部”的负责人。她告诉记者，他们的俱乐部定期给患者授课，包括内分泌、心理、中医等内容，还为病友提供便利，包括医生咨询、开检验单等。

吴辽芳推荐患者们加入各大医院成立的病友俱乐部，由于是纯公益性质的，患者入会不需缴纳任何费用，在举办的活动上也不做任何药物宣传，且有严格的纪律和管理。在拉新患者进群时，管理人员会反复强调纪律——只许发与疾病相关的内容，如违反一律踢除。

（摘自《生命时报》）