看见，是为更有勇气面对

|庄文林

儿童白血病不等于死刑

—谢谢医生叔叔，我很开心。

—宝贝加油，未来很美好。

“孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病的那天，我抱着她哭了一天。为什么？！传说中的血癌会降临到她身上，她还这么小！”每次回忆起这一刻，妈妈都会哭。爸爸带甜甜住进了医院，但是对这种病完全不懂的他们，以为孩子没救了，一度以泪洗面，想放弃治疗带甜甜回家。“是主治医生跟我们谈了好几次，耐心地告诉我们，甜甜的病发现得早，早诊断早治疗，有救。他们都没放弃，做父母的凭什么放弃？！”

目前，甜甜已经基本痊愈，她开心地抱着医生叔叔说：“又可以去上幼儿园了，我真开心。”

专家有话说——

与成人白血病不同，儿童白血病最常见的类型是急性淋巴细胞白血病。随着联合化疗方案的使用，更多的急性淋巴细胞白血病患者能达到长期生存。因此，儿童急性淋巴细胞白血病算治愈率相当高的肿瘤了。

防菌罩里的移动病床

—妈妈，这是我的小小王国。

—乖，你是王国里最勇敢的小公主。

5块塑料布，将慧慧的病床围城一个可移动的清洁空间，“嗡嗡”的风机声音，提示人们这是一个需要时刻保持通风和空气净化的环境。平日里，慧慧就在这个病床的范围内活动，这意味着她的免疫力非常差，对外界的抵抗力基本为零，稍有风吹草动，就可能会高烧不止。

病床上，妈妈为慧慧准备了一个小课桌，慧慧在小课桌上画画，她最喜欢画幼儿园里的小伙伴，她还会用彩纸做成公主的王冠戴在头上，骄傲地说：“公主用餐了，看看今天有什么好吃的？”慧慧的饭菜是妈妈精心准备的，用干净的不锈钢小饭盒装好带到病房里来。用餐时间一到，妈妈就会把塑料布掀开一条缝，递进小饭盒：“我的小公主，吃饭吧，吃了就会快快好起来。”

专家有话说——

层流床采用纯物理过滤技术，可以在有人的情况下通过层流净化的方式对局部空气进行净化消毒，为患儿构造了一个有效可移动的洁净空间，有效降低了患儿的感染概率。

病好了，新头发就会长出来！

—掉头发那段时间，她天天哭。

—我把头发都藏起来了，有一天，它们会回来找我的。

去年一场高烧之后，豆豆被确诊为急性髓性白血病。从豆豆住院到现在已经花费了近10万元，爸爸不得不外出打工，豆豆妈妈在医院附近租了一间小房子，陪伴在她的身边。“得病前，豆豆可爱美了，每天都要我给她扎各种不同的辫子，戴漂亮的发饰。化疗后，头发没有了，她大哭了好几场。”妈妈拿出一个小木盒，里面装满了豆豆掉下来的头发，“她一根都不让丢，说这样新头发才会来找她”。

专家有话说——

患儿掉头发，并不是因白血病引起，而是由于化疗药物的作用产生的。一般化疗的药物不能识别正常细胞与癌细胞，因此头皮中主导毛发生长的毛囊细胞受到破坏后，就会出现掉头发的情况。这种现象一般是暂时的，化疗停止后，头发会再长出来。

安宁病房里的平静告别

—爸爸妈妈，我会永远爱你们的。

—谢谢你做我们的孩子。

虽然医学技术飞速发展，但仍有一部分疾病无法治愈，一些孩子不得不过早离开。毛毛的父母选择了上海儿童医学中心特别设置的家庭式安宁病房——蔚蓝星球。这间病房里有星空梦幻式的设计，舒适的大床，柔和的色调，仿佛置身浩瀚宇宙，又像沉浸于蓝色海洋。当毛毛被转移到这里后，医生拔掉了他身上所有的管子，转为使用以舒缓照顾为主的医疗护理方案。在亲人的围绕下，听着小时候的故事，毛毛平静离世。

专家有话说——

安宁病房，是为临终患儿特别设计的。對于生命即将走到终点的患儿来说，如何让他们走得舒服，如何减轻父母内心的伤痛，也是医护人员的职责所在。蔚蓝星球病房里的医生以减轻孩子的痛苦为主要治疗方向;护士很细心，时常关注孩子的身体和精神状态，还会有专门的社工来对家属和孩子进行心理疏导。与匆匆的告别相比，在这间宁静、温暖的安宁病房里走完生命最后一站，更能让孩子的生命无憾吧。