“美人鱼女孩”：双腿粘连，却爱跳舞

在现实中，竟然有如同“美人鱼”一样的女孩！但她并没有长着鳞片的漂亮鱼尾。因先天性疾病而生来双腿粘连在一起，而且多个器官缺失。10年间，接受了将近150次手术，身患奇症的她却比任何人都乐观坚强。

美人鱼，是一个让无数人为之疯狂，但又令人半信半疑的存在。一直以来，世界各地的人对美人鱼的探索都没有停止过。而在现实中，竟然有如同“美人鱼”一样的女孩！但她的“尾巴”并没有长着漂亮的鳞片。

先天畸形，双腿合二为一

1999年8月4日，在美国的缅因州，有一名叫希洛·佩因的小女孩诞生了。在她出生时医生就断言，她可能活不过几天。因为她先天畸形，两条腿粘连在一起，只有一个功能不全的肾脏，直肠残缺，没有生殖器。

医学上把这称为美人鱼综合症，是一种极其罕见的先天性下肢畸形疾病，患者天生两腿内侧粘连，看上去很像美人鱼的尾巴。美人鱼综合症患病几率与连体婴差不多，6万至10万人中才有1例，但夭折率却高得多，因为大部分婴儿天生缺少肾脏之类的重要器官，大多患病的新生儿出生后只能够存活几个小时。

一般出现这种症状的人，会在很小的时候就接受下肢分离手术，将粘连的两条腿进行分离。但对希洛来说，真正的危险不在于她表面看来粘连在一起的双腿，而是缺失的器官——膀胱、子宫、大肠、大部分肾脏等。肾脏专家马修·汉德说：“由于缺少阴道穹窿和直肠，尿液就无法排出体外。大部分患者都会因此而死。”

令人难以置信的是，希洛打破了医生的活不过几天的预言，依靠体内仅有的一小块肾奇迹般地活了下来。父亲莱斯利和母亲艾尔玛决定为女儿的生命作出努力，并把她带到了缅因州医疗中心的芭芭拉·布什儿童医院接受诊治。他们的愿望也很简单，就是希望尽量延长希洛的生命，让她能有更多的时光与家人在一起。

不愿“分腿”，喜欢“尾巴”摇摆的感觉

从此，希洛踏上了她的求生之路，接受大大小小的手术多达150次，包括重建内脏器官和两次肾脏移植手术，一次是在她两岁时，一次是在她七岁时。希洛说起自己的“手术史”时一副风轻云淡的口吻：“我两岁时做了第一次肾移植。”

希洛惊人的生存意志让所有为她看过病的医生都感到震惊。现在，她接受“分腿”手术的条件已经具备了，不过医生希望与肾移植手术相隔的时间再长一些。而希洛的想法却出乎很多人的意料，因为她对自己现在的样子很满意。

希洛说：“马特医生问我，我是否愿意让自己的双腿分开，我说我不想。”母亲艾尔玛承认说：“希洛一点也不想拥有两条腿，她总是说：‘我现在很好。”

虽然由于药物的影响以致希洛身体浮肿，行动不便，但她从未停止摇摆“尾巴”。她经常幻想自己就是人鱼公主，还让父亲为自己报了游泳班，因为她喜欢“尾巴”摇摆的那种感觉，“就像一条真正的美人鱼”。

尽管无法靠双腿行走，但她却爱好跳舞。她不仅参加了芭蕾舞班，并且还参与了一场舞蹈演出的预演活动，希洛的“舞蹈”就是坐在舞台上，不停地摇摆身体。不过，她最后还是因身体原因缺席了正式演出。她还学会了坐着滑板车在地板上滑行和打保龄球。

在成长的过程中，希洛从没有停止过自己的笑容，母亲艾尔玛常夸她是“一个坚强的小甜心”。希洛的堂姐萨曼莎·米歇尔说：“所有的孩子都喜欢她，她就像是孩子们的行为榜样一样。”曾有一名12岁的美国孩子莉迪娅·道利在网上给希洛留言说：“你拥有伟大的人格，我希望你和我住的近些，这样我们就能做朋友一起玩了。你打开了我的眼界，因为你如此勇敢。”

希洛的勇敢坚强也让她成了缅因州的“名人”，被大家称为“美人鱼女孩”。在2009年美国知名脱口秀节目《奥普拉》上，她直言：“我很喜欢这个称呼，这就是我出生的方式，虽然生活真的很艰难，但我和其他人一样，有很多事情想做，我想做一个女演员、一个公主，尝试任何的事情。”

全球罕见，“美人鱼”仅三个

全球已知的“美人鱼综合症”的幸存者只有三人，另外两个分别是19岁的佛罗里达州坦帕市女孩蒂芬妮·约克斯和3岁秘鲁女童米拉格罗斯·塞伦。2005年，当时仅9个月的塞伦就接受了“分腿”手术。手术很成功，医生将继续为她进行内脏器官的再造和移植。19岁的蒂芬妮也是在很小的时候就“分腿”成功，甚至学会了走路。不过，她在9岁的时候，一次跌倒令她伤到了膝盖，因此不得不靠轮椅代步。

在美国广播公司的安排下，希洛和蒂芬妮这两个幸存的“美人鱼”有了一次非常难得的见面机会。希洛最关心的是“分腿”手术的问题，她问蒂芬妮：“（分腿后）生活会变得容易些吗？”“是的，你可能觉得恐怖，但我把它看成实现目标必须要做的事。”蒂芬妮說。

而蒂芬妮则对肾移植手术有些担忧，她问希洛：“真得很疼吗？你还记得吗？”希洛说，当时妈妈的鼓励和安慰让她摆脱了手术前的恐惧。“然后我就动了手术，我挺过来了。其实也就这样而已。”

由于来到缅因州的蒂芬妮生平第一次见到雪，两个女孩还在旅馆外面打了一场雪仗，不过，蒂芬妮只在缅因州呆了一天就又返回佛罗里达州了，因为她必须接受透析治疗。虽然蒂芬妮重病缠身，但她仍然坚持在家学习，并希望自己接受肾脏移植手术后，将来能够成为一名合格的儿童重病特别护理护士。

2009年10月10日，希洛因感冒引发肺炎入院，于23日病逝。最后，她被埋葬在西肯尼邦克的松林公墓里，与自己在1998年出生便夭折的姐姐葬在一起。墓碑上刻有一些精致的蝴蝶，这是希洛生前最喜欢的一种动物。因为希洛喜欢蝴蝶的美丽，喜欢它们能够自由的飞翔。虽然希洛还有很多事情尚未能尝试，但她始终用微笑面对人生。