闭眼工程：让女儿和其他自闭症患儿获得做人的尊严

幸运小杰

当女儿确诊为自闭症的那一刻，张蕾的内心彻底崩溃。后来，她慢慢接受了这个残酷的事实。在照顾女儿的过程中，她意识到必须让女儿掌握基本的生存技能，这样自己闭眼以后，女儿才能有尊严地活下去。于是，她开启了震撼人心的“闭眼工程”，和几位自闭症患儿家长一起创建了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”，不仅实现了自救，也影响了100多个自闭症患儿的家庭。

接受残酷事实

1974年出生的张蕾，25岁时迎来生命中最重要的时刻。女儿一声啼哭，带给她、丈夫以及家人无限的希望。女儿浩铭一天天长大，张蕾发现这个孩子身上存在诸多异常。女儿存在非常严重的语言障碍，同龄的孩子已经学会说话，她的嘴中只能发出没有意义的音节。她不愿与人交流，喜欢单独待在某个角落里，做着一些他人看起来匪夷所思的动作。最令张蕾担心的是女儿存在自残行为，手上、胳膊上经常出现一些伤痕。不得已，她带女儿去医院做检查。

医生面无表情地将一纸诊断书递给张蕾。看到诊断书上写着的那几个字——自闭症，张蕾感觉世界瞬间变得黑暗无比。她带着侥幸心理，询问医生这种病治愈的可能性，医生摇摇头，说这种疾病将困扰她女儿一辈子。张蕾用手捧着女儿的脸，让她看着自己叫“妈妈”。可女儿根本不接受她的指令，并用尽力气挣脱了她的手。张蕾的泪水再也抑制不住，不住地呼喊女儿的名字，顾不得一旁的人投来异样目光。那天下午，张蕾不知道自己是如何回到家的。

有一天张蕾参加朋友聚会，有人提议带孩子一起出去郊游，搞一次亲子活动。大家都积极响应，只有张蕾找出种种理由拒绝参加。她害怕朋友们知道女儿得了自闭症，伤到自己和女儿的自尊心。每当有人问起她的孩子，她总是支支吾吾，含糊其词。

无论女儿变成什么模样，她都是自己的亲骨肉。经历初期的抗拒、躲避之后，张蕾慢慢接受了这个事实。此外，她感觉女儿并非医生描述的那样“冷血无情”。有一天晚上，张蕾拖着疲惫的身子回家，刚进门就被女儿一把抓住，拽着往客厅里走。张蕾以为发生了什么事，心中一阵紧张，连鞋也来不及换就跟着女儿到了客厅。谁知，女儿拽着张蕾来到沙发旁，让她坐下，闭上眼睛，不要动。然后，女儿去给她拿了拖鞋，帮她换上，还递给她一瓶打开盖子的可乐。那一刻，张蕾的眼眶湿润了，原来女儿也有感情，也许假以时日，她会做得更好，自己一定不能放弃她！

女儿5岁时，张蕾把她送进面向特殊青少年的培智学校。在这里，女儿和小伙伴们会学到一些基本的生活技能，比如自己吃饭、睡觉、脱衣服、上厕所等。

在培智学校里，张蕾发现女儿展露出了对于绘画的兴趣，她打算抓住这个突破点，好好培养女儿，于是果断辞职，当起了全职妈妈。她想，既然女儿的成长之路上布满荆棘，那她就尽己所能，为女儿拔掉这些荆棘。她一直在思考：除了照顾好女儿的生活起居，陪伴女儿画画，自己还能为女儿做点什么？

抱团取暖开启“闭眼工程”

从培智学校毕业后，女儿暂时没有去向。张蕾担心长时间将女儿留在家里，会加重她的症状。在好心人的推荐下，张蕾带着女儿来到北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。这是一家非营利机构，由一群志愿者支撑其运营，不收取患儿任何费用。

张蕾很感激这些志愿者，也想着自己能做些什么。一个偶然的机会，她在网上看到一个自闭症患者家属论坛，这些来自全国各地的网友，相互倾诉家有自闭症患儿的酸甜苦辣，大家相互安慰，相互鼓励。倾诉过后，张蕾和几位本地的患者亲属留下了联系方式，约定线下见面。几次见面后，大家决定把孩子领出来碰碰面，一起外出搞些活动。

第一次活动，几个家庭带着自闭症患儿到郊外野营。女儿起初很抗拒，张蕾反复安慰她，一再向她强调：“你身边有妈妈，其他叔叔阿姨也是好人，他们不会伤害你。还有那些小伙伴，他们也愿意和你一起玩，你一定会很开心的。”

就这样，张蕾带着女儿乘上了开往郊野公园的大巴车。路上，女儿脸上的笑容渐渐多了起来，她开始和几位小伙伴交流。

随着活动一次次进行，参加的家庭越来越多。张蕾给这个草根团体起了一个非常好听的名字——“爱之舟心智障碍者家庭互助会”。这本来只是几个患儿家属的自发性活动，谁知时间一长就形成了惯例。为了让活动变得更加规范，作为组织者，张蕾当仁不让地承担了活动的策划、组织和准备工作，每个月都会组织形式多样的活动，爬山、写生、挖花生、包饺子等。活动在相对宽松的氛围内开展，也让平时劳累不堪的家长们在精神上得以放松。

在一次活动中，一位家长对张蕾说：“蕾姐，我们的孩子得了这种病，有可能一辈子需要别人照顾。一旦我们走了，这些孩子怎么办？”

看着不远处正和其他孩子玩得无忧无虑的女儿，张蕾心里一沉，是啊，除了照顾好女儿的生活起居，自己还能为女儿做点什么呢？

张蕾想起几天前在网上看到的一则新闻，一位自闭症患儿的母亲被确诊为癌症晚期，生命进入倒计时。那位母亲主动放弃治疗，出院回家，做了很多女儿喜欢吃的菜，静静地看着女儿贪婪地享用。那位母亲以前在实验室工作，家里有一些化学制剂，她在烧菜时，将那些化学制剂撒进了女儿喜欢吃的肉里。她本想着自己不行了，就带着女儿一起走，免得她遭罪。可是在最后关头，眼看女儿就要把肉送入口中，母親还是不忍心，一巴掌打中女儿的手。筷子和肉都掉在了地上。女儿哭了，那位母亲也哭了。几天后，母亲带着遗憾和担忧离开人世。不久后，她女儿也死于一场意外。

张蕾还曾亲眼看见一对父子，父亲将近耄耋之年，儿子也年过五旬。老人行动不便，还在照顾缺乏自理能力的儿子。

每每听到或者看到类似的事情，张蕾的情绪就极度低落。她知道，如果不采取措施，类似场景也会在自己和女儿身上上演。

张蕾曾和“爱之舟”的其他家长就这个问题讨论过，有的说，可以通过生二胎解决这个问题。但是其他人反对，说这样对老二太不公平，每个孩子都不该背负不属于他的责任，不能一出生就肩负照顾哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受，他的伴侣愿意面对这个问题吗？只怕最后还会耽误老二追求自己的幸福。

既然生二胎这条路不太可行，那就必须找到治本的方法。如果女儿有能力照顾自己，这样的担忧也就不复存在。张蕾觉得，作为家长，需要转变“照顾孩子一辈子”的想法，应想尽办法让孩子掌握自我生存的能力。这是一项很耗费精力的工程，张蕾称之为“闭眼工程”。她希望自己在闭眼之前，女儿能生活自理，掌握更多的生存技能，那样即便自己不在了，女儿也能有尊严地活着，她才能安心闭上眼睛。

有了这样的想法，张蕾开始教女儿做饭、做菜。女儿一开始显得有些排斥，毕竟以前，她只要坐到餐桌边，就有香喷喷的饭菜摆放在上面，等着她去享用。现在要让她来做这些，情感单纯的女儿还以为妈妈不爱自己了，又哭又闹，根本不想听妈妈讲述做菜的要领。

女儿的哭闹一度让张蕾打了退堂鼓，她的心像被钢针扎过一样疼。女儿的认知、学习能力，本来就比普通孩子弱，硬逼她学习这些生活技能，真的是有些为难她。

可想起那对父子，再想想几十年后可能发生的场景，张蕾又硬起心肠，继续耐心地开导女儿。一遍不行，两遍三遍，再不行就十遍、一百遍……女儿意识到母亲是下定决心要她学会做饭、做菜，便擦干眼泪，在妈妈的指导下清洗蔬菜。好不容易洗干净菜，女儿带着好奇心握起烧菜的铲子，准备开始下一步的烹制。由于不懂得控制力度，她把菜掀到锅外面，把厨房弄得一片狼藉。最终，出锅的菜肴咸得发苦，有的还烧得发黑。不过张蕾不在乎，她只在乎女儿终于迈出了第一步，便一个劲地夸女儿的饭菜做得好吃。思维相对简单的女儿，脸上露出了笑容。

此后，张蕾又教会了女儿洗衣服、拆被子以及打扫房间。此后，看着在屋里忙忙碌碌的女儿，她自豪地说：“一个20岁健康孩子的父母，也不一定能吃上孩子做的饭菜，很幸运，我却能吃到。”

让自闭症患儿获得尊严

教女儿自立有了进展后，张蕾开始无私地传授自己的经验。但有些家长还抱着侥幸心理，认为即使自己离世，还可以把孩子送进社会福利机构，只要给孩子留下一笔钱，总会有人照顾孩子。

为了说服这些患儿家长，张蕾举了一个真实的事例。有位母亲抱着反正有社会福利机构“托底”的想法，生前没有教授孩子生存技能。结果这位母亲因为一场飞来横祸离开人世，儿子生活不能自理，只能靠捡垃圾勉强维持生计。由于不懂得料理自己，儿子患上了传染病，又未及时医治，40多岁就去世了。听她讲完这个故事，看着张蕾的女儿具备基本的生存能力，这些家长很受触动，学着张蕾的模样，让子女学习正常人的生活方式。

不仅如此，张蕾还努力疏导自闭症患儿家长的心理问题。一位患儿的父亲参加“爱之舟”活动以前，基本上与外界没有联系。他的儿子情绪很不稳定，遇到一丁点外界刺激，就会掐人、拧人，还会做出自残行为。他看不到未来的希望，一度萌生了和孩子一起去死的念头。

就在这个时候，这位父亲遇见了“爱之舟”，遇见了同样曾被女儿折磨得信心全无的张蕾。张蕾就像一位知心姐姐，耐心开导他，对他讲自己如何教育引导女儿。他积极参加“爱之舟”的活动，还主动帮助张蕾分担一些任务。到最后，这位父亲像彻底变了一个人，遇到其他患儿家长情绪低落时，也会帮着张蕾去劝导。

除了线下活动，线上的活动同样丰富多彩。每周二晚上，张蕾会邀请一些育儿专家，在“爱之舟”的家长微信群分享育儿经验。越来越多的家长通过参加这些分享活动，开始反思过去的教育方法，积极去挖掘孩子身上的闪光点。越来越多的家长接受了有自闭症孩子这个事实，遇到某些突发情况，他们在第一时间就会想到“爱之舟”。张蕾不曾辜负任何一个家长，竭尽所能地帮助他们。接受现实，耐心，宽容，教会自闭症患儿基本的生存技能，越来越多自闭症患儿的家长开始走上这条通向希望的道路。

2019年3月，一位爱心人士为“爱之舟”提供了更宽敞的活动场地——一栋上下两层的房子，总面积超过300平方米。有了场地，张蕾想打造一个全部由自闭症患者家长维护运营的托养驿站。很多家长还在上班，照顾自闭症患儿的时间非常有限，张蕾考虑让不上班的父母照顾自闭症患儿，那些上班的父母支付一定的报酬。一些长期托养的孩子，可以在驿站中从事适合自己的工作，比如在食堂做帮厨，或者做一些簡单重复的劳动，比如整理物资、打扫卫生。驿站的日常运营由不上班的家长们负责，既可以解决一部分家长的就业问题，也能让更多的自闭症孩子有事可做，让他们更有获得感。

截至2019年4月，“爱之舟”聚集了近100个自闭症患者家庭。自闭症不可能治愈，女儿依旧会不断重复某种行为，但是张蕾不会像女儿刚确诊时那样慌乱无助。她已经尽其所能，让女儿活得像个正常人，让她经历所有正常人的经历，让她不白来这一世。她也希望通过自己的努力，让更多自闭症患者的父母走出困境，让更多自闭症患者走出家门，最终过上和正常人一样的生活。

【编辑：潘金瑞】