ICU 病人死亡质量现状及影响因素的研究进展

游彤阳，李晓娟，陈 芳，杨 静，陈 瑶，权明桃*

（1.遵义医科大学附属医院,贵州563000；2.遵义医科大学）

重症监护病房（intensive care unit,ICU）作为集先进医疗设备、充足人力资源和较高救治水平的加强医疗单元，挽救了诸多危重病人的生命，但也有部分病人即使尽力抢救也不可避免地面临死亡。研究数据显示：ICU 病人死亡率为17.6%～33.4%，为医院死亡率最高的科室[1⁃3]，且38%的病人在死亡前接受ICU 治疗至少10 d，仅5% 的病人在进行临终决策时可以沟通[4]，病人家属描述50%病人在死前处于中度至重度的痛苦之中[5]。面对这一情况，国内外学者纷纷对ICU 病人死亡质量（quality of dying and death,QODD）予以关注。死亡质量是指个体对死亡的偏好与个体死亡时其他人观察到的真实死亡情况的相近程度，是病人死后，家属、朋友、医护人员等照护者对病人终末期生活质量和死亡过程的经历及感受的综合评价[6⁃8]。由于我国目前针对ICU 病人死亡质量的研究有限，故本研究对国内外发表的不同照护者评价ICU 病人死亡质量的研究进行汇总，以期为提高我国ICU 病人死亡质量提供依据。

1 ICU 病人死亡质量评价者

ICU 病人死亡质量的评价者多为病人在ICU 住院期间的照护者，包括病人家属、医生、护士，通过具有良好信效度的量表进行评价。

1.1 ICU 死亡病人家属 ICU 死亡病人家属评价者大部分为病人子女，其次为配偶，年龄多小于死亡病人，且绝大部分评价者为女性[2,9⁃10]，也有文献中家属评价 者 不 止1 位[9,11⁃13]。Mularski 等[13]研 究 发 现，不 同 家 属对ICU 死亡病人的死亡质量评价结果不同，差异有统计学意义（P<0.05），其中，配偶更关心病人死亡方式与临终护理质量，而子女更在乎病人死亡前是否孤单；尚无证据表明死亡质量高低与家属照护病人的时长有关；病人家属评价时间多在病人死后3 周至2 个月，尚无研究表明评价时间会对家属的病人死亡质量认知产生影响。

1.2 ICU 医护人员 以ICU 护士为研究对象进行的ICU 病人死亡质量评价研究[4,14⁃23]较多，其评价时间多为病人死亡后24～72 h，原因可能是：①在ICU 特殊环境下，护士照顾病人的时间长于其他照护者，护士具有更多临终照护经验，更了解病人死亡过程；②ICU 病床周转快、病人病情危重，护士工作任务重，为避免造成记忆偏差，其对病人死亡质量的评价需及时进行。大部分研究纳入的ICU 病人死亡质量评价者为2 名或2名以上[4,10,14⁃15,17⁃19,21,23],原因可能是病人家属更了解病人死亡观及情感认知，而医生更了解病人疾病治疗情况与临终决策过程，因此，多角度评价更能全面了解ICU 病人的死亡质量信息。

2 ICU 病人死亡质量现状

2.1 ICU病人家属方面 部分研究者[4,9⁃10,12,15,17,19,21,23⁃27]采用ICU 死亡质量量表或其调试版（Quality of Dying and Death Questionnaire in the Intensive Care Unit,ICU⁃QODD）对ICU 死亡病人家属进行调查，ICU⁃QODD量表包含病人生命终末期经历、医疗照护、死亡时刻、总体评价4 个维度，得分越高表示病人死亡质量越高，结果发现：欧洲学者的研究结果中问卷平均分为90 分，死亡质量评价高于其他地区；美国学者为60.0～77.7 分；中国学者为(32.10±11.03)分，与国外差距较大，其中“医护人员关心病人费用”条目评分最高，“已与有过节的人冰释前嫌”条目评分最低。表明在我国目前的医疗环境下，经济因素仍为关键因素。但我国研究者的研究[27]为单中心研究且样本量较少，与原始量表相比缺少“治疗意愿”维度，未来可进一步完善量表、扩大验证范围，从ICU 病人家属角度探索我国目前ICU 病人死亡质量现状。

美国研究者采用ICU 病人家属满意度量表（Family Satisfaction in the ICU,FS⁃ICU）对ICU 死亡病人家属进行调查[4,10,19,23,25⁃26]，FS⁃ICU 量表包含病人家属总体满意度、护理满意度和医疗决策满意度3 个维度，如果受访者回答了大于70%的条目，则可计算病人家属满意度，得分与满意度成正比，结果显示：问卷均分为75.0～81.3 分，表明ICU 死亡病人家属满意度较高。Osborn 等[25]采用FS⁃ICU 量表进行调查，结果显示ICU 病人死亡质量与死亡病人家属满意度关系密切。该研究也发现，ICU 氛围、家属参与医疗决策、家属对病人医疗照护的知晓情况等条目得分较低，可能影响ICU 病人死亡质量的提高。

2.2 ICU 医护人员方面 有研究者采用ICU⁃QODD量表对ICU 医护人员进行调查[4,10,14⁃23]，结果显示：在美国学者研究中，ICU 护士、ICU 住院医师、ICU 主治医师的平均分分别为66.9～73.1 分、67.8 分、81.5 分，ICU 护士和住院医师的评分低于ICU 主治医师和病人家属，且评价者在“病人尊严和自尊得到保持”“被爱的人触摸或拥抱”“总体死亡质量”条目评分差异有统计学意义（P<0.05）[21]；而在韩国学者研究中，医生和护士均分为31.3 分，所有条目评分均较低，护士评分显著高于医生，且其在“平稳的呼吸”“对死亡感到平静”和“有宗教或灵性辅导师看望过”3 个条目的评分差异有统计学意义（P<0.05），这可能与护士密切关注病人的时间更长，能更好地了解临终病人的精神状态[14]有关。

3 ICU 病人死亡质量影响因素

3.1 姑息治疗实施情况 ICU 病人死亡质量现状调查结果表明，欧洲地区ICU 病人死亡质量最高，美国次之，亚洲地区较差，这与全球死亡质量指数排名结果[28]大致相同。2015 年，英国经济学家集团旗下信息分析机构——经济学人智库（Economist Inteligence Unit,EIU）[28]对全球80 个国家进行死亡质量指数排名，结果显示：34 个国家得分在均分以上，亚太地区有9 个国家死亡质量指数处于下位，其中排名较前的国家对姑息治疗均给予了强大的政策和立法支持，保障了姑息治疗的实施。另有研究结果证实，接受姑息治疗的病人ICU 住院时间显著缩短，病人临床症状控制平稳，抑郁情绪得以缓解，医疗费用减少，病人死亡质量和照顾者满意度提高[29⁃30]。表明死亡质量与姑息治疗实施情况密切相关。但就目前而言，在全球有需求的人中，只有10%的人真正得到相应的姑息治疗[31]。我国受社会背景、文化、信仰等影响，治愈性治疗在医疗中占据主要地位，医护人员对死亡质量的关注较少，对姑息治疗的研究进程也较缓慢，仅少数病人可以享受姑息治疗服务，且大多数集中于大城市[32]，尽管2008年国家卫生部正式批准各大医院建立姑息治疗科室，但公众的姑息治疗意识仍较为薄弱[28]。

3.2 ICU 死亡病人病情 ICU 死亡病人家属或医护人员认为病人年龄>65 岁[26]、少数民族[24]、突发急性病入ICU/来源急诊[10,22]、病人知晓病情及治疗情况[12,15]、家属或病人放弃抢救/签署拒绝心肺复苏（do not re⁃suscitate,DNR）文件[17,22]等与较高的死亡质量有关，而死前48 h 进行心肺复苏术[14,22]、使用正性肌力药[14]和血管升压素[33]、尿失禁/留置尿管[16]、死于慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）[20]或脓毒症[18]等与较低的死亡质量有关。

3.3 ICU 病人死亡前的身心灵状态 ICU 死亡病人家属及医护人员认为ICU 病人死亡前身心舒适与较高的死亡质量有关，如病人死亡方式与病人医疗意愿一致[9]、病人疼痛得到控制[12,14]、病人平稳呼吸[14⁃15,20]、病人自主进食[15]、病人面对死亡感到平静[12,20]、病人脸上有愉悦的表情[15]、病人的尊严和自尊得到保持[12,18,20]等；同时，灵性需求得到满足也是提高ICU 病人死亡质量的因素，如病人得到精神支持[9,15,20]、宗教信仰支持[17]、有宗教或灵性辅导师看望过[20]等；此外，研究还发现，88%的住院病人认为精神支持和宗教信仰很重要，73%～85%的晚期癌症病人表达其至少有一项灵性需求，如克服恐惧、寻找希望、寻求宽恕等[34]，而加强对临终病人的精神支持有助于减轻病人焦虑，提高病人及家属的满意度，改善病人死亡质量[35]。

3.4 ICU 病人家属的支持 ICU 死亡病人家属、ICU医护人员均认为家属对病人的支持与ICU 病人较高的死亡质量密切相关，包括病人或家属与医生共同做临终决策[9,15]、病人身旁有亲人陪伴[15,20]、家属与病人告别[9,15]、病人死亡时家属在场[15,18,22]、丧亲者满意度高[10]、释怀与他人的过节[20]等。

3.5 ICU 医 疗 费 用 Khandelwal 等[23]从ICU 死 亡 病人家属和ICU 护士角度调查病人医疗费用对病人死亡质量的影响，结果发现，ICU 死亡病人家属认为医疗保险是重要的衡量前提，医疗保险报销或赔偿不足的病人通常社会经济地位较低，就医延迟较常见，其常常处于危急状态才就医，家属需要更多时间接受死亡，而较长的ICU 住院时间和较高的维持治疗费用是用于维持生命支持，有利于延长准备时间，故该类病人的平均每日ICU 费用与家属满意度和病人死亡质量成正比，而有医疗保险的病人家属满意度和病人死亡质量与病人平均每日ICU 费用关系不明显；对ICU 护士的调查结果也显示，护士认为高ICU 医疗费用与低死亡质量有关，这与Sprung 等[36]研究结果一致。

4 提高ICU 病人死亡质量的建议

结合中国文化背景和ICU 病人死亡质量影响因素，提高ICU 病人死亡质量可从以下5 个方面着手。

4.1 加强姑息治疗培训 ①鼓励ICU 建立有效的姑息治疗服务机制，规范专业姑息治疗培训认证，促进对ICU 临终病人实施姑息治疗，不加速也不延缓病人死亡历程，满足病人对姑息治疗的需求。②医学教育的中心是治愈疾病，对病人心理问题的教育较为忽略，有研究显示：中国大部分医生在姑息治疗和应对病人心理问题方面的沟通存在不足[37]。故需加强对ICU 医护人员的死亡教育，积极开展对医护人员姑息治疗和沟通技巧的培训，可将姑息治疗纳入基础教育中，通过培养ICU 安宁疗护专科护士，提高病人姑息治疗水平，消除或减轻影响病人身心痛苦的因素。

4.2 倡导制定预立医疗照护计划(advance care planning,ACP) 病人真实死亡情况与病人对死亡的偏好一致是高死亡质量的重要标志。一项系统评价结果显示：制定ACP 可以减少病人入住ICU 的次数和缩短ICU住院时间，减轻病人痛苦，并一定程度上减少ICU 病人医疗费用，减轻病人家庭经济负担[38]。故建议医疗机构组建宣传小组，鼓励病人从入院时制定ACP，重视病人终末期医疗意愿，ICU 医生积极与临终病人及其家属就临终决策进行沟通，鼓励其对临终和死亡进行讨论，尊重病人意愿，减少决策冲突，节约医疗资源。4.3 聚焦病人的灵性需求 有学者对接受临终关怀治疗病人的灵性需求进行调查，发现大多数病人想与家人和朋友待在一起，实现与自我、他人、自然的连接，希望疼痛得到缓解、过去的错误得到弥补、家人健康幸福等[39]。故建议培养灵性辅导师，具体工作包括：重视亲情陪伴，引导病人表达亲情间的灵性需求；在医护和亲属的帮助下沟通、践行、解决病人的灵性困惑，舒缓病人内心矛盾、冲突；不能完成的心愿通过倾听、陪伴与病人共同成长[40]，以此帮助病人正视生命的规律，平静面对死亡。

4.4 开展ICU 日记疗法 有研究者采用ICU 日记疗法对成人ICU 病人进行干预，即由护士主导、家属及病人共同配合记录病人在ICU 期间的治疗、情感体验、人文关怀等，结果发现ICU 日记疗法能有效改善病人负性情绪，加强家属参与感，减少家属患创伤后应激障碍的概率[41]。然而，目前已有的ICU 日记疗法研究对象主要为有救治希望的重症病人，针对ICU 临终病人及家属的效果有待进一步研究证实。

4.5 重视医护人员心理健康状态 研究显示：ICU 医护人员的职业倦怠率为23%～46%[42]，与病人及家属的满意度呈负相关[43]。精神支持和宗教信仰有利于对抗和降低医护人员的职业倦怠。程人佳等[44]在急诊ICU 为死亡病人举行默哀仪式后发现，默哀仪式能够缓解医护人员因病人死亡产生的悲伤，减轻医护人员的同情疲劳和职业倦怠感，但仪式也可能增加医护人员工作负担，加深其他病人的负面情绪，因此，今后还需采取有效措施减少其不良影响。建议ICU 管理者重视ICU 医护人员的心理健康，为医护人员提供支持，包括开展默哀仪式、提供宗教信仰支持、避免近期丧亲的护士照顾临终病人、组建同事支持系统、开展正能量演讲等。

5 小结

全球各地ICU 病人死亡质量现状差异较大，影响因素众多，我国对该领域的研究尚处于初级阶段，已有研究表明ICU 病人死亡质量有待提高。本综述详细介绍了ICU 病人的死亡质量现状及影响因素，并探讨了提高ICU 病人死亡质量的建议、措施，以期为我国ICU 病人死亡质量的改善提供合理建议和方法指导。