癌症病人安宁疗护需求评估工具的研究进展

刘小成，应文娟，刘智利，林晓丹，吴晓英，许 诺

（1.汕头大学医学院,广东515000；2.汕头大学医学院第一附属医院；3.汕头市中心医院）

据统计，2018 年中国新发癌症病人428 万例，因癌症死亡病人286 万例，分别占2018 年全球癌症发病人数和死亡人数的23.7%和30.0%[1]，可见，癌症已成为中国乃至全球性的公共问题。安宁疗护以临终病人和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等[2]。2017 年，国家卫生和计划生育委员会将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗统称为安宁疗护[3]，其在生命末期，可以有效提高癌症病人生活质量、减轻家属对于亲人离世的痛苦，同时还可以缓解医院床位紧张，优化医疗资源配置，节约医疗卫生支出[4⁃6]。但就现阶段而言，我国针对癌症病人安宁疗护需求的评估工具缺乏，因此，本研究介绍了国外癌症病人安宁疗护需求评估工具，并就其适用性、特点、应用现状等进行总结，旨在为临床工作者选择合适的评估工具提供参考，为研究者开发适合我国国情的癌症病人安宁疗护需求评估工具提供借鉴。

1 国外癌症病人安宁疗护需求评估工具

目前，国外癌症病人安宁疗护需求评估工具主要以整体护理为出发点，全面评估癌症对病人生活的影响。评估工具包括量表与问卷，主要维度包括身体症状、社会心理症状、灵性/精神症状、经济负担、信息需求等。

1.1 精简版的安宁疗护问题与需求问卷（Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire short version，PNPC⁃sv） 2004 年，Osse 等[7]开发了由8 个维度、138个条目组成的安宁疗护问题与需求问卷，但由于条目数过多，病人答题负担较重，故2007 年，Osse 等[8]对问卷进行了精简，最终形成的PNPC⁃sv 包含日常活动、身体症状、自主性、社交问题、心理问题、精神问题、经济问题、信息需求8 个维度，共33 个条目，每个条目都有问题和需求两部分，问题部分为“于您而言，这是否是一个问题？”，以“是”“部分是”“不会”进行回答；需求部分为“针对这个问题，您是否需要专业帮助？”，以“是，需要更多”“就目前这些”“不需要”进行回答。受试者完成问卷用时5～12 min。得分越高表示病人安宁疗护需求越大。该问卷Cronbach's α 系数为0.61～0.86。目前，该问卷已被欧洲国家以及印度尼西亚广泛应用[9⁃11]。2017 年，蔡梦歆等[12]将PNPC⁃sv 进行汉化与修订，修订后的问卷具有良好信效度，但仅适用于评估我国人类免疫缺陷病毒（HIV）感染者的安宁疗护需求，不适用于癌症病人。2019 年，Wang 等[9]再次对该问卷汉化与修订并将其应用于癌症病人的安宁疗护问题与需求评估，汉化后问卷Cronbach's α 系数为0.88～0.91，信效度良好。

PNPC⁃sv 问卷不仅有助于评估癌症病人对安宁疗护的需求，而且有助于明确病人对帮助的需求程度，其作为一个全面的、接受度高、填答时间短的评估工具，可帮助医护人员确定癌症病人需求，从而使诊疗、护理措施更好地与需求紧密联系。未来研究可扩大研究对象范围，进一步探讨该问卷在我国癌症病人中的普遍适用性。

1.2 Sheffield 护理评估及转诊表（Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care，SPARC) SPARC是Ahmedzai 等[13]于2004 年通过评估晚期疾病病人在早期整体支持性护理和安宁疗护中的需求，为指导病人与家庭转介安宁疗护而开发的量表，该量表分为沟通和信息、身体症状、心理症状、宗教和精神问题、独立和活动、家庭和社会问题、治疗问题和个人问题8 个维度，共45 个条目。量表调查病人在过去1 个月内感到苦恼或烦恼的事，在沟通和信息维度条目里回答“是”或“否”，在其他维度条目里回答“一点没有”“一点”“相当多”“非常多”。大多受试者完成测试时间在15 min内[14]，该量表Cronbach's α 系数为0.87～0.94，结构效度良好。2012 年，波兰学者Leppert 等[15]对此量表进行修订，修订后问卷具有良好信效度。Burton 等[16⁃17]研究显示，该问卷也同样适用于急性脑卒中、间质性肺疾病病人。

研究显示，患有不可治愈疾病的病人早期转介姑息治疗能提高病人生活质量，减轻症状负担，提高病人和家属满意度[18]，但对生命末期病人何时转介安宁疗护较难确定。SPARC 是一个既能评估病人安宁疗护需求，又能指导病人与家庭转介安宁疗护的评估工具，其无中文版，未来研究者可考虑将其汉化，探讨其在我国文化背景下的适用性。

1.3 安宁疗护需求评估（Patient Needs Assessment in Palliative Care,PNAP) PNAP 是Buzgova 等[19]通过评估接受安宁疗护服务的病人需求的重要性和满足程度而开发的量表，该量表分为身体症状、社交领域、卫生专业人员的尊重和支持、生命意义、自主性、分享情感的机会、宗教需求7 个维度，共40 个条目，每个条目需回答重要性和满足性2 方面问题，重要性问题为“在过去1 周内，对您来说此条目的重要性”，选项采用Likert 5 级计分法，从“一点也不重要”到“非常重要”依次计1～5 分；满足性问题为“您就此是否得到满足”，选项采用Likert 5 级计分法，从“根本没有得到满足”到“全部得到满足”依次计1～5 分。受试者完成测试用时约45 min，其在重要性部分认为是重要的(4 分或5分) 和在满足性部分认为是未满足的(1 分或2 分)即认为其需求未满足(未充分满足)[20]。

PNAP 具有良好的可接受性、内部一致性和有效性，能准确评估病人安宁疗护需求及需求满足情况，有助于医护人员为病人提供针对性的诊疗及护理措施。但其填答时间较长，可能增加病人答题负担。目前，此量表无翻译或修订版本，缺乏后续大样本、多中心验证，其临床实用性有待进一步验证。

1.4 癌症综合需求评估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer，CNAT) CNAT 是Shim等[21]通过全面评估癌症病人需求开发的量表。该量表分为医护人员、知识信息、心理问题、身体症状、社会和宗教/精神支持、实际支持、医院设施/服务7 个维度，共59 个条目。量表调查病人在过去1 个月每个条目的需求水平，采用4 分制计分法从“不需要”到“高度需要”分别计1～4 分。癌症病人照顾者综合需求评估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers，CNAT⁃C)是由韩国学者[22]于2011 年研制的第1 个用于评估癌症病人照顾者综合需求的量表，该量表分为健康和心理需求、家庭和社会支持需求、医护相关行为需求、知识信息需求、医院的设施服务需求、实际支持需求、宗教精神支持需求7 个维度，共41 个条目，每个条目均采用Likert 5 级计分法计分，从“不需要”到“非常需要”依次计1～5 分。CNAT 与CNAT⁃C 配对测量，可全面、综合评估癌症病人及其照顾者需求。CNAT 已在韩国多中心、大样本人群中得以检验，具有较好信效度[21,23]。赵新爽等将CNAT[24]及CNAT⁃C[25]进行汉化，汉化后的CNAT Cronbach's α系数为0.95，汉化后的CNAT⁃C Cronbach's α 系数为0.94，均具有良好信效度。孙晶等[26⁃27]进一步对汉化后的CNAT 进行验证，结果显示其具有良好信效度。操帅等[28]用汉化后的CNAT⁃C 评估妇科癌症病人主要照顾者综合需求，测得其Cronbach's α 系数为0.86。

CNAT 及CNAT⁃C 虽有一定程度发展，但在我国癌症病人中的应用仍存在局限性，如CNAT 量表条目较多, 量表填写时间较长，部分条目内容重复；CNAT及CNAT⁃C 在我国的应用多为住院癌症病人及住院癌症病人照顾者的横断面调查，纵向调查较少，不能反映癌症病人在不同阶段的需求变化。CNAT 及CNAT⁃C 在我国的应用有待进一步验证。

1.5 综合安宁疗护结局量表(Integrated Palliative Care Outcome Scale,IPOS) IPOS 是由Schildmann等[29]以安宁疗护结局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)[30]为基础开发而成，其作为测量晚期癌症病人照护质量的自我报告结局工具，主要包括3 个维度、17 个条目，用于评估病人在过去3 d 的身体症状、情绪、心理状态、精神需求和医疗信息等。量表采用Likert 5 级评分，从“不受影响”到“受影响极大”分别计0～4 分，得分越高表示照护质量越差。该量表具有良好信效度，Cronbach's α 系数为0.77。量表开发之初仅用于晚期癌症病人，后有研究者将量表的适用人群扩展至实体癌病人、白血病病人、慢性阻塞性肺疾病病人、肺间质纤维化病人、重症肌无力病人、痴呆病人等[31⁃32]。目前，该量表已被广泛应用于英国、德国、法国、瑞士、日本、印度等国家[32⁃35]，在不同文化及不同人群中得到良好验证。

病人报告结局没有经过医生或其他人解释，是直接来自病人的有关病人健康状态的任何方面的信息。关注病人报告的安宁疗护结局，倾听病人真实感受，才是真正以病人为中心的护理方法，也是近年来慢性病及肿瘤领域的研究热点。我国安宁疗护事业正处于快速发展阶段，医护人员不仅要关注病人对安宁疗护的需求，还要关注安宁疗护实施质量。目前IPOS 无中文版。

2 癌症病人安宁疗护需求评估工具的选择

2.1 癌症病人安宁疗护需求评估工具的应用情况

PNPC⁃sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS 均为多维度量表，其中，PNPC⁃sv、SPARC、CNAT、IPOS 经过多次修订与简化后被广泛应用，是较全面的癌症病人安宁疗护需求评估工具，已在不同文化背景的癌症人群中得到良好验证，以IPOS 应用最广泛。

2.2 根据癌症病人病情进展合理选择安宁疗护需求评估工具 PNPC⁃sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS均有良好的信效度及心理学测量结果，涉及内容包括癌症病人的身、心、社、灵（精神）需求，条目内容全面，但评估侧重点不同，医护人员和研究者应明确使用评估工具的目的，以辩证、发展的角度选择评估工具，全面了解不同工具的评估对象、量表信效度、评估时间等，在此基础上合理选择癌症病人安宁疗护需求评估工具。同时，鉴于癌症病人在疾病不同阶段对安宁疗护需求不完全相同，医护人员也应动态、持续地评估其需求。如当病人确诊为不可治愈性疾病时，可选择SPARC，此量表主要评估晚期疾病病人在早期整体支持性护理和安宁疗护中的需求，并指导病人与家庭转介至安宁疗护；当癌症病人同意转介至安宁疗护时，医护人员可选择PNPC⁃sv 全面评估病人的身体、心理、社会、灵性等方面情况，进而评估病人需要获得帮助的程度，根据评估结果实施个体化诊疗及护理；在实施安宁疗护后，可以采用IPOS 评估安宁疗护的照护质量。

3 小结

安宁疗护是我国重点发展的学科之一，但就目前而言，我国还缺乏立足于本土文化的癌症病人安宁疗护需求评估工具，故建议研究者今后应严格采用规范化方法对国外量表进行汉化、修订或以科学、严谨的设计方法及量表研制程序，研制适合我国文化的癌症病人安宁疗护需求评估工具。其次，安宁疗护需求是复杂的、主观的，研究者应采用量性研究与质性研究相结合的混合性研究方法进行研究，以增加癌症病人安宁疗护需求这一研究问题的深度及广度。