临终患者与家属进行临终互动的影响因素研究进展*

王蒙蒙 徐天梦 岳 鹏

受中国传统文化和教育的影响，我们注重“优生”，而忽视“优逝”[1-2]。2015年，经济学人智库对全球80个国家或地区的死亡质量指数进行了评估，结果显示我国大陆排第71位[3]。我国临终患者的死亡质量亟待提高。临终患者的死亡质量受多种因素影响，其中进行临终互动是提升临终患者死亡质量的重要途径。首先，临终患者希望与家属进行临终互动，通过与亲人互相道爱、道谢、道歉、道别，完成未达成的心愿，从而提高死亡质量[4]。同时，临终互动有助于缓解家属的焦虑抑郁情绪[5-6]，降低创伤后应激发生的风险[7]，使家属的身心健康得到保护和增强[8]，从而能够更好地为患者提供社会支持，间接地提高患者的死亡质量。然而，目前临终患者和家属的临终互动并不理想[9]，而缺乏经验的临终互动可能带来心理不适和医疗创伤[10-11]。临终互动受多种因素的影响，了解有关影响因素对医护人员和社会工作者至关重要，有助于其在照护临终患者和家属时协助他们选择合适的互动时机、形式和内容。本文综述了临终互动的影响因素，旨在为临床实践提供参考。

1 疾病阶段对临终话题的影响

患者处于不同的疾病阶段影响临终话题的讨论[11]。患者意识到处于疾病终末期，更有可能与家属进行临终问题的沟通。绝症患者和他们的家人只有在意识到即将分离之后才会更愿意交流他们的感受[12]。而疾病发展过快往往导致临终患者与家属没有足够的时间和心理准备进行临终问题的互动。

在我国关于疾病告知的现状并不乐观，很多患者在临终阶段并不清楚自己的病情，家属出于好心的隐瞒往往导致患者对所处疾病阶段没有清晰的认识，进而错过了进行临终问题沟通的机会。所以，患者对疾病是否知情，是否及时了解疾病的不可治愈性和预计生存时间对于其意识到进行临终互动的时间紧迫性，对于沟通治疗相关的决策和与丧葬相关的事务安排等临终话题至关重要。

2 中国文化背景下的死亡态度和表达习惯

在不同的文化背景下，临终患者和家属进行互动的内容、方式和目的可能不同[13-14]。受儒家文化影响，中国人表现出一种乐观积极的向生文化，强调生命的意义在于活着，很少想到死亡，也不愿意过多地谈论死亡[2]，这种对待死亡的态度阻碍了临终问题的互动。中国人不习惯用语言表达感受，说话含蓄[15]，不利于通过语言方式进行临终互动。然而，华人家庭中的家庭共同决策的文化特点[16]，能够促进以家庭为整体的互动发生。

所以在中国的文化背景下，进行临终互动时可以借助中介物或者非语言的方式表达与临终话题相关的内容。例如，可以通过一家人聚在一起，借助实物、动作等非语言的沟通方式进行互动，可借助老照片引入人生回顾的话题；通过身体上的接触，如手的触摸或者坐在患者的病床上表示对患者的关心；通过安排与下一辈或者许久未见的亲人见面表达不舍，并进行告别。

3 所期待的临终互动内容

临终患者和家属希望讨论的内容不完全相同，所期待的互动内容也会影响患者与家属进行互动的意愿。一项以尊严疗法为临终互动干预方案的研究表明，患者倾向于与家属分享个人过去重要的生活经历和角色，而家属希望听到有关患者对家属的希望和期待等内容[11]。另有一项横断面研究评估了临终患者和家属对“感恩、爱、寻求宽恕、给予宽恕、死后的愿望和持续的联系”六种情感的互动偏好，研究表明，在临终互动中，人们更倾向于表达感恩而不愿意表达愧疚[12]。

进行关于临终话题的互动时，患者或家属要明确对方的需求，从对方希望沟通的内容开始，而不是急迫地表达自己想说的话，忽略了对另一方的倾听和共情。由于不了解对方的需求，可能忽略对方隐晦的死亡话题的表达和欲言又止的行为，从而错过进一步沟通临终话题的机会。

4 家庭日常的交流习惯

终末期疾病和死亡给每个家庭带来的压力、损失和遗憾都是独一无二的[17]，患者和家属通常被称为一个“护理单位”，临终互动受家庭交流习惯和家庭亲密关系的影响。日本的一项研究总结了影响临终患者和家属临终互动的因素，其中起决定作用的是“日常情感表达习惯、心连心的交流频率，以及不想在没有表达情感的情况下说再见”，前两种都与家庭日常的交流习惯有关[12]。有矛盾的家庭，往往不能给患者提供充分的社会支持，并且在进行临终问题的互动时，通常不愿意寻求医护人员的帮助[18]。

不自然的沟通方式会给人带来压力，而死亡话题本身就是有压力和较敏感的话题。在进行临终话题相关的互动时要遵循日常的沟通习惯，不矫揉造作，将临终话题融入到日常生活情景中，在沟通之后就回归到正常的生活状态里。

5 所接受的死亡教育

死亡教育是为了使人正确认识和对待死亡的教育[19]。通过理论授课、情景模拟、参观见习、反思日记、个别辅导等方式进行死亡教育，有助于医护人员对照护临终患者及家属的态度及自身对死亡的态度发生正向改变[20]，也有助于改善临终患者对死亡的不良认知, 降低患者对死亡的恐惧、担忧和悲观情绪, 提高其生活质量[21]。通过死亡教育，人们了解死亡的知识, 安慰亲友的言行技巧, 以陪伴他们更好地面对死亡，更愿意张口讨论死亡这个话题，形成更健康的死亡观[22]。

中国人对死亡话题的避讳和错误的表达孝心的行为阻碍了安宁疗护理念的推广。2019年10月，国家卫生健康委员会等八部门联合印发的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》建议加强对公众的死亡教育[23]。结合中国的文化特点，建议在推广安宁疗护理念时利用清明节、重阳节等传统节日作为媒介进行全民死亡教育；结合中国传统文化进行宣传教育，为传统孝道观念增加新的内涵，如引导家属意识到满足患者的临终需求才是真正的孝道。

6 医护人员与病情告知

如果医生害怕患者的治愈希望破灭或与患者的治疗关系破坏，通常避免讨论预期寿命[24]，这导致患者不能及时地意识到疾病的进展，从而影响思考临终问题并错失与家人沟通此问题的时机。英国已将“医生在第一时间告知患者有关疾病的坏消息”进行立法，保证患者对自身疾病的知情权[25]。而在我国医生往往把患者的病情告诉家属，再由家属决定是否告知患者[26]，这样会使家属承受着巨大的心理压力，从而影响对患者的照护质量。

患者对疾病的知情同意权，不仅可以确保患者得到相对满意的治疗方案、增进患者对治疗的信心，同时也有助于患者有足够的时间为自己的治疗和身后事做出安排[27]。没有对疾病的知情，患者往往会错失与家属进行临终问题沟通的时机，研究表明缺乏对临终问题的沟通，患者往往在临终阶段接受更密集的有创治疗，家属往往不确定自己是否替患者做了正确的决策，这往往会给家属带来不可弥补的遗憾[28]。

7 环境因素

由于临终问题的敏感性，患者和家属往往希望能在安静不被打扰的环境中进行相关内容的交流[29]，好的物理环境主要体现在环境安静、身心舒适、患者能够作为独立的个体得到尊重[30]。除了物理环境外，哪些人员在场以及对方的态度也会影响临终问题的互动，例如，有患者表示自己丈夫在场时，怕丈夫生气自己会避讳某些话题，而当患者感受到对方的尊重、真诚和不带评判的态度以及自己被积极回应时，往往愿意更多地与之交流临终话题[31]。

所以在进行临终话题的互动时，尽量选择安静和不被打扰的环境，医院的走廊和多人病房往往不是满意的临终互动场所。目前，有部分医院的安宁疗护病房配有私密温馨的谈话室或告别室，为临终患者和家属进行临终互动提供很好的环境保障[32]，而积极回应和真诚的态度往往会降低进行临终话题的难度，促进交流。

8 结语

提高临终患者死亡质量，需要结合家庭临终互动的影响因素而采取措施。在我国特殊的文化背景下，需要加强死亡教育，让更多的人了解到死亡是一个可以公开讨论的话题。同时，医护人员和社会工作者可以根据患者和家属的需求，结合疾病进展和家庭特点选择可以接受的互动时机、形式和内容。例如，有的家庭不习惯用语言表达，可以通过书信和纪念物品等方式进行临终互动，先从敏感性较低、乐于接受的内容开始交流；此外，医院层面需要为患者和家属提供私密的环境，医生及时地以合适的方式如实告知病情，加强医护人员病情沟通技巧、关怀能力等内容的培训。