赵星:“星星宝贝”的守护神

2020-02-26 09:14
工会博览 2020年3期
关键词:特教自闭症家长

石景山八角路小区的楼群中,有四间不起眼的平房。12年前,它们只是破旧阴暗的院子,现在,这里是特殊孩子们的乐园——小飞象训练发展中心。

赵星就是这家名为 “小飞象”特教机构的理事长,这里的孩子往往和自闭症、智障、脑瘫等特殊病症联系在一起。自闭症的孩子虽有明亮的眼睛,却拒绝与人对视;虽有正常的听力,却不理会呼唤;虽有清脆的嗓音,却不歌唱交谈……他们被称为 “来自星星的孩子”。

赵星说,第一次接触到自闭症孩子的时候,她就想:“我叫赵星,不正是要 ‘照’亮星星吗?我要陪伴这些孩子,照亮他们的人生之路。”

接手“烂摊子”

2007年,赵星机缘巧合认识了一群自闭症孩子的家长。那个时候,她离开山西老家,离开自己喜欢的幼师职业,在北京中关村的一家公司工作。有患儿家长听说她有幼师工作的经验,而且还差一点当上幼儿园的副园长,便介绍赵星到一家特教训练中心做负责人。“我们需要这样的机构,现在这个机构没人接手,太可惜了。”介绍人跟她说。对自闭症患儿,赵星有特殊的情怀。于是,她来到了位于石景山区的小飞象训练发展中心。

赵星记得刚来到这里的时候,就被这破败的小院子给 “惊”了。“院墙是铁丝做的栅栏,教室是灰白的,洗手盆都是锈迹斑斑的。进屋转了一圈,发现有暖气管道的房间不多,大部分暖气都在漏水。”赵星没想到情况会是这样,这与她刚刚离职的公司差距太大了。院子里跑着训练中心前期收下的7个孩子。赵星犹豫了一下,决定试试看。

赵星住在训练中心的财务室,每天都是她来开门、扫院子。培训中心最难的时候,学员纷纷转学,只剩下了一个孩子。然而,祸不单行,因为不认同之前松散的人情管理,在她做出相关工作计划和管理制度后,5名教师全都离开了。虽然赵星觉得很委屈,但波折并未让赵星畏惧,并开始一个个考察招聘老师,至今机构里所有的老师都是她聘来的。

赵星的坚持得到了回报,“小飞象”逐渐有了起色,院子里的孩子们又多起来。赵星招聘新人进入机构补充人员的不足,又请来专家、医生给大家做各种培训。她向家长们承诺,“‘小飞象’要办儿童节,年底要有新年晚会,孩子们都会上台表演。”

多年从事残疾儿童社会支持工作的赵星(中)正在接受礼遇。

赵星参与志愿服务老年人活动。

自从赵星接手后, “小飞象”每年都有新的变化,如今十多年过去了,有千余名各类智障儿童受益。同时,“小飞象”开设的一系列康复训练课程的科学性、合理性、实效性通过实践都得到了验证。

爱让未来不再孤单

赵星从不认为孤独症孩子的情感有任何缺失。她说:“他们的心理比正常人要敏感很多。他们什么都懂,只是不会交流和表达。”因此,在 “小飞象”里不仅聘有特教老师,更要有幼教老师和普教老师,她要把 “小飞象”打造成一所能让孩子走入社会、回归家庭生活的学校。为了让孩子们融入社会,她坚持不搬家。孩子们无意识的高喊已经打搅了楼上居民正常的生活。酒瓶子直接从楼上扔下来,有一次差点扔在赵星的头上,赵星就一次次地上楼鞠躬道歉。而大家只要稍稍留意便不难发现,“小飞象”训练发展中心常备药是芬必得,每个老师抽屉里都有,疼痛是大家的职业病。

2013年,中心对社会适应课程与生存课程的推行与实践,让 “小飞象”的宝宝们除了基础的文化知识培训外,已经可以去超市买东西,以便学习使用货币;可以去乘公交,以便学会融入人群;可以去打车,以便学会跟陌生人交流;可以走进社区,跟大爷大妈们打招呼……赵星说,“小飞象”不是为了让孤独症孩子养活自己,而是为了让孤独症孩子尽快走出 “小飞象”,融入社会。

都说孤独症孩子的生活是苍白的,“小飞象”里却热闹非凡:“高儿”刚来的时候,吃淀粉就过敏,运动训练3个月后,终于能喝粥了,如今已成大小伙子;晨晨刚来的时候不说话,永远只有一个动作——牙齿咬着嘴唇,唇下挂着一道弯弯的血印,如今已成了班里最能接话茬的人;思思迷恋塑料袋,有时候就去翻垃圾筐,老师们追根溯源,终于弄明白了这是她生气后的一种发泄方式;“陈大少”刚来的时候两条腿跟面条似的,大小便失禁,如今跑得飞快,上来就抢老师的相机;“李二少”喉骨软化,10岁了才学会咀嚼,如今小手胖胖的。

赵星说,她更关心孤独症患者的幸福指数,“小飞象”与中残联合作,对孤独症患者进行就业训练实验。通过训练,他们中的一部分人最终可以拥有自己的工作、生活圈子甚至是婚姻。同时,孤独症患者的养老模式也在探讨中。“未来的日子,他们能暖暖的生活,父母们可以放心,这是我最大的愿望。”

用心、用行动做好自闭症儿童康复服务工作,赵星始终都在路上。熟悉她的人都知道,工作充斥了她的整个生活,在学校连走路也是小跑;她从不计个人得失,牺牲了多数节假日、休息天;她似乎总有策划不完的活动,联络、跟进,再联络、再跟进;她想方设法积极挖掘身边资源。到目前为止,已连接遍及社会各行业的10余支志愿服务团队,并定期开展宣传服务活动,呼吁全社会都来关心、帮助自闭症儿童,传递爱心。

也正是赵星的这份执着和坚持,才使得中心先后接收千余名各类智障儿童。近年来,转介17名,转衔13名,已有40余名进入培智学校、正常的幼儿园、学校随班就读。

将爱带给更多人

在 “小飞象”的发展过程中,赵星一直非常重视培养孩子融入社会的能力,经常带着孩子到超市、公园、社区参加各种活动。但随着孩子人数的增多,问题也逐渐显现出来。孩子狂躁时发出的声音,引起了社区一部分居民的不满,经常有人过来告扰民。赵星就想,要和居民们改善关系,就先要从自己做起。

于是,赵星首先找到社区居委会,提出为居民们做免费的心理咨询。在与社区的合作中,赵星了解到了空巢老人、失独老人以及一些残疾家庭的困难。“看着那些无依无靠的老人,我就想到了自己的父母。正因为有他们多年来对我的支持和鼓励,我才能在这条路上坚持走到现在,所以我想我应该为他们做些什么。”终于,2012年,赵星成立了星缘社工事务所,专门为空巢老人、失独老人以及一些残疾困难家庭提供帮助。

伴随着为失独老人提供服务的不断延伸,赵星继而又把目光转移到了社区的各个层面。为此,她推出了一系列活动:“和谐心生”心理援助行动;以残疾人家庭为主要服务对象的 “大手拉小手”;“阳光生涯”“开启幸福”“星心的幸福”等公益活动……

渐渐的,仅仅是 “小飞象”和 “星缘”的工作人员已经不能满足越来越多公益活动的需求,于是,2015年,北京市石景山区公益组织与志愿服务发展中心正式成立。

“如今我的时间已经不由自己安排了,每天睁开眼睛,事情就推着人往前走,想停都停不下来。”赵星说自己已经好几年都没有回老家看望父母了,心里不免愧疚,“这些年我的爱都给了更多素不相识的人,父母年纪越来越大了,真想抽时间多陪陪他们。”

最后,谈及 “小飞象”面临的困难,赵星坦言,“目前机构的困难其实也是整个行业的困惑,就是教师队伍人才流失问题。特教专业的学生进入特教领域工作的不足30%,加上特教老师待遇偏低和工作强度较大等原因,导致男老师养不了家,女老师体力又跟不上,所以很多人结婚后转了行。眼看着自己辛苦培养多年的老师一个个离开,心里既不舍又无能为力。”

下一步,赵星打算集中精力重点开展 “小飞象”的家长培训工作,组建家长互助小组和学习小组。“很多家长都认为把孩子交给老师和学校就大功告成了,其实对孩子来说,对他们影响最大和帮助最多的是家长。只有家长素质提高了,孩子的康复效果才能事半功倍。”“当然,社会的支持也是必不可少的,”赵星感慨道,“这么多年,‘小飞象’从无到有,能够做到今天的规模,离不开社会爱心人士默默的鼓励和支持,我特别感谢他们,也希望今后能够有更多来自社会的关爱关注我们 ‘小飞象’,我们一直在努力,相信不会让大家失望。”

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