糖尿病足家庭照顾者家庭负担与生活质量的研究

赵凤梅，贺延岩，金玉香，张博闻，黄永禄，巩 凡，王 磊，赵 飞

糖尿病足（Diabetic Foot）溃疡是糖尿病最严重的一种并发症，也是糖尿病患者致残致死的重要原因之一［1］。我国50 岁以上糖尿病患者每年新发糖尿病足溃疡的机率高达8%，截肢率降为21%，因糖尿病足溃疡或截肢导致的直接或间接死亡率超过20%。DF 是指糖尿病患者下肢远端神经异常和不同程度的周围血管病变相关的足部感染、溃疡和深层组织破坏［2］。DF 治疗周期长，治疗难度大，医疗费用高，严重地影响着患者、患者家庭乃至整个社会［3］。糖尿病足患者的负担不单体现在病人群体的残疾率和死亡率，还包括患者家庭及社会承受的压力。在我国，糖尿病患者的治疗是一项昂贵的治疗，按目前的医保政策，患者每月自付的费用远远高于1 000 元。最新研究数据显示：仅9.23%的患者享受全额公费，而绝大多数患者需要支付他们高昂的医疗费用［4-5］，这对于患者及其家庭来说是一个沉重的负担［5］。不同患者病情发展的不同阶段，家庭所承受的经济负担也不同，这也直接影响其家庭生活质量。因其疾病的特殊性，DF 的患者需要家庭和社会的照料及帮助，对家庭和社会造成的负担也日益突出。

1 对象与方法

1.1 研究对象：选取我院手足和重建显微外科2019年1 月-12 月诊断为糖尿病足患者30 例，其中男性16 例，女性14 例，平均年龄为60 岁，入院时Wagner分级，1 级4 例，2 级16 例，3 级6 例，4 级4 例。文化程度：文盲6 人，小学8 人，中学10 人，高中以上6 人。家庭收入：无收入2 人，1 000～3 000 元16人，3 000～6 000 元11 人，6 000 以上1 人。照顾天数：2月以下2 人，2～6 月19 人，6 月以上9 人。分担人数：0 人8 例，1～2 人19 例，3 人及以上3 例，其中离异及丧偶家庭8 例，无配偶照顾家庭15 例。ZBI 评分：31～40 分17 例，40～48 分13 例。

1.1.1 纳入标准：①符合国际糖尿病足工作组（IWGDF）DT 诊断标准［6］，入院时Wagner 分级在1 级以上；②能够理解问卷，并独立完成问卷，自愿配合研究；③照顾者年龄在18～75 岁之间；④照顾者均为患者的直系亲属，且持续照顾时间不少于3 个月；⑤每周连续照顾时间不少于5 天。

1.1.2 排除标准：①视听功能严重受损；②伴有严重并发症、精神疾病或思维意识障碍；③领取报酬者。本研究获得医院伦理委员会批准，研究过程符合伦理学要求，所有研究对象均已签署知情同意书。

1.2 研究工具及方法

1.2.1 基本资料调查表：通过制作出基本调查资料表了解DF 患者及照顾者基本情况，内容包含了DF患者和照顾者的一般信息及照顾情况。患者的一般资料包括性别、年龄、糖尿病足病程、诊断、日常生活、活动能力等等；照顾者的一般资料包括其性别、年龄、与患者的关系、婚姻情况、工作情况、家庭收入、教育水平等；照顾情况包括照顾时间、频率及与患者的关系等内容。

1.2.2 照顾者负担量表：Zarit 照顾者负担量表（ZBI）是Zarit 等由上世纪80 年代发明，用于测量照顾者负担的程度由目前国内外使用最广泛的照顾者负担评估工具之一。2006 年由我国学者王烈引入国内［7］，此量表包含有22 个条目，包括角色负担和个人负担两个维度，每个条目按负担轻重给分0～4分，共5 级评分，量表总分为0～88 分，所得分数越高说明照顾者负担越重，其中最高分48 分，最低分31 分。

1.2.3 半结构访谈提纲和录音设备：科室对课题组成员进行质性研究方法及糖尿病足生活质量半结构访谈提纲集中培训，半结构访谈提纲是课题组成员通过查阅相关文献和头脑风暴设计形成。访谈提纲共设计5 个大问题。先从开放型结构开始逐步过渡到半开放型结构，最终问题焦点集中在照顾者生活质量的研究。访谈开始时，先向访谈对象介绍本研究的主要目的和方法，在访谈对象完全自愿的前提下，让研究对象填写一般资料调查表，之后进行一对一面对面访谈。整个访谈过程用录音设备并做好记录，要求访谈环境选择在环境安静、安全、舒适、勿打扰的地方，如单间病室或示教室等。每名访谈对象先后均至少接受1～2 次20～60 min 的面对面深度访谈，实行全程录音并记录，尤其注意患者的体态语言。为保护每位受访者的隐私，以N1～N30 进行标识，访谈结束后，24～48 h 内双人以上仔细反复聆听录音，并逐字逐句将录音资料全部转录成文字，收集资料与分析资料要同时进行，资料分析采用美国质性研究专家Colaizzi 现象学资料7 步分析法进行分析［6］：①反复仔细阅读所有访谈资料；②分析摘取有重要意义的陈述；③对反复出现的有意义的内容进行编码；④将编码后的内容汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题；⑦返回受访处求证。

2 结果

2.1 照顾者负担结果（角色负担）：通过应用家庭负担量表对30 例糖尿病足照顾者进行调查后显示，30例受访者，根据ZBI 量表打分，得分最高者48 分，得分最低者31 分，家庭经济条件越差，家庭关系越复杂，其家庭负担越重。照顾者角色负担较重者，即ZBI分数越高，主要集中在离异家庭和其他家庭关系（无配偶照顾）。

2.2 积极体验的结果（个人负担）：照顾者积极体验，即照顾者的个人负担。家庭经济条件越优越，家庭照顾者多为配偶，照顾者的个人负担程度越轻，即ZBI 分数越低，家庭生活质量越高。

3 讨论

家庭负担量表调查及质性研究访谈研究表明：对于生活不能完全自理的病人，照顾者不仅要照顾病人的生活起居，还要监测病情、协助治疗等，照顾者的负担会加重［7］。糖尿病足作为糖尿病的一种并发症，无论是患者还是照顾者都会引起不同程度的心理障碍，如长期焦虑和抑郁情绪。心理障碍又会加重病情。故糖尿病患者焦虑、抑郁情绪的发生率高于一般人群［8］。综上所述，照顾者所承受的心理负担远超过非亲属照顾者的负担，很大程度影响着他们的心理健康［9］。

本研究选用DFWagner 分级Ⅰ级以上作为研究对象，所有患者都带有慢性创面，照顾者在照顾患者过程中要付出更多的耐心，对照顾者生活照顾方面提出了更高的要求，要求做好基础护理和生活护理，照顾者通过照顾患者，建立了更加紧密的联系，使亲情得到最真实的体现，促进了家庭成员之间和谐共处，是照顾者在照顾过程中一种很重要的积极体验。另外，照顾者在医院长时间照顾患者的过程中，使得患者与照护者情感交流更直接，彼此更加相互依赖，增进了双方的感情，增进彼此互信、互爱，对病情的康复及创面愈合起到积极的促进作用。

对于DF 合并慢性创面的患者以及照顾者来说，由于病程长，患者全身营养状况差，经济压力都是不可避免的。因病人需要长期接受药物治疗、创面手术、多次换药和康复训练，医药费是造成家庭经济负担的主要因素之一。家庭的经济负担影响ZBI的分数，多数家庭优越的患者，自身获得较好的治疗，同时照顾者可以减轻角色负担及个人负担，这直接影响照顾者的心理改变。因此，建议所有糖尿病患者均应定期接受足部护理以及如何预防糖尿病足的健康教育，包括抬高预防糖尿病足的意识，如何观察、识别感觉障碍和血液循环不良，如何避免足部受伤以及足部出现伤口后的简单处理等，并应争取得到家庭、社会的支持。另通过访谈发现，大多人对于DF 的护理比较陌生，对于突发状况不知如何处理，不能以恰当的手段应对患者足病变带来的问题，错误的方式反而给患者带来伤害。