社区阿尔茨海默病患者生活质量现状的系统评价

张小满 宋洁 王业青 吴淑琳 肖萍 张文霞

(山东中医药大学护理学院，山东 济南 250355)

阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)为慢性神经退行性疾病，大部分发生于老年期，又称老年性痴呆。60岁以上老年人中，AD发病率为4%～6%；80岁以上老年人中，AD发病率达20%[1]。2015年全球AD患者为4680万人，平均每3 s就新增1名AD确诊患者，预计2050年突破1.315亿人[2]。AD患者认知能力的减退导致其生活能力低下，生活质量(Quality of life，QOL)严重下降，给患者带来痛苦的同时又增加了照顾者的照顾负担。大部分AD患者自患病起居住在家中，生活在社区，因此，重视并提高社区AD患者的QOL成为必然趋势。目前，已有一定数量社区AD患者QOL现状的国内外研究文献，本研究旨在通过系统评价整合了解社区AD患者QOL现状，分析其影响因素，为寻求提高AD患者QOL的干预措施提供理论依据。

1 资料与方法

1.1检索策略 通过计算机检索中英文数据库。英文数据库：PubMed、Scopus、EMbase、Web of Science。中文数据库：中国知网(CNKI)、万方、维普、中国生物医学文献数据库。文献检索策略参考Cochrane 协作网工作手册制定，英文和中文检索主题词分别为：“Senile Dementia/Alzheimer's disease”“community/residential facilities/community-dwelling”“quality of life”和“老年痴呆、老年性痴呆、阿尔茨海默病”“社区”“生活质量”。检索时限均为建库至2019年3月。

1.2文献纳入和排除标准 纳入标准：(1)按照世界卫生组织国际疾病分类第十次修订版(International classification of disease，ICD-10)诊断为AD的患者。(2)简易精神状态评分(Mini-mental state examination，MMSE)在10～24分，不分性别、国籍。(3)研究类型：所有研究社区AD患者QOL现状及影响因素的横断面研究，限定为中文和英文文献。(4)患者QOL评估可以是任意QOL评估工具或量表。排除标准：(1)采用非公认的AD患者QOL评估工具。(2)同一作者或同一研究组重复发表的文献。(3)原始数据不完整的文献。

1.3文献质量评价 由2名研究人员参照澳大利亚乔安娜循证护理中心(JBI)横断面研究偏倚风险评价标准对文献进行独立评价。评价内容包括10个方面，根据条目的符合程度给分：不符合要求=0分；提到但未详细描述=1分；详细全面描述=2分，总得分>14分可认为偏倚风险较低。本研究只纳入文献质量评价得分>14分的文献。评价结果不一致时，与第3名研究人员(本研究的通信作者)进行商议。

1.4资料的提取及分析 由2名研究人员对纳入文献进行深入阅读，按统一的资料提取表独立提取以下资料，内容包括：文献作者、发表年限、发表国家、样本总体情况、疾病严重程度、QOL测评对象、工具及得分、有统计学意义的双变量分析及多变量分析结果等。提取结果不一致时，与第3名研究人员进行商议。由于纳入文献均为横断面研究，因此仅进行描述性分析。

2 结果

2.1纳入研究的一般情况 根据题目、摘要筛选获得文献40篇，经全文阅读后最终纳入10篇，包括英文10篇，中文0篇。文献筛选流程见图1，纳入研究特征见表1。

图1 文献纳入流程图

2.2AD患者QOL测评工具 10项研究采用了两种量表对AD患者的QOL进行测评：阿尔茨海默病生命质量量表(Quality of Life-Alzheimer's Disease scale,QOL-AD ) 和阿尔茨海默病相关性生命质量量表(Alzheimer Disease Related Quality of Life,ADRQL)。其中8项研究[3-9,12]采用了QOL-AD量表，2项研究[10-11]采用了ADRQL量表。这两种量表均为目前已公开发表的成熟量表，所有研究均只引用了原量表的信效度，未再次对量表进行信效度检验。

表1 纳入研究的基本特征

2.3纳入研究的方法学质量 本次纳入的10篇横断面研究中，文献质量均较好，纳入研究的方法学质量评价，详见表 2。

表2 纳入研究的方法学质量特征

注：①研究目的是否明确、立题依据是否充分；②研究人群如何选择、抽样方法、是否随机；③是否清楚描述样本纳入和排除标准；④是否清晰描述了样本的特征；⑤资料收集的工具是否具有信度和效度；⑥核实资料真实性的措施是否合适；⑦是否考虑到伦理问题；⑧统计方法是否正确；⑨对研究结果的陈述与分析是否恰当、准确；⑩是否清晰阐述研究的价值。

2.4AD患者QOL现状

2.4.1AD患者QOL水平 纳入研究中所采用的两种测量QOL的量表不同，故分开合并。结果共1056例患者采用QOL-AD量表，自评和照顾者代评合并效应值分别为(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，低于Logsdon RG等的研究结果(自评：37.2±5.0，照顾者代评：33.1±5.3)[13]，其中344例轻至中度患者QOL-AD自评和照顾者代评合并效应值分别为(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分；712例中至重度患者QOL-AD自评和照顾者代评合并效应值分别为(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分。另外253例轻至重度患者采用了ADRQL量表，照顾者代评合并效应值为(66.95±13.03)分，低于Leon-Salas B等的研究结果(72.6±19.9)分[14]，差异有统计学意义(P<0.01)。

2.4.2影响AD患者QOL的患者因素

2.4.2.1一般人口学因素 10项研究均考虑了患者的社会人口学特征，大多数研究(n=8)发现患者的QOL与社会人口统计学特征有关系。各有2项研究[3,8,5,12]分别报道了性别和受教育程度与QOL有关，女性性别与QOL成负相关[3,8]，受教育程度与QOL成正相关[5,12]。各有1项研究分别报道了AD患者的年龄[9]、婚姻状况[8]以及居住方式[4]与QOL有关，患者年龄越大QOL越低，有配偶的患者QOL高于无配偶或丧偶者，与照顾者居住在一起的患者QOL高于独居者。

2.4.2.2抑郁和焦虑 大多数研究(n=9)[3-11]调查了QOL与抑郁症状之间的相关性，双变量和多变量分析表明，QOL与抑郁症状呈负相关[3-11]，表明严重的抑郁症状与较低的QOL相关。三项研究[3,6,8]检验了QOL和焦虑之间的关系，在双变量分析中发现QOL和焦虑之间存在负相关，而在多变量分析中，三项研究均没有发现这种关联。

2.4.2.3认知功能 9项研究[3,5-12]都将认知功能作为一个独立变量。双变量分析表明[6-7,9-10]，认知功能与照顾者评定的患者QOL呈正相关，表明更好的认知功能与更高的QOL有关，但在患者QOL的自我评估中从未发现这种关联。然而，在多变量分析中，仅在2项研究[6,9]中维持了更好的认知功能与更高的照顾者评定的患者QOL之间的关系，同样，与自我评估的QOL无关。

2.4.2.4精神行为症状 9项研究[3,5-12]考虑了精神行为症状。6项研究[5-7,10-11]使用NPI-Q综合问卷进行测量，双变量分析发现QOL与行为症状呈负相关，表明更多的行为症状与较低的QOL有关，在多变量分析中，只有3项研究[5,9-10]报告了行为症状与QOL呈负相关。3项研究[3,8,12]描述了QOL与几种不同的行为症状之间的关系，双变量分析中，患者的妄想、激越、抑郁、焦虑、欣快、淡漠、食欲和饮食障碍、易激惹、痛苦、行为障碍等行为症状与患者的QOL呈负相关，而多变量分析中，只有抑郁、冷漠情绪和行为障碍与较低的QOL有关；1项研究[7]显示，在双变量和多变量分析中，患者未满足需求与QOL呈负相关，表明患者个人需求得不到满足，易产生抑郁、焦虑等异常行为，降低其QOL。

2.4.2.5日常生活活动能力 7项研究[4-8,10-11]把日常生活活动能力(Activities of daily living，ADL)的依赖性作为一个独立变量。5项研究[6-8,10-11]中，双变量分析显示ADL的依赖性与QOL呈负相关，表明较大的依赖性与较低的QOL相关，在多变量分析中，1项研究[6]显示这种关系消失。

2.4.2.6疾病严重程度 7项研究[3-4,8-12]调查了QOL与疾病严重程度或分期之间的关系。双变量分析显示疾病严重程度与QOL呈负相关，多变量分析中，仅4项研究[3,8-10]显示疾病严重程度与QOL呈负相关，表明痴呆越严重，其QOL越低。

2.4.2.7药物的使用 3项研究[6-7,11]调查了药物使用与QOL之间的关系。双变量和多变量分析中，各有1项研究[6,11]分别显示，用药种类(4-6)、抗精神药物的使用与QOL呈负相关，另一项研究[7]双变量分析显示，抗精神以及抗抑郁等多种药物的使用与QOL呈负相关，而多变量分析中，仅显示抗抑郁药物的使用与QOL呈负相关。

2.4.3影响AD患者QOL的照顾者因素

2.4.3.1一般人口学资料 6项研究[3,7-9,11-12]考虑了照顾者社会人口学特征，4项研究[3,7,8,10]发现患者的QOL与照顾者社会人口统计学特征有关系。1项研究[3]双变量分析中，年龄、与患者关系、居住方式、是否为唯一照顾者、家庭经济状况与患者QOL有关(P<0.01)，多变量分析中，仅年龄、与患者关系与患者QOL有关(P<0.01)，提示年龄越小、与患者关系越亲近，患者QOL越高。1项研究[8]显示，双变量和多变量分析中，性别与患者QOL相关(P<0.01)，男性性别与QOL成负相关[8]。1项研究[10]双变量分析中，与患者的关系与QOL有关，照顾者为配偶的其QOL越好，而多变量分析中未发现这种关联(P>0.05)。

2.4.3.2自身健康状况 2项研究[3,7]调查了患者QOL与照顾者自身健康状况之间是否存在相关性。双变量和多变量分析中，照顾者自身健康状况与QOL成正相关[3,7]，表明照顾者自身健康状况越好，患者的QOL越高。

2.4.2.3照顾负担 8项研究[3,5-11]将照顾负担作为一个独立变量。双变量和多变量分析表明，照顾负担与照顾者评定的患者QOL呈负相关，表明更重的照顾负担与更低的QOL有关，仅1项研究[5]显示，在多变量分析中这种负性关系消失。

2.4.2.4其他因素 2项研究[4,7]把照顾者的抑郁情绪作为一个独立变量，双变量分析显示抑郁与患者QOL呈负相关，表明照顾者较重的抑郁与患者较低的QOL相关，在多变量分析中，仅一项研究[4]显示照顾者抑郁与患者QOL呈负相关。1项研究显示[12]，双变量和多变量分析中，患者行为障碍给照顾者带来的困扰与患者QOL呈负相关，表明照顾者受到的困扰越大，患者的QOL越低。

3 讨论

3.1纳入研究的方法学质量分析 本次纳入的10篇文献均为横断面研究，参照澳大利亚乔安娜循证护理中心(Joana Briggs Institute,JBI)横断面研究偏倚风险评价标准进行评价，均明确了资料来源，资料收集的工具均具有信度和效度，都考虑到伦理问题，均列出纳入标准，仅2篇文献列出了排除标准，所有文献评分均在14分以上，纳入文献方法学质量较好。

3.2AD患者QOL现状分析

3.2.1AD患者QOL测评工具及方法 纳入的文献中8项研究[3-9,12]使用了QOL-AD量表，该量表是社区AD患者最常用测评工具，由Logsdon[15]1996年编制，适用于轻至重度痴呆老人，共13个条目，为4级量表，每个条目从“差”到“良好”依次评分。该量表总分为52分，得分越高代表其QOL越好，量表的Cronbach′s α系数为0.81～0.90。汉化后量表Cronbach′sα系数为0.901[16]。该量表的评估有患者自评和照顾者代评两种方法，患者自评的Cronbach′s α系数为0.76，照顾者代评的Cronbach′s α系数为0.92，患者的年龄、认知能力以及日常生活活动能力等都有可能影响自评和代评的一致性[3]。该量表用语简单明了，具有良好的信效度，但对于重度痴呆患者需要结合他评量表才能得出测量结果。2项研究[10-11]使用了ADRQL量表，该量表由Rabin[17]等1997年编制，适用于轻至重度痴呆老人，是一个他评量表，包括47个条目，5个维度：情绪和感觉、社会交往、娱乐活动、自知力、对周围事物的反应。量表各维度独立记分，各维度得分之和为量表总分，得分越高，代表其QOL越好。总量表的Cronbach′s α系数为0.80，各维度Cronbach′s α系数为0.56～0.83[18]。该量表评估内容较全面，有较好的信效度，但其评估比较复杂。该量表目前尚无中文版本。

3.3.2AD患者QOL水平 本研究QOL-AD量表测评合并结果显示，患者自评和照顾者代评合并结果总得分分别为(35.27±4.08)分、(30.56±3.66)分，轻至中度得分分别为(35.47±6.03)分、(33.35±5.91)分，中至重度得分分别为(35.8±2.67)分、(30.33±2.26)分，各结果自评得分相差不大，但自评得分明显高于照顾者代评得分，而轻至中度照顾者代评得分高于中至重度得分。在患病过程中，患者对疾病或自身产生新的认识、感知到新的价值感，可能被照顾者忽略[19]；而照顾者对患者的长期照顾，特别是对中晚期的患者，生活基本不能自理，照顾负担更重，使其容易出现焦虑、抑郁等负面情绪，在评估患者QOL时常受其情绪影响；因此，对轻至中度患者QOL的评价往往比中至重度的结果偏低。研究证实[20]，轻中度AD患者可以有效、可靠地报告其QOL，但对于重度患者，其认知能力的严重下降，影响对问题的理解与回答，因此需要照顾者对患者的QOL进行评估。建议对轻至中度患者进行自我评定，他们能够对特异性QOL量表给出有效答案，对重度无法自评的患者，照顾者代评极可能是首选。

3.3.3影响AD患者生活质量的自身因素

3.3.3.1AD患者的一般人口学资料 各有2项研究[3,5,8,12]报道了性别、受教育程度对AD患者QOL的影响。2项研究[3,8]报告了男性患者QOL高于女性患者，可能由于男性的社交、娱乐等活动比女性广泛，拥有更多与外界接触的机会，因而生活地更充实。但Tay L 、Bosboom PR等[5-6]的研究发现，性别与QOL无关，原因可能是研究对象疾病严重程度的不同，也有可能受年龄、自身健康状况等混杂因素的影响。2项研究[5,12]报告了受教育程度越高的患者QOL越高，文化程度高的患者，自我保健和医疗保健意识较强，通过读书、网络等了解疾病相关知识，对疾病的认知程度较高，能够保持较好的生活状态，因此QOL较高。但亦有研究[3,6]表明，文化程度与AD患者QOL无相关性，这可能与样本的地域性有关。

各有1项研究[6,8,9]报道了年龄、婚姻状况、居住方式与患者QOL有关。1项研究[9]报告了年龄越大其QOL越低，可能因为随着年龄的增加，疾病不断进展，相应的机体功能及生活自理能力也逐渐下降。1项研究[8]报告了有配偶的AD患者QOL较单身和丧偶高，配偶对患者的影响较大，给予患者生活上帮助的同时还能够给予其精神及情感上的支持与鼓励。1项研究[6]报告了与照顾者居住在一起的AD患者其QOL较高，独居的患者与家人以及朋友之间的情感交流较少，情感需求匮乏，导致其QOL下降。

3.3.3.2认知功能 随着疾病程度的加重，患者的记忆力、定向力、执行功能、抽象思维等多项认知功能逐渐下降。Bosboom PR等[6]研究显示，认知能力与照顾者评定的QOL呈正相关，表明更好的认知能力与更高的QOL有关，这与Naglie G等[9]的研究结果一致，与Conde-Sala JL[3]、Tay L等[5]的研究结果不一致，原因可能受混杂因素的影响，比如年龄、性别等。因此，照顾者在照顾AD患者时，应适当对其记忆力、注意力、定向力等进行有针对性的训练，如反复向患者讲述日常生活的基本知识、帮助患者认识和记忆每天的日期等。

3.3.3.3精神行为症状 精神行为症状能够明显诱导患者的日常功能损害，使其兴趣丧失和情绪低落，产生抑郁、焦虑、易激惹、淡漠等异常行为，是导致AD患者QOL下降的重要因素[3-4]。1项研究[7]显示AD患者相关护理和服务未满足其需求时QOL相对较低，需求得不到满足使其感知社会支持不足，容易产生抑郁、焦虑等行为。Fernandez M等[21]指出，精神行为症状使AD患者与他人之间的情感交流难度增大，导致患者逐渐形成自我封闭，影响其QOL。因此，家庭照顾者在照顾痴呆患者的同时，应密切观察患者精神状态，鼓励其及时表达和发泄负面情绪，参加有益于身心健康的活动，使其充分感受到生活的乐趣，保持轻松、愉快的心情。

3.3.3.4日常生活活动能力(ADL) ADL对评价患者QOL具有非常重要的意义[22]。本研究[7-8,10-11]显示，ADL得分与AD患者QOL呈负相关，即ADL得分越低其QOL越高。随着病情进展，患者的记忆力受到严重影响导致其日常生活能力逐渐减退，后期生活几乎无法自理，需完全依赖照顾者，给患者造成一定的心理压力。 因此，照顾者在照顾患者时，应当鼓励患者做自己力所能及的事情，对功能依赖者应当制定相应的康复训练计划，通过训练来恢复其丧失的部分生活能力，增加患者应对生活的信心，使其保持积极的心态，对患者生活质量的提高有重要意义。

3.3.3.5疾病严重程度 多变量分析显示[3,8-10]，疾病越重其QOL越差，特别是生理职能方面显著下降，与患者认知能力减退影响其日常生活能力，导致其丧失劳动能力有关，这与 Klapwijk等[23]的研究结果一致。疾病早期患者首先出现忆功能障碍，进展到中晚期，远事记忆开始丧失，明显的定向力障碍，甚至失语、失用，生活基本不能自理，引发患者自身无用感增强，社会归属感降低，从而影响其QOL。

3.3.3.6药物的使用 AD患者尚缺乏特异性的治疗手段，药物治疗虽有一定疗效，但长期使用易加重患者的认知功能，造成病情加重[24]。本研究多变量分析显示[6-7,11]，抗精神药物以及多种药物的长期使用，与AD患者的QOL呈负相关，可能由于药物治疗容易产生一系列不良反应，如恶心，呕吐，心动过缓，增加锥体外系症状和跌倒的风险，或不必要的药物使用处方造成的。

3.3.4影响AD患者生活质质量的照顾者因素

3.3.4.1照顾者的一般人口学资料 本研究发现，AD患者在女性照顾者的照护下其QOL更好(女性VS男性：34.7±4.4 VS 33.7±4.8)，与女性天生感情细腻、富有耐心、爱心，能给患者带来更好的照顾有关[4]；不同年龄段方面，青年照顾者相对于老年照顾者其精力和体能较好，文化程度较高，具备较好的学习及知识运用能力，能够采取更好的照顾技能[3]；姚春娟等[25]研究显示，AD照顾者与患者的关系中配偶占58.6%，子女占36.9%，配偶在生活的许多方面更接近患者，如年龄、生活在一起的时间，可以给患者更多的情感、心理方面的照料。

3.3.4.2照顾者的身心健康状况 Conde-Sala JL、Black BS等[3,7]研究表明，照顾者自身健康状况越好，AD患者QOL越好。良好的身体健康状况使照顾者能够有更好的精力投入到照顾任务中，为患者提供更多的生理、心理等方面的照顾，改善其QOL。对AD患者长期的照顾工作，给照顾者生理及心理造成不同程度的不良影响。Xiao LD等[26]指出照顾者不仅承受着体力负担，更重要的是照料者情绪负担，抑郁是最主要的情绪表现。Black BS等[7]研究表明照顾者较重的抑郁与患者较低的QOL有关，随着疾病的进展，患者日常生活能力下降和神经精神行为的改变会消耗照料者更多的时间和精力，照料者容易产生抑郁情绪，导致AD患者的QOL受到影响。

3.3.4.3照顾者的照顾负担 多变量分析显示[3,5-11]，照顾者负担在影响患者QOL众多因素中占主要地位。Conde-Sala JL等[27]研究发现，成人照顾者总体负担较大，尤其是那些与患者一起生活并承担其家庭责任的人。多数AD患者生活自理能力较差，对照顾者的依赖性较大，高负担照顾者的行为模式，可能损害患者的QOL，如负担过重采取不太有效的照顾策略，可能诱发患者的行为问题，影响其QOL[28]。因此，社区内应该培训专业护理人员，拓展服务内容，提供上门服务等，更好的为患者提供服务，减轻照顾者压力，另外，照顾者应改善照顾角色认知，接受患者自患病以后的变化，在照顾病人的同时放松心情，使患者得到更好的照料。

4 本研究的局限性及启示

本系统评价从患者、照顾者双角度全面分析社区AD患者生活质量现状及其影响因素。分析发现，社区AD患者QOL的总体水平一般，患者的年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、居住方式、认知功能、精神行为症状、日常生活活动能力、疾病严重程度、药物的使用以及照顾者的年龄、性别、与患者的关系、身心健康状况、照顾负担等是其QOL的影响因素，此研究结果为今后开展社区AD患者生活质量干预提供研究基础。由于检索范围仅限于公开发表的中英文文献，可能造成其他语种文献漏检，本研究只纳入10项横断面研究，没有纵向研究，无法确定随时间的变化与QOL有关的影响因素。不同研究中采用的QOL测评工具不同以及涉及的样本量和变量不同，因而社区AD患者QOL的影响因素有所差异。因此，建议未来研究者选择能够全面反映我国AD患者QOL的评价工具，开展多社区、大样本AD患者QOL 影响因素的研究，为制定社区AD患者QOL的干预措施提供可靠依据。