以家庭为中心的护理实践在ICU患儿中的应用效果研究

李广玉 段颖杰 杨军华 张洁 麻克宁

危重患者进入重症监护室接受治疗和护理，对患者及其家庭都是重大的压力事件，不重视ICU患者家庭需求，影响医疗护理效果；而儿童进入ICU后，面临与父母隔离，大量陌生面孔以及噪音、长明灯等干扰，使得患儿多处于强烈的应激环境中，也会影响医疗护理效果。以家庭为中心的护理(family-centered care,FCC)模式使家庭参与到病人的诊疗过程中，体现家庭在患儿疾病治疗过程中的作用和地位。医护人员与家庭建立信任、尊重的合作关系，家庭成员参与患儿的护理工作，护患双方相互协作相互配合[1]。医护人员在护理患儿的同时关注其父母的需求，将家庭视为一个整体，不仅满足了患儿的心理及生理需求，同时也满足了其父母情感上的需求，促进患儿康复，改善护患关系。但我国儿童重症监护室(pediatric intensive care unit,PICU)始终处于家属无陪护状态，使得以家庭为中心的护理理念无法在PICU执行[2]。我科尝试在PICU患儿病情稳定后，由患儿家长单间陪护，开展以家庭为中心的护理实践，在满足患儿生理心理需求的同时，提高了患儿家属需求满足程度及对护理服务的满意度。介绍如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究便利抽取2018年6月至2018年12月在PICU住院的患儿及其家长56例，纳入标准：患儿病情稳定适合家长陪住；患儿家长年龄≥18岁，无智力或精神障碍，在患儿照料中起重要作用，为家庭主要成员，有一定阅读和理解能力。排除标准：研究期间，患儿病情恶化无法继续陪住者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具:包括4部分：①一般资料调查问卷，由研究者自行设计，包括患儿一般信息及家长一般信息两部分。患儿信息包括性别、年龄、疾病等；家长信息包括家长年龄、性别、学历、与患儿关系等。②中文版危重患者家庭需求量表(critical care family needs inventory,CCFNI[3])该量表共45个条目，包括5个维度，其中病情保证维度含有7个条目、获取信息维度含有8个条目、接纳维度含有9个条目、支持维度含有15个条目、自身舒适维度含有6个条目。评分标准把各项需求按重要程度分为4个等级，从“不重要”到“非常重要”分别授予1～4分，总分45～180分，分值越高表示患儿家长对此项需求程度越高。该量表的Cronbach α系数0.83，各维度Cronbach α系数0.76～0.85[4]。③需求满足程度量表(the need met inventory,NMI)：该量表是1991年Warren[5]由CCFNI改编而成，其各条目及维度方面与CCFNI量表相同，评价指标方面把CCFNI量表中的重要程度改为满足程度，各项需求按满足程度分为4个等级：从“从未满足”到“总是满足”分别赋予1～4分。总分45～180分，分值越高说明其满足程度越高。量表Cronbach α系数0.94[6]。④照护过程量表(Measure of Processes of Care,MPOC-20)由曼彻斯特大学King等[7]于1999年编制，该量表是评价以家庭为中心护理过程的专用量表，可以帮助医护人员了解患儿父母对医护人员所提供的护理服务是否满意及满意程度。量表中文版是由林家瑜等[8]于2011年翻译而成。包括5个维度20个条目：授权与合作(enabling and partnership,EP)3条、提供与患儿有关的特殊信息(providing specific information,PSI)3条、协调与全面照顾(coordinated and comprehensive care,CCC)4条、提供基本信息(providing general information,PGI)5条、尊重和支持性照顾(respectful and supportive care,RSC)5条；评分标准从“完全没有”～“极大的程度”分别赋予1～7分，分数越高，说明以家庭为中心的护理干预实践性越好，家长对护理服务越满意[9]， 量表Cronbach α系数 0.77～0.87[10]。

1.2.2 调查方法:①在患儿病情稳定，允许家长陪护患儿的第1天和患儿出院当天，由同一名家长填写一般资料调查问卷、CCFNI量表及NMI量表。除此之外，患儿家长出院当天再填写MPOC-20量表。②根据陪护家长需求及满足程度，制定有针对性的护理干预，责任护士于患儿家长入住PICU陪护第2天开始实施干预措施， 包括根据情况满足家长高需求项目，每日固定时间和人员与家长沟通交流，增加疾病的宣教内容；让家长参与患儿的护理，指导家长掌握患儿的护理方法，如气管内吸痰、胃管喂养、留置尿管的护理、雾化吸入方法、皮肤护理等，便于患儿出院后家长能提供持续性的护理照护；建立公众号，有针对性实施健康教育。

2 结果

2.1 患儿及家长一般资料 本组患儿及家长各56例，患儿中男31例(55.4%)，女25例(44.6%)；第一胎居多31例(55.4%)。疾病方面，先天性心脏病患儿居多36例(64.3%)，其次为肺炎及脑炎患儿，各5例(8.9%)，肿瘤患儿4例(7.1%)。医保患儿48例(85.7%)，之前无ICU经历者43例(76.8%)。患儿家长方面，年龄在31～40岁者居多30例(53.6%)，女性家长38例(67.9%)，教育程度以大专居多21例(37.5%)，月收入3 000元以上者17例(30.4%)。

2.2 干预前后患儿家长需求及需求满足程度前5位结果 干预前后患儿家长需求及需求满足程度条目均发生变化，可见以家庭为中心的护理实践，能够及时满足及关注患儿家长需求，并作出相应调整。见表1。

表1 干预前后家长需求及需求满足程度情况前5位 n=56

2.3 干预前后患儿家长需求维度差异 干预后患儿家长需求各维度及需求总分较干预前差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。

维度干预前 干预后t值P值信息需求 3.81±0.643.61±0.477.750.000保证和减少焦虑需求3.67±0.763.51±0.5711.230.000亲近和探视需求 3.32±0.323.21±0.4411.350.000支持需求 2.94±0.452.27±0.867.430.000舒适需求 2.44±0.262.67±0.46-4.250.000总分150.82141.662.170.032

2.4 干预前后患儿家长需求满足维度 干预后除亲近和探视需求维度外，患儿家长需求满足其他4个维度及总分，较干预前均有提高，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

维度干预前干预后t值P值信息需求 3.47±0.763.78±0.52-10.440.000保证和减少焦虑的需求3.44±0.523.66±0.67-22.670.000亲近和探视的需求 3.37±0.463.48±0.78-2.340.480支持的需求 2.81±0.222.98±0.56-3.970.000舒适的需求 2.64±0.262.83±0.33-11.230.000总分144.29±26.99155.27±19.63-2.460.015

2.5 干预后家长照护过程满意度维度及条目排序 干预后患儿家长对照护过程满意度较高，均值在5分以上，满意度较高的前5位条目显示了以家庭为中心的护理实践优势。见表4。

表4 干预后家长照护过程满意度及前5位条目 n=56

3 讨论

3.1 PICU患儿家长需求程度较高，对信息的需求最高 本研究通过对患儿家长进行需求调查，结果显示，患儿家长的需求程度较高，分析原因为ICU患儿，常常病情危重，家长对患儿疾病及预后较担心，处于一种强烈的应激状态，而ICU封闭的环境，与外界及家长的沟通交流少，患儿家长可产生多种需求。提示医护人员应及时对入住ICU的患儿家长需求进行评估并给予相应满足，以提高患儿家长以及整个家庭应对应激事件的能力。在ICU患儿陪住家长的各种需求中，与患儿疾病相关的信息获取需求排在首位。研究显示，由于国内PICU处于全封闭状态，对PICU家长而言，无法获得第一手的疾病及治疗的信息，因此获取患儿信息是最主要的需求之一[2]，这与本研究结果一致。由表1及表2可以看出，家长需求最高的是与患儿疾病相关的信息获取，护理干预前需求第一位是能了解患者预后，以家庭为中心的护理干预后，每日和医生进行交流的需求上升为第一位，原因为PICU患儿家长陪住后，有更多的机会接触医务人员，能及时的了解患者的病情。国外研究显示，护理人员向患者家属提供所需信息及合理的解释，可提高家属的满意度[11-13]。因此，应每日安排主管医护人员与家长进行交流，交流时间尽可能固定和多次，尤其病情变化时，第一时间告知家长，保证医护人员能如实回答家长的问题，以满足家长对信息的需求[2]。

本研究结果显示，PICU患儿家长对自身舒适的需求得分最低，与国内成人研究结果[14]一致。当患者进入ICU后，家长将主要精力全部放在患儿的疾病方面，更多的关注患儿病情变化及治疗，而对自身舒适的需求不再关注，但患儿家长也是医疗护理服务的一部分，当家长缺少自身关注意识时，医护人员应为患儿家长提供心理指导与精神支持，给予患儿家长细致周到的关注，从而减轻家长的压力，增强家长应对突发事件的能力及帮助患儿战胜疾病的信心；管理者应改善现有医疗环境，为患儿家长提供舒适的环境保障家长的休息。

3.2 开展以家长需求为中心的家庭参与式护理实践可提高患儿家长需求满足度 有研究显示，“以需求为基础的教育项目”可满足重症患者家庭的信息需求、减轻焦虑，针对性满足家庭需求可有效地提高家庭满意度[15]。Chien等[16]研究显示，根据患者家属的需求对护士进行培训，可有效降低家属的焦虑程度和增加家属的满意度。然而，临床工作中，大部分医护人员无法准确识别家属的需求[17]。由表1及表3可以看出，在PICU患儿家长陪住当日进行需求调查，责任护士开展以需求为基础的护理干预，可有效提高家长的满意度。护理干预对解决PICU家长需求，提高满意度有极大的针对性和有效性，在对信息需求的满足程度上效果尤为明显，与陆华等[2]的研究结果一致。因此，对PICU患儿家长进行需求调查，将家属的需求信息纳入到临床护理决策中，护患双方相互协作和配合，不仅可以满足患者的生理及心理需求，促进康复，同时可以满足家属情感上的需要，明显改善护患关系[18]。疾病不同治疗、护理时期，家属的需求也会相应发生变化，开展不同时期家长需求调查，根据调查结果开展有针对性的护理，可以减少患儿家长对疾病的不确定感，减轻其心理压力，从而提高家长应对策略的有效性。

Rosher等[19]研究发现，让家庭参与患者护理可增加患者家属的满意度。家庭真正参与危重患儿的日常护理，有助于患儿的康复，无形中，医务人员与家庭成为了一种协作关系，这也是FCC的核心概念。为患儿提供优质、连续、无缝隙的护理，家长的呼唤、抚摸及随时交流，可减少患儿的恐惧感，降低因心理适应不良导致的交感神经兴奋性增强、心率加快、心肌耗氧量增加，减缓病情[20]。通过实施以家庭为中心的护理，护士可以提高主动服务意识，改善服务态度，提高优质护理服务质量。重症监护室医护人员在实施家庭参与的护理实践过程中，良好的医患关系，使医护人员有了更积极的工作态度和更好的工作效率，医护人员的能力得到了家属的肯定，家属尊重医护人员，医护人员的满意度也得到了提升[21]。表3可以看出，家属需求满足维度中，干预前后除亲近和探视需求无差异外，其他维度均有差异，原因可能是已安排患儿家属陪住，家属对此维度的需求度降低，干预后改善空间较少。表4研究结果显示，以家庭为中心的护理实践方式，可以给予患儿及家长协调和全面的护理，家属在此方面满意度最高，提供基本信息维度满意度最低，可能与医护人员提供的信息与患儿家属期望值有差异有关，但综合五个维度满意度分值均>5分，表明在5个维度中提供的护理服务家属较认可，均在较大程度上满足了家属的需求。以家庭为中心的护理实践，医护与家属一起制定计划，并朝同一个方向努力，是此护理模式的优势，也是家属满意程度最高的条目。家属陪护后，责任护士可以为家属及患儿提供有针对性的信息，满足家属对信息的需求，使家属有归属感，陪护后家属也有充足的时间与主管护士和医生进行交流，对治疗及护理知识有了更深的了解。本研究还发现，在医护人员提供信息的种类和形式方面，还存在一定的问题，家属不满足于仅是陪护家属知晓相应的信息知识，提示我们在今后的工作中，不仅仅是陪护父母，对整个家庭成员的信息沟通也应作为护理服务的内容，此外，护理实践注重院内信息的传播，对于出院后延续服务的信息传播不足，今后的工作中需加强此方面的工作，以进一步提高患者及家属满意度。

3.3 在重症监护病房对稳定期患儿实施以家庭为中心的护理切实可行 重症监护病房的患儿存在较多的持续医疗问题，需要在家庭中进一步治疗，因此患儿家长的照护技能掌握情况非常重要。本研究中，以家庭为中心的护理实践，通过对患儿父母的照护培训和技能指导，责任护士示范护理技能，如危重患儿床上擦浴、使用呼吸机患儿的气管插管内吸痰、鼻饲喂养方法等，帮助患儿家长掌握更多的知识和技能，便于患儿出院后的家庭护理得以实施，提升患儿家长的照护技术和照护水平。此外，以家庭为中心的护理实践，可以激励医护人员学习更多的知识与沟通技巧，提升专业水平，以更好的满足患儿及家长的需求。

综上所述，在PICU稳定期患儿中实施以家庭为中心的护理实践是可行的，医护人员需要了解患儿家长的需求，针对需求开展有针对性的护理干预，提高危重症患儿家长的满意度。在今后的研究工作中，还需进一步研究以家庭为中心的护理实践对危重症患儿临床指标的改善及临床结局的远期效果的影响。