学龄期癫痫患儿羞耻感调查及相关因素分析

谢安娜 张洪梅

与健康有关的羞耻感典型特点在于社会对伴有特定健康问题群体的不认同感,长期的羞耻感会造成患者严重的心理负担,对其身心健康、病情康复产生影响[1]。癫痫是一种脑神经兴奋过度引发的异常放电引起的短暂、突然、反复发作的中枢神经系统功能失常,给患者及家庭的生活质量带来严重影响[2]。有研究显示[3],癫痫羞耻感主要集中在成年患者,关于儿童的相关研究较少,对癫痫患儿的临床护理及随访中发现,不少患儿因歧视与不理解表现出对学习、社交的逃避或掩饰,具有明显的羞耻感。为进一步了解癫痫患儿的心理和行为问题, 提高其生活质量,本研究纳入60例学龄期癫痫患儿,调查其羞耻感现状及相关影响因素,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院2018年8月至2019年8月收治的60例学龄期癫痫患儿为研究对象,纳入标准：年龄7～14岁；患儿家长对本研究方案知情且积极配合；患儿受调查期间处于病情缓解期,认知、理解能力基本正常；智商(IQ)评分≥85 分；父母至少一位参与日常照料；父母非文盲,无精神疾病。排除标准：合并脑炎、颅内肿瘤等进行性脑内器质疾病；其他先天性神经疾病；合并心、肺、肝、肾或代谢系统慢性病变等。其中男34例,女26例；年龄7～14岁,平均(9.89±1.32)岁。

1.2 方法 本研究调查人员均为儿科护士或实习护士,参与调查前学习相关量表及统计学知识,考核合格；患儿及家长入院复查时进行调查,在护士一对一指导下完成问卷填写,保证回收问卷质量。(1)一般资料调查。查阅相关文献[4],并结合我地区具体情况确定调查项目,包括性别、年龄、家庭月收入、歧视经历(包括言语、动作嘲笑、恶意区别对待等)、父母压力(参照父母压力指数(PSI)[5],共20项,总分100分,超过60分表明具有较大的压力)、病程、居住地、应对方式[6](消极、积极、回避)、父母婚姻、父母受教育年限。(2)羞耻感调查。采用“中学生羞耻感量表”[7]调查患儿羞耻感现状,该量表,包含个性羞耻(9项)、行为羞耻(6项)、身体羞耻(4项)和能力羞耻(3项)4个因素,共22项,每项评分完全没有至经常发生,评分 1～4分,分值越高羞耻感越严重。本次共发放问卷60份,回收60份,有效率100%。

1.3 统计学处理 采用SPSS 22.0统计学软件,计量资料的比较采用两样本t检验或多样本方差分析,采用多元线性逐步回归法进行多因素分析,检验水平α入=0.05,α出=0.10作为变量引入、剔除标准。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 学龄期癫痫患儿羞耻感调查情况 学龄期癫痫患儿羞耻感总分(58.45±7.34)分,处于中等水平,其中个性羞耻评分最高,其次为行为羞耻、身体羞耻以及能力羞耻,见表1。

表1 学龄期癫痫患儿羞耻感评分(分,

2.2 学龄期癫痫患儿羞耻感单因素分析 不同患儿性别、年龄、家庭月收入、歧视经历、父母压力、病程、居住地、应对方式羞耻感总分比较差异具有统计学意义(P<0.05),父母婚姻、父母受教育年限对羞耻感评分影响比较差异无统计学意义(P>0.05),见表2。

表2 学龄期癫痫患儿羞耻感单因素分析(分,

注:1)t值,2)为F值。

2.2 学龄期癫痫患儿羞耻感多因素分析 多元线性回归分析结果显示,性别、年龄、家庭月收入、歧视经历、父母压力是学龄期癫痫患儿羞耻感的相关因素,见表3。

表3 学龄期癫痫患儿羞耻感多因素分析

3 讨 论

癫痫患儿在日常学习、生活中通常会因受到嘲笑在社交中被排斥,自尊心受损,进而产生一定的羞耻感,主要表现为躲避与退缩,远离他人并自我掩藏,以防止自己进一步受到隐私侵犯或者缺陷暴露。长期羞耻感会给患儿造成不同程度的心理负担,对其身心健康、疾病康复均造成很大的影响[8]。明确癫痫患儿的羞耻感现状并调查其影响因素可为癫痫患儿心理健康的恢复提供帮助,对改善学龄期癫痫患儿的学习、生活质量具有十分重要的意义[9]。本研究为控制调查质量,纳入7～14岁的学龄期患儿,通过对患儿、父母相关资料、特征的分析,研究影响学龄期癫痫患儿羞耻感的相关因素。

本组学龄期癫痫患儿羞耻感总分(58.45±7.34)分,处于中等水平，其中个性羞耻评分最高,说明癫痫患儿羞耻感可能主要来源于自我感觉及心理不平衡。羞耻感中能力羞耻评分最低,主要原因在于癫痫患儿未发作时大多能够生活自理,完成相应的家庭与学习任务,因此,能力羞耻感较低[10]。性别是影响癫痫患儿羞耻感的相关因素之一,原因在于女性较男性更注重隐私的保护,当遭受到歧视性语言或动作后往往具有更强的戒备心理及排斥心理,更容易出现羞耻感[11]。本研究发现,学龄期癫痫患儿年龄越大其羞耻感越严重,年龄越大其对不受欢迎、无价值以及缺陷等意识更强,更易产生羞耻感；随着年龄的增加,其身边的同学更容易表达出失望、不赞成、恼怒、厌恶、轻蔑等语言或动作,导致患儿的羞耻感加重[12]。经济状况不仅表现在癫痫的药物治疗方面,更与是否获得格外的康复治疗、心理干预有关。家庭月收入较低者,患儿接受药物治疗病情好转后可能因经济压力而停药；缺少了综合性康复治疗,患儿心理状态恢复不佳也可能是导致羞耻感的重要原因[13]。歧视经历主要包括言语、动作嘲笑、排斥、区别对待等,学龄期患儿面对歧视时更难以正确的心态面对,因此出现羞耻感[14]。由于癫痫发病通常较急,父母或主要照顾者在应对癫痫诊、治疗方案及潜在复发风险时传递给患儿的家庭或心理支持尤为重要,当父母面对患儿表现的压力较大时,往往加重患儿对自身病情的恐惧和担心,更易出现羞耻感[15]。

针对学龄期癫痫患儿羞耻感的影响因素,采取干预措施以帮助其预防或降低自卑以及羞耻心理。对于女性或年龄较低患儿,可采取适合其年龄段的团体式心理辅导,缓解其焦虑情绪与自卑心理,在团体辅导中各成员适当的自我表露, 能增加自身与他人的接纳程度,以获得较为满意的荣誉感与归属感[16]。对于月收入较低的家庭,需要保证患儿科学规范的药物或心理治疗,若经济较为困难可协助其通过公益平台募捐。对于歧视经历,需要让患儿树立正确的疾病认知,加强积极心理建设,可通过社区、学校等开展关于“正视癫痫疾病患者”的宣传或讲座,减少对癫痫患者的歧视。对于癫痫患儿父母压力较大者,在患儿住院或复诊时可开展以家庭为中心的健康教育,让家长积极参与到患儿的治疗及康复过程,降低因患儿病情带来的压力。

综上所述,学龄期癫痫患儿具有中等程度的羞耻感,且受性别、年龄、家庭经济、歧视、父母压力影响,可采取针对性措施减轻患儿羞耻感。