儿童糖尿病患儿家属疾病护理需求调查

庄艳虹

[摘要] 目的 调查糖尿病患儿家属的护理需求，为其制定有针对性的护理干预措施。方法 采用自行设计“儿童糖尿病患者家属心理需求表”2018年4月—2019年4月对112例糖尿病患儿家属以咨询方式进行面对面问卷调查。结果 发放调查问卷 112份，有效回收问卷 102份，其中家属对孩子未来的担心以及用药知识的欠缺尤为明显。 结论 儿童患有糖尿病对患儿家属的心理状态影响明显，需予以重点关注。

[关键词] 儿童糖尿病;护理需求;护理干预

[Abstract] Objective From Apr 2018 to Apr 2019 to investigate the nursing needs of family members of children with diabetes and to develop targeted nursing interventions for them. Methods A self-designed "psychological needs table for children with diabetes mellitus" was used to conduct face-to-face questionnaire survey on 112 families of children with diabetes. Results 112 questionnaires were distributed and 102 questionnaires were effectively collected. Among them， family members' concerns about their children's future and lack of knowledge about medication were particularly obvious. Conclusion Children with diabetes have a significant effect on the psychological status of their children's families， and need to be paid special attention.

[Key words] Child diabetes;Nursing needs;Nursing intervention

伴随糖尿病低龄化也日趋严重[1]，糖尿病患儿也不断增多。儿童患者自我控制能力差，饮食不规律，注射胰岛素难度大且依从性差，血糖波动大，容易出现酮症酸中毒或合并其他急性感染性疾病反复住院，给患儿家属带来很大的心理压力和经济负担。该文2018年4月—2019年4月以112 例该院诊治的0～14岁糖尿病患儿家属作为调查对象，分析患儿家属面对疾病相应的护理需求，针对性的进行护理干預。现报道如下。

1  对象与方法

1.1  研究对象

该次调查选取了曾于该院诊治年龄在0～14岁的糖尿病患儿家属共112名。纳入标准：患儿均符合世界卫生组织1999年公布的糖尿病诊断标准[2]，排除患儿调查期间合并急性疾病和其他慢性疾病。患儿家属为患儿第一照顾者，无精神类疾病，沟通无障碍;知情同意愿意完成调查。

该组患儿年龄：年龄≤7岁24例（23.52%），8～14岁78例（79.41%），其中，最大者14岁，最小者2岁。患儿家属学历：大专及以上者12名（11.76%），高中、 中专29名 （28.43%）， 初中者52名 （50.98%），小学及以下者9名（8.82%）。家庭月收入（人均）：>5 000元10例（9.80%），3 000～4 999元48例（47.05%），1 000～2 999元36例（35.29%），<1 000元8例（7.84%）。医疗费用支付方式：自费8例（7.84%），商业保险22例（21.56%），基本医疗保险 72例（70.58%）。

现报道如下。照顾亲属：该组患儿中主要照顾者：父母 82名（80.39%），祖父母 15名（14.70%）;其他亲属 5名（4.90%）。

1.2  调查工具

采用自制的《儿童糖尿病患者家属心理需求表》对患儿家属进行调查。问卷内容由糖尿病患儿一般资料、患儿照顾亲属的一般资料和家庭护理需求 3 个部分构成。其中护理需求部分包括：3个方面（疾病知识、宣传教育、心理需求），每个方面各4个需求项目，每个需求项目按“不需要、不太需要、不确定、需要和非常需要” 5 个等级量化为0～4分。调查问卷的设计参照 “第4次国家卫生服务调查”调查表、“儿童家庭护理评估量表”、半结构式访谈和查阅相关文献自行设计编制[3]。

1.3  调查方法

调查主要采取面对面咨询方式完成问卷调查，被调查者均自愿参与，问卷问题简洁易懂，由被调查者口述回答，内容由调查者填写，真实可靠，不涉及患儿及患儿家属隐私。共发放问卷112份，收回102份，回收率为91.07%。

2  结果

患儿家属的护理需求主要为3个方面：心理需求，疾病知识，宣传教育。每个基本需求项目均进行量化评分并进行汇总分析，结果患儿家属的心理需求方面总分1 247分，疾病知识方面总分1 231分，宣传教育方面总分887分，见表1。单个需求项目中，患儿家属对孩子未来的担心386分，对患儿血糖控制的担心370分，对用药知识的需求377分，低血糖的预防170分，注射技术的掌握145分，相对较好，见表2。

3  讨论

3.1  对孩子的未来担心

糖尿病目前是无法治愈的疾病，患儿需要终身治疗，患儿家属多不情愿让他人知道自己的孩子患有糖尿病，怕孩子心理上有负担。其实让患儿和家属接受患病的事实，乐观去面对疾病，反而更加利于孩子的身心健康发展。针对这一问题，医护人员应该加强和患者及家属之间的沟通。帮助患者家属树立战胜疾病的信心。如科室构建专门的健康教育交流角，建立网络公众平台，QQ群或微信群，利于医患之间的交流。同时促进患儿家属们之间的交流。在护理人员的帮助和协调下，患儿家属在科室交流角面对面交流经验和感受，也可以在网络平台上互动或QQ群或微信群，彼此增加战胜疾病的信心。指导家属鼓励孩子多跟同伴玩耍，一起学习、生活。在健康角，患儿之间也可以进行互动，摆放些简单玩具，食物模型，也有童心乐园板报，许愿墙、笑脸墙，播放一些儿童音乐或视频等。并且也有给家长们阅读的知识小手册，一些看似简单的改变，会产生意想不到的效果。

3.2  用药知识

我们发现，患儿家属对于用药知识的需求也非常迫切，现阶段患儿家长对于临床用药属于被动接受，但也有主动学习的需求。针对此需求我们采取了以下3个方面的护理干预措施：①开办糖尿病知识讲堂，强调用药不当的后果，引起患儿家属的重视度。通过现实病例和图片宣教，来引起患者家属的重视，才会更有耐心地学习用药相关知识。②用药知识按类别制作宣教册以及公众号分期推送。类别有：药物分类、药物使用适应症及禁忌症、药物使用方法、药物疗效和副作用的观察。宣传册放在交流角供随时翻阅，公众号分期推送并分区归类，以利于回顾复习。③制作用药可爱小卡片、日志图，帮助提醒患儿用药，避免用药差错。

3.3  担心血糖控制不好

糖尿病患儿血糖经常忽高忽低的波动[4]。为了避免血糖波动给患儿家属带来的心理压力，我们也采取了以下3个方面干预措施：①分发血糖监测记录表。让患儿家属记录平日监测的血糖值以及同步饮食、运动和用药情况。指导患者及家属正确地进行血糖监测和记录，这样有助于分析血糖波动的原因。②饮食治疗的再教育。饮食的不规律往往是患儿血糖波动的主要原因，通过各种宣传教育的手段，如上述的教育手册和公众号，讲述合理饮食治疗并如何去配合药物治疗，让家属多进行自我监督和指导患儿的饮食。③高血糖和低血糖事件的处理。告诫他们如何识别和应对可能出现高或低血糖及出现高或低血糖时的处理方法，使患者及家属了解就诊时机。为患者制作一张可随身携带的卡片，注明诊断、单位地址、家庭住址及用药情况，一旦发生低血糖或昏迷，便于及时送医[5]。

3.4  家庭看护管理

糖尿病患儿常伴发学习障碍以及各种心理和社会问题，对其家长来说就是一种生理性应激源，意味着家庭生活的转变。因此，患儿家属对于家庭看护管理上的需求也较迫切。我们也采取了以下3个方面的护理干预措施来帮助患儿家属：（1）家庭护理经验指导。包括：①家庭血糖检测指导：如何正确使用血糖仪，如何正确保存血糖试纸，如何减少测血糖时患儿的出血量和疼痛以及畏惧感，如何判断血糖仪的准确性;②家庭胰岛素的使用指导：胰岛素的分类，胰岛素的注射技巧，胰岛素的更换和储存;③家庭营养治疗指导：根据患儿的生长发育情况进行正确的营养治疗，结合科室购置的食物模型，协助家长们制定患儿的营养方案。（2）以家庭为单位组织交流活动。在活动中每个家庭都有多名照顾者参加，家庭之间相互交流家庭护理经验，并能现场咨询医护人员，获得适合自己家庭的最佳方案。（3）医护人员家访。医护人员的家访我们经验不足，但是作为一种心理治疗的新的尝试，能够带来较好的互动效果。

4  小結

该次调查的结果总体能够反应儿童糖尿病患儿家属的基本护理需求，患儿家属在心理方面的需求最为迫切，由于患者家属对疾病知识欠缺和糖尿病患儿及家属的宣传教育未深入及普及，导致患儿家属对于孩子病情的控制和未来身心健康发展方面的担忧，同时面临较大的心理压力，易发生自责情绪，甚至导致焦虑和抑郁等心理状态。根据调查结果能够帮助我们制定更好的护理干预方案，可缓解家属的心理压力，提高患者家属对疾病的认识，增加对患儿疾病治疗的信心，有助于患儿疾病控制以及家庭和谐，提高患儿生活质量。

[参考文献]

[1]  冯欣伟.糖尿病患儿家长焦虑状况的调查[J].解放军护理杂志，2015，32 （15）：24-26.

[2]  中华医学会糖尿病学分会.中国2型糖尿病防治指南[J].中国糖尿病杂志，2012（1）：81-117.

[3]  孙娟，王慧明.糖尿病患儿家庭护理与健康教育的需求调查[J].实用医学杂志，2016，32 （23）：3958-3960.

[4]  肖秀丽，谢志芳.健康教育对糖尿病患儿父母心理状况的影响[J].中国当代医药，2015，22 （33）：150-152.

[5]  黄琦玉.综合护理对糖尿病低血糖患者的影响研究[J].当代医学，2013，19（2）：116-117.

（收稿日期：2020-01-08）