吴润晖 让“玻璃娃娃”的生活甜起来

朱子

轻拿、轻放、易碎……

这些字眼，我们一般会用在特殊快递单据填写中。

可是生活是复杂与多样的：

有这样一群孩子，父母照顾他们要24小时“盯人防守”，避免任何意外，小磕小碰也不行，因为他们先天缺乏凝血因子。家长看不到，或许孩子体内已经出血，不及时治疗会致残、致死……

这些孩子并不是真正的“玻璃娃娃”（成骨不全症），治疗得当，他们还可以像正常孩子一样，上学、上班、结婚、生子。但若游离于治疗轨道之外，他们的“易碎”状态，就是另一种“玻璃娃娃”：别碰，会出血，止不住。

血友病，或遗传、或基因突变所致，属罕见病。

说到这儿，转换情绪。为大家描述一下，记者在儿童医院采访时，血友病门诊的场景：

那些男娃、虎头虎脑，看上去开心又急切。

小到抱在怀里的，大到半大小子。占比最多的，是花见花开的讨喜年纪，几岁模样。

门诊室外，排号等待的娃，有的把脸挤扁到门玻璃上、一问再问：“怎么还不让我进去啊？”

进去的，能撒欢儿的绝不客气，地上、诊疗床上、窗台上，能上的拉不住的都上去“跑马圈地”一番，嘴里还吃着，手上拿着。

吃什么呢？巧克力糖。医生桌上，有一大罐花花绿绿的糖果，小家伙们儿像签到一样，进去先去挑自己喜欢的糖，然后才上演“草肥马壮”的欢乐。

这个时候，那位让全国各地的孩子们慕名而来的大医生，就笑眯眯地坐在桌前、仔细观察孩子，偶尔还会对腼腆的娃说：“来，吃糖，挑你喜欢的，拿多少都行。”

这位白皙、知性、秀气的女医生，就是北京儿童医院血液肿瘤中心副主任、血友病综合治疗组组长吴润晖。去年，她当选由北京市卫生健康委主办、北京电视台承办的第七届“首都十大健康卫士”。

吴润晖有多厉害？

吴润晖，见证并主导了中国儿童血友病治疗，从零起步，一直到现在在国际上广受赞誉。

她首次提出的“凝血因子小剂量预防方案”———用最小的剂量、花最低的价钱，大大降低了致残率。现在国际上一提到“小剂量预防治疗”，都知道要找Doctor.WU（吴医生）。吴润晖让“玻璃娃娃”们，逐渐有接受意外碰撞和承重的能力。成长的各项人生指标里，有了韧性，有了甜意。

首次去儿童医院采访，还是去年，是吴润晖带我“游泳”进去的；第二次再去，我已经熟练掌握“游泳”技能。

“游泳”，医生们彼此心知肚明的“暗语”。指在人山人海的医院穿行，必须双臂挥舞，拨动如水人群，才能抵达目的地。想象一位文气的留法女医生，高高瘦瘦，奋力穿行，突然回头介绍：“这叫‘游泳。”哈哈，这位女医生很可爱。

今年，不一样了。疫情期间出诊，对能赶来的孩子，吴润晖小心翼翼盯牢防护；对不能赶来的孩子，吴润晖在视频里事无巨细地叮嘱……

【家传】医三代

现在总有人说：好多父母是医生的，一般不建议孩子学医了，“医二代”越来越少了。真的是这样吗？吴润晖是“医三代”，母亲和外公都是医生，母亲还是儿科医生，曾经的同仁医院院长。吴润晖说，至少她家不是这样的。

“我妈老跟我说医生特别好，她给我传递的那些东西特别有魅力，说你可以帮助别人，你看人家有事的时候你还可以做些事。我就特别向往，觉得医生很崇高。等到选职业的时候，根本就是义无反顾。”

吴润晖的妈妈给她打电话回家吃饭，母女对话一句闲篇儿没有，女儿给妈妈的回答还稍显“生硬”，基本就是忙得没空说话，更别提吃饭了，时间根本没谱儿。老妈妈的反应，完全是见怪不怪，好，挂电话。

吴润晖笑笑：“这种已经习惯了，但是父母现在有点不习惯了。我妈82了，我爸都90了，他们都愿意我经常回家，但是看我这种忙碌状态又不好意思说，我能体会出来。”

吴润晖是独生女，到现在回家时还会和妈妈聊聊医院的事：“她也是一辈子在医院，她比较熟悉，也喜欢和我聊这些。”

吴润晖的父亲是中国人民大学的老师，“我小时候，我妈也顾不上我，爸爸照顾我多一些。”

典型的知识分子家庭里成长起来的女孩，白净、乖巧、成绩好、独立性强。吴润晖继承母业学医，好像就是平常，属瓜熟蒂落。透露一下，吴润晖的女儿是已经工作的大姑娘了。祖孙三代，吴润晖翻版了自己的妈妈，吴润晖的女儿独立性翻版了自己的妈妈，职业却跳脱了外婆、妈妈的领域，追随了清华毕业的理工科爸爸。这个大家庭还有一点醒目：家庭成员各自自我管理，各自成就自己。

【专业】法国找方向回国找未来

一个小常识：血友病有“皇家病”之称。19世纪40年代开始，曾经在欧洲皇室蔓延。在科技不发达的古代，治疗以输血为主，经常输血、以血为友，思义而顾名：血友病。从另外一个角度而言，血友病的治疗曾经以欧洲最为“资深”。

吴润晖恰恰就是去的法国，只是她进修的初始，并未意识到会走上血友病的研究方向。1991年，吴润晖从首都医科大学儿科系毕业，来到了北京儿童医院血液病中心工作。2000年，吴潤晖获得了前往法国巴黎Robert-Debre儿童医院血液生物实验室进修儿童出凝血疾病一年的机会。

“我第一次去法国进修的时候，我那‘老板特别好，受过很好的教育，对中国特别有情结，就是愿意提供帮助，特别善良。”

吴润晖谈及的“老板”，就是她在法国的科室主任，大家都那么喊。

“我去的时候，拿的是法国巴黎卫生部的一笔奖学金，这个奖学金每年有30个名额给全世界的发展中国家。考试、考察相关资质，确认后，就可以去。我在巴黎碰到了杨仁池老师（主任医师，博士研究生导师，享受国务院政府特殊津贴，现任北京协和医学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任），我请教他，攻读什么方向比较好？杨老师跟我说，血友病以后回去很有发展。我就选了这个突破点，‘老板说让我去巴黎最好的一个医院Neck原er（内克尔儿童医院），在塞纳河南岸拿破仑墓旁边。先是一个短期培训，感受了一下。”

2001年10月，吴润晖回国。

“回来之后，我们主任特别支持我，我们医院主要是白血病研究方向特别多，我说我学血友病，做这个肯定比别人要擅长一点。他说那行，就从第一个病例开始登记记录直到现在。”

如果说，接下来一帆风顺，就没有吴润晖的第二次法国巴黎进修了。

“登记过程中我们正好有一个‘中国血友之家，是病人组织。他们说当时相关认知特别少，说好多人都不知道这个病，问能不能网上咨询我，我就说行。后来发现，好多问题真的回答不了人家，老得往国外发邮件问同行，特别麻烦。看到一个个坐在轮椅上、关节已经严重变形的小患者，真的没有办法，很多病例方面的问题无法继续解决和推进。后来我就跟那法国‘老板说，能不能让我去巴黎再进修？时间长一点，我真的知识和经验都不够用！第二次天天就跟着他们出门诊、看病历。跟了三个月就明白最先进的血友病治疗管理模式原来是这样的！2004年回来以后，才真正开始做得比较好了。”

跟吴润晖开玩笑：“法国是浪漫之都，年轻女孩子尤其受青睐，两次进修，没想过不回来啊？”吴润晖阳光一笑：“真的条件挺好的！但是那边给的发展余地真的不多，要进临床，就要重新考医学资质。当时一想回来内容更多，回来的确天高地阔。”

当然，天高地阔还附加艰难：

我俩七拐八拐才躲进了医院地下的一间办公室，旁边还坐着一位笔耕不辍的进修学生。这之前，我把儿童医院“侦察”了一遍，小娃子哭、大孩子闹，特定音频下、带有味道的拥挤，具有摧毁性。儿童医院的医生得有多么强悍的心理素质！

难得忙得手脚不挨地的吴润晖，能有片刻坐下来，聊起往事，开怀朗笑。仿佛岁月不曾走远，那个曾经在中国恶补法语、到了法国什么也听不懂、后来居然能说一口流利法语的年轻女医生，就藏在平行时空里，浅笑。

【惊喜】著名的“小剂量”，出于无奈

上网搜一搜，极易得出结论：全国血友病的孩子，想问诊的几乎都奔吴润晖来了。吴润晖每周二的血友病门诊从来都是开放的：谁加号都给加，看到多晚都给看，往往是溜溜儿一天。

“我觉得也是个好事，虽然大家忙一点。血友病是个小重病，上网一查就能找到我们，所以基本家长都会说：我们到网上查到你，我们一定要找你看一眼才放心。一个罕见病，就这么一个大夫，你说句话人家就信了，也不是说我们有多么高大上，真的没有，就是做基本工作。罕見病的治疗属于不挣钱、事儿还特多的病症，医院一直给我巨大的帮助和支持，我才能专心做事，做好这些基本工作。”

和吴润晖一起著名的，就是这“基本工作”———简称“小剂量”。咱们尽量简单、通俗、外行解释一下：

首先，血友病国际上有很好的“大剂量”治疗方案；

其次，国内血友病患者绝大多数用不起这个“大剂量”，费用太高；

第三，用不起，不用的后果就是致残、致死；

第四，吴润晖愁死了，总得想个办法啊，就像吃饭，不吃会饿死啊！先给“小剂量”试试，先让孩子不残，然后争取不死、活下去！

第五，向善的发心换来了神奇的效果，“小剂量”非常适合孩子，孩子们一个个茁壮起来！

至今，吴润晖的“小剂量”蜚声海内外医学界。让我们听听本尊的专业说法。

“实际上好多事都是被逼无奈，按照国际上的理论值算下来，比如这孩子体重是10公斤，那就要花20万，50公斤就100万……所以我们就减小量，先活下来，这是当时我们的初衷。后来我们尝试了以后，效果特别好！孩子真的是坐轮椅来的，后来站起来了、上学去了！2009年，当时我正好到加拿大学习，就把数据带出去了给他们看，他们当时也特别质疑，说你这么小剂量能做到？我说，现实真实世界的数据就是这样。他们就鼓励我们把这个文章发表出来……”

2016年，世界血友病联盟（WFH）正式在大会上承认了小剂量预防治疗的优势，并作为优选方式向医疗水平不发达的国家或地区进行推广！如今已经在非洲、斯里兰卡等国家或地区，收到了良好的成效。

吴润晖笃定地说：“患上血友病的孩子，在接受科学、及时的干预之后，是完全可以像其他孩子那样健康成长的，在未来，我希望他们，都可以愉快地奔跑在阳光下。”

【欣慰】曾经脆弱的孩子们，茁壮成长

从吴润晖开始着手进行儿童医院的先天性出血性疾病的注册登记工作，10多年过去，这些厚厚的资料已经累积成册，整齐有序地放在诊室的壁柜中，每一位患儿的用药、随访、评估等记录一应俱全，也为早期血友病的研究提供了详实的临床数据。

在这些数据里去寻访，是一个一个孩子的成长，带血带痛，含泪带笑。

10年前，9岁的一个男娃因为血友病休学，坐在轮椅上，被家人推到吴润晖面前。稚嫩的小脸黯淡无光，而最令吴润晖心疼的，“这么小的孩子居然可以自己进行注射，而且手法极其娴熟”。这娃2018年高考500多分，分数出来之后还专门过来给吴润晖报喜。

“前两天还有一个山东的孩子，他当时血友病来的时候，家里特别穷，来看病，每次都带一包绿豆，人家就是心意。小孩很争气，考上大学回来找我。”

这样的孩子，带来的温暖越来越多，“每逢寒暑假，有好几个孩子都会过来，在诊室门前做志愿者，帮着其他患者解答问题。”

而吴润晖的治疗体系，也在日臻完善，已经形成包含心理、口腔、放射、理疗、外科、药师、护理等多学科在内的14人团队。

血友病患者每次来医院要做的检查有很多，吴润晖还专门印制了一摞路线导诊图，递上纸条时，吴润晖甚至还会再口述一遍。

采访中发现，吴润晖看病比一般医生多一件“武器”———计算器。

亲眼看着她，一边和血友病孩子家长商量治疗方案，一边狂摁计算器，目的只有一个：找到有效且花费最小的治疗方案。甚至为病孩子是否当天在医院打针，是否多备一些生理盐水更省钱……简直操碎了心。

【厉害】逼着孩子家长学习

门诊是忙乱的，主线是欢乐的，但依然有落泪与艰难，需要吴润晖格外拿出心力与态度。

有两位五尺高的汉子出现在诊室，8岁的孩子缺席。看得出，他们和吴润晖交流顺畅，专业的词汇时不时从两位看上去质朴、憨厚的农村汉子口中熟练地蹦出。追问，两位汉子满是感恩：“一开始，我们也不懂，是吴医生让我们必须了解，说这样才能帮到孩子。我们就从网上、书上去找、去學，慢慢就了解一些了。孩子已经好多了，特别感谢吴医生，要不然，我们都不知道孩子有血友病！”

当然，也有让吴润晖必须虎起脸来，严肃“教训”的家长：

几个月大的患儿，两个月前就有颅内出血的情况，但对于血友病的种种，父母一问三不知，治疗想更简单一点；本来是满地跑的年纪，偏偏让抱着，父母觉得孩子是撒娇、耍赖，意识不到是孩子关节出血、不能走，接下来极大可能再也走不了的残酷，更接受不了要花那么多钱……

看得出吴润晖为孩子揪起了心，语气变了：“你们知道孩子的情况现在有多严峻吗？没有什么可犹豫的。给孩子治病要紧，而且你们要立刻恶补关于血友病的相关知识，下次治疗的时候我来问！”

吴润晖说，先天的病特别鼓励家长去了解，医患共决策，因为它伴随一辈子，一定要知己知彼。

【错位】“吴妈妈”的孩子们

吴润晖结婚早，24岁结婚，两家原本就认识，门当户对。26岁生女儿，女儿长大的过程，正是她事业摸爬滚打的日子。如何兼顾？问她家人对她忙碌的工作状态是否有意见，她笑，“肯定有意见，但还能理解，习惯了。”

吴润晖看上去完全没有中年女人、老母亲的焦虑，反正就是不操心。

“对，我们家都不操心，各操各的心，反正也顾不上。女儿从澳大利亚留学回来，很自立，反正是不需要我们管，过去反正也没时间。我们儿童医院大夫可能都是这种状态。”

现在，吴润晖和女儿走在街上，大家都说像姐妹俩，女儿都快26岁了。

吴润晖笑：“他们反正有这么说的，儿科医生更显年轻吧，我们都对孩子挺有感情的，现在想这个方向选的还是蛮好的。”

不过，学生、患儿却爱喊吴润晖“吴妈妈”，因为平时会想着他们饿不饿、累不累，但严厉起来如“虎妈”———查房，一旦遇到年轻大夫于临床数据上“跳跃”，必不放过；一旦遇到罕见病例，就会严格要求年轻大夫自己去探究。

吴润晖信这句话：“一个人或许能走得快，但只有一群人才会走得远。”

吴润晖心里，从来都是一群人。

【向善】医学归隐于哲学

“哲学应该从医学开始，而医学最终应该归隐于哲学。”

亚里士多德的哲学味道，在吴润晖这里还真有。

比如，吴润晖多年如一日如陀螺，什么皮肤保养，能洗把脸就行了；什么服装搭配，穿白大褂就行了。结果呢？吴润晖皮肤状态非常好，身材管理也很好。

比如，吴润晖一直和孩子打交道，简直操碎了心，初心就是得帮孩子们想个办法啊！结果呢？不仅研究有了成果，自己心性、习惯，也像孩子一样单纯、简单了。

绝大多数时候，吴润晖安之若素：“我们就是纯技术活，我们医院真的就都是这种，都挺单纯的，你就把你这摊看好了，就挺好的。儿童就一个诊断，一般不会一个诊断下面带着的好几个，所以儿童比较单纯，所以我们思维也特别单纯。”

吴润晖前两年工作中出现突发性耳聋，休息、治疗过后，她开始学着“对自己好一点”。

问她有没有想过自己60岁、70岁一直忙？

吴润晖像孩子一样干脆：“当然不想。天天就是事情推着，好多事情推着。想开了，有事做总比没事做强。”

这位女医生的纯然，是可遇不可求的境界，像坐标，又像风景。

顺逆境中，她凭什么纵横自在？

因为她忘了自己，满心就想让“玻璃娃娃”的生活甜起来！