走进死亡咖啡馆

2020-09-03 11:18谭畅南方周末实习生罗逸凡发自上海、浙江杭州
南方周末 2020-09-03
关键词:参与者咖啡馆关怀

南方周末记者 谭畅 南方周末实习生 罗逸凡 发自上海、浙江杭州

上海手牵手生命关爱发展中心举办的一次死亡咖啡馆活动现场。受访者供图

★分享《獾的礼物》时,文晶领悟到,父亲也给自己留下了两件珍贵的礼物——乐观与勇气。那一刻,对于至亲的死亡,文晶感觉有一丝释然。

在死亡咖啡馆里,参与者会尽量不去评判他人的生死观,“但这种碰撞本身就很有价值”。

作为组织者,赵小白感觉自己的收获远远多于付出。那一个个与死亡有关的故事,让他愈发意识到生的时间有限、死的降临无常,“所以更要深情地活”。

国内学界已经意识到生死教育的匮乏,但很少有人提出到底该怎么做,学者们也偏向从哲学或具体的医学层面研究死亡,较少关注社会应用层面。

“獾并不怕死。死,仅仅是意味着他离开了他的身体,獾不在乎。因为随着岁月的流逝,他的身体早就不听使唤了。他只是担心他离去之后朋友们的感受。为了让他们有心理准备,獾告诉过他们,不久后的某一天,他会去下面的长隧道,当这一天到来时,希望他们不要太悲伤。”

云南省昆明市第三人民医院(以下简称“昆明市三院”)关怀科的活动室像一座温室,装有玻璃天花板和玻璃墙。2020年8月19日,43岁的文晶回忆起去年底的这段分享经历,仍能感受到那时的冬日暖阳。在十余位参与者的聆听下,她分享了英国画家苏珊·华莱的绘本《獾的礼物》。

2019年7月,在这家医院关怀科的病床上,文晶的父亲施老先生平静地走完了生命最后一段旅程。离世前,施老先生曾带着文晶参加了一场关怀科组织的活动——同样是在这间“温室”里,医护人员、志愿者、患者及家属围坐在一起,谈论死亡。

这种让参与者在舒适氛围中诉说自己对死亡的经历、见闻、看法的活动形式,被称为“死亡咖啡馆”。2011年9月,英国人Jon Under-wood在家中组织了第一场死亡咖啡馆活动。此后,死亡咖啡馆在欧洲、北美和大洋洲迅速蔓延,在Jon Underwood的组织框架下,迄今已举办超过11000次活动。

2014年,两位从事临终关怀领域的公益人将死亡咖啡馆这一形式带入中国。特别是近三年来,陆续有医院、公益机构和个人开始组织及推广中国版死亡咖啡馆。

父亲离世后,文晶再次走进昆明市三院关怀科组织的死亡咖啡馆,内心充盈着思念与感恩。另一位参与者的父亲刚被查出癌症,他眼中的痛苦投射在文晶心上,“我想我不一定能帮他解决什么,但我可以分享我走过的这条路。”

“单纯地谈论生死,这件事情其实并不容易。但在那个时候,在那个氛围里,你会有一种感同身受。”分享《獾的礼物》时,文晶领悟到,父亲也给自己留下了两件珍贵的礼物——乐观与勇气。那一刻,对于至亲的死亡,文晶感觉有一丝释然。

在生命终点谈死亡

第一次迈进死亡咖啡馆,文晶内心并不情愿。“我心里是有疙瘩的。因为我看见‘死亡两个字,我不想去。”

那是2019年6月底,八十高龄、罹患结肠癌的施老先生在承受了十个月化疗后,决定转入昆明市三院关怀科。他告诉文晶,自己喜欢这里。

“我们科叫关怀科,其实就是临终关怀。病人和家属来的时候,心里(对死亡)是有预期的。”这个科室成立于1996年,是国内较早针对高龄患者、肿瘤患者进行姑息治疗(安宁疗护)的科室。护士长薛莲告诉南方周末记者,住进关怀科的一般是生存期不超过6个月的病人。

关怀科的病人不得不面对死亡。而如何与病人、家属开口谈死亡,是长期以来困扰薛莲和同事们的一个难题。

谈不谈死亡,有什么区别?

“病人在临终前可能有想去的地方、想吃的东西、想见的人,想家里人代他做的事,想有机会向亏欠的人道歉,向爱的人道别。但如果病人和家属不接纳死亡,不敞开谈死亡,很多事就会来不及做。”薛莲说,所谓临终关怀,就是帮助病人和家属在生命最后阶段不留遗憾。而这一切的前提,是让人们开口谈死亡。

引导病人和家属接纳死亡的生死教育,贯穿在这一科室医护人员的日常工作中。死亡咖啡馆则是他们正在尝试的一种生死教育形式。

2016年,昆明医学院护理学教授唐萍芬去瑞典交流,第一次听到国外同行介绍死亡咖啡馆。“当时感觉有点奇怪,因为在中国传统文化里谈论死亡总有点不吉利。”

回国以后,唐萍芬仔细一想,其实对于死亡的禁忌感并非中华文化独有。“在一个轻松惬意的场合鼓励人们突破死亡禁忌,这在中国也可以尝试。”

2017年12月,唐萍芬指导昆明市三院关怀科开展了第一期死亡咖啡馆活动。当时恰逢讲述死亡与遗忘的动画片《寻梦环游记》上映,唐萍芬用它暖场。“我们(医护人员)心中也有想念的人,平时没有场合表达内心的感受。那天我们都把心中的秘密说了出来,很伤心,但也很释放。”

第一期成功后,昆明市三院关怀科以约每月一次的频率举办死亡咖啡馆活动。活动信息会提前张贴在病区,患者及家属可以报名参加。施老先生邀请女儿共同参加的,已是第十八期死亡咖啡馆活动。

“你去吧,我很忙的。”文晶推脱了一次,可活动当天,她还是有些不放心,于是悄悄跟随父亲来到活动室。站在“温室”门外,文晶对组织者解释,若她在场,父亲可能有些话不便开口。

唐萍芬那天也在,施老先生给她留下了深刻印象。时隔一年,她还记得这位“非常非常帅气的老人娓娓道来自己的过去,他在自己的领域里做了很多贡献,他对生命非常有追求,还一直在策划着未来要出书、要办更多讲座”。

被组织者拉进活动室时,文晶听见父亲刚分享完自己这一生,然后郑重地告诉现场所有人,他很感恩自己的女儿。“以前他在我面前表达得并不多,但那天他讲了很多话。”

一个月后,施老先生走到了生命的终点。在最后这段相处的时光里,父女俩对于死亡有过坦率的交流——施老先生不希望过度治疗,不愿以插管延续生命。

当施老先生呼吸急促、护士询问是否要进ICU时,文晶选择尊重父亲亲口表达过的意愿。她握着父亲微微浮肿的手,看着父亲的眼睛,对父亲说:“天堂是最美好的地方,你别怕。”

文晶相信,父亲走得很安详。

生死观的碰撞

文晶曾是上海的家庭教育亲子关系讲师,经典生死教育绘本《獾的礼物》早在她的知识储备范围内。但当父亲去世后,文晶发现自己才真正读懂这个故事。

故事里,獾的死亡被描述为在一条长长的隧道里奔跑,而所有因为獾的死亡感到悲伤的动物们,在回忆起獾教过他们的事情后,悲伤也慢慢融化。獾教过鼹鼠剪纸,教过青蛙滑冰,教过狐狸系领带……这是獾留下的临别礼物,他们可以永远珍藏下去。

再次参加死亡咖啡馆,文晶的角色发生了变化。她是过来人,她希望给予其他仍被死亡阴影笼罩的参与者一些帮助。她决定分享《獾的礼物》,这是她希望传递的生死观。

在死亡咖啡馆的场域里,不同的生死观经常发生碰撞。有的参与者纯粹来分享,也有的参与者试图发出求助信号。

“如果死亡仅仅是离开,我为什么会这么伤心?”2020年8月16日下午,杭州西湖边一家咖啡店里,一场面向社会公开召集参与者的死亡咖啡馆活动正在进行。一位陈姓中年女人在发言时一度哽咽,她在一年前经历父母相继离世,至今难以释怀:“我不能接受他们走了。他们走了,我活着有什么意义呢?”

“你想活到多少岁?”活动带领人(即主持人)用轻松的语气提问,化解凝重的气氛。

“我身体蛮好的,如果不出意外,85岁是一定有的。”中年女人的声音也轻松起来。

“那你还有好几十年要活呀。”带领人没有过多劝解。

这场死亡咖啡馆由上海手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手”)举办,带领人是机构创始人黄卫平。手牵手创立于2008年5月,据该组织介绍,它是中国大陆第一家致力于临终关怀领域的非营利组织。

2014年,手牵手另一位创始人王莹在德国游学,遇到同团翻译黄子逸,两人从临终关怀谈到死亡咖啡馆,决定回国后在大陆地区开展此项活动。当年,黄子逸在北京用“死亡茶社”的名称,王莹在上海用“死亡咖啡馆”的名称组织了中国大陆首场谈论死亡的沙龙。但那之后,死亡咖啡馆在国内沉寂了几年。

“那段时间,我们把重心放在运营醒来死亡体验馆上了。”2016年4月4日,耗时4年、投资400万、门票444元/人的国内首家4D死亡体验馆在上海开馆,3年后闭馆。黄卫平告诉南方周末记者,死亡体验馆运营成本太高,而且“只能等人来”,不能满足手牵手在全国推广生死教育的需求。

醒来死亡体验馆闭馆后,王莹和黄卫平回过头,决定推广形式更灵活、运营成本更低的死亡咖啡馆。他们先后在西安、长春等地开展活动,培养能在当地组织死亡咖啡馆的合作伙伴和带领人。2020年8月,手牵手重启因新冠疫情而暂停的推广计划,首站来到杭州,接下来是9月的上海、镇江,10月的广州、成都。

一看到8月16日下午的死亡咖啡馆活动信息,浙江萧山医院行政人员杨莉莉马上报名,花费44元。不光自己报名,她还拉上了医院里一位精神科护士和一位ICU护士。“杭州过去没有这样的活动,大家都有点兴趣。”

杨莉莉相信,一个人如何认识死亡,会影响到他如何做生命中的决定。

三四年前,杨莉莉在上海参与过一次“死亡练习”。她一直以为生命中最放不下的人是女儿,但在模拟临终时刻,她心里只牵挂母亲。“因为我笃定地相信,女儿可以把自己管得很好”。在那之后,杨莉莉变得对女儿更信任,与母亲更亲密。

这次参与死亡咖啡馆,杨莉莉希望了解其他人如何探索生命、认识死亡。她用“珍贵”来形容这次体验:“十几个陌生人讨论死亡,却没有感觉发怵。哪怕是说活着没意义的陈姐,她把连和老公都不能说的感受告诉我们,这种坦诚的求助也很可贵。”

杨莉莉说,在死亡咖啡馆里,参与者会尽量不去评判他人的生死观,“但这种碰撞本身就很有价值”。

“不是心理咨询,不是丧亲辅导”

黄卫平主持过数十场死亡咖啡馆活动,也面对过不少像陈姐一样沉浸在丧亲伤痛中的参与者。当这些参与者分享经历时,黄卫平能感受到,他们有从带领人那里得到帮助的期待。

“但我不会刻意去满足这种期待。”在黄卫平的理解中,带领人和参与者地位是平等的,带领人只是创造一个场域让参与者自由倾诉,会有必要的引导回应,甚至尖锐的提问碰撞,但并不比参与者掌握更多所谓的真理。“在死亡面前,谁敢说自己是专家呢?”

在对外发布的活动信息里,手牵手会特意注明,死亡咖啡馆“不是心理咨询,不是丧亲辅导,也不是心灵鸡汤和所谓的正能量,更不保证来了一定高兴”。

赵小白在北京经营着一家钢琴培训工作室,2019年参加手牵手的推广计划后,他开始在工作之余担任带领人,新冠疫情以前的频率是每两周组织一次。

向赵小白求助的参与者并不多,偶尔遇见,他也不给自己施加劝导的压力。

“我能给出的建议,我相信他早就听过了,他要能走出来早就走出来了。是因为他不想走出来,他就想沉浸在失亲的悲恸中。”赵小白认为,陷在痛苦中无法自拔其实是一种个人选择,因为感受痛苦是活着的人与死去的人产生连结的方式。

而死亡咖啡馆能提供的帮助,一方面是倾诉痛苦后情绪得到纾解,另一方面是聆听其他参与者讲述类似体验,“让他意识到死亡是每一个家庭都会经历的,原来大家都一样,他并不是唯一痛苦的人”。

2019年初,赵小白曾大病一场。躺在床上静养时,他听到死亡的脚步声,从而反省自己之前的人生,一直被恐惧与焦虑感驱使着,没有为自己而活。

“病好后,我看见‘死亡咖啡馆这五个字,马上感受到强烈召唤。”赵小白在2019年10月组织了第一场死亡咖啡馆活动,预定人数报满后,还有一位六十多岁的老太太请他通融——老太太迫切希望分享自己的一次濒死体验,之前埋在心中,没办法和别人谈论。

因为带领人不预先设置议程,也不有意控制讨论方向,每场死亡咖啡馆的交流重心都会随着参与者的互动而变化。可能是参与者之间的相互影响,在赵小白组织的第一场死亡咖啡馆里,他聆听到好几段超验的濒死体验。

一位女性诉说自己在手术台上,有一瞬间感觉“灵魂离开了身体,像脱去一件衣服一样,很美好很舒服”。但她告诉自己,还不到死的时候,于是“灵魂回去了,反而很不舒服,像在忍受重锤”。

“他们带来了生命中最不为人知的故事。”作为组织者,赵小白感觉自己的收获远远多于付出。那一个个与死亡有关的故事,让他愈发意识到生的时间有限、死的降临无常,“所以更要深情地活”。

在上述杭州的死亡咖啡馆里,一位三甲医院麻醉科医生分享了自己制定生前预嘱的经验:一式两份,分别放在丈夫和最信任的同事手中。她希望在生命垂危时,根据提前签署的文件,依然拥有对医疗手段的选择权。

对于当天许多参与者而言,这位医生的分享仿佛打开了新世界,是一个全新的知识点。带领人黄卫平又趁势介绍了意定监护,“和生前预嘱一样,为了让人能实现自己的意愿,更像一个人的样子走向死亡”。

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