基于常识模型的2型糖尿病伴低血糖意识受损患者疾病感知的混合方法研究

沈支佳，罗彩凤*，刘巧艳，步红兵，尹卫，朱冬梅

本研究创新点：

（1）本研究采用混合方法研究中的解释性序列设计，探索2型糖尿病经胰岛素治疗后低血糖意识受损患者的疾病感知现状与特异性体验，能比较全面地了解患者患病期间疾病感知体验。

（2）本研究通过问卷调查了解积极应对与消极应对患者疾病感知差异，随后使用质性研究深入挖掘以解释量性结果，深入了解了不同应对方式患者疾病感知特点，以便后期设计更有效的疾病感知干预措施。

低血糖意识受损（impaired of awareness of hypoglycemia，IAH）是指胰岛素治疗后糖尿病患者感知低血糖症状、频率与强度的敏感性减弱或缺失［1］。研究显示，IAH发生率为8%～12%［2-3］，与低血糖意识完整者相比，IAH患者发生严重低血糖的概率高17倍［1］。我国是全球糖尿病患病人数最多的国家，且以2型糖尿病为主，使用胰岛素治疗的IAH患者逐年增加［4］。因此，我国IAH患者的健康结局亟待关注。研究显示，在IAH结构化教育中，超过50%的患者由于疾病感知与应对方式消极等原因而未恢复低血糖意识［5］。患者疾病感知基于先前经验、疾病知识与外部社会影响形成［6］，与疾病结局密切相关［7］，因此了解患者的疾病感知现状是改善其健康结局的前提。目前仅有通用型疾病感知评测工具，无法全面了解不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者的特异性疾病感知情况，因此本研究为获取更具有综合性的研究视角，选择混合方法研究方法，在量性结果的基础上使用质性访谈挖掘量性结果的深层信息，了解患者患病期间疾病感知体验，以期为设计和实施有效的疾病感知干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

1.1.1 量性研究 选取2019年2—12月在江苏大学附属医院内分泌科住院的2型糖尿病伴IAH患者为研究对象。纳入标准：（1）符合1999年世界卫生组织（WHO）制定的糖尿病诊断标准中2型糖尿病的诊断标准［8］；（2）接受胰岛素治疗；（3）糖尿病病程≥6个月；（4）Gold评分≥4分；（5）住院期间至少发生2次血糖＜3.0 mmol/L的无症状性低血糖。排除标准：（1）因各种原因中途退出研究；（2）有精神、认知障碍。依据研究纳入标准共纳入133例患者为研究对象。

1.1.2 质性研究 采用半结构式访谈法，在目的抽样法前提下从量性研究中选择受访者，以方便抽样法和最大差异法为原则，选择不同年龄、性别、糖尿病病程、胰岛素使用时间、应对方式的2型糖尿病伴IAH患者。该步骤样本量以进一步收集的资料与前期资料出现内容上的重复、没有新资料出现为信息饱和，并结束收集资料。

1.2 研究方法

1.2.1 理论基础 本研究理论基础来源于LEVENTHAL等构建的常识模型（Common Sense Model，CSM），是解释和预测患者疾病感知最广泛的理论，即当遭受健康威胁时，患者理解身体功能改变与制定健康管理计划而产生的认知疾病感知与情绪疾病感知的过程［9］。该模型中疾病感知具有8个因子，分别为疾病理解能力、疾病认同、时间特性、疾病原因、疾病后果、个人控制、治疗控制与情绪反应。

1.2.2 研究设计 本研究采用混合方法研究的解释性序列设计，分为两个阶段，第一阶段使用问卷调查法探索不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者疾病感知情况，第二阶段使用半结构访谈挖掘不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者产生疾病感知差异的原因及特异性体验，数据整合发生在整个质性研究过程，详细流程见图1。本研究的重点在于质性研究，其重点为解读第一阶段量性研究所得的结果，同时包含扩展型数据的收集。

图1 两阶段解释性序列设计方法Figure 1 A two-phase，sequential explanatory design

1.2.3 量性研究调查工具

1.2.3.1 简易疾病感知问卷（the Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ） BIPQ由BROADBEN等编制，Cronbach's α系数为0.84，该问卷共9个因子，分别为疾病后果、时间特性、个人控制、治疗控制、疾病认同、疾病担忧、疾病理解能力、情绪反应与疾病原因，其中前8个因子采用0～10级评分法，另1个因子为开放性提问；BIPQ总分越高代表个体的负性感知越多，感知的疾病威胁越严重［10］。

1.2.3.2 简易应对方式问卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） SCSQ由国内学者解亚宁［11］翻译并修订，用以反映个体不同的应对方式。SCSQ共20个条目，分为积极应对和消极应对2个分量表，采用Likert 4级评分法，从“不采取”到“经常采取”依次计0～3分，积极应对分量表评分高表明被试者倾向于采取积极的应对方式，消极应对分量表评分高表明被试者倾向于采取消极的应对方式；以分量表条目平均分高的作为统计项。SCSQ、积极应对分量表、消极应对分量表的 Cronbach'sα 系数分别为 0.90、0.89、0.78［11］。

1.2.4 访谈提纲确定 以CSM中疾病感知的8个因子为指导，根据研究目的与量性研究结果中差异有统计学意义的因子初步制定访谈提纲；通过咨询2名糖尿病专科医生、2名糖尿病专科护士与1名护理教授对访谈提纲进行修订；采用目的抽样法选取2名量性研究纳入的患者进行预访谈，确定访谈提纲，核心内容包括：（1）您如何理解IAH？（2）在平时生活中，您采取哪些措施关注/处理IAH？（3）您平时如何识别低血糖呢？您一般发生低血糖时会有什么感觉吗？（4）您认为IAH对您的身体与生活质量有哪些影响？对您的情绪有哪些影响？访谈提纲各题顺序不固定，必要时根据具体情况进行调整。

1.3 资料收集

1.3.1 量性研究 调查问卷包括患者一般资料、BIPQ和SCSQ。研究者首先征得患者同意，患者同意后向其解释研究目的与内容，并发放调查问卷，问卷由患者自行填写，若无法自行填写者，由研究者逐条向患者阅读，根据其口头回答代写。研究者在研究实施前进行统一培训，培训内容主要包括问卷调查指导语和问卷中相应条目含义；所有问卷当场发放并回收检查，如有缺项漏项当场补充，如有疑问重新进行询问核实，以保证问卷的完整性和真实性；多选、错填或漏填率超过5%则视为无效问卷。

1.3.2 质性研究 本研究采用面对面、半结构式深入访谈形式收集资料。访谈前向受访者说明研究目的，承诺访谈录音仅作学术研究使用，征得受访者同意并签署知情同意书后开始访谈。由与受访者无熟知关系的2名研究者对受访者进行访谈，鼓励受访者表达真实看法，采用录音方式记录访谈内容，同时关注受访者的非语言行为，运用反问、追问、重复、总结和回应等技巧对受访者观点进行及时澄清、确认，避免诱导性提问和发表访谈者个人观点和看法，确保资料真实、准确，并做好访谈笔记和备忘录。访谈地点为内分泌科病房。

1.4 统计学方法

1.4.1 量性研究 采用SPSS 25.0统计软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料以（x ±s）表示；呈偏态分布的计量资料以中位数（四分位数间距）〔M（QR）〕表示，组间比较采用Mann-Whitney U非参数检验；计数资料以相对数表示。双侧检验水准α=0.05。

1.4.2 质性研究 本研究采用研究者合众法，避免因个人判断导致结果偏倚。资料收集与资料分析同步进行，每次访谈结束24 h内，由1名研究者将录音资料整理成Word文档，另1名研究者核对语音与转录资料，并将文字资料返回受访对象处核实，以提高结果可信性。采用BRAUN主题分析法分析资料［12］：（1）由2名研究者独立对同一份资料进行反复阅读，熟悉转录数据，以获得整体感；（2）对资料进行开放性编码；（3）将相似或相关含义的编码形成潜在主题，并归纳相关主题内所有编码；（4）审查编码内容，集成主题，制作主题图，明确主题范围与定义；（5）经过2名研究者讨论、斟酌后定义主题与次主题，在分析过程中遇到意见不一致时，与研究小组其他成员讨论，最终决定。研究者在分析过程中撰写反思日志，以避免自身价值观和理论定位对研究结果的影响。

2 结果

2.1 第一阶段的量性研究结果

2.1.1 2型糖尿病伴IAH患者的基本情况 共发放调查问卷133例，回收有效问卷133例，有效回收率为100.0%（133/133）。133例2型糖尿病伴IAH患者中男61例（45.9%），女72例（54.1%）；年龄21～87岁，平均（54.5±12.7）岁；糖尿病病程1～37年，平均7.0（10.0）年；胰岛素使用时间1～23年，平均4.0（7.04）年；近6个月发生低血糖次数2～34次，平均5.0（6.0）次；积极应对方式49例（36.8%），消极应对方式84例（63.2%）。

2.1.2 不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ总分及前8个因子得分比较 不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者时间特性、治疗控制因子得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；积极应对的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ总分及疾病后果、个人控制、疾病认同、疾病担忧、疾病理解能力、情绪反应因子得分高于消极应对者，差异有统计学意义（P＜0.05，见表1）。因此，针对不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者在相应条目中的差异，第二阶段采用半结构访谈解释患者的差异原因与特异性体验。

2.2 第二阶段的质性研究结果

2.2.1 质性研究对象的基本信息 最终纳入14例2型糖尿病伴IAH患者为质性研究对象，将其编号为P01～P14，其中积极应对者5例，消极应对者9例，其他基本情况见表2。共访谈14次，访谈时长为14～42 min，平均（24.0±9.5）min。

2.2.2 访谈结果 分析积极应对者与消极应对者在疾病后果、个人控制、疾病认同、疾病担忧、疾病理解能力与情绪反应因子存在差异的原因与真实体验。

2.2.2.1 积极应对者

2.2.2.1.1 个人控制：难以采取适宜的预防、处理措施积极应对者认为IAH是终身性疾病，期望实现良好的自我管理，但对如何采取预防、处理措施感到困惑，甚至采取过度补偿行为，如频繁监测血糖、增加进食次数等，以使血糖维持在较高水平。P02：“低血糖感觉和糖尿病一样，要陪到我棺材里，所以我要想解决办法，只要头有点晕，就去测血糖看是不是低血糖，多扎了好多针，测一下才安心。”P06：“隔半个小时我就要吃东西，血糖还是高点好，稳定、放心一点儿，以前老是少吃，血糖太低，跌跟头。”

表1 不同应对方式的2型糖尿病伴IAH患者BIPQ总分及前8个因子得分比较〔M（QR），分〕Table 1 Scores of BIPQ and its first 8 dimensions in type 2 diabetics with impaired awareness of hypoglycemia using positive and negative coping strategies

表2 14例受访者一般资料Table 2 Basic personal characteristics of 14 interviewees

2.2.2.1.2 疾病认同：症状识别敏感 积极应对者认可IAH的存在，并积极识别自身低血糖内部线索。P02：“我在慢慢找规律，我有时候舌头发麻会低血糖，不知道是不是真的，就一次这样。”P04：“我没感觉啊，每次低血糖后，我都会细细回想是不是有一些和大家不一样的感觉，因为之前听人说她低血糖的时候眼睛会看不清，我也在留意。”

2.2.2.1.3 疾病后果：社会交往受限 积极应对者疾病风险意识较重，其感知的IAH不良后果会对其日常社会交往产生破坏性影响。P04：“我本来天天要出去锻炼的，和蛮好的朋友一起玩，但是我自从一直低血糖没感觉以后，我就不敢出去了，想出去走走的，怕突然昏掉，又不知道怎么弄，现在她们也不来喊我一起了。”P07：“你说我去跳广场舞怎么敢呢？随随便便就低血糖了，昏在地上，也没人敢来扶，不出去一天到晚在家里也很无聊。”

2.2.2.1.4 疾病担忧与情绪反应：应激情绪、行为明显（1）为先前不科学的处理措施而懊悔：部分患者认为出现IAH的原因是疾病前期未及时采取措施改善低血糖，导致识别低血糖症状的敏感性逐渐减弱，对此感到懊悔。P02：“我以前低血糖的时候都不管它的，随便吃点东西，发的次数又多，估计就是这个样子，现在才感觉不灵敏的，早知道要好好保养的，现在麻烦了。”P07：“想打自己一顿，医生叫我低血糖的时候吃4个糖，我吃1个糖，太甜了，现在想想就算甜死我，我也吃的。”（2）社会支持的压力：有患者表示生病后部分社会、家庭责任由他人承担，自己成为家庭的累赘，社会支持使其倍感压力。P04：“我低血糖一直没感觉，没告诉我姐，她做过5次手术，受不了吓了。”P07：“老公已经帮我分担了很多家务，我现在又总是低血糖，主要问题是感觉不到，我对他很愧疚，我总不能在家里什么也不做。”

2.2.2.1.5 疾病理解度：疾病知识需求强烈 积极应对者希望深入了解疾病相关知识，如概念、发生原因、预防与处理措施等。P03：“第一次听说IAH，大家都希望普及知识，怎么形成的，吃饭注意些什么，大家都应该了解。”P04：“我一直这样没有感觉，这个一直拖着不好，没有感觉的话那有什么办法恢复感觉吗？”

2.2.2.2 消极应对者

2.2.2.2.1 个人控制：经验性识别低血糖 消极应对者凭借主观感觉的经验性症状判断是否发生低血糖，仅在察觉症状时补充食物以提升血糖水平。P08：“我反正一直在家里，感觉到不对劲就吃东西，不然怎么可以吃东西？没感觉肯定不吃。”P13：“回家后就只能自己注意，在吃饭前感觉没有力气就自己测一下，这个和来医院看病一样的，有不舒服才来看的，没有不舒服过来干嘛。”

2.2.2.2.2 疾病认同：合理化IAH 部分患者认为IAH是糖尿病治疗过程中的正常现象，忽视IAH的存在。P11：“低血糖怎么会没有感觉，没有感觉就是没有发生低血糖啊。”P12：“我觉得不要紧，血糖低到一定程度肯定会有感觉的，去担心干嘛呢？”

2.2.2.2.3 疾病后果：否认受IAH影响 部分患者认为IAH对其生活影响较少，家人和朋友的陪伴与帮助可以降低IAH的危险性。P11：“我不知道有没有低血糖，真的没感觉，一般到饭点就吃饭了，所以这个毛病不可能要我命的，对我没什么影响。”P13：“能有什么后果？一般不会的，真的有什么事，我一直在自己店里，家人、同事都在。”

2.2.2.2.4 疾病担忧与情绪反应：缺少疾病带来的心理波动体验 多数患者试图逃避IAH患者角色，希望尽可能维持生病前的社会生活角色，缺少发现IAH后的心理波动体验。P01：“因为我年纪不算大，我还不想面对这些，不能因为生病，生活就束手束脚的。”P05：“我现在就‘有命吃饭，没命滚蛋’，从来不把这件事放在心上，所以我从来没有害怕过。”

2.2.2.2.5 疾病理解能力：强调高血糖的危害 消极应对者在疾病管理中主要关注高血糖与持续高血糖可能的并发症，通过刻意减少饮食摄入等措施降低血糖，认为低血糖是降糖过程中的“福音”。P10：“村上有个男的因为血糖高眼睛都瞎掉了，他什么都吃，我嘴管的严，什么都不吃，害怕血糖高，还是血糖低点好，不然眼睛要瞎掉了。”P11：“我想把血糖降下来，低血糖对我来说可能是件好事。”

3 讨论

3.1 患者疾病个人控制与情绪反应受应对意向影响

量性研究结果显示，积极应对者与消极应对者在个人控制、疾病担忧、情绪反应因子得分间存在差异。通过对质性资料进行分析发现，积极应对者疾病应对态度积极，随之应对压力相对较大。应对态度是应对意向的正向预测因素［13］。由此可知，积极应对者具备强烈的应对行为意向，但同时承受疾病衍生的负性情绪，呈现以情绪为中心的应对策略，易出现过度补偿等个人应对行为。适当的负性情绪会督促患者改变不良生活方式，调整血糖水平，但过高的负性情绪则会引起患者心理与生理并发症，加速疾病发展［14］。合理化应对意向与管理负性情绪是改善疾病个人控制的前提，医护人员可与患者共同设立疾病管理计划，尤其是对于老年与糖尿病病程较长的患者，应指导其科学自我血糖监测，推荐先进的血糖监测反馈技术，促使患者在恢复低血糖意识的过程中获得正性体验。

消极应对者自觉疾病控制良好，由访谈可知，其在疾病管理阶段呈现较弱的IAH应对意向，在心理上较难接受在糖尿病基础上出现IAH，表现出逃避、妥协等患者角色缺如反应。IAH者通常无法通过自主感觉及早期预警症状判断低血糖的发生，消极应对者则采取凭借经验性主观感觉识别低血糖的疾病管理方式，甚至认为已实现良好的自我管理，对低血糖的担忧与恐惧感减少，忽视IAH的发生与发展，进而形成恶性循环，这与RANKIN等［15］研究结果相似。因此，在形成患者角色的过程中，医护人员有责任在患者角色适应中发挥指导作用，适当增加其疾病担忧，激励其在管理疾病中的自我价值感，最终实现真正意义的个人控制。

3.2 患者疾病后果感知与疾病认同受常识性思维影响

量性研究结果表明，积极应对的IAH患者感知的疾病后果、疾病认同因子得分高于消极应对者。通过访谈进一步探究其差异原因，发现积极应对者因疾病认同感强，过度关切疾病而影响正常生活，如怯于社交、影响工作、对自我管理策略失去信心等。分析原因，首先多数2型糖尿病患者有IAH不良体验史，呈现过度关注疾病、疾病灾难化解释；其次频繁发生低血糖为IAH的危险因素，积极应对者虽血糖控制严格，但仍出现胰岛素治疗的并发症，而隐瞒疾病可以帮助其维持良好的自我管理形象；最后IAH以老年患者多见［16］。本研究中大多数研究对象属于年轻老年人，在社会、家庭中承担重要责任，一次低血糖会失去3.3～7.5 h的工作时间，甚至整个工作日［17］，严重影响其工作与生活质量。EMMA等［18］认为患者是否合理化处理疾病影响与袒露疾病取决于所处环境，每位患者面临的问题有所差别，因此医护人员可调动患者家属在患者疾病管理过程的参与度，鼓励患者与其家属沟通，弱化患者对疾病的关注度，减轻疾病对患者健康问题与生活质量的影响。

消极应对者否认受IAH的影响，认为IAH是糖尿病治疗过程中的正常现象。研究显示，84%采用胰岛素治疗者的2型糖尿病患者经历过症状性低血糖，但仅42%患者承认自身有无症状性低血糖史［17］。大部分患者会因症状性低血糖史产生常识性思维，即低血糖的判断标准为主观感知低血糖症状，进而降低对IAH的认同感与关切度，当出现不典型症状或无症状时，通常忽视疾病的发生、延迟就医。患者否认受IAH影响的原因可能为疾病知识薄弱、未经历IAH不良后果、习惯依赖他人帮助等。研究表明，适度的疾病影响有利于增加患者对疾病的认同感与重视程度，促使其主动采取行动预防低血糖［19］。因此医护人员可借鉴国外低血糖意识训练，强化患者低血糖症状识别能力与重视程度，能动提高管理能力并主动寻找科学应对策略。

3.3 患者疾病理解能力与医护援助形式、内容有关疾病理解能力反映的是患者对疾病的了解程度，为反向得分条目，得分越高代表患者主观认为自身疾病理解程度越低。量性研究结果显示，积极应对者疾病理解能力得分高于消极应对者，说明积极应对者自我感知低血糖知识匮乏，消极应对者则对自我疾病理解程度予以积极评价。针对以上现象，由访谈结果可知，积极应对者初步了解IAH的危害，有强烈的知识需求，认为接受的治疗与护理侧重高血糖与症状性低血糖，对低血糖症状的识别和察觉能力关注较少，无法满足其恢复低血糖意识的需求。疾病知识与医疗援助是患者管理疾病的有力支持，也是医护人员的基本职能。因此医护人员应基于患者疾病知识需求，完善疾病知识宣教内容，指导患者掌握IAH预防、处理方法，满足其疾病援助需求，也可通过增加门诊咨询服务等以拓宽患者疾病援助途径。

消极应对者重视高血糖对身体的危害，弱化低血糖与IAH的重要性，认为平素给予的床边健康教育已满足其疾病管理知识需求。研究显示，患者对医护的信任有助于对疾病的理解和认识，患者医疗信息薄弱或错误认知所造成的信息不对称与质疑医护的专业能力密切相关［20］。因此，应建立合理范围的医患信任关系，拉近医患距离，并依据患者的疾病应对方式调整健康教育形式与内容，从而提高患者疾病理解能力，优化患者健康水平。

综上所述，本研究采用混合方法研究的解释性序列设计，既能从量性层面了解了不同应对方式的2型糖尿病胰岛素治疗后IAH患者疾病感知的现况与差异，又从访谈中了解了其疾病感知差异的原因与体验，研究结果较为可信。本研究主要不足是受研究对象地区选取与研究时间、条件限制，样本量较少，未来研究需进一步开展大样本、多中心研究。

作者贡献：沈支佳、罗彩凤进行文章的构思与设计，研究的实施与可行性分析，结果分析与解释，论文修订；沈支佳、刘巧艳、朱冬梅进行数据收集与整理，统计学处理；沈支佳负责撰写论文；罗彩凤、步红兵、尹卫负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责、监督管理。

本文无利益冲突。