以家庭为中心的护理模式对ICU 病人家属疾病不确定感的影响

郑 秀，王 颖，张 强，李红梅*，董淑贤

（1.山西医科大学汾阳学院，山西030001；2.山西省汾阳医院；3.哈尔滨医科大学附属第二医院）

重症医学的发展促使危重病人的病死率逐年下降,而在这种护理模式下实施的限制性探视制度忽视了家属作为病人康复团队中的重要盟友作用[1]。研究表明，重症监护室（ICU）病人家属面临沉重的生理应激及心理压力，而疾病不确定感和无助感是ICU 病人家属主要的压力来源[2]。疾病不确定感是个体对疾病相关事件及对自己未来的失控感的一种主观认识[3]。ICU 病人家属经历的疾病不确定感，与焦虑应激水平呈正相关关系，从而削弱家属在病人康复治疗及制定医疗决策中的作用，对病人的康复及预后产生影响[2,4]。以病人家庭为中心（patient and family-centered care,PFCC）的护理模式在1987 年由美国外科医师C.Everett Koop 首创，目的是改善护理工作，提高护理质量[5]。2017 年，新生儿、儿科及成人的PFCC 临床护理指南颁布，旨在尊重和满足病人喜好、需求及价值观念的基础上，指导临床决定的医疗服务，最终目的是提供高质量的护理服务，进一步促进PFCC 护理模式在ICU 的开展和应用[6]。研究证实，PFCC 护理模式与改善医务人员与家属的沟通质量、更好参与病人决策、减少不必要的护理程序和提高护理效率有关[7-8]。但我国PFCC 护理模式在成人ICU 的应用报道较少，所以本研究通过在ICU 构建ICU-PFCC，探讨其对ICU 病人家属疾病不确定感的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法于2019 年1 月—2019 年10 月选取山西省某三级甲等医院的成人综合ICU 病人的家属作为研究对象，共纳入114 名研究对象。根据病人入院顺序，以1 月—5 月的病人家属为对照组，6 月—10 月的病人家属为干预组，各57 例。纳入标准：年龄≥18 岁，其照顾的病人入住ICU 时间＞48 h；ICU 病人的主要照顾者（照顾时间≥48 h；若病人同时有2 个及以上的病人家属，选择顺序依次是配偶、父母或子女、其他）；意识清楚、表达清晰，有一定阅读理解文字的能力；知情同意后自愿参与本研究。排除标准：伴有其他躯体疾病和心理疾病的ICU 病人家属；正在参与其他课题项目的ICU 病人家属；需长期入住ICU的病人家属；严重干扰干预措施执行或者因自身原因不能完成干预活动的ICU 病人家属；ICU 入住期间结局为昏迷不醒或死亡病人的家属。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 病人家属仅接受常规宣教。①探视时间：30 min；探视次数：每天1 次（17:00～17:30）；每次限1 名健康家属探视；②家属按要求穿隔离衣、更换拖鞋、戴口罩和帽子后方可进入；③接触病人前后洗手或使用手速消毒剂消毒；④探视过程中需听从医务人员的指导，不能接触和触摸病人的伤口、仪器及各种连接管路；⑤ICU 不留陪护，家属需留下24 h 可联系的电话号码，以方便医护人员及时告知家属病人的病情变化。

1.2.2 干预组 在对照组常规宣教的基础上，依据美国重症护理学会和美国危重病护理学会2017 年更新的ICU-PFCC 护理模式的指南[6]，结合医院ICU 的实际情况，由研究小组共同商讨决定。

1.2.2.1 PFCC 探视制度 ①探视时间：本研究探视时间定为60 min；每天探视1 次（17:00～18:00）。②探视过程：ICU 责任护士与主管大夫共同评估该病人的一般状况、生命体征、意识状态、血流动力学稳定情况、各项化验指标后，由责任护士告知家属病人目前的生命体征以及护理过程，对家属提出的问题和疑虑进行通俗易懂的解释，减轻或消除家属心里的疑虑和担忧（如对病人约束带的使用，阐明使用的原因）；向家属讲解有关护理病人的知识，并指导家属做能力范围内的护理操作（如清洁面部、修剪指甲、剃胡须和进食等），但不能干扰正常的治疗和护理操作；指导家属安慰和鼓励病人，安心养病，配合医务人员的治疗和护理，但不能谈及影响病人情绪的刺激性语言。③探视规范：在严格保证医疗护理服务质量的基础上，不干扰治疗和护理的前提下，最大可能地提供非限制性的探视制度。当家属存在下列情况下，需要严格限制其探视行为，并且终止PFCC 干预：①有虐待、破坏或其他不安全行为；②不遵守医院的感染控制制度；③病人疑似或诊断为接触或呼吸道传播的传染病；④不注意保护其他病人的隐私。

1.2.2.2 PFCC 模式的入院宣教 ①告知ICU 病人家属对亲人的患病和经历的痛苦深感同情，并且ICU 医护人员会尽全力为病人的生命保驾护航，减轻及缓解其紧张、焦虑心理，减轻心理压力。②介绍病人的责任医师、护士、护士长及病房环境，增加其对ICU 环境及医务人员的熟悉；由责任医生向家属提供病人疾病治疗的相关信息，包括病人的疾病诊断、疾病治疗、检查结果，责任护士告知其病人目前的生命体征及护理操作等，减轻病人家属在外等候的焦虑。③教会家属探视时与病人的合理沟通与对疾病支持，给予病人支持和鼓励，不能使用刺激性的言语；参与科室的首次集中交接班查房，了解病人过去24 h 的疾病和治疗状况。④为家属提供首次个体化的心理访谈，主要评估家属当前的心理状态及心理压力，并引导其倾诉所面临的困难和压力。

1.2.2.3 PFCC 模式的住院护理 ①通过搭建网络形式的医生-护士-家属的微信交流平台（微信群），由实习医生向病人家属提供疾病相关知识的介绍和指导，责任护士分享和记录病人的生命体征、意识状态、活动情况、心理状态等，提高家属对病人治疗状况的了解。②探视时责任护士告知家属病人目前的生命体征以及护理过程，对家属提出的问题和疑虑进行通俗易懂的解释，减少或消除家属心里的疑虑和担忧。③向家属讲解有关护理病人的知识，并指导家属做能力范围内的护理操作（如清洁面部、修剪指甲、剃胡须和喂食等）；指导家属安慰和鼓励病人，安心养病，配合医务人员的治疗和护理；对气管切开的病人为其和家属提供纸和笔，通过文字进行交流。④待病人病情稳定后参与科室的第2 次集中交接班查房，了解病人过去的疾病和诊疗状况。⑤为家属提供稳定期的心理访谈，主要评估家属当前的心理状态及心理变化，指导家属释放和缓解心理压力。

1.2.2.4 PFCC 模式的转出指导 ①出院当天，由责任护士对病人家属的健康教育及需求再次确认，并针对病人疾病预后提供出院后的护理指导、健康指导和心理护理等，增强病人与家属疾病恢复后的自信心。②在病人转出前24 h，参与最后一次科室的集中交接班查房，促进家属对病人疾病的整体了解及预后情况，并针对家属现有的疑虑和问题进行分析和解释。③在病人转出前24 h 进行个体化心理访谈，评估家属当前的心理状态及心理变化，指导家属如何维持心理健康状态；病人转出后的24 h 内，评估家属当前的心理状态及心理变化，并针对个体化的心理问题进行适当的引导和治疗；对发现存在严重心理问题的家属建议进行严格的心理治疗。

1.3 评价工具 采用中文版疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）调查两组病人的疾病不确定感。该量表由Mishel[9]编制，我国学者王文颖等[10]汉化，广泛应用于我国家属疾病不确定感的测评中。该量表共包括不确定性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性4 个维度、30 个条目。量表采用Likert 5 分制计分，总分30～150分，得分越高说明其疾病不确定感越强。当疾病不确定感得分大于总分的50%（即75 分）时，则认为具有较高的疾病不确定感。该量表总体Cronbach's α 系数为0.91。本 研 究MUIS-FM 的 总Cronbach's α 系 数 为0.849。

1.4 资料收集方法 由研究小组成员负责发放和收集问卷，一般资料调查表仅在基线资料中收集，由研究者根据病人病历资料及与家属访谈进行填写。ICU 病人家属的MUIS-FM 填写时间为病人出ICU 24 h 后。

1.5 统计学处理 所有数据均利用Epidata 3.1 软件对数据进行二次录入，由双人负责，保证数据的准确性与真实性。利用SPSS 23.0 软件进行数据分析。ICU病人家属的一般人口学资料采用频数、百分比进行描述，两组比较用χ2检验。两组干预前后疾病不确定感得分比较采用两独立样本t 检验。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组一般人口学资料比较 干预组和对照组的研究对象各纳入57 人，在进行干预实施阶段，干预组有5 人退出，其中1 人因干扰ICU 管理秩序强制退出干预，1 人因病人死亡退出干预，1 人因自身原因中途离开，2 人因病人需长期入住ICU 退出。即最终本研究完成实验的有109 人，干预组52 人，对照组57 人。两组ICU 病人家属一般人口学资料比较见表1。

2.2 两组干预前后ICU 病人家属疾病不确定感得分 比较（见表2）

表2 两组干预前后ICU 病人家属MUIS-FM 得分比较（±s） 单位：分

表2 两组干预前后ICU 病人家属MUIS-FM 得分比较（±s） 单位：分

①与同组干预前比较，P＜0.05。

时间干预前总分100.88±9.48 99.47±10.94 0.732 0.466 86.81±19.27①96.33±12.59-3.080 0.003组别干预组对照组t 值P干预组对照组t 值P例数57 57干预后52 57不明确性54.65±6.54 53.12±6.55 1.253 0.213 45.85±13.68①51.33±7.63-2.616 0.010复杂性25.02±3.84 25.12±4.34-0.137 0.891 23.52±8.70 24.12±4.51-0.461 0.646信息缺乏性16.63±2.18 16.67±3.60-0.063 0.950 12.65±4.95①15.89±3.46-3.993 0.001不可预测性4.58±1.38 4.56±1.54 0.064 0.949 4.79±1.55 4.98±1.16-0.744 0.458

3 讨论

3.1 ICU 病人家属疾病不确定感水平现状 本研究显示，ICU 病人家属有高水平的疾病不确定感，这与国内外报道的研究结果[11-12]相似。病人进入ICU 的经历对其家属而言是严重的应激事件，并且高水平的疾病不确定感会对家属的生理、心理及社会适应能力等各个方面产生影响[13]。有量性研究发现，家属的疾病不确定感与其焦虑水平、创伤后应激障碍（PTSD）发生率、睡眠食欲障碍等因素有关。尚巍等[14]调查了270名ICU 病人家属发现，家属的疾病不确定感水平越高，发生创伤后应激障碍的危险性越大；有研究证实了ICU 病人家属的疾病不确定感水平与焦虑存在正相关关系[15]；Ågård 等[16]通过质性访谈法归纳出的一个突出主题是ICU 病人家属有持久且高水平的疾病不确定感。

影响ICU 病人家属的疾病不确定感的因素包括病人、家属自身及社会支持等多方面因素。首先，保证病人安全及病人的成功救治是ICU 病人家属的首要需求。有研究发现，病人的疾病状态是影响其疾病不确定感的最主要因素[13]，并且病人疾病的变化过程以及在ICU 的治疗时间与疾病不确定感的严重程度有关。其次，通过量性研究和质性研究发现，家属的自身因素与疾病不确定感的发生也有关系，影响因素包括家属的性别、文化程度、经济水平、家属与病人的关系、家属的自身理解能力及自身疾病知识缺乏等[17-18]。此外，社会支持因素也是影响ICU 病人家属疾病不确定感的主要因素，如ICU 现有的探视制度、封闭治疗的环境和获取的信息支持不足在一定程度不利于家属了解病人的病情，增加其对病人疾病的不确定感[19]。

3.2 ICU-PFCC 护理模式对ICU 病人家属疾病不确定感的影响 本研究结果显示，干预前两组MUIS-FM 总分及各维度得分比较差异无统计学意义，实施ICU-PFCC护理模式后干预组MUIS-FM 总分及各维度得分降低，这说明ICU-PFCC 护理模式可降低ICU 病人家属的疾病不确定感。疾病不确定感是ICU 病人家属重要的情感体验之一。ICU 病人家属疾病不确定感的主要来源包括对病人疾病的不明确性以及信息的缺乏性两个方面，这与家属的需求内容相吻合[20]。与传统ICU护理模式相比，本次在ICU 实施ICU-PFCC 护理模式，加强家属与病人、家属与医务人员的信息交流，并允许家属参与病人的个体化查房中，提高家属获取病人疾病信息的能力以及降低其对病人疾病的不明确性。但两组ICU 病人家属疾病不明确性、复杂性维度在干预前后差异无统计学意义，但是干预组得分较对照组降低。病人进入ICU 后，除病人病情相对复杂和严重外，ICU 独特的诊疗环境以及复杂的治疗设备是家属发生疾病不确定感的重要因素[16]。医护人员被认为是家属获取信息最重要的来源[21]，以家庭为中心的护理模式搭建医生-护士-家属间的微信交流平台，在病人进入ICU 的整个阶段为家属提供病人的疾病信息，在一定程度上可降低家属的焦虑及疾病不确定感。两组ICU 病人家属疾病不明确性、不可预测性维度干预前后差异无统计学意义，分析原因可能是家属对病人预后的认知尚不完全或对病人疾病认知存在不理智的现象[22]。

3.3 ICU-PFCC 护理模式在临床护理实践中的展望 迄今为止，PFCC 护理模式以儿科护理为主要发展方向，重视病人与家属间的合作伙伴关系，解决病人的医疗和心理社会健康问题[23]；在重症监护方面，PFCC护理模式可有效减轻家属及整个家庭的压力水平[24]；在病人发生脑卒中的情况下，PFCC 护理模式使病人及家属抑郁和健康状况明显改善[25]。还有研究认为，PFCC 护理模式以支持家庭为核心，加强病人、家属与医务人员之间的合作关系，提高卫生保健系统在病人及其家属中的支持作用，有效改善生活质量[26-28]。本研究将PFCC 护理模式应用于ICU 中，可提高家属在病人ICU 治疗和康复中的参与度，降低其疾病不确定感水平。

4 小结

本研究结果显示，ICU 病人家属的疾病不确定感呈现较高水平，在成人ICU 中实施ICU-PFCC 护理模式取得了良好的干预效果，该模式在降低ICU 病人家属的疾病不确定感方面有积极作用。但本研究干预和随访时间均较短，在后期研究中可增加干预随访时间，分析PFCC 护理模式对ICU 病人家属的远期效果。