我国罕见病药物研发动力不足

2020-12-15 10:54
文萃报·周二版 2020年43期
关键词:无药疾病防治卫健委

渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化)……罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。目前国际确认的罕见病约有7000种,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20萬。

目前,在众多罕见病中,只有不到10%的疾病有治疗药物,如戈谢病、庞贝病等。大多数罕见病都处于无药可医的状态。2019年2月召开的国务院常务会议指出,加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉。国家卫健委主任马晓伟说,国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录,明确了我国罕见病的概念和病种范围,划定了管理范畴;组建全国罕见病诊疗协作网,建立了协作网内罕见病双向转诊、远程会诊制度,为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的政策措施保障。

(据人民网 11.9讯)

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