胃癌患者术后化疗期间主要照顾者营养照护体验的质性研究

王碧轩，屈清荣，张宽新，高娅鑫

(郑州大学第一附属医院 胃肠外科，河南 郑州 450052)

2018年国际癌症中心统计报告显示，胃癌发生率在全球常见肿瘤中排第5位，死亡率排第3位[1]。在我国，胃癌发病率位于消化道恶性肿瘤的首位，是严重影响国民健康的主要疾病之一[2]。为防止肿瘤复发或转移，胃癌患者常接受手术及化疗治疗[3-4]。术中消化道重建、术后化疗副作用可造成患者恶心、呕吐、食欲下降等[5-6]，最终发生营养不良。研究显示，胃癌根治术后患者化疗期间营养不良发生率高达73.79%，影响治疗方案及生活质量[7-8]。有研究指出，肿瘤患者照顾者照护质量与患者营养状况有关[9]。营养状况差的胃癌患者支持性照护需求大[10]。营养照护指照顾者在照顾患者过程中为满足其机体饮食营养需要而采取的一系列照护措施[11]。良好的营养支持有利于患者完成化疗计划，提高生活质量[12]。化疗次数多，间歇期长，家庭照顾者主要负责照顾患者，但存在相关照护困惑，最终导致患者营养摄入不足[13]。因此，关注照顾者的营养照护是十分必要的。目前，国内外研究侧重于胃癌患者围手术期的营养照护，对化疗阶段营养状况关注较少，对照顾者的研究多集中在量化分析[14-15]。因此，本研究从照顾者视角出发，旨在了解其营养照护体验及需求，为临床开展针对性干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 纳入标准(1)患者：①胃癌根治术后化疗者；②对病情知情者；③年龄≥18周岁者。(2)照顾者：①照顾饮食者；②家庭主要照顾者，平均每周照顾3～5 d，每日照顾时间≥4 h；③年龄≥18周岁者；④无薪酬照顾者；⑤知情同意者。

1.2 排除标准(1)患者：①合并有其他类型疾病者，如心、肺、肾等重要器官衰竭；②同期参与其他研究者；③同期放疗者。(2)照顾者：①已参加相关培训或从事营养相关行业者；②语言交流障碍者。

1.3 研究对象2019年9—12月采用目的抽样选取某三级甲等医院胃肠外科胃癌患者术后化疗期间的主要照顾者。样本量以资料饱和为标准[16]，最终纳入12名。受访者一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

1.4 研究方法

1.4.1制定访谈提纲 基于研究目的、专家咨询及课题组讨论制定访谈提纲。正式访谈前，对2名照顾者进行预访谈，修订后形成正式访谈提纲。内容包括：(1)您觉得患者化疗期间给予营养照护有什么意义？(2)您对化疗期间的营养照护知识了解多少？(3)您是如何进行营养照护的？(4)您在营养照护时遇到过什么问题？是如何应对的？(5)营养照护对您有什么影响？(6)您希望得到哪些帮助并通过什么方式获取？

1.4.2资料收集方法 采用现象学研究方法半结构访谈收集资料。2019年9—12月，研究者对主要照顾者进行深度访谈。访谈前，向受访者解释本研究的目的及意义，并用编码代替姓名，保护其隐私，征得同意后，采用现场录音的方式进行访谈。访谈在病区学习室进行，时间30～60 min，访谈过程中及时记录关键信息和非语言资料。

1.4.3资料分析方法 资料整理与分析同步进行，访谈结束后24 h内将录音与书面资料进行整理，采用Colaizzi内容分析法[16]进行资料分析：(1)将音频资料转录为文字，认真阅读访谈内容；(2)提取有重要意义的陈述；(3)对反复出现的、有意义的观点进行编码；(4)汇集所有编码后的观点；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别其中相似观点，升华主题概念；(7)返回受访者核实求证。最终综合分析所有研究对象的访谈资料。

1.4.4质量控制方法 研究者已系统学习质性研究，掌握基本的研究方法及沟通技巧。访谈前了解患者病情及照顾者状态，建立信任关系。访谈中保持中立，不引导或暗示，澄清并确认照顾者表述模糊的观点。访谈后由2名研究员整理录音及笔记，客观分析照顾者提供的信息并进行独立编码。最终返回受访者核对内容完整性和真实性。

2 结果

2.1 主题1：营养照护认知水平不同

2.1.1营养照护对化疗计划完成有重要意义 本研究中部分照顾者对营养照护的认知尚可，认为良好的营养支持有助于患者完成化疗。C1：“本来胃都切除了，吃饭啥的都不太好，如果再不注意他的营养问题，估计身体都吃不消了，营养(照护)对于化疗肯定好。”C6：“正常人还需要营养呢，别说是我爸了，他现在胃也不好了，营养肯定是必须的，对于化疗也会有帮助。”也有照顾者认为营养照护对化疗有意义，但不清楚其中具体原因。C2：“营养咋发挥作用的我不懂，她现在化疗对身体伤害挺大的，营养嘛，不用说都是好的呀。”

2.1.2从未关注过营养照护与化疗 来自农村的、受教育程度低的部分照顾者表示从未关注营养与化疗。C7：“我们老两口都是农村的，你说的营养照护呀、化疗呀这些我都不知道是弄啥嘞，要不是老头子这次生病，我估计到现在还没听说过化疗这个东西呢，更没想过营养跟化疗还有关呢。”C4：“营养照护、化疗这些不都是你们医生护士管的吗，我就只管照顾照顾俺妈输液就行了吧，你这样问的话，我之前确实是没有想过这个问题，看来以后要注意了。”

2.1.3营养照护对化疗无意义 个别照顾者对营养照护的认知存在误区。C10：“营养照护就是吃好东西，我听人家说营养会加重肿瘤发展，会让肿瘤长得快，我也觉得那些补品对患者来讲的话没多大好处，可能还会促进肿瘤的恶化呢，化疗输液吃药最好了。”

2.2 主题2：营养照护知识缺乏，获取知识主动性差，营养照护行为欠妥

2.2.1营养照护知识缺乏 主要照顾者缺乏化疗相关知识及营养照护知识。C5：“我原来以为手术回家之后吃点营养粉、牛肉、鱼肉，好好养养就能恢复了，但是医生说肿瘤有转移，化疗有利于延长生命，就听你们的化疗吧，我也不懂。”C1：“他前2次化疗之后回家难受了好几天，吃的特别少，又瘦了几斤，为了给他补(营养)，现在天天炖肉汤喝。” C3：“我觉得粥、面叶儿、鸡蛋羹这种饮食应该对她不会有很大的刺激，肉类的话吃了会‘发’，没有让她吃。”受教育程度低的照顾者知识严重缺乏。C10：“营养还要照顾吗，不是想吃啥就吃啥，能吃就行了，再说我也不懂那专业知识。”

2.2.2获取营养照护知识主动性差 C5：“饮食都是医生护士跟我们说的，要少食多餐，饮食清淡。”年轻主要照顾者偶尔会主动获取饮食知识。C8：“平时除了你们说的饮食注意事项外，偶尔也会自己百度查查跟我爸病一样的人给的饮食建议。”C6：“我知道营养很重要，偶尔我也会问问亲戚朋友，他们会跟我们说吃啥东西好，啥东西不好。”年龄大的照顾者不会主动寻求饮食营养知识。C12：“以前都是她做饭，现在换我了，都是家常便饭，做啥吃啥吧，难道还找人专门做饭(笑着说)。”

2.2.3营养照护行为欠妥 大多数主要照顾者根据生活经验进行照护，依从性较差。农村照顾者营养照护行为相对较差，C2：“跟平时差不多，玉米糁儿、面叶儿、咸汤这种清淡的。”部分子女由于自身家庭问题对患者的营养照护依从性不够。C6：“家里有小孩儿，做饭的话还要分开做，刚开始听医生的做，之后就不分开做了。”也有照顾者因营养相关知识缺乏导致营养照护行为不佳。C9：“化疗的时候恶心呕吐的很厉害，啥都吃不进去，吃了就吐，我看着就很心疼(眼眶湿润)，也不忍心强迫他吃，这样下去的话营养咋能跟上去呀。”

2.3 主题3：营养照护需求多样化

2.3.1营养照护相关知识需求 (1)化疗知识需求。C5：“为什么手术之后还要化疗？胃都没有了，化疗行吗？我现在回头想想不知道当初在化疗知情同意书上面签字是对还是错(叹气)。”(2)化疗初期患者照顾者饮食需求较多。C3：“现在伤口还没有完全长好，我想知道有哪些食物能让伤口赶紧长好，家里老人说不能吃‘发物’，真的不能吃吗(怀疑的表情)，现在都能吃些什么呀？我们当地都是喝羊奶，她能不能喝呢？有没有经济实惠的营养食材呀？还有平时吃的里面都含有什么营养(素)？”C11：“有没有医生开的专门补充营养的食品？我之前在网上看到有专门的营养液。”

2.3.2个性化指导需求 C6、C11：“希望营养师给患者专门制定食谱，我们想这样。”C3：“每次查房的时候都说少食多餐，清淡饮食，但是也没有具体说吃点儿啥，吃多少，啥才叫清淡。”化疗副作用饮食指导需求。C1：“一化疗就发热，烧到39度多，他这个样子饮食上面我应该怎么做？”C4：“老是恶心、疼、还一阵儿一阵儿的吐，你有没有啥好办法。”

2.3.3知识获取途径及形式需求多样化 大多数照顾者想通过专业人员获取知识。C2：“医生跟我们讲讲一日三餐怎么吃，我们到时候记下来，方便回家照着做。”C1、C11：“希望营养师能够帮助我们，给我们指导。”年轻照顾者希望通过电子产品获取知识。C3：“微信吧，语音图片视频都可以发(送)。”年龄偏大的照顾者希望能够让营养照护变得简单易行。C7：“(思考了几分钟)弄得简单点儿，容易点儿，让我们能听明白。”

2.3.4家庭及社会支持需求 C2：“从手术到化疗来医院好几次了，在这边吃、住、车费都是钱，药也贵，也不知道能报销多少，钱都是借的，政府要是能帮衬就好了。”C10：“最主要的问题就是没钱，有时候真的想去筹款。”C7：“也没啥(停顿了一会儿)，就希望孩子能陪陪他爸，帮我做做饭啥的。”

2.3.5情感支持需求 C5：“我们现在是上有老下有小，真的很害怕他(离开)，每天吃也吃不好睡也睡不好(叹气、眼红)。”C8：“我心里真的很难受，感觉天都塌了(哭泣)。”

3 讨论

3.1 重视胃癌患者化疗期间照顾者的营养照护国内有研究指出要关注胃癌患者化疗期间家庭照顾者的照护水平，并为其提供支持[17]。国外研究表明，家庭照顾者参与照护可改善患者营养状况[18]。但目前尚未见针对胃癌患者化疗期间照顾者营养照护的相关研究。胃癌患者化疗期间的营养照护由主要照顾者负责，其营养储备知识影响患者营养摄入。本研究中多数照顾者认为营养照护有助于完成化疗计划，但对相关知识认知模糊，如照顾者对营养照护认知单一，认为营养照护只是为患者提供一日三餐，对营养与化疗两者的关注较少，未考虑影响患者营养状况的其他因素。原因可能是照顾者照护能力差，照顾知识储备少、医务人员营养教育力度不足等。访谈中发现照顾者缺乏营养知识，这与宋澍深等[19]的研究结果相似。分析原因，可能是照顾者年龄大，受教育程度低，记忆力差，知识学习能力差等。化疗期间给予患者营养支持可增加基本营养素摄入，减轻不良反应，增强化疗效果[20]。因此，胃癌患者术后化疗期间主要照顾者的营养照护显得尤为重要。本研究发现照顾者照护行为存在误区，未为患者提供营养平衡膳食，如仅提供肉蛋奶等高能量精细食物，忽视水果蔬菜等食物的营养价值，限制患者进食种类，同时食物烹饪方式错误。原因可能是照顾者营养知识缺乏，营养依从性差，经济状况有限，受患者负性情绪影响等。医务人员是照顾者获取营养照护知识的主要来源，应掌握化疗患者的营养状况，定期筛查营养不良者，住院期间给予患者肠外营养液静脉输注；居家期间指导照顾者营养照护，在合理膳食的基础上添加肠内营养制剂等。主要照顾者多为患者的配偶及子女，与患者关系密切，本次访谈发现照顾者营养照护态度积极，但照护主动性差，与屈清荣等[13]的研究结果一致。因此，应关注照顾者一般资料，了解照顾者心理状况，重视营养教育，科普基础营养知识，为其提供个性化指导等。访谈也发现受教育程度低、年龄大的农村照顾者对营养照护与化疗之间的关系存在认知偏差，且严重缺乏照护知识，提示医护人员应特别关注此类人群，采取循序渐进式营养教育，分阶段、分批次、分量性进行指导，为其提供多途径学习方式，强化照顾者对患者化疗期间的营养照护观念。通过了解照顾者的营养照护的真实体验，提高医务人员对胃癌患者化疗期间主要照顾者营养照护的重视。

3.2 满足胃癌患者化疗期间照顾者的营养照护相关需求主要照顾者营养照护需求多样化，并希望获得帮助。访谈发现，照顾者均有不同程度的饮食营养及化疗知识需求，与屈清荣等[13]的研究结果一致。知识是健康态度及行为改变的基础[21]。因此，医护人员可通过组织照顾者、患者、患者同伴进行集中群组教育或一对一针对性指导等方式满足照顾者知识需求。本研究显示，照顾者缺乏化疗不良反应饮食照护应对方法。分析原因，可能是照顾者认为手术即治疗的结束，忽视化疗的重要性，担心治疗效果，化疗知识缺乏，营养支持治疗认知不足，医护饮食营养健康教育内容较为普适；有照顾者提出护士语速快，注意事项一次性告知，未重复性教育，未考虑听讲者接受能力，内容较笼统、无针对性。因此，科室管理人员应针对该原因制定胃癌术后化疗期间的患者营养护理计划，并突出照顾者营养照护作用。另外化疗患者普遍存在化疗不良反应，肠道功能减退，食欲下降等现象[22]，严重影响患者的营养状态。访谈发现，照顾者对不同化疗阶段患者的营养照护需求差异较大，与以往研究不同。分析原因，可能是患者化疗副作用、身体状况以及照顾者照护技能等。医护人员应针对化疗期间营养支持知识给予化疗副作用饮食应对方案，保证基本营养素摄入；优化健康教育方案并有效执行，勿将健康教育流于形式，满足照顾者的需求等。长期照护、患者身心状态、家庭压力等因素影响照顾者照护状态，因此，应关注其情感需求，科室可为照顾者提供有专人轮流管理的线上及线下咨询平台，主动发现问题并安慰与疏解。同时结合患者及照顾者家庭基本情况，鼓励家庭成员分担主要照顾者的照护压力，提供寻求社会支持的方法。政府机构可适当推进医保制度改革，报销部分肿瘤治疗药物费用及化疗期间检查费用，减轻经济负担等。满足照顾者营养照护相关需求，进而改善患者化疗期间营养状况，促进患者顺利完成化疗计划，提高生存质量，同时可节约医疗资源，推动医院发展等。

3.3 给予胃癌患者化疗期间照顾者多途径学习方式访谈发现照顾者主要通过医护人员、亲戚朋友口头交流、网络等方式获得营养照护知识。如今信息大爆炸，亲戚朋友及网络推荐的饮食信息可信度较低，与陈静儒等[23]研究结果一致。医护人员可提供专业的营养照护知识，但针对性及细节性差。大多数照顾者对营养师的认知缺乏，仅有个别城市照顾者在访谈中提及营养师。因此，临床相关工作人员应积极响应国家《“健康中国2030”规划纲要》，通过网络等媒介科普宣传营养师的作用等，增强全民营养关注度。研究表明，医生、护士、营养师参与患者管理时治疗效果较好[24]。因此，科室可组建多学科团队，结合各专业特点，全方面地为患者制定饮食方案，并指导照顾者学习。同时可通过定期组织营养照护教育讲座、病友及照顾者交流活动、海报张贴及电视教育视频播放等途径进行营养照护指导。对于受教育程度较低、年龄大的照顾者在口头健康教育的同时结合宣传手册、图片、食物模型等。通过电子产品对年轻照顾者进行指导。微信方便快捷，具备语音、视频、图片发送等功能，可应用于健康教育[25]。基于微信通过公众号、微信群组、私信等方式进行营养照护知识推送，并做好平台管理工作，督促照顾者进行学习，该方法突破了空间限制，有助于远程学习与交流。为了更好的营养照护，可借鉴国外制定家庭照护法案[26]、社区癌症支持中心[27]等方式。另外，医院可与社区建立联系并积极发挥社区营养门诊的作用，同时安排医护人员定期到患者居住社区及家庭中随访照顾者营养照护状况，发现问题并及时指导，从而促进患者化疗期间营养状况的改善。多途径学习方式增加了医、护、患、照顾者之间的交流，对建立良好的医患关系有重大意义。

胃癌患者术后化疗期间主要照顾者营养照护认知水平不同；营养照护知识缺乏，获取知识主动性差，照护行为欠妥；营养照护相关需求多样化，希望得到帮助。临床人员应结合照顾者及患者基本情况，联合营养师等多学科团队，以需求为导向给予其个性化、细节性、动态性营养照护指导，提供多途径的学习方式，满足照顾者需求，提高营养照护能力，进而改善患者营养状况。下一步可针对胃癌患者化疗期间主要照顾者营养照护体验的访谈结果，制定患者及照顾者共同参与营养管理的护理方案。