延伸护理服务对系统性红斑狼疮患者的应用效果

张梅芳

(濮阳市安阳地区医院 风湿免疫科，河南 安阳 455000)

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是可侵犯全身多器官的慢性自身免疫性疾病，好发于育龄女性，反复发作，病情迁延，治疗周期长，需长期维持用药，以控制病情进展[1-2]。终身服药、带病生存使患者身心俱疲，造成院外服药依从性差，生活质量较低，影响预后。延伸护理服务是针对出院患者实施的一种持续健康干预方法，能促进疾病转归，本研究借助微信平台实施延伸护理服务，探讨其对SLE患者的应用效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料选取2018年3月至2019年5月濮阳市安阳地区医院收治的86例SLE患者，2018年3—10月的43例为对照组，2018年11月至2019年5月的43例为研究组。研究组43例，男5例，女38例；病程1～18 a，平均(9.23±4.02)a。对照组43例，男6例，女37例；病程1～16 a，平均(8.35±3.54)a。两组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 纳入标准(1)经实验室检查、组织病理学等检查确诊为SLE；(2)初中以上受教育程度，能较熟练操作微信软件；(3)知情并签署同意书；(4)排除合并严重躯体、精神疾病；(5)排除严重心肺功能不全。

1.3 护理方法

1.3.1对照组 接受常规院外护理干预，包括出院指导、饮食指导(低盐低脂低糖，避免生硬、生冷、过烫及增强光敏感作用食物)、皮肤护理(不宜晒太阳、出门打遮阳伞，注意个人卫生)、用药指导、电话随访、按时复诊等常规院外护理。

1.3.2研究组 在对照组基础上接受基于微信平台的延伸护理服务干预。(1)建立微信延伸小组。由护士长、1名专科医生、3名护理人员组成，由组内成员共同规划护理内容，护士长、专科医生负责审查、指导工作，监督护理实施的科学有效性，护理人员负责收集整理资料、组织协调、联系工作，并对组内人员给予培训，保证组员具有专业的业务能力与沟通协调能力。(2)建立微信平台。①建立“蝶友”公众号，用于规律性推送消息；②建立“蝶友之家”群聊，用于医、护、患之间沟通交流；③发朋友圈，便于服药记录。将微信公众号、群聊的二维码印在一张卡片上，于SLE患者出院当天将卡片发放给患者及其家属各1张，并指导患者扫码关注与入群，由组内成员将本研究配合方法、目的、内容耐心讲给患者及其家属，确认其已入群与关注公众号，讲解并示范具体查看与回复功能，确保其能正常使用。(3)具体实施。①“蝶友”公众号每日上午8：00、下午2：00各推送1条信息，信息内容为SLE患者自我护理指导(皮肤、饮食、运动等)、用药指导(糖皮质激素、非甾体抗炎药、免疫抑制剂的用药方法、不良反应、遵医嘱持续用药的重要性等)、病情监测方法(敏感症状、体征观察与护理)、疼痛管理(转移注意力法、音乐疗法、水疗等)、心理疗法(转归良好案例分享、指导式想象、放松训练等)、国内外SLE最新发展动态。②患者每日晚上9:00将1 d内用药频次、种类、药量以文字配图片形式发一条朋友圈，由组内成员与患者家属可见，利于患者遵医嘱用药，组内人员观察与记录患者用药情况；鼓励患者将在微信公众号上学到的信息以体会感悟形式发朋友圈记录。③“蝶友之家”群聊中，组内护理人员在每日7：00—10：00实时在线，以解答患者生活中病情问题，若统计发现有患者5 d内未参加病情解答，立即电话联系，告知患者积极参与对自我疾病掌握与病情恢复的益处，鼓励患者积极面对。两组均干预3个月。

1.4 观察指标(1)采用Morisky服药依从性量表(Morisky self-reported adherence questionnaire，MAQ)评估两组院外服药依从性。MAQ包括是否有忘记服药、不重视服药、用药后自觉症状更坏时停药、自觉症状改善时停药的经历，是为0分，否为1分，4分为良好；2～3分为一般，0～1分为差。统计两组院外服药依从性情况。(2)采用系统性红斑狼疮疾病活动指数(systemic lupus erythematosus disease activity index，SLE-DAI)评估两组干预前后SLE病情活动度，内容涉及多个器官系统，分数越高，SLE病情活动度越高，0～4分为基本无活动，5～9分为轻度活动，10～14分为中度活动：≥15分为重度活动。(3)使用生活质量综合评定问卷-74(generic quality of life inventory 74，GQOLI-74)评估干预前后两组生活质量，包括躯体功能、心理功能等，评分越高，生活质量越好。(4)采用PZB服务质量量表(SERVQUAL)评估满意度，SERVQUAL维度包括移情性、可靠性、反应性、有形性、保证性，每维度0～5分，分值越低表示患者满意度越低。

2 结果

2.1 院外服药依从性研究组院外服药依从性良好率(79.07%)高于对照组(53.49%)(P<0.05)。见表1。

表1 两组MAQ评分情况[n(%)]

2.2 SLE病情活动度和生活质量干预前两组SLE-DAI、GQOLI-74评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预3个月后，研究组SLE-DAI评分低于对照组，GQOLI-74评分高于对照组(P<0.05)。见表2。

2.3 满意度研究组移情性、可靠性、反应性、有形性、保证性各维度评分高于对照组(P<0.05)。见表3。

表2 两组干预前后SLE-DAI、GQOL-74评分比较分)

表3 两组SERVQUAL各维度评分比较分)

3 讨论

研究发现，除积极治疗SLE外，合理有效的护理干预对SLE患者病情控制、提高生活质量有重要意义[3-5]。基于微信平台的延伸护理服务是近年逐渐发展起来的一种将专业护理从医院延伸到家庭的人性化护理服务，借助微信实时分享、通信等功能，弥补院外护理支持不足的缺口，能提高护理质量，相较于常规护理，更人性化，且具有全面性[6-8]。

本研究结果显示，研究组院外服药依从性良好率、GQOIL-74评分高于对照组，SLE-DAI评分低于对照组。这说明基于微信平台的延伸护理服务通过由专业微信延伸小组实施，保证院外护理的可行性、有效性。出院时邀请患者关注“蝶友”公众号，由组内人员定时推送SLE自我护理指导、用药指导、病情监测方法、心理疗法、国内外SLE最新发展动态等信息，便于患者学习与掌握，在日常生活中实施科学的自我护理，利于疾病恢复；组内人员借助朋友圈分享功能监督患者院外服药与记录通过公众号学习在生活中的所思所感，提高患者服药依从性；以“蝶友之家”群聊及时帮助患者解决生活中遇到的疑虑，并鼓励患者积极面对，从上述措施实施中提高院外服药依从性，促进SLE患者恢复，进而提高生活质量。本研究还显示，研究组移情性、可靠性、反应性、有形性、保证性各维度评分高于对照组，说明对SLE患者实施基于微信平台的延伸护理服务，护理效果确切，患者病情得到控制，生活质量得到提高，对护理工作充满信任，进而提高满意度。

综上，基于微信平台的延伸护理服务应用于SLE患者，不仅能提高患者院外服药依从性，降低SLE病情活动度，还可提高患者生活质量。