帕金森病病人护理依赖研究进展

艾春雨，周 敏，贺 萍，王普清

1.湖北医药学院护理学院，湖北442000；2.湖北医药学院附属襄阳市第一人民医院

帕金森病(Parkinson's disease,PD)是一种神经退行性疾病，由黑质多巴胺的丧失和相关的黑质纹状体去神经引起，多见于中老年人[1]。预计到2030年，我国帕金森病病人将增至500万人，占全球帕金森病病人的一半[2]。由于帕金森病患病率的逐年攀升，已成为继肿瘤、心血管疾病后威胁老年人身心健康的第三大疾病[3]。尽管帕金森病治疗手段不断完善，但仍无法治愈，且随着病情进展，病人生活自理能力逐渐降低[4-5]。有研究显示，护理依赖与病人生活自理能力关系密切，有较高护理依赖的病人常具有更严重的生活自理问题以及更多的生存质量问题[6-7]。帕金森病病人由于生理、心理及认知功能损伤，会产生更多的护理需求，进而产生护理依赖。目前，国内外对帕金森病病人护理依赖的研究尚处于起步阶段，现综述帕金森病病人护理依赖相关研究进展，旨在为今后开展有关帕金森病病人护理依赖的现况研究及制定针对性护理措施提供依据。

1 护理依赖概述

依赖是教育学、社会心理学、精神病学、医学及护理学等领域中经常使用的一个术语[8]。护理依赖是一种特殊的照护关系或状态，日常生活中每个人都有疾病或残疾的可能，呈现一种（临时、长期或者永久）护理依赖状态[9]。Dijkstra等[10]基于韩德森的人类基本需求理论和奥瑞姆的自护理论对护理依赖进行解释，即护士向自我护理能力下降、护理需求增加且在一定程度上具有依赖性的病人提供的专业支持，目的是恢复病人自我护理的独立性。Boggatz等[11]在对护理依赖进行概念分析时认为，护理依赖不等同于功能限制，它是在护理领域中补偿自我护理缺陷的主观的、次要的支持需求。它阐明了护理依赖本质上不是一种消极状态。一方面，病人可以依赖照护者，当病人的需求得到满足时，他们就可以维持并控制现状；另一方面，防止护理人员认为功能限制等同于需要支持，而忽视病人的自我支持资源，并采取支持行动。目前，护理依赖的内涵尚未统一，不同的人对其概念理解存在差异，研究者在阅读大量文献后认为护理依赖是病人在健康受损的情况下，生理、心理、社会等方面的需求增加，而自身无法满足，由病人主动告知外界或他人所需要的支持与帮助，以此满足自身需求的状态，进而逐渐恢复独立性，改善生活质量。

2 测量工具

1994年，Dijkstra等[12]研制了护理依赖量表（Care Dependency Scale，CDS），包括饮食、排泄、体位、活动能力、昼夜节律、穿脱衣物、体温、个人卫生、避免危险、沟通、社交、价值观和规则意识、日常活动、娱乐活动、学习能力15个条目，每个条目具有简短介绍及评估标准，涵盖生理、心理、社会3个方面内容。量表采用Likert5级评分法，总分15～75分，评分越低表明病人依赖程度越高。分为5个等级，＜25分为完全依赖、25～44分为大部分依赖，45～59分为部分依赖、60～69分为少部分依赖，＞69分为几乎独立[13-14]。该量表被译成16种语言，并进行了跨文化的信效度检验，Cronbach's α系数为0.94～0.98，适用于不同国家病人的测评[15]。我国学者章舒琦等[16]引入CDS并将其汉化为中文版CDS，量表评估者间信度为0.84～0.89，重测信度为0.83～0.92，Cronbach's α系数为0.95，可解释72.87%的总变异量。量表简单易操作，相较以往评估工具更全面，病人可在5min内完成测评。量表适用于养老机构、住院老年病人的测评，并显示出良好的效果，故可作为帕金森病病人护理依赖的测量工具。

3 帕金森病护理依赖水平

国外对护理依赖的研究兴起于20世纪80年代，目前广泛用于神经系统[17]、心血管系统[4]、呼吸系统[18]、癌症[19]等领域及风险预测中[20]。Riedel[21]对1449例帕金森病门诊病人评估显示，26.8%的病人存在护理依赖。Bjornestad等[22]通过标准化访谈进行的一项前瞻性研究结果显示，初始时15.9%新诊断为帕金森病的病人具有护理依赖性，随着随访的进行，护理依赖性逐渐增至40.9%。由此可以看出，帕金森病病人存在护理依赖的问题，且处于较高水平。国外研究多以调查及质性研究为主，缺乏干预性研究。

目前，国内护理依赖研究处于起步阶段，主要涉及量表的汉化及信效度检验等[23-24]。针对帕金森病病人的生活质量研究已成为热点，主要集中在病人自我护理能力、自我管理能力等。

4 帕金森病护理依赖的影响因素

4.1 人口学因素 帕金森病病人护理依赖受年龄、职业状态、居住方式、病程、自理能力等多种因素的影响[25]。Riedel等[26]研究显示，年龄与护理依赖性相关，76岁以上的帕金森病病人比65～75岁病人和小于65岁的病人更易发生护理依赖。岳丽春[25]研究认为，帕金森病病人年龄越大，自我管理能力越低，并受职业状态的影响，从而导致病人产生一定的依赖性。分析原因可能是：随着年龄增长，病人转至退休状态，社会负担和家庭责任逐渐降低，并经历老龄化，面对疾病消极应对，导致更高的护理依赖。研究表明，在养老院居住是增加帕金森病病人护理依赖的一个重要因素[22]。可能与养老机构护理人员全方位护理有关，降低了病人的自理能力，增加了护理依赖程度。帕金森病病人患病时间越长，机体症状越明显，需求越多，自理能力越差，即使采用积极的应对方式，也改变不了病程进展，严重增加病人护理依赖程度[27]。故应充分了解病人的基本情况，给予针对性的护理。另外，研究表明，性别、婚姻、文化程度等不是帕金森病病人护理依赖的影响因素[20]。

4.2 疾病因素

4.2.1 运动症状 帕金森病病人存在静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态异常等运动症状，极大地影响病人器官功能和生活质量，限制病人日常生活活动，干扰执行功能，从而增加护理依赖程度。已有多项研究表明，运动症状与护理依赖相关[28-29]。

4.2.2 非运动症状 抑郁是影响病人生活质量的因素[30]。帕金森病病人抑郁发病率为2.7%～90.0%[31]，研究显示，抑郁症会导致病人帕金森病症状恶化，对病人日常生活活动能力造成影响[32]，病人情绪低落，需求得不到满足。此外，吞咽障碍、睡眠障碍、便秘等功能障碍可能给病人带来日常生活和社会活动的不便，加大病人的护理需求，加重病人的护理依赖程度[33]。总体来说，非运动症状对帕金森病病人的护理依赖程度较大，未来的研究中应注意改善病人的非运动症状，尤其是改善心理状况，对于降低病人护理依赖程度十分重要。

4.2.3 共病数目Koller等[34]研究显示，患有多种慢性疾病的人5年内长期护理依赖风险更高，病人每增加1种疾病，其长期护理依赖的风险就会增加6%以上。患有多种疾病的人比那些患有少于3种慢性病的人更易产生护理依赖。Velseboer等[35]认为，共病与依赖性无关。产生这样的原因可能与研究样本的异质性、样本量、研究设计的方法不同等有关，今后可以开展多中心、大样本的研究进行深层次分析。

4.3 自我效能感 自我效能是指病人对于自己完成行为活动所需要的信念判断或主体自我感受[36]，在行为改变过程中起着至关重要的作用[37]。田甜等[38]对90例帕金森病病人的研究显示，帕金森病病人自我效能越高，越能促进其健康行为改变，护理依赖程度越低。原因可能是在治疗、护理过程中病人的信念及自我感受得到提高，充分认识到自身需求并主动寻求帮助，改变态度，进而增强自主独立性，降低护理依赖性。易国萍等[39]研究也显示，帕金森病病人自我效能的增强在一定程度上能够提高病人的日常生活能力，促进病人的自主性。

5 帕金森病护理依赖结局

5.1 心理负担 帕金森病病人因为疾病产生运动及非运动症状，各方面需求增加且自身无法满足，更易依赖他人，加剧疾病进展。研究发现，85.05%的病人治疗需求未得到满足，82.72%的病人社会/精神/情感需求未得到满足，75.01%的病人身体需求未得到满足[40]，需要家属的支持帮助，不仅加重了病人羞愧感，同时也给家属带来了沉重的心理负担。

5.2 生活质量 有研究表明，护理依赖与健康相关生活质量密切相关，护理依赖水平高的病人健康风险更高[7]。Janssen等[41]研究显示，慢性阻塞性肺疾病和慢性心力衰竭病人的护理依赖性与健康状况明显相关。帕金森病病人的护理依赖在一定程度上与生活质量有关。对帕金森病病人的护理依赖程度进行全面评估，可能有助于帕金森病病人的生活质量研究和心理干预研究。

5.3 自我护理 随着疾病进展，帕金森病病人非运动症状持续存在，机体功能逐渐受限，病人无法应对出现的状况，采用消极面对和依赖外界等应对方式，带来自理能力下降、健康状况变差、生活质量降低等负面影响，影响病人的康复锻炼，降低运动依从性[42]。帕金森病病人的护理依赖可能与认知功能有关[29]，导致病人自理能力降低，从而影响病人自我护理。因此，全面评估帕金森病病人的护理依赖，采取针对性护理措施降低病人护理依赖度，可增加病人自理能力，协助病人参与疾病自我护理。

6 降低帕金森病病人护理依赖的措施

6.1 健康教育 健康教育是提高病人自我护理能力、降低护理依赖的途径，能够帮助病人掌握自我护理技能，提高生活质量[43]。有研究显示，个性化健康教育能改善帕金森病病人非运动症状，对病人焦虑、抑郁、便秘、睡眠障碍等有较好的护理效果，能够有效提高病人主观能动性，提高生活质量[44]。研究发现，运用家属同步健康教育方式可以提高病人的治疗依从性和自我管理能力[45]。李瑞云[46]运用家属同步健康教育，将病人及家属纳入康复目标制定中，使其充分了解康复过程及自我需求，与医护人员共同参与制定针对性方案，具有主导权，有效提高了病人的自我管理自觉性和生活能力，降低了家属的疾病护理负担，使其在疾病护理中发挥更大作用，同时与医护人员建立了平等的合作关系。总之，通过健康教育使病人及家属积极参与疾病管理，可减轻护理依赖程度，提高自我护理能力，增强治疗依从性，降低家属心理负担，最终提高帕金森病病人的生活质量。

6.2 延续护理 延续护理是整体护理的延伸，将院内护理及院外指导相结合，让病人能够获得无缝衔接的优质护理，提升其自我护理能力和健康行为，改善生活质量[47]。高燕美[48]对72例帕金森病病人实施延续护理结果显示，出院随访2个月后病人的自我护理能力、日常生活能力和依从性显著提高，与王雅娟等[49]研究结果一致。延续护理不仅让病人获得优质护理，同时让病人获得更多心理慰藉，降低了病人的护理依赖程度。6.3 多学科护理 多学科护理是多个学科间的相互合作，将资源进行整合，从而为病人提供最佳的护理方案，团队成员涉及多个部门[50]。目前，多学科护理越来越多地被推荐用于帕金森病治疗，并取得良好的效果[51-52]。谢萍等[53]为住院病人建立电子档案，并成立专业的多学科联合小组，由小组成员与病人及家属沟通讨论共同制定干预计划，责任护士宣教并执行干预计划，在病人入院时、出院当天以及6个月后进行评估，结果显示，病人自我护理能力显著提高。然而也有研究发现，多学科团队护理在帕金森病中的应用结果存在差异[54-55]。分析原因可能是目前没有相关指南，且研究样本量较小，随访时间较短，研究存在较大偏倚，未能显示出干预的益处。

7 小结与展望

降低帕金森病病人护理依赖，促使病人掌握疾病自我管理方法，增强病人自我护理信心及能力，提高病人生活质量，对帕金森病病人意义重大。护理依赖的研究目前处于探索阶段，角度较为局限且不够成熟，今后可考虑进行更多的多中心大样本量研究，探索行之有效的护理措施降低帕金森病病人护理依赖。