老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤现况及其影响因素

张雪芹，王卫红

（1 湖南师范大学医学院护理系，湖南长沙，410013；2 中南大学湘雅二医院，湖南长沙，410011）

痴呆症 （dementia） 是由于脑部病变引起的智能减退，导致大脑多种高级神经功能紊乱，主要表现为认知障碍、日常生活能力退化及精神行为异常，病人最终无法生活自理、完全依赖于照顾者照顾［1］。到2020年我国老年人口已达到2.48 亿，老龄化将达17%［2］，预计2030年老年痴呆人数将达1645.6 万人［3］。痴呆无特殊有效的治疗方法，呈进展性，病人生活自理能力逐渐消退，而作为病人主要照顾者见证了病人从患病到认知功能、 社交能力和自理能力不可避免地逐步丧失以及造成的经济、心理负担而产生预期性悲伤［4］。研究显示［5］，痴呆病人照顾者预期性悲伤的发生率高达71%，而高水平预期性悲伤会引起照顾者生理、 心理、行为、社会等方面的不适，甚至出现功能障碍［6-7］，严重影响其身心健康、生活及照护质量。故降低痴呆病人照顾者预期性悲伤水平对改善其生理与心理问题，提高其身心健康与生活质量及患者的照护质量有重要意义。但国内学者对预期性悲伤研究相对较晚，且较多集中在癌症病人照顾者预期性悲伤调查研究，对痴呆症病人预期性悲伤研究尚未涉及。本研究旨在调查了解老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤现状，并分析其影响因素，为今后降低其预期性悲伤水平制定订针对性干预措施提供临床依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样方法，2020年3月—5月选取长沙市8 所三级甲等综合医院238 名老年痴呆病人的主要照顾者作为研究对象。纳入标准：①年龄≥60 岁，且确诊为痴呆症病人；②主要照顾者为病人家属或亲属，照顾时间半年或以上；③主要照顾者意识清楚，知情并同意参与本研究；④主要照顾者最近6 个月未遇到其他重大创伤性事件。排除标准：①雇佣或付费照顾者；②语言表达或者交流障碍者。238 例老年痴呆病人主要照顾者男92 名，女146 名，年龄30～76 岁，平均（62.74±18.68）岁。病人资料：男90 例，女148 例，年龄62～80 岁，平均（70.80±11.32）岁。文化程度：初中及以下173 例，高中或大专54 例，本科及以上14 例。根据临床痴呆评定量表（clinical dementia rating scale，CDR）［8］病例病情严重程度：重度31 例，中度141 例，轻度66 例。根据多重线性回归要求，样本量是自变量个数的5～10 倍［9］。本研究自变量个数共15 个，按10倍计算，预计流失率为15%，样本量至少应为165份，本研究共238 份。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 采用自制的一般人口学资料调查问卷，内容包括：老年痴呆病人主要照顾者性别、文化程度、年龄、与病人关系、照顾时间、家庭月收入状况、身体状况等、病人年龄、性别、文化程度、病情、付费方式等。

1.2.1.2 预期性悲伤量表（anticipatory grief scale，AGS） 该量表由国外学者研制专门测量痴呆症病人亲属对病人预期性死亡的反应与应对方式［10］，已在国外广泛应用。辛大军［11］将其翻译、汉化并引入国内，汉化后的量表包括悲伤感、失去感、愤怒感、易怒感、焦虑感、内疚感和完成任务能力7 个维度，共27 个条目，每个条目用Likert 5 级评分法，从“非常同意”至“非常不同意”分别计5～1 分，总分27～135 分，评分越高说明其悲伤水平越高。本研究预调查中测得AGS 量表Cronbach’s α 系数为0.871，各维度Cronbach’s α 系数为0.801～0.895。

1.2.1.3 其他工具 分别采用社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）［12-13］、 照护负担（Zarit caregiver burden interview，ZBI）［14-15］和心理弹性量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）［16］评估患者社会支持水平、照护负担和心理弹性水平。

1.3 资料收集方法

本研究由研究者与2 名护理在读研究生共同对研究对象进行发放问卷与现场调查。征得研究者同意后，采用集体施测的方式，发放问卷前，研究者采用统一指导语向老年痴呆病人的主要照顾者讲解本次调查目、方法与意义，问卷发放后要求研究对象单独完成填写，因视力问题无法自行填写问卷者，由2 名护理在读研究生逐条缓慢陈述，研究对象理解并选择答案后，由2 名护理在读研究生代为填写。本项调查中219 名研究对象自行完成问卷，其中19 名研究对象由护理研究生代为填写，共发放问卷238 份，回收有效问卷238 份，有效回收率为100.00%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 24.0 统计软件软件进行统计学分析。计数资料采频数和百分比描述，正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，组间比较采用t检验或单因素方差分析； 采用Pearson 相关性分析，检验水准α=0.05；多因素分析采用多重线性逐步回归分析，以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤现状

老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤现状见表1。由表1可见，老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤得分为（88.38±15.97）分，其中悲伤感维度中条目均分最高，为（4.11±0.67）分，易怒感维度中条目均分最低，为（2.39±0.67）分。

表1 老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤现状 （n=238；分，±S）

表1 老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤现状 （n=238；分，±S）

项目失去感悲伤感完成任务能力内疚感易怒感焦虑感易怒感预期性悲伤总分条目54 34 3 44 2 7条目均分3.37±0.83 4.11±0.67 2.99±0.86 2.93±0.64 2.90±0.80 2.88±0.79 2.39±0.67 3.10±0.60维度得分17.69±3.45 16.35±3.28 8.96±2.62 11.59±2.55 8.70±2.41 11.46±3.20 9.46±2.60 88.38±15.97

2.2 不同特征老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤得分比较

将不同特征的主要照顾者预期性悲伤得分进行比较，其中差异具有统计学意义（P＜0.05）的特征比较见表2。由表2可见，不同照顾者文化程度、家庭月收入、性别、年龄、与病人关系、照顾时间、病人病情严重程度和病人年龄的主要照顾者的预期性悲伤得分不同（均P＜0.05）。

2.3 老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤与社会支持、照顾负担及心理弹性相关分析

本研究238 名老年痴呆病人的主要家庭照顾者社会支持得分为（40.37±6.70）分，处于中等水平，照顾负担得分为（54.68±8.45）分，心理弹性得分为（45.60±4.59）分。老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤与社会支持、 照顾负担及心理弹性相关分析见表3。由表3可见，老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤及其各条目与社会支持及心理弹性水平呈负相关，与照顾负担呈正相关（均P＜0.05）。

2.4 老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的多重线性逐步回归分析

将老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤得分为因变量，将其单因素分析与相关性分析中差异具有统计意义的变量为自变量，赋值方式见表4，进入多重线性逐步回归分析，见表5。家庭月收入、照顾者性别、照顾者年龄、与病人关系、照顾时间、病人病情严重程度和病人年龄、社会支持水平、照护负担和心理弹性水平是老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤的影响因素（均P＜0.05），共同解释37.40%的变异。

表2 不同特征主要照顾者的预期性悲伤得分比较 （n=238；分，±S）

表2 不同特征主要照顾者的预期性悲伤得分比较 （n=238；分，±S）

项目文化程度初中及以下高中和大专本科及以上家庭月收入（元）≤3000 3001～5000 5001～8000照顾者性别n 预期性悲伤得分 统计值P 170（71.43）53（22.27）15（6.30）89.41±15.09 82.32±13.97 79.47±15.34 7.091＜0.001 55（23.11）178（74.79）15（6.30）88.39±15.47 88.58±14.38 87.23±15.25 5.977 0.025男女92（38.66）146（61.34）80.08±14.93 89.54±16.07 6.848 ＜0.001?照顾者年龄（岁）＜45 45～60＞60与病人关系配偶子女父母其他亲属照顾时间(年)＜1 1～3＞3病人病情严重程度重度中度轻度病人年龄（岁）62～70 71～80 37（15.55）140（58.82）61（25.63）89.03±18.42 86.33±16.95 83.95±15.38 6.771 0.001 89（37.39）67（28.15）36（15.13）46（19.33）91.28±16.37 86.33±16.91 89.43±14.17 75.37±14.51 6.026 0.001 57（23.95）89（37.39）92（38.66）91.97±17.34 84.26±16.93 79.33±13.96 7.521＜0.001 31（13.03）141（59.24）66（27.73）98.50±17.47 88.32±16.90 75.30±13.88 9.781＜0.001 146（61.34）92（38.66）84.52±18.40 92.39±16.95 4.531 0.002

表3 老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤与社会支持、照顾负担及心理弹性相关分析（n=238，r）

表4 赋值方式

表5 老年痴呆病人主要照顾者的预期性悲伤多重线性逐步回归分析 （n=238）

3 讨论

3.1 老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤处于中等水平

本研究结果显示，238 名老年痴呆病人主要家庭照顾者预期性悲伤得分为（88.38±15.97）分，处于中等水平，略高于国内癌症病人主要家庭照顾者AGS［11，17-18］，与国内学者研究的中晚期阿尔茨海默病家庭主要照顾者预期性悲伤得分（83.88±17.21）分比较略高［19］。分析原因：一方面，老年痴呆属慢性退行性疾病，认知功能衰退后病人性格逐渐改变，主要照顾者看到病人的变化过大，感到巨大落差而产生悲伤情绪；另一方面，本研究的老年痴呆病人对自身需求缺乏洞察力而变得复杂，缺乏合作，增加家庭照顾者的照顾难度，使照顾者感到力不从心［20］，导致照顾者产生悲伤情绪。

其中悲伤感维度中条目均分最高为（4.11±0.67）分，易怒感维度中条目均分最低为（2.39±0.67）分，可能照顾者在照顾病人过程中，亲眼目睹患者生理、认知及社交能力逐渐变弱，从而产生失去的悲伤感受［21］。而老年痴呆病人自理能力、认知能力以及语言能力等逐渐降低，部分患者还会出现行为及精神症状，并可能发生走失、跌倒受伤等不良事件，因此照顾者有时会对病人采取强制或者不恰当的约束手段，以限制病人的活动范围降低不良事件的发生，导致照顾者自责，从而降低易怒感。医疗机构管理者应借鉴国内外研究经验，加强对老年痴呆病人主要照顾者关注，帮助照顾者建立医护-家庭支持系统，增加照顾者与医护人员的互动，及时发现问题并提供心理支持与疏导；政府部门应支持社会建立痴呆专业医疗服务机构，以减轻照顾者照护负担，从而降低老年痴呆病人的主要照顾者预期性悲伤水平。

3.2 老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤影响因素分析

3.2.1 照顾者年龄 本研究结果显示，年龄较小老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤水平高于年龄较大照顾者（P＜0.05），这跟李佳倩等［17］对癌症病人照顾者预期性悲伤水平研究结果相反。分析原因： 预期性悲伤水平与主要照顾者的收入水平呈负相关，家庭经济状况是影响照顾者预期性悲伤水平的重要因素［22-23］，本研究中老年痴呆病人主要照顾者为30 岁或以上成年人，而45 岁以下的照顾者作为家庭的经济支柱，为照顾病人不得不放弃原有的工作，经济来源减少；另外跟照顾者年龄越小的多为子女，较患者配偶和父母生活阅历就越少，在社交活动减少、病人病情进展时其感觉到悲伤、无助有关。

3.2.2 照顾者性别 本研究结果显示，女性照顾者预期性悲伤水平高于男性（P＜0.05），说明女性照顾者预期性悲伤水平高于男性，与国外研究结果一致［24-25］。分析原因：这可能与作为女性心思细腻、敏感多疑、 面对外部刺激更容易情绪失控等特点有关，照顾痴呆症病人时需要面对亲人病程进展，而长时间照顾使照顾者没有太多时间关注自身身心健康，社会活动减少，无法满足情感需求而产生悲观、消极情绪。

3.2.3 与病人关系 本研究结果显示，主要照顾者与病人关系是老年痴呆病人配偶的预期性悲伤水平的影响因素（P＜0.001），老年痴呆病人配偶的预期性悲伤水平略高，与国外研究结果［26］的影响因素一致。配偶是老年痴呆病人相互依赖、相互扶持的伴侣，亲眼见证自己爱人疾病进展与病情恶化，孤单感与无助感更强烈，预期性悲伤水平更高。因此，建议医护人员做好老年痴呆病人照顾者预期性悲伤水平的动态评估，尤其需要关注其配偶预期性悲伤水平变化，及时提供心理支持，引导其积极面对。

3.2.4 社会支持 本研究结果显示，老年痴呆病人照顾者社会支持水平与预期性悲伤水平呈负相关。社会支持水平越高的照顾者，能够获得更多关于疾病知识的学习和交流机会，同时能得到更多来自朋友、社会的支持，降低照顾者照护负担，并提供情感支持，从而降低预期性悲伤水平。因此，医护人员应为老年痴呆病人照顾者提供人文关怀、照护教育、心理支持等，帮助其建立社会-家庭支持系统，以提高其应对能力，降低预期性悲伤水平。

3.2.5 心理弹性 本研究结果显示，老年痴呆病人照顾者心理弹性水平与预期性悲伤水平呈负相关，与李佳倩等［17］研究结果一致。分析原因：心理弹性高的人，能够在压力事件或逆境中保持积极的情绪，而在面对同样应激时，心理弹性低的人更容易产生心理问题和负性情绪［27］。心理弹性水平较高的老年痴呆病人照顾者照顾过程遇到困难与病人疾病刺激时，仍能够保持积极向上的态度；而心理弹性水平越低的照顾者，面对病人疾病刺激时会产生悲伤、焦虑、抑郁等负性情绪，导致预期性悲伤水平升高。

3.2.6 病人病情严重程度 本研究结果显示，老年痴呆病人照顾者照护负担水平与预期性悲伤水平呈正相关，与研究结果［18，27］一致。其可能跟照护负担重、 病人病情严重的照顾者需要花费大量时间、精力和金钱去处理医疗相关问题、照料患者的生活起居，导致自身的工作、社交和生活受到不同程度的限制，某些日常生活需求或个人发展需求也因此受限［28］，照顾者精疲力尽，无法实现自身价值，而产生悲伤、抑郁等不良情绪，导致其预期性悲伤水平升高。

3.2.7 病人年龄 本研究结果显示，71～80 岁老年痴呆病人照顾者预期性悲伤水平低于62～70 岁病人（P=0.005），分析原因可能与病人年龄越大，照顾者更能够接受其生老病死的事实，对病人疾病进程也更能接受有关，其预期性悲伤水平就越低。

4 结论

老年痴呆病人主要照顾者存在较高水平的预期性悲伤，医护人员应重视并根据影响因素制订有效干预措施，特别关注女性、年龄小、配偶、社会支持水平低下、 照顾者负担重及心理弹性水平低的照顾者，以降低其预期性悲伤水平，以促进老年痴呆病人主要照顾者身心健康，但本文仅对长沙市几所医院进行调查分析，未来建议扩大样本量和其他省份进行进一步的研究。今后的研究应针对老年痴呆病人主要照顾者预期性悲伤影响因素，制订符合老年痴呆病人的主要家庭照顾者需求干预措施，以促进老年痴呆病人主要照顾者身心健康； 政府部门应支持社会建立痴呆专业医疗服务机构，以减轻照顾者照护负担，从而降低老年痴呆病人的主要家庭照顾者预期性悲伤水平。