脑出血偏瘫患者病耻感影响因素及其与自尊和希望水平的相关性

王艳东 查梦培 郭宗海 邓爱辉 候芳 刘玉敬

(1南华大学护理学院，湖南 衡阳 410011；2华北理工大学附属医院)

脑出血(ICH)作为脑卒中最严重的疾病类型。患病后，多数人遗留有偏瘫〔1〕。据统计，ICH的发病率为脑卒中的17.1%～55.4%，每年发病例数达到(50～110)万〔2〕，致残率为90%以上，幸存者通常生活在不同程度的身体、社会心理和认知挑战中，如偏瘫、失语、抑郁或自卑〔3，4〕。病耻感是社会科学中已经确立的一种概念，它描述的是一种败坏个人名誉并导致偏见、歧视和地位丧失的属性〔5〕。有研究表明，病耻感损害了患者的积极性和功能改善，降低了患者在康复期间和康复后户外休闲活动的频率，对患者的生活质量和康复有很大的影响〔6〕。目前，研究以脑卒中的病耻感现状为主，并未涉及其与自尊及希望水平三者之间的相关性。本研究旨在探讨脑出血偏瘫患者病耻感的影响因素及其与自尊、希望水平之间的关系。

1 对象与方法

1.1研究对象 本研究采用方便抽样法，选取2018年1月至2019年2月唐山某三甲医院神经外科住院的270例脑出血患者。纳入标准：①符合第四届全国脑血管病会议通过的脑卒中诊断标准，经CT或磁共振成像(MRI)证实，由专科医生确诊为脑出血患者；②有肢体偏瘫的患者；③神经功能缺损评分≥5分；④愿意参加调查者。排除标准：①既往有精神障碍史；②肢体偏瘫并非由脑卒中疾病引发的；③病情变化较快；④各部分脏器有不同程度的器质性疾病者。

1.2调查方法 本研究采用问卷调查法，由研究者本人在患者住院后病情稳定时发放问卷，该问卷填写时间为20～30 min，在向研究对象进行调查前，研究者应向调查对象进行本次调查的目的和内容的解释，以获得调查对象的支持与配合，并经过签订知情同意书后，方可进行当场问卷调查。本次调查共发放270份问卷，有效回收问卷245份(90.7%)。

1.3调查工具 (1)一般资料调查表。自行设计，包括①人口学资料：性别、年龄、文化程度、婚姻状况等；②疾病相关资料：出血部位、合并功能障碍数、脑出血诱因和部位、自理能力程度、偏瘫部位、神经功能分级等。(2)慢性疾病病耻感量表(SSCI)共24个条目，包含两部分：内、外在病耻感，条目分别为：13个和11个。采用五级计分法，满分24～120分，得分越高代表病耻感水平越高。量表的Cronbach α系数为0.97〔7〕。(3)自尊量表(SES)〔8〕，作为自尊的单维测验，共10个条目，总分10～40分，分值越高，自尊程度越高，Cronbach α系数大于0.77，重测信度大于 0.82。 (4)希望水平量表(HHI)〔9〕共包括3个维度：对现实和未来的积极态度、采取积极行动的态度 、与他人保持亲密关系的态度，共有12个条目，利用4级评分法，满分 48 分，得分越高，希望水平就越高。量表的 Cronbach α系数为0.87，重测信度为0.9〔10〕。

1.4统计学方法 采用SPSS22.0软件进行t检验、方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析。

2 结 果

2.1脑出血偏瘫患者病耻感水平的单因素分析 脑出血偏瘫患者病耻感得分为(80.52±8.328)分。不同性别、文化程度、生活状态、职业类型、医疗费用方式、居住地、功能障碍个数、脑出血部位、自理能力程度、神经功能分级、偏瘫部位ICH偏瘫患者病耻感水平差异有统计学意义(P<0.05，P<0.01)。见表1。

表1 脑出血偏瘫患者一般资料及其病耻感的单因素分析分)

2.2脑出血偏瘫患者病耻感影响因素的多元线性回归分析 以脑出血偏瘫患者的病耻感总分为因变量，以单因素分析中具有统计学意义的项目为自变量，进行多元回归分析，文化程度、性别、居住地、合并功能障碍个数、神经功能分级、偏瘫部位是ICH偏瘫患者病耻感总分的影响因素(P<0.05，P<0.01)。见表2。

表2 脑出血偏瘫患者病耻感影响多元线性回归分析

2.3脑出血偏瘫患者病耻感与自尊、希望水平之间的相关性 病耻感总分与自尊总分呈负相关(P<0.05)；希望总体水平与病耻感呈负相关(P<0.001)，对现实和未来的积极态度、采取积极行动的态度、与他人保持亲密关系的态度三个维度分别与病耻感总分呈显著负相关(均P<0.01)。见表3。

表3 脑出血偏瘫患者病耻感总分与自尊、希望水平的相关性分析(r值)

3 讨 论

本研究结果为中等偏上水平，与查梦培等〔11〕研究结果一致，说明脑出血给患者造成损害较为严重，出血对脑部构造产生不利的影响，包括后期的记忆力、认知、肢体功能等颇为严重。与Anderson 等〔12〕结果相似，说明社会对有偏瘫的人群存有异样的看法，排斥、鄙视的心理，让患者内心遭受重创。而Earnshaw等〔13〕分析了慢病患者病耻感主要来源和相关诱因。目前，多数研究发现ICH患病人群趋于年轻化，中青年男性较多，男性自尊心较女性高，在丧失劳动能力时，不能面对现实。也可能在发病期间，身边人群更多注重身体康复和临床治疗，忽略了其心理情况，没有及时进行疏导，导致患者过渡的担心预后，而加重病耻体验。

本研究与Economou等〔14〕研究结果一致，有研究发现存有功能障碍的患者多数伴有精神症状，甚至在社会中被“污名化”，而疾病的严重程度、治疗效果差、社会交往中患者情绪表达障碍、暴力或危险行为事件以及标签都已被证明会影响公众的污名化。文化程度越高的患者，其自尊心强，社会地位高，被污名化后，出现社会隔离、自我封闭现象，不能理性面对疾病所带来的伤害。多数研究显示自理能力和功能失常均会影响患者病耻感〔15～17〕。出血越多，神经受损面积越大，其各部位功能丧失，另外，偏瘫部位右侧的病耻感高于左侧，多数患者日常活动都是由右侧肢体来完成，当右侧肢体出现偏瘫时，失去了正常的生理功能，需要他人的协助才能完成正常的功能活动，给患者和主要照顾者带来了不同程度的心理负担。同时，居住地对病耻感也有影响(B=-2.106，P<0.05)，居住在城市的人群往往生活水平相对较高，患病后，失去自理能力，生活质量急剧下降，伤残接受能力不足，渴望回到发病前的状态，自尊心受到打击〔18〕。

本研究结果董佳等〔19〕、谭晓林等〔20〕、Lysaker等〔21〕研究结果一致。自尊是尊重自己，维护自己的人格尊严，不容许别人侮辱和歧视的心理状态，也是自我评价和认可的表现。同时，本研究结果还与多数研究结果一致〔22，23〕。希望的维持作为逆境中的保护因素，可以减轻患者病耻感〔24〕。病耻感可造成脑出血偏瘫患者的心境障碍和社交障碍，对社会功能和躯体康复产生不利影响。医务工作者和社会群体应高度重视脑出血偏瘫患者病耻感问题，改善社会支持系统和家庭功能，并进行多元化心理护理干预，提高患者对疾病的认知及自我感知能力，增强自尊及希望水平，减轻疾病带来的负面影响。