特殊儿童走出家庭，一场成长苦旅

冉智渊

“我很焦虑，很无助，很无力。”提及儿子，汤先生欲言又止，随后他又补充了一句：“不知道我们去世了以后，崽崽怎么办。”

崽崽是汤先生儿子的乳名，今年8岁。这个年纪的小朋友，已经在小学与同学们享受着天真烂漫的校园生活。崽崽的“学校”却是长沙的一所康复训练机构，他的“同学”都和他一样——患有不同程度自闭症的孩子。

《中国自闭症儿童发展报告》显示，中国0-14岁自闭症儿童患者超过200万人，发病率以每年近1%的速度持续增长。这些特殊儿童，牵动着成千上万的家庭。在养育孩子的路上，他们有道不尽的痛与泪。

为了保障残疾儿童少年平等接受教育，国家实施融合教育，推进随班就读工作。但是，当特殊儿童走出温暖的家庭，踏入学校，面对社会，这段成长路，道阻且长。

治疗难，坚持更难

被确诊为自闭症时，崽崽已将近3岁了。此前，汤先生夫妇在深圳忙于工作，崽崽交由在湖南老家的外公外婆照看。得知消息的刹那，汤先生脑海闪过电影《海洋天堂》《雨人》的片段——一幕幕自闭症患者艰难生活的画面，让他眼泪夺眶而出，而内心，早已天崩地陷。

不知所措，继而身心俱疲，可以说是汤先生一家接下来的真实写照。2016年底，崽崽开始在湖南省儿童医院接受治疗，度过了最难熬的半年。“医院主要通过药物、导频等手段治疗，20天一个疗程。孩子输液扎头皮针，额头全是针眼，有时候没地方下针了，就把头发剃掉，继续找位置。”汤先生回忆说，“那段时间，崽崽到了医院门口，都大哭奋力向外跑，我们抹着泪又使劲地把他拽回来。”

一项调查显示，由于孩子康复需要陪护，超六成患者家庭父母其中一方放弃工作，全职陪护。汤先生一家也不例外，妻子辞职后，在家专职陪同崽崽治疗，但半年过去了，病情并没有明显好转，反而让人疲惫不堪。“儿童医院人很多，每一项治疗都需要排长队，有些家长甚至天没亮就去排队拿号。”汤先生表示，医院的医务人员及康复设施，根本无法满足人数众多的自闭症患者。

经过反复考察，汤先生决定在长沙选择一家自闭症康复机构，对崽崽进行智力训练、语言训练和感统训练。这相应地带来了巨大的经济压力，训练初期的效果却不尽如人意。“在机构，主要就是密集训练，长时间训练。可能一两个月时间，花费一万四五，崽崽就认识了一个水果，或者发出一个字母e的音。”

在我国，专业的自闭症康复机构并不常见。北大医疗脑健康儿童发展中心联合北京联合大学特殊教育学院、北京市孤独症儿童康复协会发布的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，全国自闭症儿童康复机构2238家，多分布在上海、广东、山东、江苏等地，而残联在册的自闭症康复人才仅有2万余名。地域不均，人才稀缺，也造成了自闭症干预难、费用高等一系列问题。

为了帮助崽崽快速进步，汤先生与妻子开始翻阅大量资料，学习各种康复训练方法，妻子还通过了康复师认证考试。经年累月的努力，终换回“铁树开花”。快 5岁时，有次下晚课回家的路上，崽崽突然跑到汤先生面前说：“爸爸，笔笔（背背）我。”那晚，汤先生高兴了很久，背着崽崽，飛也似的跑回了家，他感觉“一切都值得”。

接收，不等于接纳

对于特殊儿童家长来说，内心最大的恐惧，在于害怕孩子被拒绝。崽崽很幸运，6岁半时，汤先生找到了可以接收他的幼儿园，只上半天课。“当初我们也做好了被拒收的心理准备，大不了附近每个幼儿园都去试一试。只要不被拒收，学费贵一倍都可以接受，我觉得像我们这种家长都特别卑微。”

幼儿园没有配备特殊教育老师，只有年纪稍长的保育员。因为担心崽崽无法融入幼儿园的生活，崽崽妈提出在校陪读，被园长拒绝了。半学期的幼儿园生活让崽崽开始不排斥与其他小朋友接触和玩耍，老师也反映崽崽表现不错。虽然如此，但担忧的事情还是来了。

暑假之后，汤先生再次见到园长，提出希望崽崽读一年大班。“园长说，今年一个保育员离职了，园里保育员不够，没法照顾我们家孩子了。他还告诉我们，崽崽上课时总是跑出去，有时候会无故尖叫，影响到其他小朋友上课。”

被拒之门外后，崽崽继续实施康复训练。有时路过幼儿园，汤先生问：“这是哪里？”崽崽望着里面，说：“幼儿园。”“想不想上幼儿园？”“想。”看着崽崽期待的模样，汤先生心里五味杂陈。

随着教育部指导各地通过特殊教育学校、随班就读、送教上门及远程教育等多种方式，落实“一人一案”，精准做好教育安置，特殊孩子接受学前教育、义务教育和高等教育的机会在不断扩大，新的问题也随之而来。

“特殊教育在校生中，随班就读占了49%，比例最大。对于普通学校来说，学校管理、课程资源匹配、师资配备，都是挑战。资源不足，导致很多学校‘择优录取。情况严重一点的特殊儿童只能选择送教上门，但是各地资源和条件不一，部分地方的执行流于形式。”在西南大学教育学部特殊教育学院副院长李欢看来，中国特殊教育还有很长一段路要走。

理解，何时有解

根据《中国自闭症家庭情况调研白皮书》数据，有近八成群众对自闭症不了解，超过七成群众误认为缺乏家庭关爱是造成自闭症的主要原因，受制于种种困境，超过六成的自闭症患者家庭主动或被动减少对外社交。

“害怕别人异样的眼光，害怕孩子被其他家长围攻，害怕走亲戚，害怕邻居串门，甚至害怕带孩子逛公园……”汤先生坦言，自闭症家庭背负着经济和精神的双重压力，“慢慢地，我们好像被逼迫到了某一个黑暗的角落”。

社会大众对自闭症缺乏认知，缺少关注和理解，导致很多自闭症儿童家长受到冷眼与无端责骂。在随班就读的过程中，普通孩子家长的态度，往往牵动着特殊儿童家长的心。

特殊儿童与普通孩子同处一班，很多普通孩子的家长担心自己的孩子学业、安全会受到影响。因此，家长联名向学校施压，特殊儿童遭遇“退学”“休学”的事例，时有发生。

“不能无视普通家长的顾虑，也不能一味妥协，如果被‘休学，一定要合理维权。”李欢建议。

如今，已达到学龄的崽崽，可以回到户籍所在地接受义务教育。“当地教育部门告诉我，去普通小学随班就读，家长可以陪读。这是一种好的现象，国家开始重视起来了，相信以后会越来越好。”汤先生说，考虑到崽崽的智力情况，他向当地教育部门说明了情况，申请了延迟一年上学。

“现在还是崽崽的黄金干预期，在长沙有更好的教育资源和康复训练。”数年如一日，崽崽在语言、智力、体感等方面都有了长足进步，能准确理解和执行一些生活上的指令，会主动开口寻求帮助，还学会了轮滑。

“日复一日的训练，一点一滴的进步，他能上学，能过上自理的生活，这是支撑我坚持对他进行康复训练的唯一信念。”崽崽病情向好，汤先生欣慰的同时，也难掩心中的焦虑：离开学校或机构，崽崽该去向何方？自己百年之后，崽崽基本生活如何保障？

在有生之年，汤先生希望崽崽这颗星星，能融入社会，大放光彩。