唇腭裂病人主要照顾者心理韧性现状及影响因素分析

王艳杰，原露露，王君妍，龚彩霞，高玉琴*

1.中国医科大学口腔医学院·附属口腔医院，辽宁省口腔疾病重点实验室，辽宁110002；2.华西口腔医院

心理韧性是指个体面临逆境、创伤、悲剧、威胁等重大压力时的良好适应过程，即对困难经历的反弹能力[1]。唇腭裂是人类最常见的先天性发育畸形之一，同时也是口腔颌面部最常见的发育畸形。有研究表明，我国属于唇腭裂高发国家，发病率约为1.82%[2-3]。唇腭裂病程较长，从出生到长大成人的每一个生长发育阶段，都要有计划地治疗，需要主要照顾者的长期参与。照顾者在对病人的照护过程中，其身体、心理、社会、经济方面承担着不同程度的负担，容易出现各种不良身心问题。照顾者的心理问题不仅会影响自身的健康状况和生活质量，对病人的疾病恢复也会造成一定影响[4]。研究表明，心理韧性较高的照顾者，能够更积极地适应、缓和照顾过程中的压力，进而提高病人的生活质量[5]。因此，提高唇腭裂病人主要照顾者的心理韧性，对促进病人的治疗及照顾者的身心健康都有重大意义。目前，国内外关于唇腭裂病人主要照顾者心理韧性及其影响因素的研究较少。本研究旨在调查唇腭裂病人主要照顾者的心理韧性，分析其影响因素，以期为未来临床开展唇腭裂病人照顾者的心理干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2019年10月—2020年8月在国内2所三级甲等口腔医院就诊的158例唇腭裂病人的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①病人诊断为唇裂、腭裂或唇腭裂；②病人年龄<18岁；③照顾者为病人的父母，并承担病人的主要照顾任务；④照顾者能独自或在调查者的帮助下完成问卷填写；⑤病人及主要照顾者同意参加本项研究。排除标准：①病人合并有其他疾病；②照顾者同时照顾家中其他患病亲属。本研究已通过医院伦理委员会审批。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者查阅文献后自行设计，包括病人年龄、性别、诊断、付费方式、照顾者性别、学历、工作状态等。

1.2.2 心理韧性量表简表(the 14-Item Resilience Scale,RS-14)

此量表由Wagnild[6]编制并修订，倪倩钰等[7]进行汉化，是测量中国普通成年人心理韧性高低的可靠工具，共14个条目，2个维度，分别为个人能力和积极认知。采用Likert 7级评分法评分，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～7分，总分为14～98分，得分越高，心理韧性越好。量表的Cronbach′s α系数为0.881。

1.2.3 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

此量表由Zimet等制定[8]，姜乾金[9]翻译、引入国内，用于测量主要照顾者领悟到的各种社会支持源，共12个条目，包括3个维度，分别是家庭支持、朋友支持和其他支持，采用Likert 7级评分法，从“极不同意”到“极同意”分别计1～7分，总分为12～84分，得分越高，表明个体主观感受到的社会支持越多。量表的Cronbach′s α系数为0.909。

1.2.4 Herth希望量表(Herth Hope Index,HHI)

此量表由Herth[10]研制，赵海平等[11]翻译并引入我国，用于评估主要照顾者的希望水平，共12个条目，分为3个维度，即对现实和未来的积极态度(T)、采取积极的行动(P)、与他人保持亲密的关系(I)，采用Likert 4级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～4分， 总分为 12～48分，分数越高说明希望水平越高。量表的Cronbach′s α系数为0.855。

1.2.5 父母用应对方式量表(the Coping Health Inventory for Parents,CHIP)

此量表由Mccubbin等[12]编制，李杨等[13]修订、引入我国，用于评估家庭中有1个患慢性病孩子的父母保持正常家庭生活的应对方法。量表共45个条目，分为3个维度，即保持家庭团结、合作和乐观态度(19个条目)；寻求社会支持，维护自尊和心理稳定(18个条目)；通过向医务人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况(8个条目)。得分越高，说明父母的应对方式越好。量表的Cronbach′s α系数为0.933。

1.3 调查方法

由2名经过统一培训的调查员通过问卷调查法进行调查。调查前向照顾者解释此次研究的目的、意义和保密性，发放问卷并指导其填写。全部问卷均现场回收，现场检查填写问卷的完整性和有效性。共发放问卷170份，回收有效问卷158份，有效回收率为92.94%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 病人一般资料及唇腭裂病人主要照顾者心理韧性得分的单因素分析

病人年龄(6.52±5.67)岁。唇腭裂病人主要照顾者心理韧性得分的单因素分析见表1。

表1 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性得分的单因素分析

2.2 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性得分(见表2)

表2 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性得分(n=158) 单位：分

2.3 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性与领悟社会支持、希望、应对方式的相关性分析(见表3)

表3 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性与领悟社会支持、希望、应对方式的相关性分析

2.4 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性影响因素的多元回归分析

以唇腭裂病人主要照顾者心理韧性总分为因变量，以一般资料中的连续性变量(病人年龄)、单因素分析有统计学意义的变量(照顾者性别、照顾者学历、家庭所在地)和领悟社会支持量表、Herth希望量表和父母用应对方式量表各维度得分为自变量进行多元线性回归分析。照顾者性别赋值，男=0，女=1。照顾者学历哑变量设置，参照组为初中及以下，比较组为高中及中专=哑变量1、大学及以上=哑变量2；量表各维度得分以原始数值录入。结果显示，照顾者性别、照顾者学历、对现实和未来的积极态度及寻求社会支持，维护自尊和心理稳定4个变量进入回归方程(P<0.05)，见表4。

表4 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性处于中等偏上水平

本研究结果显示，唇腭裂病人主要照顾者的心理韧性总分为(74.96±13.45)分，高于总分的50%，处于中等偏上水平，这与李淑瑶等[14]对先天性疾病病人父母的心理韧性研究结果一致。一方面，唇腭裂作为口腔颌面部最常见的先天性畸形，主要影响病人的容貌和发音，而唇腭裂导致的畸形可通过手术和正畸治疗解决，发音问题可通过早期手术、功能训练及后期语音训练，达到与正常人相同的语言清晰度。总的来说，唇腭裂的治疗方案已经相对成熟，是一种随着治疗逐渐见好的疾病，而不是终末期疾病或没有治愈希望的慢性疾病。因此，唇腭裂病人主要照顾者的心理韧性总体较好。另一方面，从唇腭裂病人出生开始，照顾者就经历了沉重的心理打击，随着病人一天天长大，许多问题随之而来，喂养困难、对疾病的不了解、治疗费用的负担、外人的歧视、入学问题、频繁的就医对学业的影响等，这些均使照顾者承受着比正常儿童父母更大的压力[15]。承受着巨大心理压力和养育压力的照顾者，产生消极心理的风险更大。但对唇腭裂病人照顾者来说，不良适应只是一种可能性，并不是必然发生。一项国外研究表明，唇腭裂病人的父母由于孩子的状况，他们在积极适应和调整压力方面的成长处于较高水平[16]。正如这项研究中唇腭裂病人的父母一样，本研究中的主要照顾者在承受巨大压力之后，会寻找各种途径调整自己以适应眼前的状况，即促进了自身心理韧性的发展。

3.2 唇腭裂病人主要照顾者心理韧性的影响因素

3.2.1 照顾者性别

多因素分析结果显示，在心理韧性得分上，男性照顾者较女性照顾者好。李淑瑶等[14，17]对先天性疾病和失能老人照顾者的研究结论与本研究结论相近。分析认为，可能一是由于男性面临逆境时的心理抗压能力强于女性，而女性心理相对敏感，在承受繁重的照顾任务、部分社会角色缺失、巨大的经济负担等压力事件时更容易产生情绪困扰，承受了更大的照顾负担，进而削弱了自身的心理韧性水平；二是本研究中部分男性照顾者表示虽然看到患儿出生后有颌面部畸形，但这不妨碍他们后天将孩子培养为有才能者，他们均强调了发掘孩子的闪光点、实现后天逆袭，并非是沉浸在患儿的颌面部畸形缺陷的自卑当中，而女性照顾者多对孩子的畸形存愧疚之心，这体现了男性照顾者的心理灵活性优于女性照顾者，即男性根据目前的现实状况调节育儿目标和价值观的能力较强，从而正向作用于自身的韧性。然而，有部分研究[18-19]结果却显示，不同性别的照顾者心理韧性总分比较差异无统计学意义。这与本研究发现有所出入，可能与调查的照顾对象为不同病种的病人，即人群特征不同有关。

3.2.2 照顾者学历

多因素分析结果显示，照顾者学历是其心理韧性的主要影响因素之一，这与雷亚星[20]对紫癜性肾炎患儿父母的心理韧性研究结果一致。学历是大学及以上的主要照顾者心理韧性得分高于学历是初中及以下、高中及中专的主要照顾者心理韧性得分。这可能与受教育程度高的主要照顾者能借助多种渠道获取有关病人疾病的信息，例如主动地向医师和临床护士求教、与和自己处境相同的父母交谈、上网检索疾病信息、阅读相关医学书籍，进而对病人的病情及治疗有相对客观和理性的认知，对孩子治疗的不确定感较低，降低了产生消极情绪的可能，心理韧性水平也相应较高。

3.2.3 希望

多因素分析结果显示，Herth希望量表的对现实和未来的积极态度维度进入回归方程，这与Lloyd等[21]对智障儿童照顾者的研究结果一致，即照顾者的希望水平是其心理韧性的重要影响因素。一方面，希望是个体应对压力的重要资源，高希望水平个体较低希望水平个体拥有更好的心理适应能力、更多积极的应对策略，在高压力情境下能缓冲焦虑、抑郁等负性心理，从而会有更高的心理韧性水平[22]。另一方面，希望是心理韧性发展过程中的重要因素，可以预测个体的心理韧性水平[23]。因此，促进照顾者的希望水平，对于提升其心理韧性具有重要意义。个体的希望水平被证实可以被一些干预方法所影响，现有的希望干预方法相对成熟，有单一希望干预法、将增进希望技术融入一般心理咨询和希望心理教育3种形式[24]。目前，国内尚未发现采用提升希望的干预方法来改善唇腭裂病人主要照顾者心理韧性的研究，建议护理人员探索促进我国唇腭裂病人照顾者心理韧性的希望干预模式。

3.2.3 应对方式

多因素分析结果显示，父母用应对方式量表中的寻求社会支持，维护自尊和心理稳定维度进入回归方程。分析其原因，一方面，积极的应对方式是照顾者心理韧性的保护因素，照顾者在遇到困难、逆境时越是积极应对，越有助于降低自身压力，提高对应激事件的能力，心理韧性水平越高[25]。另一方面，汪丹等[26]对脑瘫病人父母应对方式的研究中，发现“寻求社会支持，维护自尊和心理稳定”这一因子的影响因素主要为文化程度、就业情况和经济压力。本研究中44.9%的主要照顾者学历为初中及以下，32.9%的主要照顾者为不工作状态，75.3%的病人家庭月均收入在5 000元及以下。多数被调查者文化程度较低、经济压力较大，获取信息途径有限，在客观上无条件采用“通过向医务人员咨询和与其他父母交流，了解疾病情况”维度下的应对方法，如“看书上介绍的其他和我处境相同的人是怎么做的”。其次，受我国传统文化和社会环境影响，大部分主要照顾者不愿意让别人知道自己孩子患有唇腭裂，也不愿向外人谈论孩子的病情，加上多数主要照顾者为非工作状态，有一定社会隔离感。因此，对于唇腭裂病人主要照顾者来说，与周围人建立良好的关系，使自己感到受人尊重和欣赏，并重视自身的心理调节较为重要，即采用“寻求社会支持，维护自尊和心理稳定”这一应对方式。提示医护人员可针对低学历、低收入或不工作的照顾者，加强健康宣教，介绍一些公益组织信息，鼓励其与家庭成员一起努力，采取多种积极的应对方式来改善心理韧性。

4 小结

唇腭裂病人主要照顾者的心理韧性处于中等偏上水平，照顾者性别、照顾者学历、希望和应对方式为其心理韧性的主要影响因素，其中希望和应对方式为可干预因素。对于希望水平低的照顾者，护理人员可借鉴现有的希望干预方法，制定适合提升唇腭裂病人主要照顾者心理韧性的干预方案。同时重点关注低学历、低收入或不工作的照顾者，引导其采取多种积极的应对方式，进而促进其心理韧性的提高。本研究的不足之处在于便利抽取了2所三级甲等医院的研究对象，样本选取存在选择偏倚，今后会扩大研究区域、增加样本量进行进一步的研究。