青岛理工大学 李一凡 王春鹏
哮喘是一种由气道高反应以及慢性气道炎导致的呼吸道疾病,病情发作时患者会产生呼吸困难、呼吸急促、胸闷、咳嗽等症状。国际哮喘联盟的统计数据表明,全球患有哮喘的人数高达3 亿以上,其中我国的患者数量已超过6 500 万人。支气管哮喘是儿童时期最为常见的呼吸道疾病,严重危害病患的身心健康和生活质量[1]。因此关注哮喘儿童康复护理的需求,有利于提高疾病的控制率,减少哮喘给患儿造成的损害。通过服务设计的方法优化居家康养下的体验,可以提高用户的满意度与依从性。
服务是服务主体以劳动、知识等途径来实现客体需求的满足或为客体寻求获取利益价值的过程。此过程中,服务的主体与客体均参与获益。服务设计的理念源自管理学,后由设计学领域借鉴吸收,目前服务设计理论包含管理学、设计学、计算机通讯等多领域学科[2]。服务设计是基于现有的服务进行优化改进或者创新打造,以用户为中心,采取多方协作、整合的设计方式,旨在为用户带来愉悦且难忘的服务体验[3]。对此服务设计的重点在于,使用户感知到自身处于服务之中,在一系列服务交互中搜集反馈,为设计的完善发展提供依据。服务设计的研究方法也随各领域、各行业的发展进行了改良与再创造。在服务设计的流程中较为典型的设计方法包括:构建人物画像、用户体验地图、头脑风暴、思维导图、搭建服务系统、服务蓝图等[4],根据设计目标对涵盖的方法进行取舍和组合,共创服务执行者与服务接收者的价值利益。
目前,我国哮喘儿童的管理状况不容乐观。研究调查数据显示,自1990 年起,我国0—14 岁的儿童患哮喘的概率呈现明显上升的趋势,而在此类病患群体中,有87.7%的儿童在一年之内哮喘发作次数在1 次至5 次不等,16.3%的儿童需接受住院治疗。同时,在我国城市地区的儿童哮喘患病的平均概率为2.32%,上海地区儿童平均患病率为全国城市之最,达到7.57%,已接近国外发达国家地区的患病率[5]。支气管哮喘的控制不当所带来的负面影响,包括:增加气喘发作的概率和频率,加重病情的发展,影响学龄期儿童的学业,增加家属的精神压力和经济负担,给患儿造成不良的心理情绪问题,严重者危及患儿生命导致死亡。由于哮喘居高不下的发病率,如果哮喘无法得到有效控制,会危害患者自身、家庭以及社会[6]。
尽管哮喘难以根治,但通过实施针对性的康复护理,有助于实现病情的临床控制,从而提高患儿的免疫能力,保障机体的正常发育,以达治疗效果[7]。哮喘的发病诱因多为气候变换、过敏原触发以及病原体感染,发病阶段分为急性发作期和缓解康复期。急性发作时通常以医院诊疗为主,在医院患儿接受专业治疗以便第一时间降低发病后的痛苦。但长期住院会增加患儿的精神压力,因此当哮喘急性症状趋于缓解,患儿及家属被鼓励采取居家护理的模式来进行治疗[8],为此研究的目标用户为居家康复护理的哮喘患儿。
哮喘给患者的生理和心理方面造成诸多负面影响。哮喘发作时患儿经受肉体和精神的折磨,看护人员或患者自身因担心诱发哮喘而可能限制患儿的活动,持续一段时间后患儿丧失运动的欲望。在生理特征方面,患有哮喘病的儿童与同龄健康儿童相比,骨骼肌的耐受程度及有氧运动的能力均有所下降。哮喘患儿因活动能力受限,从而导致自身免疫力弱,容易引发肥胖。此外,睡眠质量也严重受到影响,因而导致更多的负面因素,如无法集中注意力、情绪难以控制、记忆力衰退、学习能力差等不良反应。患儿的心理发展同样受到哮喘的制约,在成长过程中,他们需要经受社交、适应环境的挑战。与同龄人交往中,部分患儿在当他人面用药时会产生自卑心理。另外因运动机能弱,患儿易受同龄孩童的欺凌,造成社交恐惧、焦虑等心理危害[9]。患儿为避免受到歧视,对服药行为产生排斥,自主减少药量,使病情恶化,哮喘进入急性发作期进一步导致耽误学业,学习成绩的不理想易引发厌学情绪,不利于儿童的长远发展。
为减少疾病的痛苦,在康复护理需求方面,依靠药物治疗是控制哮喘病情最常见的手段。所用药物以糖皮质激素为主,但激素的服用会对儿童的生长发育产生不良影响。基于此有改良型的副作用更小的药品可供选择,而药物价格的提高也为患者家庭带来一定的经济负担。为有效控制患者在缓解康复期的病情,相关学者提出了以家庭为中心的护理模式,该模式下,患者需建立个人门诊档案,用于做药物指导和心理护理指导;然后鼓励患儿做哮喘日志,包括恢复情况、用药情况、诱发因素等信息;医患双方保持良好的合作关系,医患间及时沟通促进治疗。
实地走访青岛的哮喘患儿家庭进行调查,将结果整理归纳形成用户旅程图,如图1 所示。总体而言,用户在一天中的负面情绪占比大,原因大多与病情的控制情况有关。进一步分析,清晨与夜间通常是哮喘病的高发时段,受昼夜温差变化与患者自身免疫力的因素所影响。且秋冬季节空气干燥,易产生扬尘,增加诱发哮喘病的风险,因此患儿晨起出现咳嗽症状并且心情低落。患儿在家属的指导下用药,独自用药时患儿通常会先致电父母询问药品的位置和用量。服药后症状缓解,患儿情绪恢复维持正常。但受限于药效,随着时间推移,咳嗽症状根据患者的身体机能状况有概率再次发作。
图1 用户旅程图
患儿的居家康复护理需要一定的硬件支持。因缺乏哮喘病情评估设备,要求患儿定期去医院复查,而医院场所下的流行性病毒隐患及医疗环境给患儿带来无形的精神压力。就诊阶段,患儿及家属未有记录病情日志的习惯,不利于患者及医生精准定位发病诱因,缺乏评判常规哮喘护理规范性的依据,医生主要依靠检测报告来推断患者的日常行为并给出指导意见。患儿因疾病复发频繁请假,对学业发展产生不良影响。自学状态下的效率通常低于线下课堂教学模式,因此患者对学业情况产生顾虑。晚餐后至就寝前的阶段,是患儿的集中娱乐时间,患儿保持愉悦的心情,对病情有促进作用。在准备就寝时,因自身的病情控制状况不理想,患儿担忧哮喘病于夜间急性发作,产生睡前焦虑,对次日的生活状态产生影响。
进一步针对患者病情控制不利的因素梳理,总结为护理和康复两方面。护理方面,患者缺乏对病情的自我评估,依赖家长的照顾缺乏自我管理的能力,缺乏对生活环境是否达到哮喘病护理规范标准的评估。康复方面,通过分析日常行为可知,患儿在家中很少做体育运动。全球哮喘防治创议明确鼓励哮喘患者进行适度的体育活动,体力活动有利于促进心肺功能,是哮喘康复的有效途径。哮喘患儿由于身体免疫力差,对户外的空气质量和天气条件有要求,而室内空间对儿童的活动有诸多限制。哮喘居家康复同时还面临着患儿因害怕哮喘发作而避免运动的心理障碍、如何调动其积极性和自觉性等诸多挑战。以痛点为依据挖掘用户的需求点,并结合居家条件,指导下一步居家康复护理系统设计策略的制定。
近年来我国家庭医疗保健工程有了很大的进展,得益于技术的进步和经济的发展。原本只存在于医院的医疗设备也相继推出家用款,外形小巧价格更实惠,如家用电子峰流速仪(检测肺功能),家用雾化器(治疗呼吸道疾病)。本系统考虑到哮喘患儿的康复运动需求,适度的有氧运动有助于改善肺功能,但北方地区冬季空气质量堪忧,因此患者适合在居家环境下进行运动。但常规的居家健身形式考验患者的自觉性,儿童会感到厌烦而难以配合。哮喘儿童体育锻炼的频率受父母行为的影响,故在康复平台选择方面为孩童的父母参与运动提供条件,改善病情的同时促进亲子间的交流,有利于患儿的身心发展[10]。为进一步增加运动的趣味性,同时考虑到室内环境特征,结合体感交互技术,通过游戏的形式激发患儿的体验欲望,配合家中添置的护理设备,为患儿构建安全可靠的服务系统。
服务系统的核心功能为满足哮喘儿童居家的康复护理需求,帮助患儿进行适当的体育锻炼。在运动阶段,该系统以交互体感设备为载体,考虑到患者家庭的经济状况、室内空间限制及家属陪同参与的情况,选用跳舞毯为运动平台。护理与康复相辅相成,患儿在进行康复运动时,需时刻留意身体变化,运动不当会引起哮喘的急性发作,因此在运动中需要对心率等相关体征数据进行监测和记录,生成的数据作为病情日志的一部分进行保存。一旦出现参数异常,系统会做出警报,立即终止当前的活动并提醒用户休息或服药。为保证病情康复护理的效果,用户在运动前系统将对其身体状况及周围环境进行评估,降低哮喘诱发或加重的风险。康复训练后系统将生成运动日志,便于对运动参数进行分析、调整。
依据对用户需求、服务核心功能的分析,将概念整合并绘制出适用于哮喘患儿居家康复护理的服务系统图,如图2 所示,以示意服务系统中各元素间的相互作用与应用流程。倡导患者通过运动与游戏结合的方式,以达到增强体质的目的,根据患者的行为顺序分为如下三个阶段进行阐述。
图2 服务系统图
运动前期阶段:运动前进行准备工作,患者需要先接触医疗用品,包括明确其存放位置和使用方法。医疗用品分别为监测产品和药物,家用哮喘监测产品多为电子峰流速仪,该产品在患者运动前使用,以评估患者当前的肺功能,从而适当调整运动计划。药物分为治疗和缓解两类,治疗型药物为日常服用,通过手机提醒避免患者错过服药时间;缓解型药物针对哮喘急性发作而服用,降低发作后对患者的危害。另外,需要确保在适宜的环境下进行运动,空气中的杂质会触发呼吸道过敏机制,因此通过手机控制智能家电,包括加湿器、扫地机器人、空气净化器,改善房间内的环境质量,进一步加强服务系统的可靠性。
运动中期阶段:患者以跳舞毯为运动平台,跳舞毯的软件部分由驱动和程序组成,跳舞毯硬件部分与电脑(或电视)进行有线连接,程序和驱动安装在电脑端进行交互操作,显示器呈现程序内的画面,在康复运动时患儿以虚拟形象出现在程序的画面中,在虚拟环境下进行体感游戏,以此增添趣味性,调动用户的积极性和改善心情,患者父母居家时可与孩子一起运动。患儿在运动时需佩戴运动手环,哮喘患者在运动时通常会有畏惧气喘发作的心理负担。为确保患者的安全,以运动手环实时监测患者的心率和运动量,并将相关体征数据传输到跳舞毯的程序中,同样通过显示器呈现,便于患者及时了解自身状况,当数据显示异常或患者产生不适,程序立即终止并询问患者是否紧急求助,患者通过手环选择联络医生父母;或选择暂不联系,此时程序画面显示所需服药的种类和剂量,患儿依据画面提示自行服药并观察后续情况。
运动后期阶段:跳舞毯的程序会生成运动日志储存于手机端,手机平台的作用主要有患儿与家长、医生联系以及哮喘日记的记录。支气管哮喘是一种治疗期长的慢性呼吸道疾病,发病机制复杂,哮喘日志有助于医生快速定位病因并给出针对性的治疗意见。另外,培养记录哮喘日志的习惯有利于提高患者的自我护理干预能力,有效减少哮喘的复发率。居家康复护理要求患者及家属共同学习疾病相关的知识,通过微信等社交平台或APP,对病患及家属进行培训,包括心理疏导、用药规范、发病机理、生活指导等内容,提高家属的居家照护能力和患者的自理能力,维持医患间长期良好的合作关系。在居家环境下,倡导患者、家属、医生多方努力,旨在更有效的控制病情。
结合以上服务系统的阐述,进一步构建服务系统的移动端交互平台。服务平台由六大板块组成,首先是首页部分:设有呈现天气信息、改善室内环境、用药提醒、医师咨询、购买药物、联络父母等功能,满足患儿的居家护理基础需求,同时为康复运动做准备。
运动部分,鉴于患者体质的特殊性,在运动开始前患者使用电子峰流速仪评估当前身体状态。通过评估后,进入运动程序页面,程序中含多种运动模式,丰富居家锻炼的趣味性,用户运动的同时手环记录体征数据,并在运动结束后保存,记录于哮喘日志中。
哮喘日志部分,记录日志有助于培养患儿的自我护理意识,就诊时为医生提供依据,益于病情控制。为提高用户日常记录的积极性,可采取引入奖励机制的形式,如积分兑换实物或虚拟礼品。
社区部分,该板块的设置便于病友及家属间沟通。哮喘儿童之间有共同话题,有利于结交朋友并互相鼓励攻克难关,缓解患儿的社交心理压力以及病情发作时的负面情绪。同时便于家属间交流看护经验。
学习部分,可供用户学习有关哮喘的护理知识和技能,提高自我管理的能力,确保康复护理系统的专业性和可靠性。
个人中心部分,用于记录用户在APP 内的基本信息及意见反馈。
家庭是儿童的基本生活单位,重视居家环境下对哮喘控制的作用,有利于患儿的健康成长。文章通过梳理分析哮喘儿童居家模式下的行为状况,整合归纳出用户在生活中的痛点及需求,结合体感交互、物联网、大数据等新一代技术手段,提出了由硬件端组成的服务系统图以及作为软件端的服务平台信息架构。利用居家环境的特点,构建智慧居家的康复护理服务体系,为帮助病患提高哮喘控制率的服务系统设计提供借鉴和参考。