基于糖尿病“五辆马车”齐抓的儿童糖尿病患儿基层慢性病管理效果研究

章方方 张满燕 王小仙 陈奇峰

[摘要] 目的 研究基于糖尿病（DM）“五輛马车”齐抓的儿童糖尿病患儿基层慢性病管理效果。 方法 选择绍兴文理学院附属医院基层慢性病管理辖区内的64例DM患儿作为研究对象，采取随机数字表法分为对照组和管理组，每组各32例。其中前者给予常规基层慢性病管理模式，后者给予基于DM管理“五辆马车”齐抓干预。比较两组患儿干预前后血糖水平、自我管理能力和应对方式，并评估患儿生存质量及家属护理满意度。 结果 两组患儿干预前FPG、2 hPG及HbA1c水平比较，差异无统计学意义（P>0.05），干预后管理组患儿上述血糖水平显著低于对照组（P<0.05）。干预后两组自我管理能力各项评分均明显上升，且管理组患儿分值显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。干预后两组积极应对分值显著升高，且管理组高于对照组，两组消极应对分值显著降低，且管理组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。干预后两组生存质量各项分值均显著升高，且管理组显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。管理组患儿家属对护理技术、健康教育的满意分值显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论 基于DM管理“五辆马车”齐抓的方案应用于儿童DM的疾病管理，可有效增强患儿自我管理能力，维持血糖稳定，从而提高生存质量及家属满意度。

[关键词] 五辆马车;儿童;糖尿病;慢性病管理;自我管理能力;生存质量

[中图分类号] R587.1          [文献标识码] B          [文章编号] 1673-9701（2022）01-0084-05

Study on effect of chronic disease management in children with diabetes based on “five carriages” of diabetes

ZHANG Fangfang1   ZHANG Manyan1&nbsp;  WANG Xiaoxian2   CHEN Qifeng3

1.Department of Pediatrics， Affiliated Hospital of Shaoxing University of Arts and Sciences， Shaoxing   312000， China; 2.Department of Pediatric Medicine， Shaoxing People′s Hospital， Shaoxing   312000， China; 3.Department of Chronic Disease Management， Shaoxing Center for Disease Control and Prevention， Shaoxing   312000， China

[Abstract] Objective To investigate the effect of chronic disease management in children with diabetes based on “five carriages” of diabetes. Methods A total of 64 children with DM in the primary chronic disease management area of Affiliated Hospital of Shaoxing University of Arts and Sciences were selected as the research objects. They were divided into the control group （n=32） and the management group （n=32） by the random number table method. The former group was given the conventional primary chronic disease management mode， and the latter group was given the intervention based on the “five carriages” of DM management. The blood glucose level， self-management ability and coping style of the two groups were compared before and after the intervention， and the quality of life and nursing satisfaction of the children's families were evaluated. Results No significant differences were observed in FPG， 2 hPG and HbA1c levels between the two groups before intervention （P>0.05）， but the above blood glucose levels in the management group were significantly lower than those in the control group after intervention （P<0.05）. The scores of self-management ability in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the above scores in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The scores of positive response in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the scores of positive response in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The scores of negative coping score in both groups were significanly lower after intervention than those before intervention， and the scores of negative coping score in the management group were significantly lower than those in the control group（P<0.05）. The scores of quality of life score in both groups were significanly higher after intervention than those before intervention， and the scores of quality of life score in the management group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The satisfaction scores of nursing technology and health education in the management group were significantly higher than those in the control group， with significant difference （P<0.05）. Conclusion Applied to the disease management of children with DM， the “five carriages” scheme based on DM management can effectively enhance the children′s self-management ability， maintain the stability of blood glucose， and thus improve the quality of life and family satisfaction.

[Key words] Five carriages; Children; Diabetes mellitus; Chronic disease management; Self-management ability; Quality of life

儿童糖尿病（diabetes mellitus，DM）一般指低于15岁的患者，近年来，DM在儿童中的发病率逐渐增高，低血糖昏迷及酮症酸中毒等问题也日益严重[1]。既往研究显示，DM发生原因多与遗传因素、精神因素、免疫功能紊乱等多种因素相关[2]。1型DM（type 1 diabetes mellitus，T1DM）是儿童DM常见类型，需要胰岛素终生替代治疗，而DM患儿受疾病影响，日常生活中存在饮食、运动限制，会导致其形成焦躁、抑郁等消极心理，从而严重影响其生存质量。大量研究表明，患儿因年龄偏小、心智不成熟等因素多存在自我管理能力差、治疗依从性低等特点[3-4]，这也是DM患儿护理面临的挑战。DM的治疗不能单纯依靠药物与胰岛素，应讲求综合疗效，“五辆马车”原则是目前遵循的治疗原则，其内容包括饮食、运动、血糖监测、用药及健康教育5个方面[5]，但现阶段国内对于DM的管理研究多集中于成年人，对儿童的研究较为少见。我国从2007年就开始对医院-社区-患者的慢性病管理模式进行探索，儿童的DM管理模式仍是医院-患者，基于此，本研究旨在分析基于DM管理“五辆马车”齐抓的儿童DM患者慢性病管理效果，以期为儿童DM综合基层慢性病管理模式提供科学指导，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2019年4月至2020年10月绍兴文理学院附属医院诊治的64例DM患儿作为研究对象。纳入标准：①符合DM诊断标准[6];②患儿年龄6～15岁，且均为T1DM;③近3个月内患儿家属参与照护患儿，并了解患儿疾病状况;④均可进行正常的沟通交流;⑤患儿家属对本研究知情同意，且经医院医学伦理委员会审核通过。排除标准：①合并哮喘、高血压等其他类型慢性病者;②合并与DM相关的严重并发症者;③精神疾病者;④中途因各种原因退出本研究者;⑤近期已参与其他临床试验者。采用随机数字表法分为对照组和管理组，每组各32例。两组一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。见表1。

1.2 方法

1.2.1 对照组  给予常规基层慢性病管理模式，发放DM宣教手册于患儿家属，其内容包括DM的药物、运动、饮食、血糖监测、预防高低血糖等，嘱咐患儿家属阅读;并由基层慢性病管理人员采用通俗易懂的语言对患儿及其家属进行讲座和面对面宣教;根据患儿血糖控制情况制订饮食、运动和服药方案，指导和监督患儿遵医嘱进行，并嘱咐患儿家属协助配合;告知家属应积极处理患儿心理问题，并帮助其解决疑难问题。

1.2.2 管理组  给予基于DM管理“五辆马车”齐抓干预，其内容如下：①建立小组：由1名营养师、儿科主任医师、儿童DM基层慢性病管理人员、心理咨询师组成干预小组，就基于DM管理“五辆马车”齐抓相关知识进行培训，包括理论知识、护理操作等，其中营养师负责制订饮食方案，主任医师负责药物总体方案评估，专科基层慢性病管理人员护理方法的实施及数据收集，心理咨询师负责心理指导。②健康教育：宣教内容在对照组基础上增加血糖异常时的紧急处理方案、患儿心理分析、常见的血糖异常原因及既往患儿血糖控制经验分享。专科基层慢性病管理人员将健康宣教分为患儿版和家属版，其中患儿版可以动画视频、图片、面对面宣教等形式进行宣教;家属版可以讲座、面对面、手册等形式进行宣教。③血糖监测：专科基层慢性病管理人员根据患儿实际病情制订血糖监测频率，如血糖控制稳定患儿监测频率为每周空腹和餐后2 h血糖（FPG、2 hPG），每2～3周监测血糖谱，每3个月测糖化血红蛋白;近期血糖波动较大患儿，根据病情增加血糖频率，每日2～4次。专科基层慢性病管理人员通过操作演示指导患儿家属掌握血糖仪，并就血糖仪的保存环境、注意事项等知识打印为手册，发放于患儿家属。专科基层慢性病管理人员制订血糖监测记录卡发放于患儿家属，每周进行整理记录。④饮食管理：以美国DM学会（ADA）中的正常儿童营养需求为基础，并结合患儿食欲、胰岛素剂量、生长速度等情况指定饮食计划，每3个月通过身高体重标准曲线监测患儿生长情况，然后调整饮食方案。向患儿家属强调规律饮食的重要性，并制订饮食记录卡，嘱咐家属记录。⑤运动管理：根据患儿病情制订运动计划，病情稳定者每日进行0.5 h以上的中等强度有氧运动，包括快走、慢跑、爬楼梯、广播操、舞蹈等;对于轻度肥胖者可给予快走、慢跑、跳舞等项目;中度及以上肥胖者给予步行、舞蹈、广播操等运动量小的运动。一方面与家属协同配合督促患儿运动，另一方面，可通过患儿喜爱的动画角色扮演等形式鼓励患儿坚持运动。⑥药物管理：由主治医师根据患儿情况制订服药计划，专科基层慢性病管理人员制订服药记录卡，包括药物种类、剂量、频率以及不良反应等，督促患儿家属监督患儿用药。⑦质量控制：专科基层慢性病管理人员每周对患儿的饮食、运动、血糖监测、用药记录卡进行收集汇总，与主治医师共同评估患儿护理质量，异常者给予针对性的方案调整。建立微信群，定期上传DM相关知识，并解答家属疑惑，并收集患儿家属对护理方案的建议。

1.3观察指标及评价标准

1.3.1 观察指标  ①血糖控制情况：统计两组患儿干预前及干预2周后FPG、2 hPG和糖化血红蛋白（glycosylated hemoglobin，HbA1c）水平，FPG、2 hPG采用葡萄糖脱氢酶法检测、HbA1c采用高效液相色谱法，试剂均由美国伯乐公司提供。②自我管理能力：采用青少年1型DM自我管理量表[7]评估，该量表涵盖患儿与父母合作性、DM护理活动、问题解决、沟通以及管理目标5个维度，共计52个条目，分值越高表示患儿自我管理能力越强。③疾病应对方式：采用慢性病儿童应对方式量表（coping style scale for children with chronic disease，CODI）[8]进行评估，包括积极（幻想、自我安慰和接受）和消极（逃避和负性情绪）两个维度的应对方式，通过5级评分法计分，分值越高表示患儿此种应对方式倾向性越高。④生存质量：采用儿童生存质量普适性核心量表（Universal core scale for children's quality of life，PedsQLTM4.0）[9]進行评估，包括患儿的生理情况、情绪、社交及角色融入4个维度，共计23个条目，分值越高表示患儿生存质量越好。⑤家属满意度：采用本院自制的满意度调查问卷进行评估，其内容包括护理技术、健康教育、服务态度及责任心4个维度，共计12个条目，采用4级评分法计分，分值越高表示家属满意度越高。

1.3.2 研究工具  于干预前及干预2个月后发放自我管理量表、CODI和PedsQLTM4.0量表，由专科基层慢性病管理人员指导填写，对于不会填写的患儿，由家属代为填写;于干预2个月后向患儿家属发放满意度调查问卷，并当场收回，回收有效率为100%。

1.4统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件分析数据。符合正态分布的计量资料以（x±s）表示，组间比较行独立样本t检验，组内比较行配对样本t检验;P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两組患儿血糖和糖化血红蛋白水平比较

两组患儿干预前FPG、2 hPG及HbA1c水平比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后管理组患儿上述血糖水平及HbA1c显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

2.2 两组患儿自我管理能力比较

干预前两组患儿自我管理能力各项评分比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后两组上述评分均明显上升，且管理组患儿分值显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表3。

2.3 两组患儿疾病应对方式比较

干预前两组患儿的积极及消极应对分值比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后两组积极应对分值显著升高，且管理组高于对照组，两组消极应对分值显著降低，且管理组低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表4。

2.4 两组患儿生存质量比较

干预前两组患儿生存质量各项分值比较，差异无统计学意义（P>0.05）;干预后两组各项分值均显著升高，且管理组显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表5。

2.5 两组患儿家属满意度比较

管理组患儿家属对护理技术、健康教育的满意分值显著高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），两组其余指标比较，差异无统计学意义（P>0.05）。见表6。

3 讨论

T1DM严重威胁儿童身心健康。DM作为一种慢性代谢性疾病，其管理内容包括患儿的饮食、运动、血糖监测等。受疾病及长期药物治疗的影响，患儿的疾病管理和控制易恶化，从而影响其生活质量[10]。研究表明，DM患儿是出现饮食障碍、滥用药物的高危人群，且相比于正常同龄人更容易产生抑郁、焦虑等负面情绪[11-12]，因此制订合适的DM管理方案对患儿的生活质量及病情稳定十分重要。

血糖的稳定是保证患儿正常生活、学习及生长发育的重要前提。本研究结果显示，干预后管理组患儿FPG、2 hPG血糖及糖化血红蛋白水平显著低于对照组，提示基于DM管理“五辆马车”齐抓的护理方案有利于维持患儿血糖水平稳定。本研究结合患儿的喜好、心理、病情等特点制订针对性的饮食、运动及用药计划，并结合动态的血糖水平变化调整干预，可更为精确的控制患儿血糖。张旭熙等[13]研究表明，DM患者血糖的稳定控制与其自我管理能力密切相关。常规健康教育多倾向于说教式教育，且教育目标以患儿家属为主，患儿常处于被动管理状态，容易产生逆反心理[14]。本研究结果也显示，干预后两组自我管理能力各项评分均明显上升，其原因可能是管理组患儿一方面通过增加患儿心理分析等内容，帮助家属更好地监督和管理患儿各项行为;另一方面，将健康教育内容分为儿童版和家属版，促进患儿对疾病的理解，从而提高其自我管理能力。罗佳欣等[15]研究表明，倾向于积极应对方式的DM患儿自我管理能力更佳。本研究结果显示，干预后两组积极应对分值显著升高，且管理组高于对照组，两组消极应对分值显著降低，且管理组低于对照组，提示基于DM管理“五辆马车”齐抓的方案可促进患儿积极应对疾病。DM本身是一个应激源，影响患儿情绪，增加消极应对的可能性[16]。“五辆马车”齐抓方案从患儿存在的及潜在的自我管理问题和需求出发，可较好的避免既往家属的强制性管理带来的一系列心理问题。生存质量是DM患儿的重点关注问题。国内缪艳霞等[17]及国外Murillo 等[18]调查均发现，DM患儿生存质量显著低于同龄正常儿童。本研究中管理组针对性的运动方案可促进身心健康;儿童版健康教育可增加患儿对疾病的认知，促进其积极应对，减少患儿的心理问题[19];而饮食、血糖监测以及药物管理方案可促进患儿病情稳定，为其正常生活打下良好基础[20]。

综上所述，基于DM管理“五辆马车”齐抓的方案应用于儿童DM疾病的基层慢性病管理中，可有效增强患儿的自我管理，促进积极应对疾病，维持血糖稳定，从而提高生存质量及家属满意度。但本研究仍存在不足之处，受研究时间及样本量的影响，未对患儿并发症等远期效果进行研究，且纳入病例均为本院慢性病管辖周边地区患儿，结果可能存在一定程度的偏倚，故仍有待于后续大样本、多中心数据进一步验证结果。

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（收稿日期：2021-03-18）