精神分裂症患者的疾病表达与身份困境*
——一项基于知乎的实证研究

2022-02-18 02:15王雨嫣
医学与哲学 2022年22期
关键词:精神分裂症身份文本

王雨嫣 李 凯

据《柳叶刀》的《结束精神健康问题污名化和歧视重大报告》表明,全球有近10 亿人口存在精神健康问题,即每8 个人中就有1 人存在此类问题[1]。而精神分裂症影响着约1%的全球人口[2],是当下亟需关注的时代命题与健康传播研究中不可忽视的内容。

在普遍的话语体系中,精神分裂症代表了对人类正常社会生活的威胁和“疯癫”的文化隐喻,加之精神分裂症患者“在场”讲述的缺席,这在一定程度上使其受到社会偏见。而“人际传播具有治疗作用, 且当人们透露出足够多的‘真实我’和‘内在我’时,更容易在关系中获得同情与理解”[3]。微博、微信、知乎等网络媒介的匿名性使得患者得以避开社会压力,展现传统面对面沟通时不易显露的真实自我,网络社区的疾病话题在此过程中充当了“资讯代理人”的角色,基于此,我们可以更加全面、直观地感受与理解精神分裂症的污名及其真实的社会处境。

然而由于社会偏见与病耻感等,使得精神分裂症亲历者的话语研究一直处于缺席状态,因此本研究以患者的自述文本作为研究对象,探究患者病程对其叙事类型产生的影响,剖析患者面临着何种身份困境,窥视社会的隐蔽性症候,并据此提出相应的传播与叙事策略,以期为今后有关“难言之隐”的疾病提供一些科学的健康传播启示,挖掘未来健康传播中以病患作为主体传播模式的可行之道。

综上,本文的研究问题如下:(1)患者的病程对其叙事类型产生何种影响(研究该问题有助于把握患者整体心境与文本叙事基调,并根据患者差异化的叙事类型提出不同的健康叙事策略?)(2)患者自述中表现了何种身份困境与社会的隐蔽性症候(研究该问题有助于从生理疾病与社会文化两个层面挖掘患者面临的身份困境,并据此提出未来健康传播的潜力模式?)

1 文献综述

1.1 精神分裂症患者及其叙事研究

精神分裂症以精神活动与环境不协调为特征,主要表现为知觉、思维、情感、行为等方面的障碍。它是“包括艾滋病在内的所有疾病中对人类伤害最深的疾病”[4],并长期面临社会污名与歧视。

作为被社会疏离的群体,精神分裂症患者的话语表达在强势的他者偏见中长期处于弱势地位。一方面由于其病理性特征,患者的异常言行被忽视甚至被禁止;另一方面由于其病耻感,患者在尚存自知力的时候也不愿意发声。这也导致社会上普遍存在精神分裂症患者无法拥有正常叙事能力的偏见。但其实,国外相关研究指出,精神分裂症患者拥有连贯叙事能力,而且可以通过叙事重建自我[5]。而目前国内关于精神分裂症的叙事研究,主要集中于医学领域的叙事疗法。总体而言,目前社会关于精神分裂症及其患者的想象与人文领域的研究,取材多来自于媒体报道与影音作品,患者的一手资料成了人文领域研究中失落的环节。“疾病是生命的阴面,是一重麻烦的公民身份”[6],它既是身体缺陷的外在表征,也是社会困境的内在症候,因而本文着眼于精神分裂症患者的自述文本,切入患者的视角深挖以身体的病程为情节内核与言语修辞的疾病表达与自我,探索患者所面临的身份困境与社会的隐蔽性症候,挖掘未来健康传播模式的可行之道。

1.2 健康叙事

叙事是通过口语、文字、视频等形式将人物、事件、结果等要素连贯而成的讲述行为。“人”本质上是讲述故事的“叙事人”,而以人为主的健康传播显然更应该采用故事的方式进行叙事[7]。健康传播的信息话语也清晰地呈现出由修辞到叙事的范式转型。近年来,患者的疾病亲历故事讲述成为健康叙事的新趋势,在社交媒体时代已成为健康传播不可忽视的重要力量。

在叙事类型上,Frank[8]将疾病叙事分为“恢复叙事”(restitution narrative)、“混乱叙事” (chaos narrative) 与“探寻叙事”(quest narrative)三类。其中,“恢复叙事”以“生病-接受帮助-治愈”的模式展开,患者抱着“我会好起来”的信念讲述故事;“混乱叙事”的故事情节为“生活永远不会好起来了”;“探寻叙事”则直面苦痛,接纳疾病,将疾痛视为人生中能促使自己成长的财富而不尽然是需要“好起来的”坏事情[9]。但精神分裂症几乎不可能达到完全康复的状态,因而本研究引入“康复叙事”[10](rehabilitation narrative)代替“恢复叙事”,即“生病-接受帮助-仿佛治愈”。为了从整体上把握患者心境与文本的叙事基调,从而进一步理解精神分裂症病程对叙事类型的影响,本研究采用该分类标准对精神疾病患者的疾病表达形成宏观把握。

在叙事方式与内容上,随着移动社交媒体与异质化网络社群的发展,疾病表达从亲历者口述到疾病叙事类影音图书,再到患者的社交媒体个性化表达,呈现立体多元发展格局。其中,不少学者对网络平台中疾病患者自述的故事进行文本分析,病种囊括生理类疾病与精神类疾病。在生理疾病层面,有研究指出不育不孕病症的叙事体现在由疾病治疗引发的疾病苦难叙事,以及日常生活中的性别与家庭带来的偏见与压力[11]。有学者通过研究肺癌的网络叙事文本指出疾病叙事有助于癌症网络社区患者建构个体身份、形成身份认同[3]。在精神类疾病层面,有研究指出,抑郁症患者的疾病叙事中包含“躯体化”的痛苦、心理痛苦以及“病耻感”的压抑感受;归因叙事主要围绕个人生活中的事件与性格因素展开;生活叙事则围绕疾病展开,“断裂”与“重建”是叙述主题[12]。与抑郁症不同的是,精神分裂症常被描述为丧失最基本的自我意识[5],且存在较高的自我污名。因而精神分裂症患者的叙事也常与自我意识、身份建构相联系。

研究表明,精神分裂症患者可以从连贯的生活叙事中建构自我[5]。可见,疾病、生活与身份建构是精神分裂症患者叙述的重要内容。因此,为了更加细致深入地了解精神分裂症患者的疾病故事与身份建构,本研究将精神病患者的叙事细化为疾病叙事、生活叙事与身份叙事。

本研究基于对网络精神分裂症社区的叙事分析,探究患者的病程对其叙事类型产生的影响,探索患者所面临的身份困境,并据此提出相应的传播与叙事策略,以期为今后有关“难言之隐”的疾病提供一些科学的健康传播启示,挖掘未来健康传播中以病患作为主体传播模式的可行之道。

2 对象与方法

本研究以文本分析作为研究方法,以知乎网站上搜集有关精神分裂症问题的高质量回答文本为研究对象。作为时下最大的网络问答社区,知乎用户数在2019 年突破2.2 亿,知乎回答积累了超过2.4 亿。截至2022 年2 月15 日,“精神分裂症”话题在知乎获得3.8 万人的关注与超过6.5 万的讨论量。本研究聚焦知乎平台中关注度较高的问题“精神分裂是一种什么样的感受?”与“精神分裂症患者眼中的世界是什么样的?”,截至2022 年2 月15 日该问题共收获1 857 个回答。此问题的回答多以“精神分裂症”为主题的非虚构叙事文本,为探讨精神分裂症患者的疾病表达提供了质量较高的分析文本。为了在海量的回答中选取研究个案,共设置两个标准:一是叙事的主体是患者本人且出具相关医学确诊证明;二是叙事的内容具有连贯性,对该病症的患病、疾病体验过程有比较全面的分享。最后本研究抽取了25 个回答作为研究样本。

3 结果

3.1 病程对其叙事类型产生的影响

康复叙事不仅表现为疾病好转的结果,还讲述了患者本人与幻听幻视、妄想症等的斗争信心,以及对未来生活的希望;混乱叙事则带有悲观色彩,表现为患者本人受到幻觉、妄想等的身心折磨,甚至想过自杀或暴力行为;探寻叙事则更倾向于跳脱出疾病本身,呼吁患者、家庭与社会对该群体的人文关怀。此外,患者的疾病大多经历了潜伏期-发病期-康复期这一历程,因此不同叙事类型会交替出现,结果见表1。例如,文本9,一个叙事文本对应多种叙事类型:该患者虽然脑里有暴力行为想象,但仍旧认为一切会好起来的,而且呼吁精神分裂症患者需要团结、包容,以助力恢复到正常的人际交往中。

表1 样本基本情况及叙事类型

研究发现,精神分裂症患者的病程对其叙事类型产生影响:接受治疗的患者偏向于康复叙事,未治疗的患者偏向于混乱叙事与探寻叙事。当然,由于个体的差异性,上述因素对叙事类型的影响不是绝对的。总体上,混乱叙事是精神分裂症患者主要叙事类型,但与康复叙事、混乱叙事占比相差不大。这表明患者情绪虽以悲观为主,但情绪转变较大,在悲观与乐观中“横跳”。而且部分患者具备正常的叙事逻辑以及整体乐观的基调,但其发病频率、发病严重程度等会受到周围环境影响从而穿插着混乱叙事(文本13)。

3.2 疾病表达

3.2.1 疾病叙事:两极化的“高峰体验”

不同于生理类疾病的化疗、放疗、手术等治疗手段,精神类疾病的治疗手段大多是长期口服药物,相比于该病症带来的痛苦,其药物施加的躯体痛苦程度较轻。因而患者的疾病叙事在治疗层面涉及较少,主要体现为病理层面与心境层面。高峰体验最初指的是人们达到自我实现时所感受到的短暂的、豁达的、极乐的体验[13],后泛指“各种心理活动的极致”[14]。在本文“高峰体验”指患者对于病症的极端情绪反应,不同类型的病症会使得患者获得不同的病理性体验,其情绪反应分属于极端的苦与乐。

在关于苦的高峰体验中,哭、痛苦是最常见的表达:“我那时候真的特别痛苦……我有多痛苦他们不知道”(文本1)、“整整一个月度日如年的痛苦经历”(文本2)、“上课边写题边哭,干什么都在哭”(文本11)、“在病的潜伏期,我异常痛苦”(文本21)、“因为这一年我生活的主要内容就是玩,哭,感到绝望”(文本22)。《精神障碍诊断与统计手册(第5 版)》(Diagnostic and Statistical Manual 5th Edition, DSM-5)DSM-5 报告指出抑郁是精神分裂症患者的自杀危险因素之一。在诸多描述痛苦的文本中,抑郁、自杀也反复出现:“我跑到一家小旅馆准备第二天找座楼跳下去自杀”(文本1)、“怕自己控制不住发病会做冲动自杀行为”(文本2)、“目前本人有些抑郁”(文本6)。在关于乐的高峰体验中,快乐、幸福是最常见的表达:“有一个极乐净土在你的世界存在着”(文本20)、“我喜欢幻听,它带给我快乐与幸福”(文本16)、“其实发病的时候也有极致的快乐,因为你想象到快乐的事你就会觉得自己是世界上最幸福的人”(文本24)。可以见得,这种极端化高峰体验促使患者反复横跳于生与死,从而变得愈发情绪化。

3.2.2 生活叙事:虚构到重构的人生轨迹

精神分裂症患者的基本特征是认知功能的缺损,精神分裂症患者的日常生活更多地关联着虚幻的人事物,导致其生活叙事的碎片化与虚实交替呈现。在所有的案例文本中,幻听、幻视、幻触与妄想是高频核心词汇,潜伏期及发病期的患者对现实生活的认知多来自于其幻觉,经历治疗后其人生轨迹也从虚构走向了现实。例如,文本9 中患者最开始“沉迷梦境,认为梦才是现实”,住院治疗后逐渐科学认识现实并反思过往。相较于这种从幻想走向现实的认知转变,患者自身对病情的理性认识是其获得生命希望的人生轨迹转折点。文本1、文本14 和文本18 中的患者在精神分裂症潜伏期饱受折磨甚至自杀,而被确诊后反倒获得生命希望,如患者所言:“我开始醒悟,原来我这么痛苦是因为我有病啊……我可以被治好!我真的很狂喜”(文本1)、“我笑了笑,心情却前所未有的轻松:‘没事的,至少能治’”(文本14)、“确诊后,反而看到了光芒”(文本18)。在患者对疾病获得理性认知后,打破病理性虚构的束缚,回归正常的现实生活是其生活叙事的主题所在,文本中隐匿着抗争疾病、拥抱未来的精神指向。文本21 的患者在考研期间发病,康复后做了软件工程师,并投身于有关精神分裂症的公益活动,并表示“我接受了自己得病的事实……我开始重新把握自己的命运”。这表明病程影响着患者的人生态度与轨迹,与如癌症等其他慢性疾病不一样的是,精神分裂症患者在理性认识自身病情之前大多有求死心理,而在确诊后反倒体现出生命希望。

Bury[15]提出了“作为人生进程破坏的慢性病”的概念,指出慢性病会破坏一个人的人生进程。精神分裂症对于患者的人生轨迹的破坏性是毋庸置疑的,但其建构性亦不可忽视,诸多患者不仅在明晰病情后体现出顽强的生命意志,还在病痛中感悟到了生命哲学,经历不懈的治疗克服虚构的生活、走向现实生活,从而重构人生轨迹。

3.2.3 身份叙事:多重身份的转换与并置

身份是(一种)再现,而身份的再现,无论是对个体还是对别人,实际上都是身份自身的建构[16]。且“个人身份与社会关系都可以从叙事过程中建构出来”[3]。相关研究表明,精神分裂症会对患者个人身份造成破坏[17]。精神分裂症患者叙事难以确定时间顺序,且叙事连贯性较低[18]。因而患者的叙事身份不是简单记忆的总和,而是基于断裂与缝合的生活事件,因此在病理性层面与社会生活层面凸显出多重身份的转换与并置。

在病理性层面,患者具有多重身份并且相互转换,如文本15 中,患者表示“(我)又摇身一变成声优,拥有众多迷弟迷妹,无聊又变成了恋爱中的小女孩……在一次次身份转变中得到更多的经验”;在社会生活层面,患者往往有意识降低自我污名,并作为疾病受害者、群体正名者与社会帮扶者并置出现,以获得自我认同与社会认同,如文本2 中患者讲述了其多年疾病折磨与治疗经历,且热心帮助流浪猫;文本8 的患者为群体正名“精神分裂症患者是可以实现自我价值的,我们并不是一无是处”,等等。虽然患者的病耻感与自我污名仍然存在,如文本3 的患者嘲笑自己“精神病”,但随着对疾病与自我的认知越来越全面与科学,患者群体整体呈现出积极的叙事身份。

3.3 身份困境

在诸多研究学派中,弗洛伊德学派对精神分裂症研究的影响长远,他本人从“心因性”出发,运用精神分析学理论研究患者的潜意识机制,试图剖析出患者的起因和实质,也为日后相关研究做了铺垫。精神分析批评方法,即“本我”(id)、“自我”(ego)、“超我”(super-ego),分别代表人类心理功能的不同侧面,并大致组成人格的整体。其中,“本我”是人类最原始的基本欲望和遗传本能,“自我”是自我意识的存在和觉醒,而“超我”则是道义方面人类对更高理想境界的追求。当三者平衡时,个性就能正常发展;而当三者处于矛盾状态时,个性发展则会受到阻碍,即从社会规范来看此人显得不太正常。本研究采用该方法,并结合当下社会文化进一步分析精神分裂症患者的身份困境,以期加深对精神分裂症的科学认识,并从传播与叙事的角度提出相应对策,挖掘未来健康传播中以病患作为主体传播模式的可行之道。

3.3.1 本我:欲望驱动的非理性身份

“本我”是原始的、最本能的我,是人格中与生俱来的无意识结构部分,是遗传本能和基本欲望的体现者,代表了人最原始的欲望。它虽然是我们活动的内驱力,却不被个体所觉察。“本我”遵循快乐原则,它不会理会任何道德、外在的行为规范,唯一的需要就是不惜一切代价满足本身,从而无节制地追求自身满足并无视任何后果。在弗洛伊德思想中,婴儿、孩童的人格就表现为本我,毫不掩饰自己的本能欲望冲动,渴望快乐、渴望父母陪伴。而本研究的患者文本也存在诸多关于僭越社会规则与道德的非理性行为的描述,并伴随着强烈的亢奋与快感:“为了制造热闹气氛,我砸柜子、把零食拆了包装撒得满地都是,不停地敲打东西制造声音”(文本19)、“我精神亢奋……会跑到街上认为所有食物都是免费的,拿着就走了”(文本13)。这些属于患者自我的本能欲望驱动,这种认知与现实的错位并不属于逻辑上的矛盾,而是病理性症状的外显。除渴望快乐外,患者自我的本能欲望外显的另一种形式则是逃避痛苦,诸多患者文本表露其精神世界的痛苦、恐惧与自卑,而面对此境地患者多通过自杀、自闭(文本3)等方式来逃避痛苦,从而做出一些非理性的举动,如文本11 的患者在经历长期的可怖性幻觉时表示“我彻底放弃了,等哪天找到个合适的楼跳了”。

总而言之,精神分裂症患者的本我意识强大,不管是狂躁亢奋还是抑郁痛苦,他们有自己的思维逻辑,但这种过于混乱、天马行空且具有伤害性质的本我需要理性与现实的规训。

3.3.2 自我:权力规训的社会化身份

“自我”主要是现实的代表。它是社会的产物,是本我与外部世界、欲望和满足之间的居中者,即日常表现出来,被社会所规范化的我。“自我”和理想之间的冲突,将最终反映现实的东西和心理的东西之间、外部世界与内部世界之间的这种对立。“自我”属于控制“本我”的部分,克制“本我”的非理性冲动,任务是了解现实,让我们对自身所处环境做出合理的反应。而在研究文本中,精神分裂症患者的“自我”往往从“本我所在,自我所向”的薄弱甚至消失到逐渐清晰甚至重构。患者文本大多包含其治疗经历,在家人、医院与社会的合力下,接受了自己患病事实,认识了自我,如文本19 的患者在大学毕业不久因工作太累而发病,并因为病情与丈夫离异,在此过程中她逐渐接受了自己患病的事实,正如她写道:“我是在很多年以后才承认自己有病并且接受了服药这种治疗方式的。”不仅如此,也有患者意识到服药的重要性并呼吁同类病症人群应遵循医师指导按时服药(文本20、文本11、文本5)。此类自述文本帮助了叙事者/阅读者接纳疾病,“接受疾病是一种存在感和成为感”[19],促使患者获得社会认同感、构建患者的社会化身份。

“疯癫在混乱不清地喃喃私语,被排斥在现实之外……沉默成为主宰,在理性面前,非理性节节败退,疯癫消失了。”[20]福柯一直强调“疯癫”是社会环境的人造产物。虽然社会已经习惯将精神分裂症冠以“疯癫”的污名,但无论从人文还是医学科学的角度都应克服这种偏见。那些自我过于薄弱甚至丧失的精神疾病患者值得在理解中被规训,不仅是精神分裂症患者,我们都处于社会化规训的进程中,也一直都在理智的召唤下回归人性。

3.3.3 超我:生命哲学的理想化身份

“超我”代表的是人的良心、社会准则和自我理想,要求的是完美而不是实际或快乐。它是人格在道德价值的表现,是禁忌、道德、伦理的规范和标准以及宗教戒律的体现者,是在不断接触社会规范中从自我内部分化出来的一个理想化的自我,一个类似于圣人的存在。“超我”是人格的高层领导,它像一位作风严厉、行事公正的大家长一样按照至善原则监督自己的行为,然后引导自我限制“本我”。在经历了大悲大喜、生与死的体验后,患者显露出极强的共情能力与同理心,如文本1、文本2、文本9、文本10 等患者的自述多以“希望可以帮助到更多人”为出发点。以及他们对疾病、对自我、对生命有了更深刻的认识,如文本21 的患者曾经因为备受病症困扰,加之在康复期饱受社会偏见和歧视而产生了强烈的病耻感,经过不懈的努力,最后投入正常的社会工作,并积极投身于公益事业,如他所述:“我有了独立判断与思考能力,不再靠外界的评价来肯定自己,有了内心的追求,不再彷徨和迷茫。”又如文本10 的患者,曾经几度试图自杀,经历了长期的住院治疗与病情复发,而后在旅行中被风景治愈、感受爱与美,找到了生命意义。可以说,在超我中这些患者做到了“混沌到清醒,遗世而独立”。

4 结论与讨论

4.1 疾病表达与身份困境

本研究发现患者的病程对其叙事类型产生影响:接受治疗的患者偏向于康复叙事,未治疗的患者偏向于混乱叙事与探寻叙事。其中,在疾病叙事上,患者承受着病症带来的苦与乐的两极化“高峰体验”;在生活叙事上,患者的人生轨迹从虚构走向重构,其中,患者自身对病情的理性认识是其获得生命希望的人生轨迹转折点;在身份叙事上,患者具有多重身份且可以相互转换,但正是由于此类错乱的身份建构使得患者陷入身份困境。此外,精神分裂症患者的疾病表达中大多进行过归因叙事,基本都与创伤、压力等负面情绪有关,这类情绪最高频的来源属于原生家庭。而在有关家庭归因中,只有文本18 中的患者表示“八成是遗传的”,其余都是创伤类叙事,可见家庭对精神疾病的影响至关重要。甚至文本25 的患者直言:“不好的家庭生活环境对孩子伤害大到难以想象。”

一般情况下,本我、自我与超我是处于相互制衡的状态,但精神分裂症患者面临着本我、自我与超我相互冲突的身份困境,正如研究指出的精神分裂症患者自我意识薄弱甚至丧失[21]。此外,病情的不稳定性导致本我、自我、超我处于不稳定状态。本能欲望驱动的非理性身份在患者发病期间占据主导,但清醒后在家人、医生等帮助下社会化身份又会成为其主导意识,转换过程并非是漫长的,甚至是短暂的。在反复经历疾病后,部分患者又升华至理想化身份,启发关于生活、生命的哲学思想作为内在自我理想。精神分裂症患者难以出入一般人理解的现实世界,在半梦中癫狂,在半醒中痛苦,可以说,抑郁症是精神分裂的并发症。特别是患者在理性认识自身病情之前,会因为疾病折磨多次求死,反倒在确诊后因为有药可医而显露出求生意志,这不仅凸显了精神分裂症带给患者身心上的深刻伤害,还体现了我国目前健康传播中关于精神分裂症的科普传播存在较大缺口,而对此缺口的填补,也是当下健康传播的现实需要。

4.2 对策研究

在传播层面,针对性加强精神疾病类的科普教育。相比于抑郁症等较为大众化的精神疾病,健康传播中对双向情感障碍、精神分裂症等较为小众化的精神疾病缺乏关照,因此需要针对性加强小众精神疾病的科普教育,如疾病常识与叙事疗法等,以推动社会对精神疾病科学、全面的认知,促进健康传播的现有架构更加科学化。此外,中国精神卫生调查指出,中国的精神分裂症患病率农村高于城市,且18 岁~34 岁年龄组患病率最高[22]。这要求关于该疾病的健康传播,受众应重视农村地区的青壮年,并辅以可得性高、通俗易懂的个性化传播方案,“农村包围城市”的传播路径是一条可行之道。

在叙事层面,挖掘以病患作为主体传播模式的潜力、深化叙事疗法中的共情体验。这不仅体现在医患关系上,也体现在虚拟社群互动中。精神分裂症患者背负着较重的污名与较高的医疗费,这促使其倾诉场域从正规医院转向类似于知乎话题、微博超话之类的更具匿名性与可得性的虚拟社群。由此,患者与患者之间的交流更加频繁与便捷,叙事疗法也同样适用于虚拟社群。因此,公共卫生从事者可以有意识地培养、激发患者的叙事疗法技巧与共情意识,以利于患者在其虚拟社群中可以更好地互帮互助。在健康叙事层面,“注重‘个体经历’的叙事文本比强调‘科学解释’的医学术语更加具有吸引力与劝服力”[23],可多采用非虚构写作、亲历者自述等真实故事。相比于文艺作品,真实故事更具有现实关注度与说服力,如《一位父亲的自述:我的躁郁症天才儿子》在一定程度上削弱了社会对躁郁症的污名,增强了大众对此的科学认知,以及对该精神疾病及其家庭的共情、理解与关怀。但需要提高对传播主体者与传播内容的真实性的鉴别力,谨防疾病叙事落入营销圈套,如近来某应用程序出现的“病媛”,曾一度消费大众的关注与共情,成为疾病的消费文化症候。

在这个社会里我们每个人都是身负权力的主体和对象双重身份,我们被规训,我们又规训着别人。人不仅是基因的产物,也是环境的产物,人与人之间的关系能摧毁、改变甚至修复一个人,在不知不觉中,也能定义一个人。学会倾听、理解、尊重生命的多样性是生命哲学中不朽的命题,就正如患者自己所言:“你们一个发自内心的很简单的想法‘其实我们都一样’或许是我们的奢望。”(文本8)

4.3 不足与展望

本研究的局限性主要表现在两个方面:一是,文本取样的代表性局限。本研究所获取的文本数据属于知乎平台用户的“一家之言”,未能关照到其他社交媒体平台和现实生活中的相关内容,因而对把握精神分裂症患者的疾病表达与身份困境的总体情况还有明显的局限性。二是,文本内容的真实性局限。首先,由于网络具有匿名性,本研究未能在实际情况层面考察自述者的精神分裂症患者身份真伪,因而存在患者身份的真实性隐患;其次,研究文本中患者的疾病体验可能由于其病理性、个人倾诉意愿等缘故而被错漏,因而存在疾病表达的真实性隐患。因此,本研究对于精神分裂症认知的实证分析也只是一个粗浅的架构,需要在诸多方面继续努力。未来的研究可以跨社交媒体平台,田野调查以及线上线下相结合等方式更加全面地进行调研,而且在研究类目与研究方法上进行更多的尝试,如分析精神分裂症病程对叙事的影响,以及注意借鉴相关学科研究成果,以期促进“难言之隐”的疾痛叙事研究不断深化,为此类群体争取更多的社会支持。

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