脑瘫患儿照顾者照顾负担与生活质量的调查分析

周俭芳 朱晶晶 黄华玉 陈艳 江丽娟

摘 要 目的：分析了解腦性瘫痪儿童照顾者的照顾负担和生活质量情况，为制定相关干预措施提供依据。方法：于2020年12月采用立意抽样方法选取在上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心和闵行区江川社区卫生服务中心接受康复训练的56例脑性瘫痪儿童照顾者作为研究对象进行问卷调查，问卷内容包括一般情况、Zarit照顾者负担量表和SF-36生活质量量表，共发放问卷56份，回收有效问卷56份，问卷有效回收率100.0%。结果：本次研究对象的Zarit照顾者负担量表平均得分为（34.43±13.87）分，呈轻度照顾负担水平。56名照顾者中，男性、女性的Zarit照顾者负担量表平均得分分别为（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分。本次研究对象的SF-36生活质量量表分析结果显示，56名照顾者平均得分较高的几个维度分别为生理功能、社会功能和躯体疼痛。结论：脑性瘫痪儿童往往需要长期甚至终生的照顾，其照顾者照顾负担沉重，应通过各种途径关注照顾者的照顾负担及生活质量问题，缓解他们的压力和负担，提升其生活质量水平。

关键词 脑性瘫痪；照顾者；照顾负担；生活质量

中图分类号：R742.3 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2022）04-0012-04

基金项目：2019年度上海市徐汇区医学科研项目（SHXH201927）

Investigation and analysis of care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy

ZHOU Jianfang1， ZHU Jingjing2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. Administrative Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To analyze and understand the care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy， and to provide basis for formulating relevant intervention measures. Methods： In December 2020， 56 caregivers of children with cerebral palsy who received rehabilitation training in Huajing Community Health Service Center of Xuhui District and Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District of Shanghai were selected as the research objects for questionnaire survey， the questionnaire included general information， the Zarit caregiver burden scale and SF-36 quality of life scale， a total of 56 questionnaires were distributed， 56 valid questionnaires were recovered， and an effective recovery rate was 100.0%. Results： The average score of the Zarit caregiver burden scale for the research objects was （34.43±13.87） points， showing a light caregiving burden level. Among the 56 caregivers， the average scores of the Zarit caregiver burden scale for males and females were （30.73±16.33） points and （35.33±13.26） points， respectively. The results of the SF-36 quality of life scale analysis of the research objects in this study showed that the dimensions with higher average scores for 56 caregivers were physiological function， social function， and physical pain. Conclusion： Children with cerebral palsy often need long-term or even life-long care， and their caregivers are burdened with heavy care， and attention should be paid to the care burden and quality of life of caregivers through various ways to alleviate their pressure and burden and improve their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy； caregiver； care burden； quality of life

腦性瘫患（简称脑瘫）是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群，该症候群由发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致[1]，除运动障碍外，常伴有感知觉、认知、交流、行为障碍及癫痫、继发性肌肉和骨骼等问题[2]。相关研究数据显示，脑瘫发病率约为2‰～3‰[3-4]，并呈逐年上升趋势[5]。

研究表明，脑瘫患儿照顾者往往承担大量不可预见的照顾负担，容易滋生负性情绪，甚至引发失眠、肌肉疼痛等生理反应，最终导致生活质量的下降[6]。本次研究将上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心和闵行区江川社区卫生服务中心的脑瘫患儿照顾者作为研究对象进行问卷调查，分析了解照顾者的照顾负担和生活质量情况，为制定相关干预措施提供依据。

1.1 一般资料

于2020年12月采用立意抽样方法选取在上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心和闵行区江川社区卫生服务中心接受康复训练的56例脑瘫患儿照顾者作为研究对象进行问卷调查。纳入标准：（1）照顾者每周照顾时长≥40 h；（2）患儿年龄在0～14岁之间；（3）患儿符合儿童脑瘫相关诊断标准；（4）照顾者同意配合调查并签署知情同意书。排除标准：（1）患儿合并有其他重大疾病；（2）照顾者在完成问卷调查等方面存在认知、读写或语言等功能障碍。

脑瘫患儿56例，其中男性29例，女性27例；年龄介于0～14岁之间，其中3～6岁患儿居多；康复费用给付方式以医疗保险为主；脑瘫确诊时间以<12年为主；康复训练时长最短3个月，最长154个月。

照顾者56名，其中女性45名，男性11名；年龄介于27～70岁之间，平均年龄为（46.5±13.2）岁；照顾者均为脑瘫患儿的父母或祖辈，平均每日照顾时长为（16.8±6.3）h，超过半数照顾者独立承担照顾工作。

1.2 研究方法

采用结构访问法进行现场问卷调查，由经培训的调查员与调查对象进行面对面访谈，严格依照问卷内容进行提问并记录回答。本次调查共发放问卷56份，回收有效问卷56份，问卷有效回收率100.0%。

1.2.1 一般情况问卷

研究者自制一般情况问卷，包含脑瘫患儿和照顾者两个部分，患儿情况包括性别、年龄、医疗费用给付方式、脑瘫确诊时间和康复训练时长，照顾者情况包括性别、年龄、受教育程度、就业状况、每日照顾时长、累计照顾时长、与患儿关系和是否独立照顾患儿等。

1.2.2 Zarit照顾者负担量表

Zarit照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）[7]基于护理负担测量理论研制，对照顾者的社会生活、经济状况、精神状况和健康状况4个方面进行评估，包含个人负担和角色负担2个维度，共22个条目。本次研究采用中文版ZBI，Cronbach’s a系数为0.878，具有良好的信度。该量表采用0～4级评分，总分在0～88分之间，0～20分表示无照顾负担，21～40分表示有轻度照顾负担，41～60分表示有中度照顾负担，≥61分表示有重度照顾负担。

1.2.3 SF-36生活质量量表

SF-36生活质量量表（36-item short-form health survey，SF-36）[8]由美国波士顿健康研究所研制，涉及生理功能、生理职能、躯体疼痛、社会功能、精力、情感职能、精神健康和一般健康状况8个维度，共36个条目。本次研究采用中文版SF-36，Cronbach’s a系数为0.902，具有良好的信度。该量表采取转换得分的计分方式，各维度最终得分=（实际得分-最低可能得分）×100÷（最高可能得分-最低可能得分），8个维度得分均在0～100分之间，得分越高说明健康状况越好。

1.3 统计学方法

2.1 照顾者照顾负担水平

本次研究对象的ZBI平均得分为（34.43±13.87）分，呈轻度照顾负担水平。56名照顾者中，9名无照顾负担，26名有轻度照顾负担，21名有中度照顾负担，无重度照顾负担者，见表1。

56名照顾者中，男性、女性的ZBI平均得分分别为（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈轻度照顾负担水平，女性照顾负担高于男性。年龄大于65岁照顾者的ZBI平均得分为（39.60±11.45）分，相较65岁以下者具有较高照顾负担，照顾者性别、年龄的差异对照顾负担的影响具有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.2 照顾者生活质量水平

本次研究对象的SF-36分析结果显示，56名照顾者平均得分较高的几个维度分别为生理功能、社会功能和躯体疼痛，见表3。

3.1 照顾者性别差异

本次研究对象中，女性照顾者明显多于男性，这与杨生勇和谢洪波[9]对农村唇腭裂儿童照顾者群体的研究结果一致，即女性照顾者往往承担更多的照顾责任。同时，脑瘫患儿祖辈照顾者约占照顾者总数的四成以上，这与林卡和李骅[10]的研究结果类似。相关研究表明，这种照顾责任的性别分工、代际分工极有可能衍生出对女性和祖辈照顾者相关权利的剥夺[11]。

3.2 照顾者照顾负担现状

本次研究对象的ZBI平均得分为（34.43±13.87）分，总体呈轻度照顾负担水平，低于李盼[12]的研究结果，推测原因可能与本次脑瘫患儿照顾者获取资源的机会、能力与途径相关。本次研究中的脑瘫患儿均在沪接受康复训练，能够获取一定的社会资源及补助，家庭经济负担相对也较轻。

56名照顾者中，男性、女性的ZBI平均得分分别为（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈轻度照顾负担水平，女性照顾负担高于男性，这与刘燕娜[13]等的研究结果相吻合。女性天性相对较为敏感细腻，面对家庭成员罹患脑瘫的突然变故，更容易表现出焦虑、恐惧等负性情绪，而男性的抗压能力相对较强，因此更加积极乐观。

3.3 照顾者生活质量现状

本次研究对象的SF-36分析结果显示，56名照顾者在生理职能、精力、情感职能、精神健康和一般健康状况等几个维度的平均得分较低。研究者认为这与脑瘫患儿照顾者长期承担照顾职责相关，持续的照顾工作占据了照顾者大量时间和精力，因此其生理职能受限，精力和生活质量均有所下降，精神、情感上的需求也无法得到满足。相关研究亦表明，精力和一般健康状况反映了人的主观感受（充实、紧张、疲倦等），情感职能和生理职能则反映了情绪或健康状况对人的影响，应当关注照顾者群体的生活质量情况[14-15]。

由于脑瘫疾病的复杂性与多样性，脑瘫患儿往往需要长期甚至终生的照顾，其照顾者照顾负担沉重，生活质量不容乐观。对此，研究者提出以下干预措施：（1）制定相关干预政策满足脑瘫患儿照顾者最广泛的需求，关注脑瘫患儿照顾者群体的生活质量问题。（2）建立包括康复医师、康复治疗师、心理咨询师、社会工作者和志愿者等在內的跨学科团队，有针对性地开展康复指导、心理咨询、社会支持等活动，缓解照顾者的生理和心理负担。（3）社会各界应重视照顾者群体的照顾负担问题，助力创造良好的康复环境。（4）家庭成员应科学认识脑瘫患儿照顾者所面临的压力与挑战，形成稳定的家庭支持网络。（5）脑瘫患儿照顾者应正视自身所面临的生理和心理负担，积极寻找有效途径缓解压力负担，提升生活质量水平。

参考文献

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