86岁教授为爱妻写13年陪护手记

朱文元是江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）皮肤科的一位主任医师，今年已经86岁高龄，妻子夏明玉是南京医科大学超微病理学教授，13年前确诊阿尔茨海默病（AD），朱文元从此成了妻子的照护者。一位老人照顾一位患者，朱文元将13年来的照护经验与心得写成书，在9月21日“世界阿尔茨海默病”日来临之前正式发布，他作为丈夫的感性与作为医生的理性，都糅进了书里。

“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

在陪护手记里，朱文元写得最多的字，是“明”。“明得病后对天气冷暖反应迟钝。”“明45岁时头部出现几根白头发”“明在患病前是位喜欢看电视的人”……在对妻子的陪护记录里，能读出朱文元旷日持久的细心来。

朱文元告诉记者，妻子诊断出阿尔茨海默病，是在2009年，最初发现不对劲的也是他。“有两个明显的变化，一是原本她一直管着家庭理财，忽然说不能做了，整齐有序的账本交给了我;二是有次在厨房忙烧菜问她几点了，结果她告诉我‘短针在11和12之间，长针在6上。”这样的异常让朱文元奇怪也紧张，借着探望老同学的名义带妻子去了精神科门诊，后来经过一系列检查，在当年确诊阿尔茨海默病轻型。

“儿孙远在国外，我决定亲自陪护，因为她是我的妻子，因为我们彼此深情相爱，因为我深信我的陪护质量会超过护工的照顾。”医生的职业生涯很长，当时也有好友劝朱文元继续上专家门诊，继续参加各类学术活动，将照护和陪伴妻子的担子交给居家保姆，这样经济上合算，還能发挥余热。朱文元慎重考虑后，辞了退休后的一切兼职工作，70多岁的老人成了妻子的专职陪护。“您到哪我到哪，我到哪您到哪……您握着我的手安心，我握着您的手温馨。”

这是一场永远不可能获胜的战斗

“照护AD患者是一场漫长无声的战斗，是一场越战越气馁的战斗，是一场永远不可能获胜的战斗。”在江苏省人民医院《献给“困在时间里的他们”》新书分享沙龙的现场，朱文元教授说。

阿尔茨海默病患者的异常，是常人世界无法想象的，朱文元的记录，囊括了衣食住行各类细节;天冷不知加衣服，天暖不知少穿;一个炎夏的凌晨，妻子问手表在哪里，亲眼看到后不到两分钟又来问，反反复复近10次，自己全然不知，“宛如一盆清水倾倒在光滑的石板上，点滴痕迹全无”;仅仅是去卫生间洗澡，妻子几个房间找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已经反复告诉她……随着病情发展，最让陪护者心痛的“遗忘”也出现了，妻子有时会将朱文元当成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至让他“滚”;也发生过没来由的烦躁，将拖鞋甩向四处，甚至打自己耳光。

朱文元从一开始的不知所措，慢慢摸索到了应对的方法：安静地避开冲突，走到她身边亲热地拥抱她，不断答应她哪怕根本不可能实现的要求，等她激动的情绪平息下来，等熟悉的那个“她”回来。

13年的陪护，朱文元坦言自己也有崩溃的时刻。“以前上专家门诊，参加研究生论文答辩，参加各种学术活动，虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐，现在家中一天没有一个电话，很少有人来访，自己像个发动机忽然转不动了。”与外界隔离，像个孤岛，走到抑郁症边缘，“甚至有一天她打开防盗窗想跳下去的时候，我也想跟着一起跳下去，觉得所有问题都解决了。”朱文元说。在最艰难的时刻，还是理性战胜了绝望，朱文元为妻子、也为自己锁上了那扇“防盗窗”。

这位86岁的老人，在13年的陪护中，将自己硬生生培养成了生活的“多面手”。他会网购，感慨“动动手指多下单，四面八方包裹奔我来”;他细致照顾妻子穿衣、沐浴、上厕所，定时亲手帮妻子将白发染黑，还制定并完成了每天5000步以上的锻炼计划;给妻子少食多餐地准备健康科学饮食……

朱文元将自己学习的疾病知识、对妻子的照护手记等结集成书，自费出版，也是希望将很多教科书上没有的现实经验分享出去。“中国约有1000万AD患者，需要约3000万人员照护，现在是很多家庭在承担着照护的重任。而阿尔茨海默病患者的照护与普通失能患者有差异，我也呼吁今后能有阿尔茨海默病专职照护的养老机构，让广大患者能得到更科学的治疗与照顾，延缓病情发展，也同时减轻家庭的负担。”

（摘自《扬子晚报》 9.21）